Algumas novidades para o dia a dia

Portanto, humilhem-se debaixo da poderosa mão de Deus, para que ele os exalte no tempo devido. Lancem sobre ele toda a sua ansiedade, porque ele tem cuidado de vocês. I Pedro 5:6-7

Temos descoberto algumas soluções muito boas para proporcionarmos mais conforto e bem-estar para nossa amada Vitória, e também mais tranquilidade para nós, sabendo que ela está bem. Conseguimos ajuda da AACD para fazer esta linda cadeirinha, que na verdade é uma adaptação para o carrinho dela, para que fique sentanda com uma postura melhor, evitando possíveis problemas de coluna.

Uma fisioterapeuta de lá tirou as medidas da Vitória e do carrinho e nos solicitou alguns materiais, como espuma, madeira e tecido. Ela montou a cadeira e mandamos forrar. Agora preciso retornar lá para que ela coloque o cinto de segurança e faça a adaptação no carrinho (por enquanto a cadeira está solta e a Vitória também, então só testamos para ver como ela ficaria).

Como a cadeira é mais estreita e possui apoio de braços, facilita para que a Vitória fique sentada com a coluna mais retinha, e não curvada para a frente. Mas ela estranhou um pouco esta nova cadeirinha, parece que não gostou dessa história de ficar com os braços encaixados no apoio e logo já foi trazendo um bracinho para frente. Na foto acima, parece que ela está me perguntando:

Mamãe, por que você me colocou aqui?

Você não vai me tirar daqui?

(reparem na posição que ela arranjou para o pé!)

Não estou gostando, quero sair...

Aaahhhh! Me tirem daqui!!!!

Uma nova experiência no sofá

Ela ficou mais tranquila

Está é outra solução muito fácil e barata, para crianças que ainda não sentam sozinhas, sem apoio para as costas. Uma calça jeans transformada em uma grande almofada em formato de V, que pode ser usada nas mais diversas posições para a criança sentar, deitar, e até brincar e fazer exercícios (usando a perna da calça como se fosse um rolo). Colocamos alguns apliques de tecido com diferentes texturas para estimular a sensibilidade das suas mãozinhas.

Aqui a Vítória está sentanda encostada na calça que está com pernas dobradas, como se estivesse de joelhos

Ela estava um pouco nervosa nesse dia, (reparem nos bracinhos se contraindo) mas não por não ter gostado da calça, e sim por causa dos dentinhos nascendo.

Também é um ótimo lugar para ela almoçar.

 

 Dormindo depois de brincar um pouco com a mamãe no chão da sala

Sentada no sofá, envolvida na calça-almofada. Eu fico super tranquila pois ela não corre o risco de cair do sofá desta maneira. Ela adora dormir assim, com as mãozinhas juntas.





Isto foi há umas duas ou três semanas, quando teve uns dias quentes em junho. Ela acordou muito brava às 5h da manhã, chorando, ficou brigando até umas 10h, por causa de um dentinho que estava nascendo. Finalmente ela dormiu deitada na calça-almofada, e deixei-a com a chupeta e uma fraldinha perto do rosto. Poucos minutos depois fui vê-la e ela havia largado a chupeta e posto a fralda desse jeito, em cima da cabeça. Isso que é mau-humor...  

Me deixem em paz! Agora eu vou dormir!

 Sentanda na cadeirinha usando as órteses no pé (ela não gosta muito e com essa irritação por causa dos dentes nascendo está usando bem menos as órteses...)

 sentanda direto no carrinho

 Gostaram das novidades?

Agradecemos a nossa querida amiga Eveli e ao seu padrasto, Sr. José, que nos ajudaram fornecendo os materiais para a cadeirinha e para a calça-almofada; E também às fisioterapeutas Luciana e Sabrina da AACD.

Tenham ânimo!

"Eu lhes disse essas coisas para que em mim vocês tenham paz. Neste mundo vocês terão aflições; contudo, tenham ânimo! Eu venci o mundo".

Jesus, pouco antes de ser crucificado em nosso lugar, citado em João 16:33

Assim, fixamos os olhos, não naquilo que se vê, mas no que não se vê, pois o que se vê é transitório, mas o que não se vê é eterno. 2 Coríntios 4:18

Por isso não desanimamos. Embora exteriormente estejamos a desgastar-nos, interiormente estamos sendo renovados dia após dia, pois os nossos sofrimentos leves e momentâneos estão produzindo para nós uma glória eterna que pesa mais do que todos eles. 2 Coríntios 4:16-17

Disse-lhe Jesus: "Eu sou a ressurreição e a vida. Aquele que crê em mim, ainda que morra, viverá; e quem vive e crê em mim, não morrerá eternamente. Você crê nisso?" Ela lhe respondeu: "Sim, Senhor, eu tenho crido que tu és o Cristo, o Filho de Deus que devia vir ao mundo". João 11:25-27

Agora, pois, vemos apenas um reflexo obscuro, como em espelho; mas, então, veremos face a face. Agora conheço em parte; então, conhecerei plenamente, da mesma forma como sou plenamente conhecido. Assim, permanecem agora estes três: a fé, a esperança e o amor. O maior deles, porém, é o amor. I Coríntios 13:12-13

Porque vivemos por fé, e não pelo que vemos. 2 Coríntios 5:7

Pois nessa esperança fomos salvos. Mas, esperança que se vê não é esperança. Quem espera por aquilo que está vendo?  Romanos 8:24

Se é somente para esta vida que temos esperança em Cristo, dentre todos os homens somos os mais dignos de compaixão. I Coríntios 15:19

O mundo e a sua cobiça passam, mas aquele que faz a vontade de Deus permanece para sempre. I João 2:17

Nossa pequena Vitória passou alguns dias difíceis, sofrendo muito com seus dentinhos que estão nascendo. Ontem, apesar de ter acordado ainda um pouco inquieta, ela estava tão linda e, perto da janela, com a suave luz do dia meio nublado, tirei estas fotos. Consegui ganhar um sorrisinho e olhares tão lindos, tão profundos... que me dizem tanto! Depois, olhando as fotos, fiquei lembrando das muitas promessas bíblicas que me inspiraram e fortaleceram desde a sua gestação, quando não sabíamos o que aconteceria quando ela nascesse - se continuaria conosco, ou se Deus a levaria para sua casa eterna.

Desde que ela surgiu em nossas vidas eu tenho aprendido tanto sobre o amor de Deus e sobre o quanto essa vida é tão breve, passageira... o quanto é fácil a gente se perder no meio dos afazeres, das preocupações, e esquecer que apesar de tudo nosso coração não deve estar nas coisas daqui, que passam, que perecem... mas sim em amar a Deus e as pessoas que nos cercam, e buscar o Seu Reino, a Sua vontade, a Sua justiça.

Se alguém que está lendo este post está esperando ou recebeu um anjinho precioso e especial em sua vida, como nossa amada Vítória, tenha ânimo! Deus deseja trazer muitas bênçãos para sua vida por meio desta criança, mesmo que não saibamos por quanto tempo ela ficará aqui na terra. Confie e deixe Deus te conduzir nesta jornada de vida e amor incondicional!

Se você acaba de perder um anjinho em sua vida, e está sofrendo a profunda dor de sua ausência, de sua saudade, tenha ânimo! Olhe para Jesus e deixe Ele te conduzir em sua jornada nesta terra. Deixe Ele te carregar no colo em meio à sua dor, porque Ele te ama muito e não deseja que você sofra sozinho. Tanto que deu sua própria vida para que um dia, que não está muito longe, você possa ter seu anjinho vivo e perfeito novamente com você, não por apenas alguns poucos anos, mas eternamente, sem dor, doença ou lágrimas. Mas só Ele pode mostrar o caminho a seguir para chegar lá. É preciso segui-lo, obedecê-lo, confiar. É preciso viver pela fé!

Tenham ânimo! É o que Jesus nos diz a cada novo dia em que temos sido abençoados com vida.

Muitas bênçãos e muitas brigas

Nossa princesinha está bem, graças a Deus!

Semana retrasada fizemos alguns exames que a sua pediatra, a Dra. Luiza Helena, havia solicitado. Mês retrasado tínhamos identificado uma infecção urinária em um exame de rotina. Ela não estava apresentando sintomas como febre, dor, ou qualquer outra alteração, mas havia uma bactéria presente na urina que poderia lhe causar problemas se não combatida. Demos 10 dias de antibiótico (uma função para fazê-la tomar tudo, misturando no leite, no suco...) e passei a estimulá-la a tomar mais liquido várias vezes ao dia.

Refizemos o exame de urina. Passei uma manhã no laboratório com ela com aquele saquinho coletor. Sua pele ficou toda irritada e vermelha devido à cola do saquinho e nada de xixi. Decidi tentar outro dia. (Graças a Deus temos esta opção de parar tudo e voltar outro dia, que nunca tínhamos na UTI). Felizmente a enfermeira me ajudou e me deu todo o material para fazer a coleta em casa, sem precisar voltar novamente lá com a Vitória. A pediatra também pediu ultrassom do abdomen e do aparelho urinário. Confesso que fiquei um pouco tensa ao ver aquela tela de ultrassom (que vimos tantas vezes na gravidez, sempre com más notícias...) agora com o nomezinho da Vitória. Ela precisava estar de jejum, porém tinha que beber água para estar com a bexiga cheia. Como ela não gosta muito de tomar água, dei-lhe água de coco (afinal não é quase a mesma coisa que água?) mas... não deu certo e fui descoberta! A médica não conseguiu ver o abdomen que estava cheio de gases! Voltamos no dia seguinte e lá estava tudo direitinho. Rins, fígado, pâncreas... tantas coisas funcionando direitinho que a gente nem lembra que existem, que funcionam... que não sabíamos nem se haviam se formado corretamente, mas lá estavam funcionando em perfeita ordem. Graças a Deus não encontramos mais nenhuma bactéria na urina. Viver é um milagre assombroso. A vida da Vitória é um lindo milagre.

Na segunda-feira passada levei tudo para a pediatra que disse que está tudo bem. Nossa amada está com 10,3 kg e 70,5 cm! Vocês precisam ver a briga que é para medi-la! Ela fica muito, mas muito brava, chora, grita, tenta levantar da maca... preciso acalmá-la e distraí-la com a chupeta, enquanto estico sua perna e a médica tenta encaixar aquela régua gigante na sua cabeça. Um sufoco!

Outro motivo de nervosismo tem sido os dentinhos... Tem dias em que ela fica muito irritada, não quer comer nada e fica uma fera se seu insisto e ponho uma colherada de sopa na sua boca... se joga para trás, grita, engasga, faz um fiasco! Ela já está com quatro dentes! Dois em cima e dois embaixo, e mais um de baixo está quase rasgando a gengiva. Por isso estes últimos dias estão sendo à base de suco e vitaminas de fruta.

Tem horas que ela fica agitada e só quer ficar no meu colo, chora se tento colocá-la no berço ou no carrinho. Na hora de sentar na cadeirinha do carro, se está brava, se estica toda e não tem jeito de fazê-la sentar. Por isso sempre é preciso alguém ao seu lado para acompanhá-la; e vira e mexe ela arranja um jeito de ir para o colo. Esta fase está sendo bem cansativa, nossa princesinha tem uma personalidade forte, e apesar dos seus desafios, ela sabe muito bem expressar quando algo não está bom. E como sabe!

Ficamos surpresos e felizes em vê-la se comunicando e tentamos fazer todo o possível para ajudá-la a ficar confortável e feliz. Mas, de vez em quando, se vejo que ela está exagerando um pouco, dou uma bronquinha... ela fica bem séria e quietinha, de cabeça baixa... e daqui a pouco começa a briga de novo!

Tenho muitas fotos lindas para dividir com vocês, agora não consigo postá-las, mas já deixo aqui estas notícias para saberem como ela está.

Uma ótima semana a todos!

O Senhor é o meu pastor...

"Como a corça anseia por águas correntes, a minha alma anseia por ti, ó Deus. A minha alma tem sede de Deus, do Deus vivo. Quando poderei entrar para apresentar-me a Deus?

Minhas lágrimas têm sido o meu alimento de dia e de noite, pois me perguntam o tempo todo: "Onde está o seu Deus? " Por que você está assim tão triste, ó minha alma? Por que está assim tão perturbada dentro de mim? Ponha a sua esperança em Deus! Pois ainda o louvarei; ele é o meu Salvador e o meu Deus. Abismo chama abismo ao rugir das tuas cachoeiras; todas as tuas ondas e vagalhões se abateram sobre mim. Conceda-me o Senhor o seu fiel amor de dia; de noite esteja comigo a sua canção. É a minha oração ao Deus que me dá vida. Por que você está assim tão triste, ó minha alma? Por que está assim tão perturbada dentro de mim? Ponha a sua esperança em Deus! Pois ainda o louvarei; ele é o meu Salvador e o meu Deus.

Salmo 42

Esta semana tivemos uma notícia que encheu nossos corações de uma profunda tristeza. Minha querida amiga Cida, madrasta do Marcelo (que muito tem me ajudado para ir com a Vitória à fisioterapia), me ligou em lágrimas na quinta-feira para contar que seu amado sobrinho, Júlio César, de três anos de idade, havia falecido inesperadamente. Pela manhã foi encontrado já sem vida por sua avó. Parecia estar apenas dormindo. Ninguém sabia o que havia acontecido. Horas mais tarde, foi constatado que o Julinho engasgou silenciosamente durante a noite. Algo que ninguém pode explicar ou entender. Ele era um menino lindo, esperto e saudável.

O Julinho chegou inesperadamente na vida de sua mamãe, Juliana. Ela enfrentou inúmeros desafios, fez grandes sacrifícios para recebê-lo com todo o amor, zelo e carinho. Toda sua família se uniu para apoiá-la e acolher este bebê com o máximo de amor. Ele foi imensamente amado e trouxe muita alegria para todos. Agora, apenas três anos após sua chegada, Deus o levou, também inesperadamente. Que grande dor sua partida repentina trouxe para todos os que o amavam!

Nossa vida aqui na terra é muito breve e passageira, e quando esta passagem se torna inexplicavelmente mais breve do que o esperado, é muito difícil aceitar, entender, ter paz. Acredito que não há palavras humanas que possam trazer alívio para a dor desta perda. Gostaria de ter ido ao seu velório dar um abraço bem forte na Juliana e lhe dizer que sentimos muito. Que conte conosco. Infelizmente não consegui ir até lá.

Somente Jesus pode levar nossos corações a um lugar tranquilo onde seja possível descansar. Dedico à família do Julio essas promessas do salmo 23 que me ajudaram a ter paz e força para prosseguir nos momentos em que a dor e angústia me dominavam. Não há palavras melhores que eu encontre para oferecer-lhes, além de nosso carinho e nossas orações.

1ª Promessa de Provisão:

"O Senhor é o meu pastor; nada me faltará."

2ª Promessa de Descanso:

"O Senhor é o meu pastor... Ele me faz repousar em pastos verdejantes. Leva-me para junto das águas de descanso; refrigera-me a alma".

3º Promessa de Direção:

"O Senhor é o meu pastor... Guia-me"

4ª Promessa de Santificação:

"O Senhor é o meu pastor... Guia-me pelas veredas da justiça por amor do Seu nome".

5ª Promessa de Coragem:

"O Senhor é o meu pastor... ainda que eu ande pelo vale da sombra da morte, não temerei mal nenhum".

6ª Promessa da Presença:

"O Senhor é o meu pastor... Tu estás comigo".

7ª Promessa de Consolo:

"O Senhor é o meu pastor... A tua vara e o Teu cajado me consolam".

8ª Promessa de Honra:

"O Senhor é o meu pastor... Preparas-me uma mesa perante mim na presença dos meus inimigos. Tu me honras...

9ª Promessa de Unção:

"O Senhor é o meu pastor...Unges a minha cabeça com óleo".

10ª Promessa de Alegria:

"O Senhor é o meu pastor... o meu cálice transborda".

11ª Promessa de Cuidado:

"O Senhor é o meu paasr... Certamente que a bondade e a misericórdia do Senhor me seguirão todos os dias da minha vida".

12ª Promessa do Porvir:

"O Senhor é o meu pastor... E habitarei na casa do Senhor por longos dias".

Ótimas notícias e lindas fotos do Fabio Gabriel

Temos ótimas notícias e lindas fotos para compartilhar sobre o Fábio Gabriel, um amiguinho da Vitória que recebeu também o diagnótico de acrania na gestação e nasceu no dia 08 de abril de 2011.

Os pais do Fábio Gabriel estão sendo muito abençoados com a vida deste menino tão lindo e guerreiro. Ele já está com 2 meses e 20 dias de vida, e graças a Deus está bem!

Com a graça de Deus, o Fábio está bem, em casa, crescendo e superando todas as expectativas. No seu primeiro mês de vida, ele teve algumas intercorrências, como dificuldades respiratórias, e a Fernanda precisou levá-lo correndo ao hospital. Inicialmente o médico identificou um problema cardíaco, que na verdade era apenas um pequeno sopro sem importância. Então descobriram que o que estava causando o desconforto respiratório era um refluxo gástrico, e ele passou a receber um leite engrossado (AR) e ficou ótimo!

A Fernanda conta que ele é bem esfomeado e chora a cada duas horas pedindo leite. Recentemente, ele começou a chorar sem parar durante o dia todo, no dia seguinte como ele continuava a reclamar constantemente, a Fernanda levou-o ao pediatra, que solicitou exame de sangue, e foi constatado que ele estava com um princípio de infecção. Felizmente, após uma semana de antibiótico a infecção foi combatida e ele voltou a ficar feliz e tranquilo.

Tem sido para mim uma grande alegria de manter contato com a Fernanda. Ela se dedica dia e noite a esta maravilhosa missão de ser mãe desse bebê tão precioso, por isso ainda não tinha conseguido parar para mandar estas fotos LINDAS que foram tiradas dele há mais de um mês. De vez em quando trocamos algumas mensagens ou falamos ao telefone, e ela sempre compartilha a imensa alegria que está sentindo com a vida do Fabinho, como ele é carinhosamente chamado.

Eles estão planejando a realização da cirurgia para fechamento do crânio para o mês de julho, embora ainda não haja uma data agendada.

Louvamos imensamente a Deus pela vida tão preciosa do Fábio Gabriel e continuamos em oração para que Deus conduza seus pais e os médicos sobre os melhores cuidados para com ele. Que o Senhor continue abençoando- e sustentando-o, dando-lhe muitos dias felizes com sua amada família. Pedimos que vocês que nos leem se juntem a nós em oração pela vida dele.

  

Que bebê mais lindo!

Dias de muita alegria

 

Dormindo tranquilo

com roupa de Mickey

Lindas fotos em família

Que precioso presente de Deus!

Fisioterapia com a tia Janice

Mas os que esperam no SENHOR renovarão as forças, subirão com asas como águias; correrão, e não se cansarão; caminharão, e não se fatigarão. Isaías 40:31

Queridos amigos!

Nossa princesinha está muito bem, graças a Deus!

Amanhã tentarei parar com mais calma para contar notícias dela, mas são todas boas, a exceção de que continua sofrendo bastante com os dentinhos que estão nascendo.

Agora ela já está com 4 dentes!

Estou postando algumas fotos tiradas durante a fisioterapia com a "tia" Janice, do GRHAU, uma fisioterapeuta maravilhosa que tem ajudado muito nossa pequena.

Vejam que linda e sapeca ela está! No início ela estava mais esperta, mas depois de 1 hora de exercício ela já estava caindo de sono...  Mas graças a Deus depois de um bom soninho ela sempre renova suas forças!

Agradecemos à fisio Janice por todo o carinho e dedicação à Vitória, e também às tias Cida e Rafaela por toda ajuda, força e carinho para com nossa princesinha!

Boa noite a todos e ótima semana! 

tia Cida e tia Rafaela, que sempre nos ajudam a ir a fisio acompanhando a Vitória no carro