Ouvir passar o vento

Hoje faz um lindo dia de sol em São Paulo. Há um vento suave lá fora e posso ver as árvores balançando mansamente pela janela. Em menor quantidade nas ruas, os carros fazem pouco barulho, um suave burburinho sem importância. Ainda estamos na maior cidade da América Latina, cheia de carros, cheia de gente indo e vindo, mas sinto como se estivéssemos em outro lugar. O nosso lugar.

Na semana passada, tivemos um feriado prolongado cheio de passeios e atividades. Queríamos aproveitar os dias livres do feriado, aproveitar que não havia fisioterapia nem médicos, descansar e nos divertir. Fizemos muitos passeios agradáveis e encontramos amigos queridos. Foi muito bom para a Vitória estar em ambientes diferentes, receber novos estímulos, mas após quatro dias saindo da rotina, no domingo à tarde ela estava bem cansada. Depois, tivemos uma semana cheia de consultas e muito cansativa, com compromissos todos os dias.

Não é exatamente o que eu desejo proporcionar a ela, mas estamos em busca dos melhores lugares para que ela faça terapias e recebamos orientações. Estamos em busca de uma rotina ideal, em busca de equilíbrio entre estímulos e descanso, entre abraçar certas oportunidades e abrir mão de outras. Este processo acaba se tornando as vezes desgastante.

Tudo que eu queria hoje era deixá-la descansar e lhe proporcionar momentos tranquilos e felizes.

De madrugada ela acordou chorando. Havia feito cocô, e também estava com frio. A levamos para dormir conosco, o que ela adora, e todos dormimos um pouquinho mais pela manhã. Ela tomou uma vitamina gostosa de mamão com maçã. Passeamos um pouco no sol, depois ela ficou no meu colo, fizemos um pouco de alogamentos enquanto conversávamos, eu e a vovó, sobre a semana. Ela dormiu um soninho gostoso e então a acordei para almoçar. Com bom apetite, ela comeu quase todo o potinho da papinha que havia preparado com legumes, carne e quinua. Depois comeu uma sobremesa de frutas que adorou e ficou mais um tempinho no nosso colo. Chorava toda vez que tentávamos colocá-la no carrinho. Finalmente aceitou sair do colo e dormiu.

À tardinha saímos para passear no sol mais uma vez. Lá pelas quatro e meia da tarde, o sol já estava baixo e fraco. Como estamos cercados de prédios e muros, em muitos pontos do condomínio já não havia sol. Demos apenas uma volta, depois parei seu carrinho numa área em que ainda batia um solzinho gostoso. Me agachei ao seu lado enquanto ela dormia sentadinha. Acariciei seu rosto branquinho e macio, segurei suas mãozinhas, olhei para o céu profundamente azul. Ficamos ali alguns minutos sentindo a luz do sol, o vento suave batendo no rosto e ouvindo o burburinho dos carros. Lembrei de um poema de Fernando Pessoa, eis um pequeno trecho:

A espantosa realidade das cousas

É a minha descoberta de todos os dias.

Cada cousa é o que é,

E é difícil explicar a alguém quanto isso me alegra,

E quanto isso me basta.

Basta existir para se ser completo.

...

Outras vezes oiço passar o vento,

E acho que só para ouvir passar o vento vale a pena ter nascido.

Agradeci a Deus pela sua vida. Muito obrigada, Pai, por ter deixado ela ficar. Muito obrigada por ela estar bem, com saúde, por estar aqui conosco há tanto tempo. Por favor, abençoe sua vida, seu crescimento, que ela se desenvolva, que ela seja feliz. Aquele céu azul, aquele sol fraco, o vento soprando, me faziam lembrar que estamos num planeta, num pequeno planeta do universo. Deve haver tantas coisas mais além daqui, além deste pequeno planeta tão lindo, agradável, mas também tão doente. Num mês ficamos comovidos vendo terremotos e tsunamis no outro lado do mundo, nos apavoramos com guerras sem sentido no outro canto, choramos vendo estudantes inocentes sendo assassinados aqui perto, e depois ficamos deslumbrados com um casamento de príncipes, tão distantes da nossa realidade. É um mundo tão grande e ao mesmo tempo tão pequeno.

Já em casa, brincamos mais um pouco, fizemos exercícios, ela tomou um suco de laranja com lima e dormiu novamente. Um pouco mais tarde jantou bem sua papinha com aipim, feijão, beterraba e outros legumes (uma de suas preferidas), tomou banho e dormiu rapidamente no berço.

Podemos ser felizes com coisas simples. Hoje, passar um dia agradável com a minha filha, vê-la bem, comendo com gosto, dormindo tranquila, pedindo nosso colo, querendo estar perto de nós, isso me fez muito feliz.

Boas notícias sobre o Fábio Gabriel

Senhor, tu me sondaste, e me conheces. Tu sabes o meu assentar e o meu levantar; de longe entendes o meu pensamento. Tu me cercaste por detrás e por diante, e puseste sobre mim a tua mão. Tal ciência é para mim maravilhosíssima; tão alta que não a posso atingir. Mesmo que eu dissesse que as trevas me encobrirão, e que a luz se tornará noite ao meu redor, verei que nem as trevas são escuras para ti. A noite brilhará como o dia, pois para ti as trevas são luz.

Tu criaste o íntimo do meu ser e me teceste no ventre de minha mãe. Eu te louvo porque me fizeste de modo especial e admirável. Tuas obras são maravilhosas! Disso tenho plena certeza. Meus ossos não estavam escondidos de ti quando em secreto fui formado e entretecido como nas profundezas da terra. Os teus olhos viram o meu embrião; todos os dias determinados para mim foram escritos no teu livro antes de qualquer deles existir. Salmo 139

Queridos amigos!

Com muito alegria, compartilho com vocês que o Fábio Gabriel continua bem e foi para casa! Agradecemos muito todos que oraram e enviaram mensagens de carinho e fé para ele e seus pais.

Com a graça de Deus, ele recebeu alta hospitalar e está em casa desde a quarta-feira passada, (20 de abril)! Ele está bem e a mamãe Fernanda e papai Fábio estão muito felizes com este maravilhoso presente de Deus.

Como o Fábio Gabriel nasceu forte e com bom peso (cerca de 2,5 kg), ele pôde ir para casa, onde está num ambiente mais tranquilo, o tempo todo com a mamãe. Ele não necessita de oxigênio e nem de medicamentos, somente é necessário fazer diariamente o curativo na região da cabeça, fora isso os cuidados são como de qualquer bebê recém-nascido.

Ele consegue mamar, porém no peito estava ficando muito cansado e agora eles estão fazendo uma experiência com a mamadeira, se ele conseguir ganhar peso não precisará voltar para a sonda.

A Fernanda conta que ele é muito fofo e adora receber carinho. Ele começa a resmungar um chorinho dengoso e para quando ela fica beijando seu rostinho. Também adora tomar banho, nesta hora abre bem os olhinhos e fica mais esperto.

A chegada deste amado bebê está sendo a melhor fase da vida dos seus pais, conforme a Fernanda me escreveu. Eles agradecem a Deus cada momento vivido, e tudo que pedem é que Ele continue abençoando o seu bebê.

O pediatra do Fábio entrou em contato com o Dr. Erasmo, neurocirurgião que operou a Vitória, e alguns exames foram enviados para ele aqui em São Paulo. Ele disse que é possível fazer a cirurgia, que os riscos são os de qualquer outra intervenção cirúrgica.

Essa decisão de cirurgia é um grande desafio para eles, assim como foi também para nós operar a Vitória. Mas percebemos que sua qualidade de vida melhorou muito após ser operada para fechar a região aberta do crânio. A rotina de curativos diários é desconfortável para o bebê e o risco de infecção é muito grande, o que acaba deixando-o muito vulnerável.

Eles estão orando para que Deus mostre o que é melhor para o Fábio, enquanto aguardam o orçamento da cirurgia. Este também é mais um grande desafio pois eles não possuem convênio médico e a cirurgia provavelmente terá que ser particular e aqui em São Paulo.

 

Por favor, peço que continuem em orações constantes pela vida dele, que Deus o proteja, o fortaleça, o guarde de todo mal e conduza seus pais e os médicos a fazerem o melhor para ele.

Sua vida é um grande milagre, pois sabemos que, infelizmente, é muito raro um bebê com acrania sobreviver após o nascimento. E foi isso que a Fernanda e o Fábio ouviram durante toda a gravidez, juntamente com muitos conselhos médicos pró-aborto.

Mas com muito amor, fé e esperança, eles decidiram continuar a gravidez, amar seu filho, e aproveitar cada instante de sua preciosa vida, confiando que Deus o criou de forma única e com um propósito muito especial.

Dez anos em um

Vitória hoje

Que diremos, pois, diante dessas coisas? Se Deus é por nós, quem será contra nós? Aquele que não poupou seu próprio Filho, mas o entregou por todos nós, como não nos dará juntamente com ele, e de graça, todas as coisas? Quem fará alguma acusação contra os escolhidos de Deus? É Deus quem os justifica. Quem os condenará? Foi Cristo Jesus quem morreu; e mais, que ressuscitou e está a direita de Deus, e também intercede por nós. Romanos 8:31-35 

Vitória há um ano

Mas em todas estas coisas somos mais que vencedores, por meio daquele que nos amou. Pois estou convencido de que nem morte nem vida, nem anjos nem demônios, nem o presente nem o futuro, nem quaisquer poderes, nem altura nem profundidade, nem qualquer outra coisa na criação será capaz de nos separar do amor de Deus que está em Cristo Jesus, nosso Senhor. Romanos 8:37-39

Vitória hoje

Portanto, fomos sepultados com ele na morte por meio do batismo, a fim de que, assim como Cristo foi ressuscitado dos mortos mediante a glória do Pai, também nós vivamos uma vida nova. Romanos 6:4

Vitoria há um ano

Olhando para um ano atrás, parece que tudo não passou de um sonho. Não dá para acreditar que na Páscoa do ano passado nossa pequena filha tinha 2 meses e meio de vida, estava internada na UTI sem previsão de alta, sem possibilidade de cirurgia, usava sonda para se alimentar, suporte de oxigênio, curativo na cabeça e tínhamos que ir todos os dias até o hospital para vê-la. Ela era pequenina, não tinha nem três quilos, e nos diziam para não termos esperanças em relação ao futuro, em relação a sua vida.


Tanta coisa aconteceu desde então, que parece que dez anos se passaram! E vejam tudo o que Deus fez! Vejam como Ele fez coisas inimagináveis, como Ele cuidou de nós, não nos desamparou, não nos abandonou.

Acima de tudo agradecemos porque em todos os momentos a nossa esperança esteve nele, nas suas promessas que sempre se cumpriram e sempre se cumprirão em Cristo.


Na vida ou na morte, na saúde ou na doença, em casa ou no hospital, na paz ou na aflição: a nossa alegria não está nas circunstâncias transitórias desta vida. Temos a certeza que nosso Pai enviou Jesus ao mundo para morrer pelos nossos pecados, e Ele ressuscitou para nos dar uma nova vida, justificados, para vencer a morte, para nos dar a vitória.


Temos uma maravilhosa vitória em Cristo, não importa quantas derrotas venham a sofrer nesta vida.

Agradecemos imensamente por passar mais uma Páscoa com nossa Vitória junto de nós.

Infelizmente, ao longo de nossa caminhada, desse um ano, também conhecemos muitos papais e mamães que perderam seus bebês, o que muito nos entristece. Minha oração é para que, ao celebrarem a Páscoa, esta tenha agora um significado mais especial: a ressurreição de Cristo, a gratidão e a esperança que Ele nos traz de um breve reencontro nos céus.


Feliz Páscoa a todos!

Força e doçura

Deus é o que me cinge de força e aperfeiçoa o meu caminho.

Também me deste o escudo da tua salvação; a tua mão direita me susteve, e a tua mansidão me engrandeceu. Salmos 18:32; 35

Ele fortalece ao cansado e dá grande vigor ao que está sem forças. Até os jovens se cansam e ficam exaustos, e os moços tropeçam e caem; mas aqueles que esperam no Senhor renovam as suas forças. Voam bem alto como águias; correm e não ficam exaustos, andam e não se cansam. Isaías 40:29-31

Os últimos dias estão sendo cheios de novidades boas para nossa querida Vitoria.

Por um lado não é fácil ficar correndo pra cima e pra baixo procurando alguém ou algum lugar que verdadeiramente se interesse por ela e nos ajude a dar todo o acompanhamento que ela necessita. Por outro lado, é maravilhoso ver que, independente de tudo isso, ela vive, reage ao nosso amor e cuidado, e Deus a tem sustentado e abençoado.

Agora que nossa amada Vitória já tem um ano e três meses, parece que muitos progressos estão surgindo.
Às vezes tenho a sensação de que algumas coisas estão se ligando, se encaixando lá dentro de sua cabeça e ela está começando a entender mais, se comunicar mais, ter uma personalidade mais definida. Às vezes estamos conversando sobre algum assunto e, de repente, ela solta um grande suspiro como se estivesse emitindo uma opinião. Coincidência? Pode ser, mas esse suspiro vem justamente em frases que deixam a gente um tanto intrigado. Quando ela colocou o aparelho auditivo, a Cilmara, fono da Santa Casa, estava me explicando: talvez ela demore muito a reagir, ou não tenha as respostas que a gente espera, temos que observar e... de repente a Vitória solta um suspiro bem alto: Huuuum!! A Cilmara então olhou para ela e falou: o que foi, meu amor, você vai responder rápido, está bem!

Outro dia estava contando para minha sogra sobre o bebê Fábio Gabriel, que teve o mesmo diagnóstico dela e está internado, explicando que a mãe dele gostaria de levá-lo para casa, mas o pediatra acha mais seguro ele ficar no hospital, e de repente a Vitória, que estava no meu colo faz: Huuumm!!! Nós nos entreolhamos e a vovó Cida fala para ela: calma meu amor, ele não vai pra casa agora, mas quando estiver mais forte ele vai sim!

É interessante, por exemplo, que quando ela está no meu colo e alguém se aproxima e começa a falar com ela, brincar, paparicar, sem tocá-la, ela levanta a cabeça e vira o rosto em diração à pessoa e fica prestando atenção - reação que não acontece se alguém está ao meu lado conversando comigo e não com ela.

Semana passada fomos novamente à Santa Casa para ajustar o aparelho de audição. Como a Vitória se adaptou muito bem, sem reclamar ou demonstrar desconforto, e começou a apresentar algumas mudanças, a Cilmara, fonoaudióloga que a tem acompanhado, aumentou o volume do aparelho.

Dessa vez, estamos notando mudanças mais evidentes, ela parece estar bem mais perceptiva e até se assustando mais com alguns barulhos para os quais antes ela não reagia. Ela está reagindo muito mais a vozes e também parece estar interagindo mais conosco. Bem, em alguns momentos ela não dá muita bola e parece ignorar determinados sons, mas sabemos que ela tem o tempo dela e ficamos muitíssimo felizes com estes progressos que ela já tem apresentado.

Também estou levando ela a uma clínica chamada GRHAU, que uma fisioterapeuta da AACD indicou, e estou gostando bastante da nova fisioterapeuta, a Janice. Nas primeiras sessões, a Vitória estranhou bastante, ficava brava e assustada e não relaxava nos exercícios, como se estivesse insegura em estar com uma pessoa desconhecida. Agora ela está se adaptando, às vezes até faz uma carinha de que está gostando e fica bem relaxada. Mas se a fisio faz qualquer movimento que ela estranhe ou que não goste, ela fica brava, se contrai, faz uma careta e começa a se jogar pra trás em protesto. É uma figura!

No sábado saímos de carro, o Marcelo estava dirigindo e eu estava atrás, olhando ela na cadeirinha. Estava conversando com o Marcelo e de repente quando olhei para o lado, ela estava com o rostinho virado para mim e rindo. Ficou rindo um tempão, virando a cabeça para o lado e com um risinho doce e sapeca. Muito linda! De repente, senti um cheirinho suspeito... ela havia feito cocô! Que sapequinha!

Um dia desses, saí com ela para passear de carrinho. No começo ela estava bem sonolenta, não estava nem aí para o passeio, mais dormindo do que acordada.

Lá pelas tantas, o carrinho passou por um buraco e deu um chacoalhão. Ela levou um susto e acordou, ficou com os olhos arregalados, virando para um lado e para o outro, como se estivesse pensando, onde estou, o que aconteceu?

Ela ficou alguns segundos meio desnorteada, com uma cara de interrogação, e finalmente parece que percebeu, ah, estou passeando, que legal! Fez então uma cara de felicidade, e ficou o resto do passeio acordada e dando vários sorrisos.

Outro dia, foi o contrário. Ela ficou acordada no começo do passeio, atenta, curtindo o ventinho no rosto, o sol... Demos algumas voltas até que de repente ela começou a ficar irritada, fazer careta, se jogar para trás, chorar. Estava com sono! Só acalmou um pouco quando pegou a chupeta, e então dormiu, com uma fraldinha perto do rosto. Mas ainda estava inquieta e começava a brigar com o mínimo movimento mais brusco. Voltamos para casa e então ela finalmente dormiu um soninho gostoso no seu berço, toda esparramada.

reclamando de sono

Depois a coloquei na minha cama e comecei a brincar com ela, fazer alongamento, estimulá-la a ficar sentandinha... Deitei-a de bruços para estimulá-la a levantar a cabeça. Nessa posição, ela tenta ficar de quatro para engatinhar, mas faz tanta força nos braços para se erguer que não consegue flexioná-los direito e acaba caindo. Ela sempre tentava então se arrastar deitada no chão. Mas recentemente começou a explorar outras possibilidades. No sábado, vi que ela caiu em cima de um braço, acabou pendendo para o lado... e então vi que ela ficou sem saber se tentava voltar para a posição que estava, ou se ia para o outro lado. Ficou um pouco insegura, parecia estar com medo de cair. Mas criou coragem, e se impulsionou para virar. Ela estava tentando rolar para ficar de costas... e conseguiu! Caiu de costas já querendo chorar, meio assustada. Parecia estar pensando: O que foi isso que acabei de fazer?!

Ontem final do dia coloquei-a novamente na minha cama para ver o que ela iria fazer. Desde o início ela fez o mesmo movimento. Caiu em cima de um bracinho, usou o outro braço para pegar impulso na cama com a mão e virar o tronco de lado, então ficou dobrando a perninha de cima para jogar o quadril para trás. Dobrou uma vez, dobrou duas e já! Ela rolou e caiu de costas! Quando a levantei para repetirmos o exercício, ela estava rindo... estava feliz! Batemos palmas! Pode parecer algo muito simples, pequeno, perto de tantas crianças que fazem isso com uma grande facilidade com poucos meses de vida. Mas sabemos o quanto isso representa, o quanto é maravilhoso para uma criança como ela que já foi tantas vezes desenganada em todos os sentidos pelos médicos.
Muitas vezes percebi em seu rosto uma sensação de frustração quando tenta engatinhar e não consegue, fica fazendo força até cansar... parece que ela sabe o que fazer, sabe que pode fazer aquele movimento, mas ainda não descobriu como fazer para coordenar o seu corpo. Muitas vezes percebi também em seu rostinho uma expressão de realização ao conseguir fazer algum movimento, levantar a cabeça, ficar de quatro, conseguir se arrastar... eu vejo nos seus olhos um grande desejo de superação, de vencer seus próprios limites que parece mais forte que as minhas próprias expectativas em relação a ela. Muitas vezes desanimo, fico sem saber exatamente o que fazer para ajudá-la, e quando eu vejo, ela que me encoraja a continuar lutando, continuar estimulando-a e acreditando nela.

Alguns dias ela está sonolenta e cansada e não quer saber de muito papo, dorme profundamente e numa paz tão grande, tão serena... sinto como se ela soubesse respeitar o seu próprio tempo, sem a ansiedade que nós normalmente temos de querer atropelar as coisas, resolver tudo para ontem. E mesmo dormindo ela continua tão linda, cheia de trejeitos, de poses... fica com as mãozinhas juntas, e adora esconder o rosto no protetor do berço. Eu vou vê-la e fico apavorada pensando: como ela consegue respirar assim? Então descubro o seu rostinho e a vejo tranquilamente respirando, como fazia desde pequenina quando ainda estava na UTI e inventava de dormir com o rosto enfiado no travesseiro.

vejam onde a chupeta foi parar!

Agradecemos muito a Deus por ter nos dado uma filha tão especial, tão valiosa, única e insubstituível, que além de tudo isso é usada por Ele para nos ensinar lições tão grandiosas sobre a vida, sobre como encará-la com tanta força e doçura.

Aprendendo a Rolar2

Aprendendo a Rolar1

Ela está aprendendo! Ainda meio sem querer, mas está descobrindo que consegue rolar!

Orações pelo Fábio Gabriel

Queridos amigos,

Gostaria de compartilhar com vocês uma boa notícia e também pedir orações.

Há alguns meses tenho mantido contato com a Fernanda, de Barbacena, Minas Gerais, que recebeu durante a gravidez a difícil notícia de que seu bebê tinha acrania. Trocamos alguns e-mails e também conversamos por telefone, e ela se sentiu muito encorajada ao conhecer a história da Vitória e sua sobrevivência após o nascimento, contrariando as expectativas médicas. Ela já havia decidido continuar com a gravidez e entregou totalmente nas mãos de Deus o futuro do seu bebê, a quem deu o nome de Fábio Gabriel.

Finalmente, no dia 8 de abril, chegou o momento de o Fábio Gabriel nascer. E para a alegria dela e de seu marido, ele mostrou ter condições de viver fora do útero, e está recebendo todos os cuidados necessários, ainda internado no hospital. Ela está passando o tempo todo com ele em um quarto da unidade pediátrica. Assim como a Vitoria, ele recebeu o diagnóstico de anencefalia assim que nasceu, mas tem apresentado condições de viver e muitas reações que contradizem este diagnóstico (até já mamou no peito e é bem chorão!).

Peço por favor que todos que nos acompanham estejam em oração pelo Fábio Gabriel, e por seus pais Fernanda e Fábio. O pediatra dele está em contato com o neurocirurgião que operou a Vitória e a possibilidade de cirurgia está sendo avaliada. A Fernanda está passando todo o tempo no hospital com ele, e a rotina é bem cansativa. Mas ela tem agradecido muito a Deus pela grande alegria de estar com seu filho e viver momentos tão especiais.

 Deus, muito obrigada pela vida do Fábio Gabriel, sabemos que o Senhor quem o criou, que o mantém vivo. Te louvamos por este milagre! Por favor, te pedimos que proteja o Fábio Gabriel, que guarde sua vida, abençoe seus pais e todos que estão cuidando dele. Por favor, conduza a equipe médica para fazer o melhor por ele. Que o Senhor mostre o melhor momento para realização de uma cirurgia. Que seus pais possam ter a alegria de recebê-lo em casa e passar momentos muito especiais com seu filho amado. Em nome de Jesus oramos, amém!

Parabéns Vitória pelos seus 15 meses de vida!

 

Passamos por aqui para lembrar com muita gratidão que nossa gatinha completou ontem 15 meses de vida. Vejam que carinha sapeca e feliz! Nós a amammos muito e somos imensamente gratos a Deus por sua vida tão preciosa. Que Deus te abençoe querida Vitória, que você seja sempre muito feliz!
 Seguem algumas fotinhos dos últimos dias.

 

Visita dos queridos amigos Eveli, Zé Roberto e amiguinho Pedro



Por que esses adultos gostam tanto de tirar foto?

Histórias de VIDA e AMOR incondicional - projeto de um novo blog

Bendito seja o Deus e Pai de nosso Senhor Jesus Cristo, Pai das misericórdias e Deus de toda consolação, que nos consola em todas as nossas tribulações, para que, com a consolação que recebemos de Deus, possamos consolar os que estão passando por tribulações. Pois assim como os sofrimentos de Cristo transbordam sobre nós, também por meio de Cristo transborda a nossa consolação. 2 Cortíntios 1:3-5

Queridos amigos,

Como sempre tenho compartilhado, sou muito grata a todos que nos escrevem, que comentam no blog, que mandam mensagens de apoio e carinho pela Vitória e por nós. Agradeço muito por Deus usar este blog e tocar a vida de tantas pessoas com a história da Vitória. Ela é uma criança tão pequena, com tantos desafios, e para a medicina e para muitos homens, ela nunca teria tido a oportunidade de nascer. E, apesar disso, ela tem sido usada por Deus de uma forma que muitas pessoas perfeitas e muito inteligentes nunca foram e talvez nunca serão.
Agradeço e Deus também por colocar tantas pessoas especiais no nosso caminho que nos apoiam, nos ajudam, nos aconselham. Agradeço a Deus por tantos novos amigos!

Por meio do blog da Vitória, também tenho conhecido pessoas muito maravilhosas. Muitas mães que têm histórias semelhantes à nossa, nem sempre com o mesmo diagnóstico, nem sempre com os mesmos desafios, mas com o mesmo amor incondicional, entram em contato contando suas histórias de luta e amor, e a história da vida de seus filhos.

Algumas mamães têm agora seus bebês no céu, guardados com o Senhor, após os terem amado e lutado com eles durante algum tempo aqui na terra. Outras têm os mesmos desafios que nós, em busca de superações, de tratamentos, de aceitação e, acima de tudo, pela felicidade de seus filhos.

Muitas são para mim exemplo também de amor, de fé, de sacrifício e dedicação. Nós somos somente mais um casal que tem amado sua filha incondicionalmente apesar de um diagnóstico difícil. Existem MUITAS famílias como a nossa espalhadas em todos os lugares, que nem sempre tem sua história registrada em um blog como nós temos.

Gostaria de compartilhar com todos cada uma destas histórias. Porém não tenho autorização para publicar todos os lindos e-mails que recebo, e nem tempo para recontar estas histórias. E acredito que ninguém melhor que os próprios pais para compartilhar a história da vida de um filho. Por isso, gostaria de fazer um convite a todos que têm entrado em contato comigo, e mesmo aos que nunca nos contataram, mas que estão vivendo ou já viveram uma história de amor incondicional com seus filhos. Que escrevam suas histórias para que possamos publicá-las num novo blog, que tratará do tema do amor incondicional, e terá como finalidade se tornar um espaço de apoio e encorajamento para outras famílias que têm enfrentado desafios com seus filhos, seja com um diagnóstico grave ainda na gestação, seja com um nascimento prematuro ou ainda um diagnóstico difícil após o nascimento, ou ainda uma história de adoção.

Assim como nós, muitas famílias recebem o diagnóstico de acrania para seus bebês ainda na gestação. Ou outras malformações incompatíveis com a vida como anencefalia, holoprosencefalia, etc. Infelizmente, apesar de muito amor e fé de seus pais, alguns bebês não sobrevivem após o nascimento. Gostaria de dar oportunidade a todos que desejarem compartilhar suas histórias de vida e de certa forma encorajar e consolar outras famílias, e também homenagear seus filhos. Enfim, não importa o diangóstico, a idade ou o tempo de vida, e sim se você deseja compartilhar o que você viveu, o que aprendeu, o que mudou em sua vida após a chegada ou a partida do seu filho(a). Não importa o tamanho do texto, se você acha que escreve bem ou não (podem contar com minha ajuda para uma revisão do texto se necessário!), se tem fotos ou não, importa se você deseja dividir sua história e ajudar outras pessoas, compartilhando sentimentos, informações, experiências, alegrias, lágrimas, sonhos, medos, desafios ou vitórias.

Quem quiser participar pode enviar sua história para o meu e-mail (joanaschmitz@yahoo.com.br) ou também tirar suas dúvidas sobre este projeto. Também aceito sugestões para o nome do novo blog!

Sei que existem lindas histórias que Deus tem escrito em muitas vidas com um propósito a ser compartilhado, e para mim será uma honra e uma alegria participar da publicação destas histórias.

Vendo o sol brilhar

Levanto os meus olhos para os montes e pergunto: De onde me vem o socorro? O meu socorro vem do Senhor, que fez os céus e a terra. Ele não permitirá que você tropece; o seu protetor se manterá alerta, sim, o protetor de Israel não dormirá, ele está sempre alerta!

 

 O Senhor é o seu protetor; como sombra que o protege, ele está à sua direita. De dia o sol não o ferirá, nem a lua, de noite. O Senhor o protegerá de todo o mal, protegerá a sua vida. O Senhor protegerá a sua saída e a sua chegada, desde agora e para sempre. Salmo 121 

A Vitória está bem, fofinha, sorridente e sapeca, graças a Deus!


Há duas semanas ela colocou o aparelho de audição nos dois ouvidos. Ela está numa fase de adaptação e observação. Já conseguimos perceber algumas reações novas, apesar de que sem o aparelho também percebemos que ela consegue ouvir alguns sons. Mas temos notado que ela está ficando mais acordada, e também interagindo mais na hora de comer e fazer fisioterapia. Estamos procurando um novo local para ela receber acompanhamento de fono e fisio, onde haja mais preparo para as necessidades dela.

Além disso, ela já está usando as órteses novas para correção do pezinho direito, que mandamos fazer no Lar Escola São Francisco. Apesar de aparentemente o pé direito dela não estar mais torto, sempre há a tendência de entortar novamente e será preciso usar estas órteses por um bom tempo. Mas, vejam só que charme:

aparelho dennis brown

goteira de torção tibial

Tanto a goteira como o dennis brown têm lindas borboletas azuis estampadas e um revestimento interno todo rosa. A goteira parece estar sendo mais eficiente e tem uma grande vantagem: a Vitória não consegue tirá-la sozinha. Diferente do Dennis Brown, que às vezes de manhã cedo descubro que ela conseguiu tirar do pé durante a noite.

Também retornamos à AACD na semana passada para fazer uma adaptação para o carrinho dela. Vamos fazer uma poltroninha sob medida para encaixar no carrinho. Sentando nesta poltroninha, ela ficará com a postura melhor, sem ficar pendendo tanto para os lados, ficando mais segura e confortável e sem prejudicar a coluna.

skate

Também pegamos o skate que havíamos encomendado na AACD, lembram? Não conseguimos passar as fotos que tiramos no celular naquela vez. E estamos tendo um pouco de dificuldade de colocá-la no skate aqui em casa, não sei se o tamanho é diferente do que ela usou lá, ou se não estamos sabendo como colocá-la, pois ela não consegue mexer as perninhas direito e acaba se entediando e dormindo no tecido fofinho que eles colocaram no revestimento. Bem, vamos continuar tentando, pois já sabemos que ela consegue andar nele.

Ainda na AACD, passamos novamente com a mesma médica fisiatra que nos atendeu em dezembro. Ela pediu um novo retorno em 3 meses, e apenas ouviu meu longo relato sobre todas as instituições que tenho procurado para dar acompanhamento à Vitória, ainda sem sucesso. Ela manteve a opinião de que a AACD não é o melhor lugar para a Vitória e que talvez demore um pouco mais, mas vamos encontrar um local com mais preparo para atendê-la. Eles apenas estão nos dando estas orientações sobre posturas, exercícios em casa, são poucos encontros, 2 até o momento, e ela não terá direito a fazer fisioterapia, fono, hidro, enfim, todas as terapias existentes para ajudar as crianças com deficiência que são atendidas lá. Somos muito gratos por todas as orientações que recebemos, mas sabemos que ela precisa de muito mais do que orientações, e ficamos tristes pois todas as vezes que vamos lá, vemos tantos recursos que seriam tão ótimos para a Vitória, e que ela não está recebendo.  

Tenho entrado em contato com inúmeras instituições especializadas no atendimento de crianças com deficiência. Infelizmente não é nada fácil. Apesar de existirem tantas instituições, a maioria tem muitas restrições, atende somente determinados tipos e graus de deficiência, e mesmo assim algumas exigem uma lista enorme de documentos, exames e relatórios para apenas participarmos de uma triagem. E depois disso ainda tem uma longa fila de espera, a perder de vista!

Hoje, finalmente, a levamos a uma instituição chamada AVAPE, que descobrimos por indicação de uma amiga e leitora do blog, e gostei muito do atendimento. A assistente social me explicou que eles não têm restrição alguma quanto aos tipos de dificiência e acredita que a Vitória poderá fazer acompanhamento com eles. Marcamos consulta com uma neuropediatra para o final do mês, que irá encaminhá-la para as terapias. O único inconveniene é que é super longe da nossa casa, na zona leste (e moramos na zona sul), e levamos quase uma hora e meia para chegar lá. Mas, se encontrarmos um bom atendimento neste local, com certeza vai valer a pena todo o deslocamento!

Bem, essa semana está sendo bem longa e cansativa. Segunda-feira fomos a uma médica neuro-oftalmologista e tivemos algumas surpresas. Ela disse que a Vitória está apresentando reflexos pupilares normais, o que, na época que ela era examinada na UTI do São Luiz, não acontecia. As suas pupilas estavam sempre bem pequenas independente da luz no ambiente. Começamos a perceber há algum tempo que as pupilas dela estavam mudando de tamanho, e que ela parecia direcionar os olhos para a luz, mas não sabíamos se isso significava alguma coisa. Sempre que saímos para a rua num dia de sol, ela levanta os olhos como se estivesse olhando para o céu. Também dissemos que às vezes temos a impressão que ela nos olha, que direciona os olhos para onde estamos e tenta focalizar por alguns instantes... seria uma ilusão nossa?

A médica disse que provavelmente a Vitória está começando a ter sim mais percepção de luminosidade, e que é provável que ela possa desenvolver ainda mais a visão, talvez distinguindo um pouco vultos e cores. Ou seja, ela tem uma deficiência visual mas não é cega, apesar de ter hipoplasia (malformação ou diminuição) do nervo ótico. Até os quatro anos de idade existe um intenso desenvolvimento da visão e por isso todo o estímulo nesta fase é importante, e não é possível dar um diagnóstico definitivo por enquanto. Por isso também precisamos procurar uma insituição voltada para deficientes visuais.

Na verdade, quando se trata de um bebê, é impossível quantificar a acuidade visual, saber ao certo o quanto há de visão, uma vez que o bebê não consegue verbalizar o que está vendo, então sempre se trabalha com probabilidades ou suspeitas.

Esta neuro-oftalmo também nos aconselhou a procurar um médico neuro-endocrinologista, pois a hipoplasia do nervo ótico às vezes pode estar associada à dificiência de hormônios produzidos pelo cérebro - apesar de que já fizemos vários exames para ver dosagem de hormônios na Vitória e sempre apareceu tudo normal.

Enfim, quantas especialidades! E ninguém sabe dar respostas precisas!

A levamos ainda ao neurocirurgião que a operou, porque dois pontinhos no seu couro cabeludo estavam inflamados. Talvez alguns se lembrem que ano passado, lá por agosto, comentamos que ela teve uma foliculite, inflamação na raiz do cabelo, pois em algumas partes em que foi preciso costurar pele na sua cabeça, a raiz do cabelo ficou por baixo da pele. Há umas três semanas essa foliculite apareceu de novo e ficamos um pouco preocupados. Mas o médico nos tranquilizou mais uma vez dizendo que não é nada grave, uma inflamação bem superficial, e que é preciso apenas ter os cuidados de higienização do local com anti-séptico e passar uma pomada para tratar a inflamação.

Ontem, a levamos ainda à pediatra, que disse que ela está ótima. Ela fica também impressionada junto conosco em ver como a Vitória é resistente e não fica doente.

Para matar a curiosidade de todos, a Vitória está pesando 9.600 kg e medindo 69,5 cm. A sua altura acaba ficando mais desproporcional pelo tamanho reduzido da cabeça, mas ela não acredita que a Vitória esteja acima do peso, apesar de ser tão fofinha.

Na verdade, a Vitoria não é uma criança que come muito. Ela mama cerca de 150 ml de leite (pouco para uma criança de um ano e três meses), gosta muito de suco de frutas, fruta batida com leite, água de coco, e também come papinha de legumes. Mas ainda não é muito fã da comida salgada, come bem pouquinho, meio pratinho pequeno no almoço e no jantar. Às vezes come apenas algumas poucas colheradas.  Ela adora os sabores doces, frutas amassadas, e leite com Mucilon, porém este dou bem esporadicamente pois acaba ficando mais calórico.

Recentemente, agora que nasceram os dentinhos, fiz uma nova tentativa de dar a comida amassada, com alguns pedacinhos de comida para ela tentar mastigar. Havia feito esta tentativa por volta dos 7-8 meses mas ela não gostava, colocava os pedacinhos de comida para fora, ou, se tentava engolir, nauseava. Então passei a dar as sopinhas bem batidas, um creminho bem homogêneo, e ela aceitava melhor. Desta vez, parece que ela está gostando mais e está comendo bem melhor a comida amassada. A pediatra disse que posso tentar dar uma comidinha um pouco mais sólida, não necessariamente sopas, mas arroz amassado, caldo de feijão, purê de legumes, para ela sentir melhor o sabor dos alimentos.

  

Ela não toma água pura de jeito nenhum. Engasga, dorme, faz de tudo menos tomar a água. Em contrapartida, a água de coco ela devora, toma 200 ml de uma vez só, sem engasgar e sem parar para descansar. O mesmo acontece com suco de laranja pêra, suco de laranja com beterraba, suco de maçã, ela adora! E prefere os sabores mais azedinhos aos sabores muito doces. Por enquanto, ela ainda não come nada de doces com açúcar, ou comidas muito industrializadas, e por isso ficamos tranquilos com o seu peso, pois tem uma alimentação bem natural e saudável.

Amanhã vamos levá-la a uma avaliação em uma nova clínica de fisioterapia, e finalmente vamos descansar um pouco depois de uma samena tão intensa e cansativa.

Agora a Vitória já está descansando, acabada de tanto que a levamos pra cima e pra baixo essa semana. E eu vou fazer o mesmo. Boa noite e fiquem com Deus!

Vejam que lindinha, que presente de Deus!