Avaliação de Fono e TO

Hoje levamos a Vitória ao GRHAU para avaliações com fono e terapeuta ocupacional.

Ela estava fazendo estas terapias ano passado na AVAPE, mas infelizmente a unidade de reabilitação da zona leste, onde ela ia, fechou no final do ano, e ela continuou apenas com a fisio pelo convênio no GRHAU.

Com tantos contratempos nos últimos meses, só semana passada que levei os pedidos para iniciarmos estas novas terapias lá. A Amil só liberou 3 sessões de TO, que absurdo, mas já encaminhei um novo pedido médico solicitando mais liberações.

A fono Rose foi bem legal, só a Vitória estranhou bastante e ficou brava quando ela examinou sua boca. Ela detesta que a gente fique mexendo na sua boca, olhando seus dentes, tem que ter muito jeitinho para distraí-la, hehe. Mas a Rose foi bem positiva, disse que ela tem muito bem os reflexos para mastigação e deglutição, controle da língua e da saliva, e podemos retomar a introdução de alimentos mais sólidos (pedacinhos cozidos). E a medida que mais dentes nascerem ela tende a mastigar melhor até pedaços maiores. Ela disse ainda que a Vitória mama muito bem!

A terapia ocupacional com a Isabele foi só avaliação por entrevista comigo, responder o que a Vitória gosta, como é a sua rotina, quais as dificuldades que tenho enfrentado no dia a dia com os cuidados com ela. É só meia hora e passa rapidinho, mas com certeza vai valer a pena para buscarmos novas soluções para oferecer mais conforto e bem-estar para nossa amada filha.

Para variar, o antibiótico já está incomodando um pouco seu estômago, ela fica arrotando o dia todo o cheiro de pêssego artificial do remédio e já não está querendo comer sua comidinha salgada... e seu intestino está bem ressecado. Só faltam 5 dias para acabar o tratamento e logo ela já fica melhor. Hoje comprei Floratil para ver se ajuda.

A urocultura do último exame já veio negativa, acho que é um bom sinal.

Desculpem queridos amigos, quase não tenho conseguido responder aos e-mails, tenho recebido muitas mensagens carinhosas e gostaria muito de responder a todas, mas infelizmente o tempo tem sido curto - tenho dedicado bastante tempo cuidando dessa princesinha que tem inspirado muitos cuidados (e anda meio manhosinha às vezes!) e também tentando descansar junto com ela quando dá - tenho buscado diminuir o ritmo.

Mas agradeço muito todas as mensagens que sempre me deixam MUITO feliz e animada, fiquem sempre à vontade para escrever!

Também tenho recebido muitos pedidos de amizade pelo Facebook, mas fico com receio de aceitar tantas solicitações de pessoas que não conheço! Por favor, quem quiser manter contato pelo Face, me manda uma mensagem dizendo quem é e que segue o blog, que daí eu aceito a amizade sem problemas! 

Combatendo a bactéria!

Segunda de manhã saiu o resultado da urocultura confirmando a presença de uma bactéria que atacou minha princesinha mais uma vez :-( e uma bactéria do intestino: Enterococcus faecalis.

Fiquei preocupada pois o antibiograma não indicava que a bactéria fosse sensível à cefalexina, antibiótico que ela estava tomando desde sábado. Mas a Dra. Luiza me orientou a refazer o exame para ver se a infecção estava diminuindo, pois achou o antibiograma estranho, sugerindo antibióticos muito fortes para criança.

Ontem repetimos o exame e hoje pela manhã já saiu o resultado, indicando que a infecção está regredindo, o antibiótico está conseguindo combater essa bactéria malvada!

Ela permanece tomando a cefalexina por 10 dias, felizmente ela está bem melhor da barriguinha com a nova dieta, espero que estes dias de tratamento não sejam suficientes para sensibilizar seu estômago - ela toma o remédio sempre depois de comer.

Graças a Deus ela continua bem, sem dor, tranquila e feliz!

Obrigada por todas as orações!

Muitos sorrisos para nos animar!

Nossa gatinha está muito feliz hoje, distribuindo sorrisos para nós, muito tranquila. Louvado seja Deus!

Olhando esse sorriso, percebemos o quanto valeram a pena todos os sacrifícios, toda a luta, todas as orações; Qualquer lágrima derramada se torna tão pequena quando vejo minha princesa sorrindo feliz!

Nova suspeita e mais antibiótico

O Senhor é o meu pastor; de nada terei falta. Em verdes pastagens me faz repousar e me conduz a águas tranqüilas; restaura-me o vigor. Guia-me nas veredas da justiça por amor do seu nome.

Mesmo quando eu andar por um vale de trevas e morte, não temerei perigo algum, pois tu estás comigo; a tua vara e o teu cajado me protegem. Preparas um banquete para mim à vista dos meus inimigos.

Tu me honras, ungindo a minha cabeça com óleo e fazendo transbordar o meu cálice. Sei que a bondade e a fidelidade me acompanharão todos os dias da minha vida, e voltarei à casa do Senhor enquanto eu viver.  Salmo 23 (NVI)

Nossa princesinha está com suspeita de uma nova infecção no trato urinário :(

Leucocitúria aumentando em 2 exames de urina essa semana. Quarta-feira havia 64 mil leucócitos e sexta-feira 256 mil, além de nitrito positivo, o que são fortes indícios de infecção. Porém não cresceu nenhuma bactéria no 1º exame, para termos certeza da infecção e sabermos qual o antibiótico mais adequado para tratá-la.

Entramos com cefalexina hoje e aguardamos o resultado da urocultura. Felizmente ela está bem tranquila, comendo e dormindo bem - não parece estar com dor. Mas aí é que está o perigo, pois ela já teve outras infecções assintomáticas que acabaram evoluindo para sepse. É tudo o que não queremos. Dra. Luiza está nos orientando.

Peço orações, por favor, para que ela evolua bem e não precisemos ir para o hospital. Que Deus traga à luz todas as coisas que precisamos saber e que a proteja de todo o mal. Em nome de Jesus, Amém.

Cortando o cabelo

Nossa menininha está crescendo, cada dia maior e mais bela! Semana passada finalmente cortamos as pontas dos seus cabelos (estavam um pouco ressecadas). Ela já usa até condicionador após o xampu para desembaraçá-los. A única vez que ela tinha cortado os cabelos foi antes da cirurgia, com 4 meses. Dessa vez ela não gostou muito, papai a segurou e eu cortei as pontas numa tesourada só - e ela ficava tentando se virar para trás, contrariada. Ficou linda, os cabelos ganharam outro caimento após o corte! rsrs

Agora os caninos dela estão nascendo, ela está ficando com um lindo sorriso cheio de dentes! Mas alguns dentinhos chegam a levar meses para crescer e é um processo bem dolorido. :-(

Hoje fomos à pediatra, foi tudo muito bom. Ela já esta com a incrível marca de 12 quilos e 75 cm! Dra. Luiza nos passou um tratamento com 2 remédios para melhora da imunidade, um para estimular a musculatura da bexiga e também um tratamento com homeopatia para prevenção das infecções urinárias. Chegamos à mesma conclusão de que as infecções podem ter sido ocasionadas pelo intestino preso, pois todos exames graças a Deus vieram normais, não indicando bexiga neurogênica. Mas ela tem uma bexiga muito sensível e seguiremos fazendo exames de urina semanais e o tratamento com a nutricionista para o intestino. Ela não deve ficar nenhum dia sem evacuar para evitar o crescimento de bactérias patogênicas.

Ontem fizemos mais um exame de urina, hoje peguei o resultado no final do dia e está com alteração nos leucócitos (60 mil). Ela passou essa noite e manhã meio incomodada, mas à tarde acalmou e agora dorme tranquilamente. Amanhã de manhã vou repetir o exame, espero que não seja nada e que já esteja tudo normalizado (duas outras vezes isso aconteceu, repetimos o exame e não era nada, graças a Deus).

Essa semana também fui ao médico, pois como já tinha mencionado antes, tenho me sentido muito cansada e ficando nervosa e preocupada por pequenas coisas. Quando a Vitória fica meio enjoadinha, chego a passar mal junto com ela de nervoso. Percebi que estava vivendo preocupada e nem conseguindo aproveitar os bons momentos com nossa gatinha. Ele me disse que estou com uma crise de estresse, que é muito compreensível por tudo que vivemos nos últimos meses somado a todas as preocupações e emoções fortes desde a gestação da Vitória. Estou fazendo um tratamento e espero ficar 100% para poder curtir cada momento da vida e estar bem para continuar cuidando da minha princesinha com toda a energia. Assim como ela tantas vezes precisou de uma ajudinha dos médicos e de alguns remedinhos, eu agora também estou precisando dessa ajuda. Estamos nessa luta juntas!

Por favor orem por nós!

26 meses, nos recuperando de gripes e sustos

 Clamaram a ti, e foram libertos; em ti confiaram, e não se decepcionaram.

Pois não menosprezou nem repudiou o sofrimento do aflito; não escondeu dele o rosto, mas ouviu o seu grito de socorro. Salmos 22:5; 24

Assim conhecemos o amor que Deus tem por nós e confiamos nesse amor. Deus é amor. Todo aquele que permanece no amor permanece em Deus, e Deus nele. Dessa forma o amor está aperfeiçoado entre nós, para que no dia do juízo tenhamos confiança, porque neste mundo somos como ele.

No amor não há medo; pelo contrário o perfeito amor expulsa o medo, porque o medo supõe castigo. Aquele que tem medo não está aperfeiçoado no amor. Nós amamos porque ele nos amou primeiro.

1 João 4:16-19

Contudo, tu mesmo me tiraste do ventre; deste-me segurança junto ao seio de minha mãe. Desde que nasci fui entregue a ti; desde o ventre materno és o meu Deus. Salmos 22:9-10

Na noite de domingo para segunda, nossa gatinha voltou a reclamar bastante... eu já nem sei quantos dentinhos que estão nascendo, porque enquanto novos dentes começam a surgir, os antigos ainda estão terminando de despontar. Mas o fato é que ela estava salivando horrores, com a pele ao redor da boquinha encharcada - às vezes até a gente ficava ensopado com ela no nosso colo! A chupeta voltou a ser item básico de sobrevivência e era sugada freneticamente.

Ela passou a segunda-feira meio inquieta, às vezes se engasgava com a própria saliva e lógico, ficava super brava com tudo isso. Para completar à tarde seu narizinho começou com um pouco de coriza, e à noite ela começou a ficar muito, muito agitada - parecia estar com forte dor. Ficamos preocupadíssimos, pois a única vez que ela havia ficado agitada assim foi quando teve uma séria infecção no início do ano. Eu fiquei muito nervosa e aflita, por isso umas 3h30 da manhã lá fomos nós para o hospital.

Em outros tempos teríamos esperado mais um pouco, mas agora nunca sabemos quando a coisa pode ser mais séria ou não. Chegando lá ela já estava com 38 ºC (em casa ainda não estava com febre). Eu fiquei mais angustiada ainda, pois mesmo com infecções sérias ela raramente tem febre. Foram refeitos exames de sangue e urina e também raio X do tórax. Para colher o sangue, foi surpreendente pois conseguiram de primeira na mãozinha e ainda já deixaram um acesso venoso caso fosse necessário (isso é maravilhoso pois nas outras internações enfermeiras e médicos penaram tentando pegar uma veia, então o fato de ela ter um acesso venoso já me deixou mais tranquila).

Passamos a noite em um box do pronto-socorro do Sabará e aos poucos ela foi acalmando - ainda estava agitada mas pegava a chupeta e cochilava um pouco.  Pedi para lhe darem soro para ela se hidratar e fazer mais xixi para a coleta, pois o que ela havia feito tinha vazado todo fora do saquinho. Enfim, foi só por umas 9h da manhã que a médica veio dizer que os exames estavam normais e que não tinha por que ela ser internada. Recomendou alivium para os dentes e inalação e soro para o nariz. Pediu para eu dar líquido para ela, para ver se conseguia se alimentar, e então viemos para casa - até sairmos de lá, e com o trânsito, fomos chegar quase 1h da tarde!

Foi uma noite daquelas, muito cansativa! Vovó Cida estava comigo, e ficávamos nos revezando pois só havia uma cadeira para sentar do lado da Vitória. Nunca sentimos tanto sono!

Já em casa, a Vitória não quis comer comida mas aceitou bem um suco. Ao longo do dia foi ficando mais gripada, e quarta-feira mamou com bastante dificuldade. Ontem ela já estava um pouco melhor, mas veio uma tosse chatinha. Hoje a tosse ainda persiste, mas ela já está comendo bem, apesar de estar com muito sono.

Confesso que me segurei para não irmos ao pronto-socorro de novo por causa da gripe e da tosse, já ficava imaginando mil coisas e pensando que ela tinha que tirar mais um raio x e ser auscultada por um médico. Mas vejo que ela está bem, é só uma gripe como ela já teve outras vezes, eu é que tenho ficado mais preocupada e não tem porque ficar carregando ela para o hospital toda hora, fazendo e refazendo exames.

Desde a última internação séria dela em janeiro que eu estou me sentindo muito cansada física e emocionalmente, percebo que coisas pequenas me deixam muito aflita, quando normalmente eu levaria tudo com mais tranquilidade.

A forma como ela ficou doente das outras vezes (em outubro e janeiro), com uma piora muito rápida, e na última vez ainda os exames estavam mascarados sem acusar infecção, e no dia seguinte ela já estava entrando em choque séptico - tudo foi muito traumático e difícil. Agora toda vez que ela começa a reclamar um pouco já fico preocupada achando que talvez esteja começando tudo de novo, e tento desesperadamente estar preparada para agirmos rápido e não permitir que ela sinta dor e tenha que passar pelo tratamento tão invasivo como das outras vezes. Nós convivemos com a perspectiva de perdê-la desde o início da gestação, e não é exatamente isso que mais me assusta, apesar de que, lógico, nunca estaremos preparados. Mas o que me aflige é a perspectiva de vê-la sofrer, de não conseguir ajudá-la. Claro que durante toda essa caminhada não há um passo que tenhamos dado sem ajuda de Deus e é assim somente que seguiremos adiante.

Estamos todos bem cansados, e vemos que não somente ela, mas nós também precisamos nos cuidar, ir no médico, buscar ajuda para cumprir essa jornada que nos últimos meses tem sido um pouco mais cansativa e desgastante.

 

Ao mesmo tempo, nossa filha tão linda e amada continua aqui, inspira cuidados, e se por um lado é cansativo, também é maravilhoso cuidar dela, vê-la crescer, se comunicar conosco, sentir nosso amor e retribuir, em sua própria linguagem única, que nos esforçamos e nos aplicamos para compreender e traduzir para os que nos cercam. Uma linguagem que do inicio ao fim é de amor, de pureza, de confiança e entrega.

Desde o início dessa jornada, sabemos que é preciso viver um dia de cada vez, e amar de todo coração como se cada dia fosse único.

Vejo minha filha como um precioso tesouro que Deus me confiou, e do qual tenho que cuidar com todo esmero, com todo amor, como o tesouro mais raro e valioso que já tive em minhas mãos. E um dia quando Deus a chamar de volta, poderei lhe dizer, com paz em meu coração, que a amei, a protegi e zelei por sua vida mais do que por minha própria vida, com todas as minhas forças, e confiar que então daquele momento em diante Deus cuidará dela para mim. Isso pode acontecer em poucos meses ou em muitos e longos anos. E essa é a essência do amor, que tudo espera, que tudo suporta, que tudo crê.

Acho que agora entendo melhor porque o apóstolo Paulo disse que o amor é o dom mais importante e que devemos buscar mais avidamente. Mesmo quando a fé fraqueja, quando a esperança se esvai, se o amor ainda perdura, é possivel reencontrar a fé, é possível reanimar a esperança e seguir em frente.

E seguimos em frente nos reconstruindo, nos recuperando de gripes e sustos, e assim completamos 26 meses junto com nossa amada Vitória de Cristo, cada vez mais linda, cada vez mais doce, cada vez mais amada, para glória de Deus!

Um rápido passeio pelo hospital!

Ontem fizemos um rápido passeio pelo hospital! Desde quarta-feira a Vitória acordou um pouco incomodada e passou o dia meio irritada. Estão nascendo dois dentes o que justificava o desconforto. Mas no final do dia teve uma leve diarreia e passou a reclamar mais, à noite não dormiu, parecia estar com dor. Passei quase a noite toda em claro com ela, que ficava sugando a chupeta bem forte com os olhinhos abertos e se contorcia. Às vezes resmungava e fazia uma carinha de choro de cortar o coração. Não é difícil imaginar que entrei em pânico absoluto e logo de manhã fomos para o hospital. (em janeiro ela começou a ficar inquieta desse jeito e no dia seguinte, chegando ao hospital, só piorou e foi para a UTI!)

No caminho ela conseguiu dormir um pouco, mas ainda estava inquieta. Ela fez exames de sangue e urina, que vieram bons, mas devido ao histórico dela de sepse grave, a médica preferiu interná-la para ficar em observação por pelo menos 1 dia. À tarde ela já começou a ficar mais calma, conseguiu comer bem, e quando subimos para o quarto do hospital ela já estava dormindo mais tranquila. E assim passou o resto do dia e da noite, comendo bem e dormindo tranquilérrima. Era até engraçado pois as enfermeiras entravam com o pronturário na mão e perguntavam: ela internou porque estava muito irritada, né? E viam a Vitória esparramada no berço dormindo profundamene que chegava a roncar! Hoje a urocultura veio parcial negativa e recebemos alta de manhã.

Diagnósticos: R451 Agitação e inquietação. (ainda tem um código para esse sintoma!)

Achados clínicos relevantes: Internada com histórico de 1 dia de irritabilidade, sem febre, evacuação amolecida por 1 dia. A entrada em bom estado geral - optado por internação para observação clínica. Evoluiu afebril, com resolução da irritabilidade, fezes pastosas, boa aceitação oral. Alta em bom estado geral, ativa, eupneica, hidratada.

A médica acha que deve ter sido cólica. Ainda vou escrever uma cartilha: "como se tornar uma mãe neurótica em três meses" hehe

Mas o pior é que todo mundo lá me deu razão!

 

Felizmente foi só uma irritação e desconforto passageiros, felizmente todos os médicos lá já sabem que ela exige uma atenção especial e felizmente o convênio dela (Amil) também nunca causou qualquer dificuldade para ela fazer todos os exames e ficar internada só para observação. O hospital estava lotado mas arranjaram um quarto rapidamente para ela.

 

Agradecemos a Deus por a estar protegendo das infecções, por estar provendo todas as nossas necessidades e em especial nos dando condições e direção para cuidar dela em tudo que ela necessita.

Sem meias, nem mangas!

Calor, calor, muito calor! Tempo seco e nuvens de mosquitos invadindo nossas noites insones.

O verão demorou, tanto que em janeiro chegou até a fazer frio, mas finalmente o calor chegou aqui em São Paulo com toda a força.



não quero acordar...



E nossa amada Vitória começou desde domingo a ficar muito irritada e brigar, até que mamãe entendeu que ela também estava sentindo MUITO calor assim como nós, e como é criança não precisa ficar vestida o tempo todo, mesmo que a roupa seja fresca. Também descobri que ela ADORA dormir com o ventilador ligado bem na sua cara e para dormir, NADA de lençol! Algumas vezes fiquei com medo que ela sentisse frio à noite e a cobri com um lençolzinho, que em poucos minutos ela arrancou  totalmente.

E mesmo assim algumas brotoejas de calor apareceram nos seus braços gordinhos. Ontem a umidade relativa do ar foi a menos de 30% e hoje já entrou em cena o umidificador. Vitória já deixou bem claro: nada de meias, ou mangas! E sair de carro, só com ar condicionado no máximo.



eh vida boa!



mas eu mereço!

Graças a Deus ontem fizemos um novo exame de urina. Felizmente está tudo muito bem, o xixi está bem comportado! Fazer esses exames também está sendo mais tranquilo - descobrimos um laboratório que fica a poucos minutos de casa, e ela tem colaborado mais nas últimas semanas, fazendo xixi bem rápido, em menos de meia hora. Parece algo pequeno mas para nós é animador não ter que passar a manhã do sábado tentando coletar xixi. Estamos ficando experts no assunto.

Mas ainda temos problemas. Dia sim, dia não, ela não quer comer muito a papinha salgada - será barriga, será calor, será dente? Os dentes estão com tudo, semana passada rasgou um, essa semana outro está apontando. Ela ainda não gosta de tomar água, o que dificulta um pouco sua hidratação com todo esse calor. Mas adora um suquinho ou água de coco. A nutricionista cortou o seu delicioso suco de laranja e indicou o suco de cranberry (que  muitos amigos leitores também já tinham indicado, obrigada!) diariamente como prevenção das infecções urinárias.

Também cortou grãos, leite e oleaginosas, pelo menos até seu intestino se recuperar de tanto antibiótico - ela explicou que para 7 dias de antibiótico são necessários 7 meses de tratamento para recuperação da mucosa intestinal - bom, nem vamos fazer as contas!

não vem não, mosquito!

Ela também tem dormido bem, está dormindo à noite toda no berço protegida com mosquiteiro - e os mosquitos ficam pousados sobre o tule espreitando sua pele fofinha e macia.

estou bem melhor!

já durmo tranquila!

O mês de fevereiro foi um mês difícil, ainda não nos recuperamos totalmente da internação de janeiro -  mas, aos poucos, as coisas estão melhorando, e tudo vai ficando mais leve e mais feliz. Assim como nossa princesinha, livre, leve e fresquinha no meio de tanto calor!





Em movimento!

Aqui estamos nós fazendo um pouco de exercício em casa. Mesmo tendo passado por dias difíceis nos últimos meses, quando tivemos que deixar de lado as terapias e o uso das órteses, ainda assim percebemos alguns progressos da nossa amada Vitória - ela tem muita vontade de se mover e conseguir engatinhar!

É uma alegriaindescritível poder ajudá-la a estar em movimento!

Às vezes faz tanta força que acaba se tensionando muito, então temos que parar para descansar. Sempre buscamos respeitar seu ritmo e valorizar cada pequeno esforço dessa pequena e brava guerreira.

Alongando na Bola

Essa é uma ótima forma de fazer alongamento em casa. Para a Vitória é importante alongar bem sua coluna para evitar qualquer deformidade. Ela adora esse exercicio na fisioterapia, mas neste dia, em casa, ela ainda estava um pouco insegura, com medo de cair.

Ela sempre fica um pouco brava e insegura com qualquer atividade nova, mas aos poucos vai relaxando e acaba gostando bastante!