Fabio Gabriel: vencendo desafios

http://fabiogabrieldedeus.blogspot.com/

Estas são algumas fotos mais recentes do Fábio Gabriel! Para relembrar, Fabinho é um bebê que recebeu durante a gestação o diagnóstico de acrania e ao nascer também foi considerado com anencefalia. Mas diferente do que a literatura médica e as estatísticas dizem a respeito dessa malformação, ele nasceu com vida, começou a respirar e aí está, com quase seis meses de vida superando expectativas e vencendo desafios. Ele e seus pais moram em Barbacena, Minas Gerais. A Fernanda criou há pouco tempo um blog para registrar a história do Fábio Gabriel com suas próprias palavras, relatando toda a alegria e amor pela vida de seu filho e trazendo mais detalhes de como tudo aconteceu. http://fabiogabrieldedeus.blogspot.com/

Como já contei outras vezes, a sua mãe, Fernanda, entrou em contato comigo quando descobriu o blog da Vitória ao pesquisar sobre acrania na internet. Trocamos muitas informações e tentei esclarecer algumas dúvidas que ela tinha sobre a gravidez e o nascimento do bebê com base no que tínhamos aprendido com a Vitória. Mas expliquei a ela que o caso da Vitória era infelizmente uma grande exceção, que cada criança é um caso único e não há como saber quanto tempo cada bebê poderá viver após nascer. É preciso amar incondicionalmente.

Já no final da gravidez, a Fernanda entrou em contato comigo novamente me avisando que a cesárea estava marcada e pedindo para orar pelo seu bebê. Lembro que ela escreveu contando que ela e seu marido já haviam preparado o quarto do Fábio Gabriel com muito amor para recebê-lo.

No dia seguinte ao parto eu liguei para ela. Estava apreensiva para saber como o Fabinho havia nascido. Para minha surpresa, a Fernanda contou que ele estava bem, com ela no quarto da maternidade. Diferente da Vitória, ele nem foi levado para a UTI. Alguns dias depois, mais uma surpresa, ela me envia uma mensagem contando que ele havia recebido alta e estava em casa, com doze dias de vida!

Para resumir essa longa história, eles haviam cogitado a possibilidade de fazer a cirurgia dele (de reconstrução da calota craniana com pele) para julho, mas os exames pré-operatórios indicaram um risco cardíaco e eles decidiram esperar.

O Fabinho passou a receber uma pequena dose de antibiótico diariamente para prevenção de infecção. Ele também teve que ir ao hospital receber sulfato ferroso na veia uma vez por semana durante cinco semanas para tratamento de uma anemia, pois estava rejeitando o medicamento por via oral. Graças a Deus ele sempre respondeu a todo tratamento e cuidados que recebeu.

Recentemente, ele começou a fazer fisioterapia e fono em casa, e conseguiu tirar a sonda. Agora está mamando todo o leitinho na mamadeira! Na fisioterapia ele também tem tido progressos, já sustenta melhor a cabeça e consegue levantá-la quando está de barriga para baixo. Ele anda aprontando bastante, fazendo manha, só quer dormir na cama dos pais e é louco por um colinho. Mais provas do quanto ele sente e responde a todo o amor que recebe de sua família.

Assim como nós, a Fernanda e seu marido Fábio também já enfrentaram desafios em busca de médicos competentes, éticos e capacitados, que respeitem o Fabinho e deem a ele o mesmo tratamento a que toda criança tem direito independente de deficiência ou malformação. O direito de lutar pela vida, de receber estímulos, assistência e dignidade.

Nas últimas semanas, Fábio Gabriel passou a ter um acúmulo de líquor em uma região de sua cabeça e o seu neurocirurgião disse que agora não há mais como esperar. É preciso  fazer logo a cirurgia, pois ele está correndo muitos riscos. Porém os anestesistas que o avaliaram opiniram que é muito arriscado submetê-lo à anestesia geral.

Juntamente com a Fernanda e o Fábio, estamos orando e pedindo que Deus direcione os médicos e seus pais sobre a melhor forma de cuidar do Fábio Gabriel e operá-lo. Que Ele continue protegendo e guardando sua vida, que foi recebida por seus pais com muita gratidão e alegria.

Pedimos também as orações de todos.

Vendo o imenso sorriso no rosto da Fernanda e do Fábio, percebo que não é preciso descrever com mais detalhes toda a alegria deles em amar e cuidar do Fábio Gabriel. Que Deus os abençoe e os conduza a fazer sempre o melhor por esse anjinho.

http://fabiogabrieldedeus.blogspot.com/



Fabio Gabriel com três meses de vida





com a titia e dindinha Ana Luísa

Fábio Gabriel e a fonoaldiologa Elisa



ela é muito dedicada e tem carinho grande por ele

* Também aproveito para pedir orações pela recuperação do João, um amiguinho da Vitória aqui de São Paulo que foi operado ontem. Ele nasceu com um caso grave de encefalocele, também considerado totalmente incompatível com a vida. Mas, após quatro meses de vida estável no hospital, os médicos decidiram operá-lo. Que Deus dê forças a ele a seus pais.

Desafios, alegrias e imagens de uma semana intensa

Estamos tendo uma semana bem intensa e cheia de compromissos. Hoje é o nosso único "dia de folga". A Vitória está bem, com muita coceira na gengiva, mas conseguindo ir às terapias e comendo razoavelmente (pouco é melhor do que nada).

Ontem ela me deu um susto pois engasgou na cadeirinha do carro com a própria saliva (de tanta saliva que está tendo por causa do crescimento dos dentes). Ela ficou tossindo, tossindo, mas custou a desengasgar, chegou a ficar até meio roxinha. A Juciara, uma moça que está me ajudando com a limpeza da casa, é quem tem ido muitas vezes comigo quando levo a Vitória às terapias e consultas. Logo ela tirou a Vitória da cadeirinha e então, mais inclinada para a frente, a Vitoria deu um grito e desengasgou.

Nós estávamos no meio de uma avenida e eu só olhava para trás enquanto dirigia e ia orientando a Juciara sobre o que fazer, "tira da cadeirinha, bate nas costas, inclina ela para o lado", e só via a Vitória ficando vermelha, roxa e tossindo. Quando vi já estava andando em zigue-zague na pista (ainda bem que não tinham muitos carros na avenida na hora). Mas foi uma questão de segundos, e logo ela ficou bem e foi o resto do caminho, na ida e na volta, no colo da Juciara.

Não temos segurança de deixá-la sozinha na cadeirinha sem supervisão, e isso acaba dificultando, pois se não tenho ninguém para nos acompanhar não podemos sair, mesmo tendo carro (e eu depois de uma batalha de meses consegui aprender a dirigir e andar em São Paulo direitinho). Enquanto ajudo a Vitória a vencer suas limitações, ela me ajuda a vencer as minhas, e isso é o mais gratificante e surpreendente :-)

Chegamos a levar o formulário na SPTrans para tentar conseguir o serviço do Atende (transporte gratuito para deficientes fisicos), mas a médica precisará preencher de novo o formulário, pois ela marcou mais de uma opção em algumas perguntas e eles consideraram como rasura. Também vou atrás de isenção de rodízio e vaga especial para deficiente, que são direitos que temos e que, se não resolvem todas as questões, pelo menos facilitam em alguma coisa.

Ontem fomos ao Lar Escola São Francisco fazer as goteiras novas. A Janice disse que vai ajudá-la muito a ficar de pé e também melhorar seu pezinho direito. No Lar Escola custou R$ 100,00 mais barato que na AACD e com a mesma qualidade. Porém o técnico que nos atendeu disse que a AACD comprou recentemente o Lar Escola e até início do ano que vem a oficina ortopédica passará a funcionar só na AACD (e tudo passará a ser mais caro...) :-( Também teremos que pesquisar outras opções.

Segunda tivemos AVAPE e ontem fisio no GRHAU, e amanhã vamos à Santa Casa pegar os novos moldes do aparelho auditivo. E na sexta teremos AVAPE  novamente. Vamos mais uma vez levar o almoço da Vitória para a fono ver como ela está comendo. Felizmente a Vitória consegue comer direitinho, está bem nutrida e não tem problemas com deglutição (nunca teve uma pneumonia). Isso é algo surpreendente para o seu diagnóstico. Na UTI chegaram a nos dizer mais de uma vez que ela não conseguiria se alimentar sem sonda. Bem, vejam como ela está bem nutrida há mais de um ano sem sonda!

 

Mas tem sido uma dificuldade achar uma forma de alimentá-la sem ser no meu colo. Essa questão dos dentes tem atrapalhado bastante pois ela muitas vezes come meio contrariada, então no colo eu consigo conduzir melhor a refeição e não deixá-la fugir, se jogando para trás e para os lados para não comer. E no caso de algum engasgo, que geralmente ocorre quando ela não está a fim de comer, posso facilmente posicioná-la para frente para desengasgar.

 

Temos sentido necessidade de mais ajuda com relação às adaptações em casa. Na própria cadeirinha do carro percebo que ela não fica confortável e acho que por isso ela fica sempre incomodada e chora pedindo para ir para o colo. Portanto,  precisamos procurar uma terapeuta ocupacional (que da última vez não conseguimos pelo convênio, mas vamos tentar novamente) para nos orientar e pensar junto conosco em soluções que melhorem a qualidade de vida de nossa princesinha.

Mesmo com tantos obstáculos, fico feliz e satisfeita por estar conseguindo levá-la às terapias, às consultas, fazendo tudo que precisa ser feito, entre órteses, aparelho auditivo, conseguindo atendimentos pelo convênio e em ONGs. Apesar de tudo, sei que ainda somos privilegiados em termos acesso a tantos recursos e informações. Por isso busco sempre dividir algumas coisas que aprendo aqui, enquanto também aprendo com outras mães que dividem suas experiência em blogs ou por e-mail.

 

cuidado comigo, eu já tenho seis dentes!

Essa troca de experiência e de ajuda é essencial. Durante os primeiros meses de vida da Vitória, quando ela ainda estava na UTI, praticamente desenganada pela medicina, sem perspectivas de cirurgia ou de alta para casa, procuramos muito na internet casos de outras crianças que tivessem enfrentado desafios semelhantes, que tivessem feito uma cirurgia arriscada como a dela, e nada achamos na época. Hoje fico feliz em ter criado esse blog e manter contato com outras famílias, e ver que agora há tantos blogs trazendo exemplos de que que é possível amar nossos filhos mesmo numa gestação de um bebê considerado incompatível com a vida. E se Deus decide deixá-los ficar conosco, é possível lutar junto com eles, ajudá-los a se superarem e a serem felizes. Tudo isso é muito maravilhoso e gratificante!

Ontem fiquei muito feliz quando a Janice comentou que a coluna da Vitória está bem melhor, mais retinha, e que realmente ela vem superando muitas expectativas. É muito bom ouvir isso, em meio a tanto esforço que fazemos para ajudá-la, percebemos que estamos no caminho certo e que toda nossa luta não tem sido em vão.

Só de tê-la em casa conosco já nos sentimos imensamente felizes, e ainda temos a oportunidade de poder levá-la a uma fisioterapia, estimulá-la e vê-la respondendo a estes estímulos, de vê-la feliz, se superando, descobrindo seu próprio potencial... é um verdadeiro privilégio e uma grande bênção!

 

mamãe, eu não gosto desse cinto me prendendo...

uaaaahh!!!

 quero sair!!!

Mais aliviada depois que eu a peguei no colo e então a coloquei de volta no carrinho sem o cinto

coloquei o ursinho na sua mão e ela ficou segurando por um tempo!

(Depois ela começou a reclamar de coceira na gengiva e começou a esmagar a cabeça do ursinho rsrs)

a terapeuta ocupacional da AVAPE explicou que é importante usar o cinto no carrinho para melhorar a postura dela por meio da propriocepção - a percepção de seu próprio corpo.

Ela ainda está se acostumando com a ideia

Ela ganhou esse ursinho da minha mãe, ainda na gestação. Veio junto com uma toalha de banho bem fofinha. Mas ele tinha uma carinha meio triste e inexpressiva, não tinha boca e tinha uns olhos bem pequenos. Então eu fiz com agulha e linha uma boquinha sorrindo e uns olhos maiores para ele ficar mais alegre (tudo isso antes de ela nascer).

Ontem coloquei o ursinho em suas mãos enquanto ela dormia. Quando fui acordá-la, ela estava segurando ele, que estava bem quentinho em suas mãos! :-)

Muitos amigos, muitas notícias

• A Ana Vitória (filha da nossa amiga Ladjane http://ladjanevitoria.blogspot.com/) vai ficar mais alguns dias no hospital para receber antibiótico por precaução e também porque pegou um resfriado. Mas ela está bem e a secreção nos pontos já cessou. Graças a Deus!

•  E a nossa Vitória de Cristo começou novamente a reclamar dos dentes, sem querer comer, irritada e engasgando de tanta babinha. Tem um molar enorme bem saliente tentando rasgar a gengiva e ela passou a tarde incomodada. Só acalmou depois de banho, massagem na gengiva, alivium, camomilina e agora está quietinha no meu colo com a chupeta. Se a deixo sozinha, começa a brigar... Ai, ai, ai!

• Hoje fomos à AVAPE e fizemos novamente estimulação sensorial com grãos. Percebemos nela reações um pouco diferentes da última experiência. Com o arroz ela ficou mais tranquila, mas na hora de pôr as mãos no feijão, ela ficou brava e tentava ficar em pé para se afastar da bacia. Depois ela relaxou e ficou debruçada tocando os feijões. Percebi que ela fechava as mãozinhas e acabava pegando alguns feijões, depois, com as mãos já mais no alto, abria e soltava... Ela parecia fazer isso meio sem querer, acidentalmente, mas isso não havia acontecido na outra vez. Depois ela cansou e não queria mais brincar, então eu insisti um pouco e ela deu um gritão. Todo mundo riu e achou lindo, hehe.

• Todo mundo (mães e terapeutas) também está comentando que ela evoluiu bastante, está maior, mais esperta e acordada, com cabeça e tronco mais firmes... e as outras mães acharam lindo ela se firmando de pé (querendo fugir da bacia de feijão!)

• A Beri, mãe da tropinha de quadrigêmeos (do blog Beri, Lu e Tropinha) está fazendo uma rifa com um motivo muito importante: ajudar com as terapias do Pablo, um dos quadrigêmeos que tem necessidades especiais. (Vai ser sorteado um boneco do Patati Patatá, que as crianças adoram). Quem ainda não conhece, vale a pena visitar o blog e conhecer essa família linda. Para saber mais detalhes e ajudar, clique aqui .

• Também queria dividir uma outra novidade, já faz umas semanas que recebi um convite para participar do Clube de Mães e Pais Blogueiros (http://maesepaisblogueiros.com/). Como o nome já diz, é uma rede social voltada para mães e pais que se aventuram em blogs ou no Twitter, para a amizade, troca de experiências, divulgação e crescimento dos blogs. Eles estão com uma promoção de inauguração, cujos prêmios incluem um ano de acesso a templates do Wordpress e uma análise para melhorias no seu blog. Para participar, é necessário ser membro do Clube (o que é gratuito) e segui-los no Twitter e Facebook. Eu não estou participando pois não estou no Twitter, mas deixo a dica para quem está nestas redes sociais e adora uma promoção.

• Entrei no Clube para conhecer, e lá descobri que existem grupos de acordo com os interesses dos membros. Criei um grupo chamado "Mães Especiais", afinal este é um tema recorrente aqui no blog da Vitória, e já pensando nas muitas amigas que tenho feito por aqui, (que inclusive já se conhecem entre si), que têm filhos com necessidades especiais e também criaram blogs para contar suas experiências . Convido vocês a participarem!  (http://maesepaisblogueiros.com/group/maes-especiais).

• Para finalizar, algumas pessoas têm perguntado como está o Fábio Gabriel, o amiguinho da Vitória que também nasceu com acrania. Ele está bem, já com mais de cinco meses de idade! De vez em quando converso com a Fernanda, ele ainda não fez a cirurgia, mas tem tido muitos progressos, já tirou a sonda e está fazendo fono e fisio em casa. Ela me mandou umas fotinhos lindas dele, essa semana vou tentar preparar um post bem bonito com elas para contar mais novidades desse menino tão especial.

• Tenham uma ótima semana!

Vale a pena conhecer

Olá amigos!

Queria agradecer muito todos os comentários de carinho e encorajamento, em especial na útlima postagem. É sempre uma alegria saber que há tantas pessoas com um amor tão grande pela Vitória, que oram por nós, que nos apoiam e estão junto conosco nessa caminhada. A amizade e o apoio de vocês trazem por vezes um novo ânimo e um sabor especial a esse blog. Não sei se já cheguei a escrever isso, mas adoramos receber comentários! Adoramos esse retorno, esse contato com os leitores, muitos dos quais já considero bons amigos, e em especial tantas "tias" queridas que a Vitória já tem!

Agradeço muito, de coração, todos elogios e o carinho. Sem dúvida seria um projeto maravilhoso escrever um livro sobre nossa trajetória, contando como tudo começou. Confesso que às vezes perco o fôlego só de pensar em escrever tudo que vivemos, pois foram muitas coisas, e a cada dia que passa a história fica mais longa e mais emocionante. Isso dispensaria tempo e energia imensos, por isso ainda não comecei. Começamos a escrever o blog pouco após o nascimento da Vitória (quem desejar entender melhor toda a história dela desde que nasceu pode visitar o nosso arquivo, na barra lateral à direita, ir para janeiro de 2010 e então ir subindo para as postagens mais recentes). Também dou algumas pinceladas sobre como foi a gestação dela em um ou outro post mais reflexivo. Mas realmente estou devendo um relato mais completo em ordem cronológica, e talvez fosse preciso um livro para conseguir contar tudo. Por enquanto tento dividir meu tempo entre as saídas com a Vitória para terapia e consultas, os afazeres diários que também não são poucos, e sempre que sobra um tempinho, registrar aqui no blog o que estamos vivendo hoje. Isso é algo que adoro, escrever sobre a Vitória, organizar pensamentos e sentimentos enquanto escrevo, manter contato com outras famílias que vivenciam experiências semelhantes com seus filhos. Mas se Deus me der o privilégio de poder escrever e publicar um livro contando tudo o que Ele já fez e ainda tem feito em nossas vidas, certamente vocês serão os primeiros a saber e a ler alguns trechinhos inéditos aqui!

Ser mãe da Vitória é algo tão especial e maravilhoso, que tenho descoberto em mim uma vontade de escrever sobre esta experiência da forma mais bela e intensa possível - e por mais que seja bem sucedida nessa empreitada, as palavras, por mais bem colocadas que sejam, nunca ficarão à altura do que ela realmente representa para nós, e do quanto a amamos. Que bom que Deus tem me concedido a capacidade de conseguir passar para vocês um pouco dessa bênção que ela é em nossas vidas. Sem Ele eu não conseguiria, aliás, sem Ele essa história nem existiria para ser contada. Agradeçamos a Ele!

Sobre o amor que temos por ela, sobre o sermos "pais especiais para crianças especiais", encontramos todo o amor e zelo que temos por ela no amor que recebemos de Deus. Creio que muitos não consigam entender esse amor, essa entrega e sacrifício, e cheguem a afirmar que não teriam a mesma "coragem" que nós tivemos, por não conhecerem verdadeiramente esse amor que Deus demonstrou por nós se transformando em homem e morrendo no nosso lugar. Sofrendo o castigo que a nós estava reservado, por causa de nossas próprias escolhas, para nos resgatar de volta para si.

Percebendo o quanto Deus nos amou e nos perdoou, sendo nós tão pecadores e miseráveis, e o quanto Ele continua acreditando na humanidade e buscando um relacionamento com o homem, mesmo sendo tantas vezes negado e rejeitado, percebemos que, se Ele nos aceita e acredita em nós dessa forma, como não vamos nós também aceitar e acreditar na nossa filha? Se Ele ama a humanidade, ou seja, todos nós, mesmo vendo quão sórdido e cruel o ser humano pode ser, como não vamos nós amar uma criança tão doce e tão pura, que surgiu em nossas vidas, que se entregou a nós indefesa, frágil, mas ainda assim querendo viver, como não amá-la e lutar com ela? Só porque se formou com limitações fisicas? Como não aprendermos a ser especiais por ela? Compreendendo a dimensão desse amor, percebemos que tudo que fazemos é tão pequeno e o quanto ainda precisamos crescer em amor, em todos os sentidos.

Aos que ainda não compreendem esse amor, e que por isso não conseguem crer, e que por isso não conseguem se relacionar com Deus, e ouvir suas palavras, o que posso dizer é que ouvir Sua voz nos dando a direção e nos dando força é muito mais do que simplesmente acreditar ou pensar positivo. Aos que não creem que Deus dá forças para enfrentar qualquer desafio, para amar qualquer filho em qualquer circunstância, não encontro muitas palavras para explicar essa força e esse amor. Mas agradeço a Ele pelo imenso presente de poder, com minha própria vida e a de meu marido, e com a vida da minha filha, mesmo com nossas limitações, sermos uma prova de que Deus existe, de que Deus é próximo e de que Deus nos ama.

Vale a pena buscá-lo para conhecer esse amor incondicional.

Nas Asas do Espírito

Ora, o Senhor é Espírito; e onde está o Espírito do Senhor, aí há liberdade.

2 Coríntios 3:17

 

As tuas mãos me fizeram e me formaram; dá-me entendimento para aprender os teus mandamentos. Quando os que têm temor de ti me virem, se alegrarão, pois na tua palavra coloquei a minha esperança.

Salmos 119:45, 73-74

 

Bem-aventurados os pobres em espírito, pois deles é o Reino dos céus.

Bem-aventurados os que choram, pois serão consolados.

Bem-aventurados os misericordiosos, pois obterão misericórdia.

Bem-aventurados os puros de coração, pois verão a Deus.

Mateus 5:3-9

No fluir da graça que encontrei em Ti, Senhor descobri
Que as fraquezas que há em mim
Podem ser vencidas no poder do Teu amor
Espero em Ti e subo como águia
Nas asas do Espírito contigo voarei
No poder do Teu amor

Quarta-feira fomos à fisioterapia, estava um dia quente e Vitória estava de body sem manga e bermudinha. Nestes dias fazer exercícios é bem melhor, ela fica mais soltinha com pernas e braços de fora. Não há aquela preocupação constante com hipotermia e  nos sentimos mais livres, sem os volumosos cobertores que ficam escorregando e caindo a toda hora. Ela estava bem falante, gritando e resmungando, especialmente na hora de alongar o pé direito, pois andou dormindo algumas noites sem as órteses.

Ela fica linda fazendo exercícios, e está adorando o momento em que fica de pé. Dessa vez ela ficou apoiada em um "feijão", uma espécie de rolo cheio de ar. Na hora de se apoiar no tablado, ela coloca tênis para ter mais firmeza com os pés no chão. Fica com um rostinho lindo de satisfação enquanto está de pé. Quando cansa, apoia a cabeça no braço e fica bem quietinha, fecha os olhinhos e parece que vai dormir. Mas logo se levanta de novo. Quando a Janice achou que ela já estava cansada, puxou-a para sentar em sua perna. Mas foi só sentir que estava sentando que ela se levantou por iniciativa própria, queria ficar de pé! Foi levantando os braços e firmando as pernas. A gente então vai ajudando-a a se firmar.

Ficamos conversando sobre como deve ser uma sensação muito boa para ela conseguir ficar de pé, ainda que se apoiando no tablado (e com a gente bem pertinho para segurar suas mãos e suas pernas quando ela cansa). Ela faz uma carinha tão doce de descoberta e satisfação. A Janice comentou que deve ser um sentimento de liberdade, de não precisar ter tanta gente segurando-a. Lembrei que há alguns dias escrevi exatamente sobre isso, sobre essa sensação de liberdade que tenho sentido em nossa trajetória. Pois mesmo com tantos desafios, com limitações, com tantas dúvidas, ainda assim somos felizes.

Lembro que antes de engravidar da Vitória, eu me sentia muito mais frágil e triste, muito dependente das circunstâncias para me sentir feliz. Sempre em busca de que todas as coisas estivessem exatamente como eu achava que deveriam estar. E, portanto, sempre me frustrando com muita facilidade. Pequenos problemas do dia a dia me abalavam profundamente. Grandes problemas, então, me deixavam aos prantos. E Deus usou essa pequena joia em forma de menina para me ensinar a ser livre. Para aprender que é possível encontrar o equilíbrio entre o que eu tenho hoje e o que eu espero, entre a realidade e o sonho. Que é possível ter paz mesmo quando tudo ao nosso redor parece às vezes desmoronar. E quando nem tudo está desmoronando, então temos muito a agradecer.

Como criar uma criança como a Vitória, com tantos desafios, que para muitos, por plena ignorância, poderia significar uma vida pesada, cheia de dificuldades, bem, como criar esta criança tem sido a experiência mais satisfatória e alegre da minha vida! Essa criança, que para muitos não "valeria a pena" o sofrimento, me ensinou a ser livre e feliz. Que linda surpresa que Deus nos preparou! Como valeu a pena esperar e confiar. Como valeu a pena amar!

Ela me ajudou a jogar fora muitos preconceitos, muitos medos infundados, a derrubar fantasmas e mitos que assombram a nossa sociedade e nossas mentes, de que ter uma criança com um grave problema neurológico é algo muito triste e difícil. Uma existência sofrida para a criança e para os pais.

Lembro quando a levei pela primeira vez a um neuropediatra após a sua alta. Estava feliz porque ela havia superado todas as expectativas e finalmente estava em casa, há mais de um mês, com saúde. Tinha em meus braços um milagre. Mas o médico não enxergava aquilo. Parecia que estávamos falando de duas crianças diferentes. Ele sutilmenteme disse que teria sido melhor abortar, e, enquanto olhava seus exames, disse que acompanhar a Vitória crescendo seria muito frustrante para ele e para mim.

Na hora eu o interrompi e disse que não, que aquilo não era verdade. Ainda com a voz um pouco insegura e relutante, sem saber exatamente como me expressar, expliquei-lhe que estava enganado porque não conhecia minha filha. Não sabia o quão sensível, forte e surpreendente ela era. Quando saímos do consultório e entrei no carro, segurei as lágrimas, não queria chorar na frente das pessoas. Não queria chorar por causa da opinião totalmente pessoal de um médico despreparado para atender uma criança tão especial como a Vitória.

Eu olhei bem para a Vitória e disse-lhe que não acreditava em nada do que aquele médico dissera. Que aquilo não era verdade. Disse-lhe que ela seria sempre uma alegria para mim.

Isso já faz mais ou menos um ano. Tantas coisas aconteceram desde então. Já não me abalo dessa forma ao ouvir esse tipo de comentário, seja vindo de um médico ou de qualquer outra pessoa. Embora infelizmente, de tempos em tempos, a gente tenha que ouvir coisas desse tipo. Outras vezes, mesmo que algumas pessoas não digam nada, lançam olhares que a um coração de mãe não passam despercebidos.

Hoje eu compreendo que, assim como minha amada Vitória possui uma deficiência, estas pessoas também possuem. Diferente da minha princesa, elas podem ter sido abençoadas com a visão perfeita, mas não conseguem enxergar a grandeza de um milagre, a doçura e a força de uma criança com a alma tão pura. Podem ter um coração e um cérebro perfeitos anatomicamente, mas ainda assim têm uma grande dificuldade para compreender um conceito mais complexo de felicidade e liberdade que vai além da perfeição física. Não podem compreender que a plenitude de um ser humano não está apenas no seu corpo ou no seu cérebro. Que a vida é muito maior e mais bela do que podem imaginar.

Fico pensando que, mesmo que  nossas pernas nos levem para onde queremos, ainda assim, corremos o risco de ficar presos, escravos das circunstâncias, das aparências, das opiniões prontas, limitados dentro de um mundo pequeno e escuro. Essa deficiência é bem mais triste e difícil de ser superada.

A nossa felicidade em amá-la é a minha melhor resposta, e as respostas da Vitória ao nosso amor dispensam mais palavras.



É verdade que nem tudo é fácil e perfeito. É verdade que temos grandes desafios. Às vezes fico triste e cansada, e seria estranho se nunca ficasse. Às vezes bate aquela ansiedade e aquele medo de querer que as coisas aconteçam mais rápido, de pensar no futuro e imaginar mil coisas que não são possíveis de prever. Mas então lembro que, enquanto me preocupo ou me entristeço com o que ainda nem aconteceu, estou perdendo a oportunidade de viver o presente, de me alegrar profundamente com a grande bênção de ter minha filha bem pertinho de mim, tão cheirosa e fofinha, mais crescida, mas ainda tão pequenina que cabe em meus braços e podemos dançar e pular pela casa.

E é isso o que fazemos, dançamos, pulamos e cantamos, pois cada novo dia de vida é um presente que merece ser vivido, saboreado e festejado.

 

Mesmo com muitos desafios e limitações, com seu corpo que precisa de tanto estímulo e ajuda, mesmo que muitas vezes a única coisa que possamos fazer é orar, amar e cuidar, ainda assim, nosso espírito é livre! Se as pernas ainda se cansam facilmente, nem por isso nossa Vitória deixa de voar bem alto, seu belo e emocionante voo da existência de menina muito, muito amada e feliz.

Ana Vitória já completou 2 meses!

Recebi essas lindas fotinhos da Ana Vitória, enviadas pela Fernanda Villas Boas, nossa amiga do blog Pote de Palavras, que mora em Recife. Ela visitou a Ladjane e a Ana Vitória no hospital e está dando muita força para elas.

E ontem a Vivi completou dois meses de vida! Agradecemos a Deus por esse tempo tão especial em que muitas vitórias foram conquistadas.

Ela segue se recuperando e está bem, porém a Ladjane comentou que os pontos da cirurgia estão um pouco secretivos desde domingo, isso causa preocupação e é preciso observar. Esperamos em Deus que isso logo melhore!

A Ladjane está registrando todos os detalhes dessa temporada em Recife para a internação e cirurgia da Vivi e assim que voltarem para casa vai nos contar melhor tudo que aconteceu. Que Deus continue direcionando aos médicos e dando força para essa família!

http://ladjanevitoria.blogspot.com/