Gratidão!

"Assim, permanecem agora estes três: a fé, a esperança e o amor. O maior deles, porém, é o amor". I Coríntios 13:13

Hoje nossa amada filha completa dois anos de vida! É um grande presente tê-la conosco em casa bem.

Ela dormiu muito tranquila e acordou bem disposta. Cantamos e brincamos um pouco logo pela manhã e ela nos presenteou com lindos sorrisos enquanto o papai cantava parabéns e mexia seus bracinhos.

Vovó Alice também está passando este dia especial conosco.

Dizer "muito obrigado Senhor" é tão pouco para traduzir o que sentimos. Tudo o que queremos é fazê-la se sentir sempre feliz e amada.

Que Deus te abençoe sempre querida Vitória. Nós te amamos.

Grande alegria

Hoje tivemos a grande alegria de voltar para casa com nossa amada Vitória!

Ela está ótima e linda e continua sendo um precioso milagre em nossas vidas.

Ela ainda está bem sonolenta, pensávamos que seria devido ao cansaço dos últimos dias mas começamos a desconfiar que seja devido ao trileptal (para prevenir os espasmos). Conversamos com o Dr. Felipe neuro que a atendeu no Sabará, e ele disse que podemos diminuir a dose em casa, e se ela não apresentar mais a agitação com os espasmos, provavelmente o remédio poderá ser suspenso daqui a um tempo.

Mas fora o soninho, que é merecido, ela está ótima, pela graça e bondade de Deus.

Muitíssimo obrigada por todas as orações e apoio!

A nossa dor e a nossa felicidade

Após o terrível mal-estar digestivo que sentiu de segunda para terça-feira, a melhor coisa que fizemos foi colocar a Vitória no soro e deixá-la descansar. E foi isso que ela fez. Dormiu, dormiu e dormiu por longas horas a fio. Na quarta-feira às 6h da manhã, ela acordou e lhe ofereci uma papinha de fruta. Ela pareceu um pouco nauseada mas conseguiu comer umas cinco colheradas e ficou bem, sem aparentar dor ou desconforto depois. Ao longo do dia fomos lhe oferecendo a cada duas horas alimento ou líquido em pequenas quantidades, 50 ml de suco, 5 colheres de sopa. Ela aceitou bem, mas às vezes ainda nauseava um pouco.

À tarde recebemos a visita da gastro que foi muito atenciosa e após ouvir nosso relato detalhado das crises de gases e dor após a infecção, a dieta enteral e à volta da alimentação oral, disse que talvez a Vitória tenha tido uma sensibilização gástrica e alteração da motilidade intestinal devido à infecção e a todo o estresse. Ela prescreveu omeprazol para proteger o estômago e floratil para recuperação da flora intestinal. Ela não solicitou nenhum exame para evitar uma nova situação de estresse. Com crianças geralmente é melhor medicar somente a partir dos sintomas.

Hoje a Vitória já conseguiu comer um pouco melhor e com volumes maiores, mas ainda está com soro e continua bem dorminhoca, descansando bastante, dormindo tranquila e só acordando para comer.

A tarde a nefro pediu para sacarem a sonda vesical (da urina), e finalmente ela pôde tomar um banho de banheira. Nos últimos dias só estava tomando banho de leito e olhe lá. Outra coisa boa é que enquanto arrumava as coisas para o banho após a retirada da sonda, ela fez um baita xixi na cama - conseguiu urinar espontaneamente bem rápido.

Também pudemos lhe colocar uma calça e deixá-la com as perninhas mais quentes - aqui em São Paulo tem feito uns dias chuvosos e fresquinhos. Agora à noite ela suspirava enquanto dormia, demonstrando alegria e tranquilidade - o mesmo suspiro que faz quando ganha beijinhos e carinhos do papai e da mamãe ou quando enche a barriguinha com um alimento gostoso.

Ela ainda está recebendo um soro de manutenção enquanto se recupera do desconforto digestivo. Amanhã é o último dia do antibiótico e então acho que entre amanhã e sábado ela estará de alta.

Sexta-feira é seu aniversário, quando se completam dois anos daquele dia em que ela nasceu chorando e, entre sorrisos e lágrimas, tivemos mais certeza daquilo que já críamos com todo o nosso coração. Amá-la e aceitá-la era o melhor caminho. E assim temos percorrido o nosso caminho, passo após passo a nossa história de vida. Capítulo após capítulo que têm sido conduzidos por Deus. Eu não queria que essa história tivesse um novo capítulo de dor. Eu queria que minha florzinha só tivesse momentos de paz. Mas eu sei que o sofrimento faz parte dessa vida, e não se pode viver aqui e estar totalmente isento à dor. E eu sei que a vida dela não é uma escolha minha, mas de Deus. Mas eu escolhi percorrer um caminho e viver uma história em que, sim, eu sabia, haveria dor. Porque, eu pensava, fugindo da dor eu estaria fugindo da vida. Não somente da vida da minha filha, mas da minha própria vida e da minha própria história. E, quem sabe, até de mim mesma. Como rejeitar alguém que já era parte de mim?

Vivendo a minha própria história, sofrendo a minha dor, eu tenho sido capaz de viver a minha própria felicidade, e não uma felicidade fabricada e idealizada pela sociedade: cômoda, conveniente e, infelizmente, tantas vezes pálida e opaca - uma sociedade que tem imensa dificuldade, tantas vezes, em respeitar e valorizar a vida, e que esconde essa sua dificuldade atrás do preconceito e da pena.

Eu vivo uma felicidade que não é isenta de dor, de medo e de frustração, mas é verdadeira, é viva.

E agora eu vivo as nossas vitórias, a nossa superação, a nossa vida.

Havíamos planejado fazer uma pequena festinha para nossa amada filha no dia 14, somente para a família, que iríamos organizar nestes primeiros dias de janeiro. Adiamos para a próxima semana devido à internação de nossa preciosa Vitória. Então ela vai completar seu segundo aninho de vida sem festinha, talvez saindo do hospital ou se readaptando em casa. Neste momento isso não importa, porque a festa está em nossos corações. Estamos juntos e felizes.

Agradecemos a Deus pela proteçao e direção e colocamos nas mãos dele o nosso futuro com nossa filha.

*Agradeço também os amigos que vieram nos visitar no hospital mesmo em um período de descanso, festas e férias, os queridos Alexandre e Regiane, Letícia, Bete e Milton, e André. E também as mensagens, ligações e comentários de amigos queridos aqui do blog, ao mesmo tempo tão longe e tão perto nos encorajando e nos apoiando em oração.*

Dor de barriga e dia difícil

Essa última noite foi bem difícil aqui no hospital. A Vitória começou a comer ontem novamente por via oral. Inicialmente percebi que ela se sentiu aliviada, nem comeu muito durante o dia, mas à noite eu a acordei para tomar uma mamadeira de leite com fruta. Ela se animou e mamou 170 ml (em casa ela toma 200 ml mas aqui estava com a dieta entre 80 e 150 ml na UTI). Ela dormiu mas dali a pouco acordou muito nervosa, chorando, se contorcendo, arrotando muito. Ela passou a noite indisposta e agitada, cochilava e acordava levando sustos e tendo alguns espasmos, se enrijecia muito. Acalmava um pouco só no colo, e assim a noite passou. Me revezei com a minha mãe e quase não dormimos. Fiquei muito preocupada.

Pela manhã vieram nos buscar para fazer a uretrocistografia. Ela já estava mais calma e tudo correu mais ou menos tranquilo. Não identificaram refluxo da urina para o rim, o que é bom, mas ao mesmo tempo ainda não nos mostra a causa das infecções.

Voltando para o quarto eu lhe dei 60 ml de suco, e novamente ela ficou muito, muito nervosa. Comecei a ficar angustiada, será que ela está com alguma coisa mais séria, será que está com uma nova infecção, foram momentos de muita angústia. Nem com luftal e dipirona EV ela melhorava. Me ajoelhei e supliquei a Deus que a protegesse, que aliviasse a sua dor, que ela melhorasse. Sentia uma dor insuportável, um desespero e nervoso incontroláveis.

Pedi a médica então que pedisse novos exames e que ela pudesse ficar em jejum com soro para poder descansar. No final da manhã ela conseguiu fazer cocô e finalmente dormiu tranquila, toda esparramada na cama. Agora ela continua dormindo e parece bem mais confortável, só com o soro e sem comer. Sua barriguinha estava meio inchada, a médica disse que está tudo bem, mas mesmo assim percebemos que ela estava com um grande desconforto. Pedimos uma avaliação de uma médica gastro para nos ajudar a descobrir o que está acontecendo, se ela está com algum problema gástrico.

Outra nefro veio conversar conosco hoje e falar sobre o resultado do exame. Disse que está tudo bem mas que ainda precisamos investigar o trato urinário. Ela recomendou o estudo urodinâmico daqui a umas 3 semanas. Outra suspeita é que ela possa reter urina na bexiga em vez de eliminar tudo. Como ela tem andado muito com o intestino preso, isso aumenta essa suspeita.

Existe tratamento para estas disfunções, mas ficamos assustados com a possibilidade de descobrir novos problemas em nossa princesinha, mesmo depois de tudo o que já enfrentamos desde sua gestação.

Felizmente o descoforto dela cessou e ela está dormindo tranquila sem nenhuma medicação ou sedativo, do jeitinho que gosta de dormir no seu bercinho em casa. De vez em quando se espreguiça toda para um lado e para o outro, abre um pouco os olhinhos e volta a dormir.

Que dia difícil! Mas, ainda assim, mais uma vez, Deus ouviu nossa oração e ela se acalmou. Seu estado é bom, a parte respiratória é ótima, está tudo bem exceto esse desconforto que pode ser devido a toda essa transição de dieta enteral, sonda, voltar a comer pela boca, antibiótico, exames, estresse, etc, etc. Que Deus ilumine nosso caminho a cada novo dia e nos ajude a fazer sempre o melhor para nossa amada Vitória que é tão doce, linda e preciosa.

Obrigada pelas orações, pelas mensagens de carinho, por favor continuem orando por nós.

Um dia após o outro, com muito amor

Não há um dia sequer em que Deus não responda uma oração. Não há um dia sequer em que Ele não nos envie ânimo em esperança. Não há um dia sequer em que não surjam momentos difíceis, desafios, em que eu não sinta medo ou apreensão. Não há um dia sequer em que eu não precise de Deus. Não há um dia sequer em que minha filha não seja uma bênção em minha vida, me ensinando a buscar a Deus, a depender dele, a encontrar força na fraqueza, a ser corajosa e lutar. A viver um dia de cada vez, a sofrer um problema por vez e a me dar o direito de ser feliz apesar das circunstâncias. Como essa jornada tem valido a pena!

Sábado a Vitória recebeu alta da UTI e veio para o 11o andar do Hospital Sabará. Neste dia também ela pôde sair da máscara de O2 e ficar apenas em nebulização (um caninho que joga O2 com vapor próximo à face). Chegamos no quarto e ela pôde tirar os eletrodos do peito (sua pele é sensível e fica toda machucada), tirar a camisola da UTI e colocar um body bem bonito.

Hoje pela manhã ela já saiu do O2 e está respirando bem em ar ambiente, e também já pôde tirar a sonda e comer!

Ela já estava bem acordada e começou a reclamar bastante, percebi que ela estava com um desconforto digestivo, com gases, cólicas e diarreia - ela é bem sensível com a digestão também. Pela nossa última experiência aqui no hospital eu sabia que o desconforto era devido à sonda enteral e à dieta pronta Nutrini. Graças a Deus hoje pela manhã o médico do andar veio examiná-la, perguntou se ela comia, se coordenava bem a deglutição, eu disse que sim e então ele disse que eu podia oferecer alimentos a ela e ele ia mandar tirar a sonda que estava contribuindo com a náusea. Nem precisamos aguardar avaliação da fono que só viria na segunda.

Ao longo do dia, pela bondade de Deus, ela conseguiu comer e beber líquidos e o desconforto já diminuiu bastante. Agora finalmente dormiu - ela tem nos dado um baile nas últimas noites chorando e querendo colo. Graças a Deus minha mãe está aqui comigo todos estes dias e tem me ajudado imensamente. Felizmente tanto na UTI quanto aqui as instalações são ótimas, e eu tenho direito à 3 refeições de acompanhante. Isso ajuda bastante a aguentar a rotina desgastante.

Hoje também recebemos a visita de uma nefropediatra muito boa que me trouxe mais esclarecimentos. Ela disse que há uma forte suspeita de que a Vitória tenha bexiga neurogênica, que é algum tipo de disfunção da bexiga de causa neurológica. Amanhã ela deve fazer uma uretrocistografia para investigar essa suspeita. O grande risco da bexiga neurogênica são as infecções recorrentes e complicações que podem ocasionar problemas renais. Ela também explicou que há diversos tipos de tratamentos para a bexiga neurogênica, que visam a prevenção de problemas renais (medicações, terapias, cirurgias). Para realização do exame a Vitória ainda está com sonda vesical (que coleta a urina), isso dificulta um pouco a manipulação com ela, pois ela tem se mexido bastante e também leva as mãozinhas nos fios.

A Vitória deve tomar antibiótico até quinta-feira, ainda está com cateter central para isso, e depois provavelmente vamos para casa. Hoje o neuro passou aqui e disse que da parte dele ela já está de alta. Ela vai para casa tomando trileptal.

Assim continuamos um dia após o outro. Com muito amor.

Navegando com esperança

Em ti, Senhor, busquei refúgio; nunca permitas que eu seja humilhado. Resgata-me e livra-me por tua justiça; inclina o teu ouvido para mim e salva-me. Peço-te que sejas a minha rocha de refúgio, para onde eu sempre possa ir; dá ordem para que me libertem, pois és a minha rocha e a minha fortaleza.

Mas eu sempre terei esperança e te louvarei cada vez mais. A minha boca falará sem cessar da tua justiça e dos teus incontáveis atos de salvação. Falarei dos teus feitos poderosos, ó Soberano Senhor; proclamarei a tua justiça, unicamente a tua justiça.

Salmos 71

 

Nossa amada Vitória respondeu bem ao tratamento e foi extubada ontem início da tarde. Apresentou desconforto devido a edema nas vias aéreas e precisou ficar em uma máscara não-invasiva (um grande trambolhão que parece um escafandro afixado no rosto inteiro), que manda oxigênio com pressão e frequência para ajudá-la a respirar. As fisioterapeutas foram muito dedicadas e pacientes neste processo, pois não é fácil colocar estas máscaras na Vitória devido ao formato da sua cabeça e também à forma como ela se agita com essas intervenções. Ela ainda precisou de sedativos em pouca quantidade para diminuir a agitação. Mesmo assim, à noite ela acordou várias vezes agitada e chorando, especialmente quando mexiam nela. Quando eu segurava suas mãos, falava com ela e fazia um carinho, após alguns minutos ela conseguia acalmar e voltava a dormir.

Hoje pela manhã ela já saiu da máscara não invasiva e pôde ir para a venture, uma máscara simples de oxigênio inalatório. Então pude carregá-la novamente em meu colo, senti-la mais próxima de mim e lhe consolar com beijinhos no rosto e carinhos nos seus cabelos ondulados. Ela pegou a chupeta e finalmente dormiu tranquila sem sedação, respirando calmamente.

De forma surpreendente, os dias aqui na UTI foram relativamente tranquilos, apesar de nossa Vitória ter, na segunda-feira à noite entrado em choque devido a um grave quadro de infecção urinária. em que a bactéria rapidamente também atingiu seus pulmões, ela ficou desidratada, hipotensa, mal-perfundida, etc.

Ela respondeu muito rápido a todo o tratamento com antibiótico, soro, adrenalina para manter pressão, entubação e fisioterapia respiratória para reverter a pneumonia. Na terça-feira ela já teve uma melhora muito satisfatória em que a pneumonia regrediu bastante e os parâmetros da ventilação mecânica diminiram de 100% para 30%.

Surgiram algumas alterações, mas não ficamos tão apavorados pois já sabemos que neste quadro de sepse é normal alguns parâmetros ficarem alterados sem que isso seja motivo para desespero. Ela ficou hiperglicêmica o dia inteiro, com a glicemia acima de 600, depois baixando para cerca de 300 após várias doses de insulina, normalizando finlamente à noite. Também surgiram alterações de eletrólitos, sódio alto e potássio baixo.

Ela permaneceu sob efeito dos sedativos, e foi bom vê-la finalmente tranquila após tanta dor e agitação causadas pela infecção, após tanto esforço para respirar durante a convulsão e após ser sedada. Mas ao mesmo tempo causava-me apreensão vê-la quase sem reações. Sentia falta de seus movimentos, dos seus chorinhos, dos seus olhos azuis abertos transbordando vida. Mesmo quando mexiam bastante nela, como na hora de tirar um raio x, ela nem reclamava, e na hora de aspirar reclamava bem pouco. Será que ela voltaria desse sono profundo após tudo que aconteceu?

Na madrugada de terça para quarta ela finalmente acordou. Ainda de olhos fechados, mas se esperneando e brigando com o aparelho da ventilação. Tiveram que sedá-la de tempos em tempos. Porém, mesmo sedada, ao longo do dia ela acordava com frequência e brigava bastante a cada vez que mexiam nela. Esta é a Vitória que conhecemos, bravinha e cheia de personalidade. Mas ao mesmo tempo em que era bom vê-la acordando, reagindo, se defendendo, era ruim vê-la sofrendo, entubada, passando por tanta manipulação e procedimentos invasivos e dolorosos.

 

Sua parte respiratória evoluiu rápido, mas a pressão ainda custou a estabilizar sem uso da adrenalina, ainda que em pouca quantidade. Na quarta-feira ela já conseguiu ficar uma hora e meia respirando no suporte - entubada mas com respiração espontânea, e quinta-feira, finalmente foi extubada.

 

Ela conseguiu respirar sozinha mas devido ao edema na laringe, causado pelo próprio tubo, apresentou bastante desconforto, fazendo muito esforço e chorando. Precisou de inalações com adrenalina e corticóide e ficar na máscara não invasiva durante a tarde e a noite - quando então foi necessário quetamina contínua (um sedativo e anestésico ao qual ela tem menos sensibilidade e portanto consegue continuar respirando).

Foi uma noite difícil em que ela acordou inúmeras vezes chorando e se agitando, então segurava firme e delicadamente suas mãos para lhe trazer um pouco de segurança e conforto.

  

Hoje ela ficou mais acordada, e já sem nenhum sedativo abriu seus lindos olhos tão doces para o mundo. Ainda tensa, com gases e um pouco de diarreia, mas muito mais calma do que nos últimos dias.

Hoje à tarde ela também recebeu a visita de uma nefrologista do hospital. Foi bom ter uma segunda opinião e tirar mais algumas dúvidas sobre as infecções urinárias. Ela explicou que o antibiótico profilático só tem indicação para caso de refluxo da urina - em infecções com outras causas teria pouca eficácia e ainda poderia selecionar bactérias. Então combinamos que a Vitória fará a uretrocistografia antes de ir para casa, para que possamos saber qual a melhor conduta a ser adotada para a prevenção das infecções. Isso significa que mesmo que a Vitória já esteja bem, sem oxigênio e sem sonda nos próximos dias, ainda terá que ficar mais tempo no hospital pois este exame só poderá ser feito alguns dias após o término do antibiótico - ainda faltam seis dias.

 

Ficamos aliviados em vê-la bem melhor, já extubada em menos de três dias, em ver que todos, entre médicos, enfermeiras e fisioterapeutas, estão tratando-a com grande carinho e dedicação. Agora muitos já confiam nela, de que tem condições de voltar a respirar, a comer, a continuar a viver...

Também confiamos em Deus, sabemos que em nenhum momento Ele nos abandonou nestas tempestades, mas que nos momentos mais difíceis Ele se faz presente. Senti-me assustada, apreensiva e triste em ver minha filha sofrer - embora saiba que isso nem sempre estará sob o meu controle ou responsabilidade.

Senti-me dentro de um barco navegando com dificuldade em meio a noite escura e águas revoltas, enxergando pouca coisa do caminho e sem entender porque havia ido parar ali. Mas algo me traz paz, segurança e ânimo. É saber que Jesus está conduzindo este barco, que ele sabe o caminho a ser percorrido em meio à tempestade com segurança. Creio que Ele só está me conduzindo em meio a essa tempestade porque existe algo muito bonito e importante ainda a ser vivido durante esta viagem. Aos poucos a tempestade vai se acalmando e sinto sua presença me tranquilizando e fortalecendo. Ainda não terminamos a viagem, e já posso ver alguns raios de sol iluminando as águas que agora não mais assustam.

* Muito obrigada a todos pelas orações e mensagens de ânimo e carinho! *

Chuva de granizo e raios de sol

Nosso dia ontem foi um terrível pesadelo... nossa pequena veio para a uti para ficar em observação, começou a dessaturar mesmo com oxigênio e a ter novamente expressões de dor mesmo sedada. (Nós trouxemos ela ao PS no domingo dizendo que desde sábado ela estava demonstrando dor , gases e espasmos). O neuro veio e disse que entraria com uma medicação para microclonia, que age sobre tronco cerebral e medula para evitar os espamos pois não acredita também que ela tenha tido convulsão.
Na verdade eles não acreditam muito que ela possa ter convulsão, que ela tenha as partes do cérebro onde ocorrem as convulsões.

Porém à tarde ela começou de repente a tossir e teve uma terrível convulsão com todas as características de convulsão e com presença de duas pediatras que assistiram tudo e disseram que tudo indicava que aquilo era uma convulsão. Ela dessaturou, ficou muito cianótica e teve taquicardia, e só melhorou depois de receber sedativo e anticonvulsivo. Depois disso descompensou totalmente e precisou ser entubada.

Nós já estávamos apreensivos e insatisfeitos com o atendimento recebido na enfermaria, onde ela pouco foi medicada e desde as 6h da manhã eu estava pedindo para passarem uma sonda, que só foi passada quase meio-dia já na uti, e o resultado é que ela já estava bem desidratada.

À noite graças a Deus uma médica excelente a atendeu e conseguiu um verdadeiro milagre, passar um cateter central sem necessidade de dissecação da veia, com a Vitória desidratada e... identificou que ela estava com infecção grave - urina e pulmão, e princípio de choque séptico...  tudo de novo... que desespero.

Mas... ela já entrou com um volume imenso de soro (1 litro de soro em poucas horas) e medicações e... nossa pequena respondeu em poucas horas saindo do choque, melhorando a pressão, temperatura, boa função renal, tudo foi melhorando de forma muito, muito rápida.

Hoje pela manhã ela estava com suporte de oxigenio em 100 e agora já está em 30. Está recebendo 2 anticonvulsivos, já retiraram a sedação mas ainda está bem sedada pois é super sensível a sedativos.

Todos estão muito satisfeitos com a resposta dela - muito, muito mais rápida que a resposta que outras crianças costumam ter neste quadro. Ainda temos chão pela frente, hoje teve hiperglicemia acima de 600 e precisou receber insulina 4 vezes (sintoma da infecção), ainda está com medicação para a pressão, e terá que ir para casa com antibiótico profilático e anticonvulsivo. Talvez ela fará uma ressonância aqui no hospital. Toda a equipe também está - agora - ouvindo bastante todas as nossas sugestões e preocupações.

Nossa pequena ao mesmo tempo tão frágil e tão forte, está cumprindo sua jornada com coragem e conquistando muitos corações com sua doçura e persistência - e sua sapequice em aprontar sustos e fazer um nó na cabeça dos médicos.

Ela teve uma piora muito rápida e melhora muito rápida, mas o quadro dela ainda é delicado- por favor estejam em oração.

Mais uma tempestade

Nosso ano começou com mais uma tempestade, levando nossa amada Vitória para o hospital... Vitória estava desde sábado agitada e tensa, e começou a apresentar alguns espasmos que foram aumentando ao longo do domingo, quando a trouxemos ao hospital. Os exames vieram normais, sem indício de infecção, portanto parece ser uma crise neurológica (convulsões ou algo muito parecido).

Ela ficou em observação durante a tarde, e à noite os espasmos aumentaram e passaram a ser contínuos e repetitivos. Ela estava exausta mas não conseguia dormir de forma alguma, até então o neuro havia prescrito por telefone apenas relaxante muscular e era preciso esperar pelo efeito. Finalmente à uma da manhã ela foi sedada com dormonid e só assim conseguiu relaxar e dormir.  Hoje às 6h da manhã ela chegou a acordar mas depois voltou a dormir profundamente. Ela começou a ficar pouco reativa e precisar de oxigênio e por isso foi trazida para a UTI para melhor monitoramento. A médica acredita que ainda seja efeito do sedativo. Também passaram uma sonda pois do jeito que está dormindo não tem condições de comer por via oral. Agora ela está fazendo um eletroencegalograma e o neuro virá mais tarde para avaliá-la. Nem tentaram pegar acesso venoso (que é extremamente difícil nela), e ela está recebendo um relaxante muscular por via oral.

Ficamos bem abalados com esta nova e também inesperada internação, em ver nossa princesinha sofrer com tantos espasmos e ter que enfrentar novamente procedimentos hospitalares. Também ficamos extremamente exaustos fisicamente pois ficamos carregando-a no colo o tempo todo (assim os espasmos ficavam mais fracos). Agora não sabemos o que vai acontecer. Esperamos que ela se recupere logo e que possa ser medicada para que estes espasmos não voltem mais. Por enquanto ela precisa descansar e se recuperar de todo o stress vivido.

Podemos receber visitas de apenas 10 minutos (às 10h, 16h e 20h30), e apenas 2 visitas por horário. Peço por favor que quem quiser nos visitar ligue ou mande uma mensagem antes - às vezes se ela estiver em consulta ou algum procedimento a visita pode não ser possível, mas ficaremos felizes com amigos que venham nos dar um abraço e fazer uma oração.

Acho que não existe dor maior do que ver um filho sofrer. E que não existe amor maior do que o amor que pais podem ter por um filho. E nossa promessa para nossa princesinha é de que a amaremos sempre, e sempre lutaremos com ela, não importa quão grande for o desafio, quão grande for a dor. O que mais pedimos a Deus é que nos dê forças e que ela fique bem. Por favor orem por ela e por nós.