Vitória na tv e medicação por home care

Hoje tenho mais duas boas notícias!

A primeira é que hoje às 19h30 a TV Canção Nova vai passar uma reportagem sobre a história da Vitória. Este canal pode ser visto por quem tem Sky, Claro e Oi Tv, ou então no portal da internet ttp://tv.cancaonova.com/

Eu consegui acessar a tv por este link:

http://tv.cancaonova.com/conteudo_programas.php?pid=28 

(ir até o final da página e clicar no botão amarelo e azul onde está escrito "Clique aqui para assistir a TV Canção Nova")

A reportagem será exibida amanhã novamente e mais tarde eles irão me passar o link que ficará disponível no site.

Outra coisa muito boa é que hoje me ligaram do Hospital da Luz, o próprio diretor do hospital, que autorizou a liberação da amicacina para a Vitória receber no PS, solicitou à Amil que a ela receba a medicação por Home Care. O convênio já entrou em contato comigo e hoje às 19h virá uma técnica de enfermagem aqui em casa aplicar a medicação na Vitória, e fará isso até o final do tratamento (mais oito dias).

Eu havia ligado para Amil assim que a pediatra me disse que ela teria que tomar as injeções (anteontem), para saber como que ela poderia receber essa medicação. A atendente me disse que que eu teria que enviar um relatório médico e aguardar cinco dias úteis para liberação. Eu disse que não poderia esperar cinco dias pois ela tinha que iniciar o tratamento imediatamente, e ouvi então que a solução seria irmos ao Pronto Socorro mesmo. Como é que agora eles liberaram tudo em um dia, rapidinho??

Ponto negativo para o atendimento da Amil, ponto positivo para o Hospital da Luz!

Graças a Deus nada tem faltado à nossa princesinha.

Que Deus cumpra todos os seus propósitos em sua preciosa vida!

Sorrisos, injeções e calça encardida

na foto não dá pra ver direito, mas os joelhos estavam bem encardidos!

Pessoal,

A Vitória graças a Deus está muito bem! Hoje ela tomou a segunda injeção de amicacina e foi super tranquilo. Estamos levando ela ao pronto socorro do Hospital da Luz de Santo Amaro, fica a poucas quadras de casa, e hoje o convênio liberou rapidinho a ampola do remédio. Uma enfermeira ficou de tentar conseguir as ampolas pelo SUS para podermos aplicar em casa, vamos ver se dá certo... senão continuamos a ir ao pronto socorro. Fomos bem atendidos e deixaram a gente esperando em um box do ambulatório por ela ser especial.

Temos brincado com ela, paparicado bastante, ela tem sorrido mais. Hoje eu cantei com ela no colo, princesinha, inha, inha e ela sorriu para mim um lindo sorrisinho maroto (como sorri sempre com o papai). Ontem no carro ela dormiu no meu colo, enquanto esperava o Marcelo na farmácia, e ela acordou e começou a se espreguiçar e a sorrir sozinha, tão linda...

Também tem horas que ela se desmancha em sorrisos quando fazemos cafuné na sua cabeça, ela adora! Quem diria, justamente na sua cabeça que um dia já foi tão mais frágil, antes da cirurgia.

Ontem ela parou de tomar a cefalexina e hoje já está bem melhor, sem aquele arroto aroma de pêssego, e comeu toda sua comidinha com gosto.

Domingo o Marcelo a colocou no skate, ela estava andando bem devagarinho, ele foi ajudando ela a percorrer todo o corredor e vir até o nosso quarto. Quando eu cheguei perto dela e a chamei ela começou a empurrar o skate com força, chegou até mim e continuou empurrando, como que se jogando para cima de mim... foi tão lindo!

No final ela estava ofegante e eufórica, a coloquei sentadinha no sofá e ela dormiu. Achei lindo ver que a sua calça ficou suja de se arrastar no chão rsrs. Preciosa, muito preciosa. Os dias não tem sido os mais tranquilos, mas estamos muito felizes!

Muito obrigada por todas as orações!

Maratona em busca da amicacina

Semana passada comecei a ficar preocupada, com uma pulga atrás da orelha sobre se o antibiótico estava mesmo fazendo o efeito necessário para tratar a infecção. Na quinta-feira ao trocar a fralda da Vitória achei umas manchas amarelas no xixi e um cheiro mais forte. Então na sexta-feira a levei para fazer um novo exame de urina (o 4º em 2 semanas), cujo resultado deveria sair no sábado de manhã.

Sábado de manhã fiquei mais preocupada, pois ao trocar a fraldinha dela, ela fez xixi bem amarelo, e novamente umas manchas amarelo forte na fralda (fiquei com medo que fosse alguma secreção da bexiga). Mas o resultado do exame ainda não tinha saído. Liguei para a pediatra que me tranquilizou dizendo que o antibiótico também podia deixar a urina mais concentrada, que esperasse o resultado do exame e ligasse para ela. Sábado nada de resultado.

Bem, domingo ligamos várias vezes para o Lavoisier e só nos enrolaram, nada de resultado na internet. O resultado saiu hoje e era preocupante: 160 mil leucócitos. No final da manhã saiu a urocultura: Pseudomonas aeruginosa, uma bactéria bem perigosa, somente sensível a antibióticos mais fortes.

Conversei com a Dra. Luiza, tínhamos 3 opções, dar a ciprofloxacina, um comprimido que teria o risco de atacar mais seu estômago, dar amicacina por injeção intramuscular, doloroso mas não teria necessidade de internar e menos prejucial para o estômago, ou internar e tratar com antibiótico EV (passaria cateter e ficaria em ambiente hospitalar).

Optamos pela amicacina IM, e foi uma novela para conseguir... nenhuma farmácia vendia, fomos ao pronto-socorro perto de casa, a Amil não queria liberar pois só libera para pacientes internados... ligaram para o chefe do chefe do chefe dos médicos que conseguiu liberar. Finalmente ela tomou a injeçãozinha e viemos para casa, já à noite. Amanhã a maratona continua pois são 10 dias de aplicação...

Graças a Deus ela está bem, só com bastante gases por causa do antibiótico, mas hoje a cefalexina acabou.

Cartas ao STF pela Vida dos bebês anencéfalos

Olá amigos, estou publicando abaixo uma campanha que recebi por e-mail do Pe. Luiz Carlos Lodi da Cruz, Presidente do Pró-Vida de Anápolis, uma instituição que tem desempenhado um importante papel em nossa sociedade na defesa vida e dos direitos humanos.

Infelizmente no dia 11 de abril ocorrerá uma votação no Supremo Tribunal Federal de um projeto de lei que visa liberar o aborto no caso de bebês diagnosticados com anencefalia. Neste caso, o direito à vida que é assegurado por lei a todas as pessoas, inclusive a bebês em gestação, será privado destas crianças pelo fato de terem uma malformação cerebral que lhes prevê uma baixa expectativa de vida após o parto.

Não tenho nem palavras para expressar o quanto isso me entristece, o quanto existem informações distorcidas sobre este assunto e quantas mulheres que são persuadidas a abortar nestas circuntâncias e acabam se arrependendo profundamente depois.

Acho que as palavras abaixo traduzem de forma muito especial a situação e convido todos vocês, que tem aprendido um pouco com nossa amada Vitória sobre o quanto vale a pena amar e respeitar a vida, que participem e divulguem essa campanha.

Encaminho excelente e urgente campanha do sítio "São Paulo pela Vida"

Em anexo, a carta a ser enviada ao STF e a relação dos 11 Ministros

Assista ao vídeo "on line" "Júlia, a anencéfala que deixou saudades"

Campanha:

“Cartas ao STF pela Vida dos bebês anencéfalos”

No próximo dia 11 de abril de 2012, o Supremo Tribunal Federal julgará a ADPF (Ação de descumprimento de preceito fundamental) nº 54 e decidirá se o abortamento provocado ou não ser realizado nos casos dos bebês anencéfalos.
O momento atual que enfrentamos é bastante delicado. É preciso que todas as pessoas de bem que são contrárias ao aborto se unam para demonstrar sua opinião aos Excelentíssimos Julgadores.
O aborto não pode ser visto como solução para a gestante, é preciso que ela seja acolhida e acompanhada para amar seu filho independente de sua condição, seja ele doente ou não, com a garantia dos cabíveis cuidados paliativos, de modo a aliviar o sofrimento e melhorar a qualidade de vida.
É no mínimo um contrassenso que, num Estado Democrático de Direito, recursos públicos sejam utilizados para matar seres humanos que se encontram numa situação de fragilidade. Isso afronta a dignidade da pessoa humana, princípio basilar da Constituição Federal.
Podemos fazer algo concreto! Basta que você imprima a carta que elaboramos, preencha o espaço em branco com seu nome e envie-a para o endereço do Supremo Tribunal Federal através do correio (clique aqui para baixar a carta). Destinatário: Supremo Tribunal Federal

Praça dos Três Poderes - Brasília - DF – CEP 70175-900

Ou, se preferir, pode enviar uma carta para cada gabinete dos 11 Ministros do STF que irão julgar esta ação (Clique aqui para obter a relação dos Ministros).

Não pense que a sua iniciativa não irá resolver o problema, pois o mal só triunfa quando as pessoas de bem nada fazem.

Pe. Luiz Carlos Lodi da Cruz

Presidente do Pró-Vida de Anápolis
Telefax: 55+62+3321-0900
Caixa Postal 456
75024-970 Anápolis GO
http://www.providaanapolis.org.br/


(obs. nos posts abaixo estão os textos dos arquivos mencionados acima que podem ser copiados, uma vez que não consigo anexar arquivos de texto no blog)

Carta aos Ministros

_____/_____/2012.

“...Mas, se ergues da justiça a clava forte,

Verás que um filho teu não foge à luta,

Nem teme, quem te adora, a própria morte...”

Excelentíssimos Senhores Ministros do Supremo Tribunal Federal, antes de julgarem a ADPF 54 sobre o aborto dos bebês anencéfalos, peço leiam o que tenho a dizer:

Eu, ________________________________________________, venho por meio desta carta manifestar que sou contrário(a) ao aborto em todas as circunstancias, inclusive nos casos em que o feto é portador de anencefalia.

A vida é o maior dom de que dispomos e não compete a ninguém o poder de tirá-la.

Em um Estado Democrático de Direito, é preciso que seja resguardado o primeiro e mais importante Direito Fundamental, o Direito de Viver, sem o qual não se pode obter os demais direitos à saúde, educação, moradia, alimentação e lazer.

Não pode haver justiça numa decisão que opta por retirar a vida de seres inocentes, que se encontram numa situação de tamanha fragilidade como a dos bebes anencéfalos.

É pela vida do bebê e pelo bem-estar da mãe que lutamos.

O Estado deve zelar pelos cuidados para com a gestante e o bebê providenciando o conforto possível e todos os cuidados paliativos cabíveis, de maneira a aliviar o sofrimento. Além disso, devem ser implementadas medidas preventivas (vide art. 198, inc.II da CRFB/88) no sentido de propiciar a ingestão diária de ácido fólico por parte das mulheres em idade fértil, por ser este um meio comprovadamente eficaz de prevenção às malformações do tubo neural, dentre as quais se encontra a anencefalia ou, como mais corretamente denominada meroanencefalia (ausência parcial do encéfalo).

Defendemos que a mãe possa descobrir a importância do seu papel materno no chamado a amar seu filho, mesmo que ele esteja doente ou tenha pouca expectativa de vida.

A vida, mesmo que breve, merece ser vivida com intensidade e amor.

Esta é uma carta de quem ama a vida e luta para que todos tenham vida e a tenham em abundância.

Atenciosamente,

_____________________________________

(Assinatura)

Relação dos Ministros do STF

Relação dos Ministros do STF
Destinatário: Gabinete do Ministro Cezar Peluso
Presidente Supremo Tribunal Federal
Praça dos Três Poderes - Brasília - DF – CEP 70175-900

Destinatário: Gabinete do Ministro Ayres Britto
Vice-Presidente Supremo Tribunal Federal
Praça dos Três Poderes - Brasília - DF – CEP 70175-900

Destinatário: Gabinete do Ministro Celso de Mello
SupremoTribunal Federal
Praça dos Três Poderes - Brasília - DF – CEP 70175-900

Destinatário: Gabinete do Ministro Marco Aurélio
SupremoTribunal Federal
Praça dos Três Poderes - Brasília - DF – CEP 70175-900

Destinatário: Gabinete do Ministro Gilmar Mendes
SupremoTribunal Federal
Praça dos Três Poderes - Brasília - DF – CEP 70175-900

Destinatário: Gabinete do Ministro Joaquim Barbosa
SupremoTribunal Federal
Praça dos Três Poderes - Brasília - DF – CEP 70175-900

Destinatário: Gabinete do Ministro Ricardo Lewandowski
SupremoTribunal Federal
Praça dos Três Poderes - Brasília - DF – CEP 70175-900

Destinatário: Gabinete da Ministra Cármen Lúcia
SupremoTribunal Federal
Praça dos Três Poderes - Brasília - DF – CEP 70175-900

Destinatário: Gabinete do Ministro Dias Toffoli
SupremoTribunal Federal
Praça dos Três Poderes - Brasília - DF – CEP 70175-900

Destinatário: Gabinete do Ministro Luiz Fux
SupremoTribunal Federal
Praça dos Três Poderes - Brasília - DF – CEP 70175-900

Destinatário: Gabinete da Ministra Rosa Weber
SupremoTribunal Federal
Praça dos Três Poderes - Brasília - DF – CEP 70175-900

Avaliação de Fono e TO

Hoje levamos a Vitória ao GRHAU para avaliações com fono e terapeuta ocupacional.

Ela estava fazendo estas terapias ano passado na AVAPE, mas infelizmente a unidade de reabilitação da zona leste, onde ela ia, fechou no final do ano, e ela continuou apenas com a fisio pelo convênio no GRHAU.

Com tantos contratempos nos últimos meses, só semana passada que levei os pedidos para iniciarmos estas novas terapias lá. A Amil só liberou 3 sessões de TO, que absurdo, mas já encaminhei um novo pedido médico solicitando mais liberações.

A fono Rose foi bem legal, só a Vitória estranhou bastante e ficou brava quando ela examinou sua boca. Ela detesta que a gente fique mexendo na sua boca, olhando seus dentes, tem que ter muito jeitinho para distraí-la, hehe. Mas a Rose foi bem positiva, disse que ela tem muito bem os reflexos para mastigação e deglutição, controle da língua e da saliva, e podemos retomar a introdução de alimentos mais sólidos (pedacinhos cozidos). E a medida que mais dentes nascerem ela tende a mastigar melhor até pedaços maiores. Ela disse ainda que a Vitória mama muito bem!

A terapia ocupacional com a Isabele foi só avaliação por entrevista comigo, responder o que a Vitória gosta, como é a sua rotina, quais as dificuldades que tenho enfrentado no dia a dia com os cuidados com ela. É só meia hora e passa rapidinho, mas com certeza vai valer a pena para buscarmos novas soluções para oferecer mais conforto e bem-estar para nossa amada filha.

Para variar, o antibiótico já está incomodando um pouco seu estômago, ela fica arrotando o dia todo o cheiro de pêssego artificial do remédio e já não está querendo comer sua comidinha salgada... e seu intestino está bem ressecado. Só faltam 5 dias para acabar o tratamento e logo ela já fica melhor. Hoje comprei Floratil para ver se ajuda.

A urocultura do último exame já veio negativa, acho que é um bom sinal.

Desculpem queridos amigos, quase não tenho conseguido responder aos e-mails, tenho recebido muitas mensagens carinhosas e gostaria muito de responder a todas, mas infelizmente o tempo tem sido curto - tenho dedicado bastante tempo cuidando dessa princesinha que tem inspirado muitos cuidados (e anda meio manhosinha às vezes!) e também tentando descansar junto com ela quando dá - tenho buscado diminuir o ritmo.

Mas agradeço muito todas as mensagens que sempre me deixam MUITO feliz e animada, fiquem sempre à vontade para escrever!

Também tenho recebido muitos pedidos de amizade pelo Facebook, mas fico com receio de aceitar tantas solicitações de pessoas que não conheço! Por favor, quem quiser manter contato pelo Face, me manda uma mensagem dizendo quem é e que segue o blog, que daí eu aceito a amizade sem problemas! 

Combatendo a bactéria!

Segunda de manhã saiu o resultado da urocultura confirmando a presença de uma bactéria que atacou minha princesinha mais uma vez :-( e uma bactéria do intestino: Enterococcus faecalis.

Fiquei preocupada pois o antibiograma não indicava que a bactéria fosse sensível à cefalexina, antibiótico que ela estava tomando desde sábado. Mas a Dra. Luiza me orientou a refazer o exame para ver se a infecção estava diminuindo, pois achou o antibiograma estranho, sugerindo antibióticos muito fortes para criança.

Ontem repetimos o exame e hoje pela manhã já saiu o resultado, indicando que a infecção está regredindo, o antibiótico está conseguindo combater essa bactéria malvada!

Ela permanece tomando a cefalexina por 10 dias, felizmente ela está bem melhor da barriguinha com a nova dieta, espero que estes dias de tratamento não sejam suficientes para sensibilizar seu estômago - ela toma o remédio sempre depois de comer.

Graças a Deus ela continua bem, sem dor, tranquila e feliz!

Obrigada por todas as orações!