Uma carinha bem melhor

Graças a Deus nossa anjinha já está se recuperando. Ontem ela estava um pouco melhor, e hoje mais um pouco. Ela ainda está precisando de oxigênio e tendo alguns momentos de queda de frequência cardíaca, mas bem menos. E hoje ela já estava com uma carinha bem melhor!

Agradecemos muito a Deus por sua recuperação! Ainda há alguns desafios à frente, mas ficamos tranquilos e cheios de fé sabendo que a mão de Deus está sobre a sua vida a protegendo e a abençoando.

Algo engraçado é que ela está aprendendo a chorar mais. Antes ela chorava um choro bem curtinho e muito raramente. Ela praticamente só chorava quando espirrava. Dava um grito, espirrava e depois chorava. Recentemente ela começou a chorar mais para reclamar, algo como ué, ué! quando algo realmente a incomoda. Mas não pensem que ela chora de dor não... é de braveza mesmo quando não gosta de alguma coisa, quando quer mamar ou pegar a chupeta. Agora ela começou a reclamar bastante no hora da troca de fralda e quando sai do banho.

Há algumas coisas que ela detesta: ficar com termômetro embaixo do braço, colocar remedinho no nariz, limpar os olhos.

Coisas que ela adora: tomar banho, mamar na mamãe, chupeta, massagem nos pés, ficar no colo, dormir como uma bolinha (toda encolhidinha).

Graças a Deus podemos proporcionar a ela momentos de muita alegria e conforto e nos regozijar com cada lindo chorinho que ouvimos de nossa amada fillha.

Novos desafios

 Desde que nasci fui entregue a ti. Desde o ventre materno és o meu Deus. Salmo 22:10

Os meus olhos estão sempre voltados para o Senhor, pois só Ele tira os meus pés da armadilha. Salmo 25:15

Eu lhes disse essas coisas para que em mim vocês tenham paz. Neste mundo vocês terão aflições; contudo, tenham ânimo! Eu venci o mundo. (Jesus, citado em João 16:33)

Nossa amada Vitória hoje estava um pouco melhor, mas novos exames estão indicando um princípio de infecção (provavelmente na região encefálica mais uma vez), o que explica as dificuldades que ela começou a apresentar há três dias. Hoje ela começou a receber antibiótico por um acesso venoso de maneira preventiva. Assim começamos uma nova fase de desafios. Para nós estes têm sido dias extremamente tensos e cansativos, mas esperamos que em breve estaremos colhendo uma fase de novas vitórias. 

Tentamos oferecer a ela todo o conforto e amor nestes dias mais difíceis. Hoje ela pôde mamar e ganhou muito colinho. Ontem a vovó Alice veio fazer uma visita especial durante o final de semana (parece que já estava pressentindo que ela ia precisar de um carinho extra por estes dias) e a vovó Cidinha também foi vê-la hoje à tarde para uma dose dupla de colo de vovó.

Aguardamos no Senhor pela rápida recuperação da nossa querida filha. Agradecemos muito as orações de todos.

Orações em meio a mais uma batalha

Queridos amigos,

Pedimos orações por nossa querida Vitória. Ontem ela começou a apresentar alguns momentos de queda de frequência cardíaca e pausas na respiração, e está precisando ficar com um pouco de oxigênio próximo à face. Hoje ela estava mais sonolenta e cansadinha. Não conseguimos diagnosticar o que está causando essas dificuldades, pois os exames não apontaram infecção. Ela recebeu transfusão de sangue ontem mais uma vez para tentar fortalecê-la. Estes momentos sempre são  muito difíceis pois as veias dela são fininhas e estouram facilmente, por isso foi preciso puncioná-la várias vezes até conseguir um acesso. Não pude conter as lágrimas vendo-a chorar, sugar forte a chupeta e apertar minha mão na hora de levar as picadas.

Continuaremos orando por ela, pois ela pertence a Deus e sabemos que Ele a ama imensamente e está no controle de sua preciosa vida. Pedimos por favor que também orem por nós, para termos força e fé, e podermos oferecer a ela muito amor e alegria nestes dias mais difíceis. Aguardamos no Senhor por sua breve melhora.

Agradecemos imensamente a todos que têm nos apoiado nesta caminhada de fé, pelo tempo dedicado a nos ler e escrever os lindos comentários que nos encorajam tanto. Alguns mais poéticos, outros mais espontâneos, todos nos fortalecem e nos animam. É especial também saber que a vida de nossa filha tem sido usada para encorajar a muitos! Que grandes coisas Deus tem feito em nossas vidas!

Vamos orar, como Jesus nos ensinou, levando nossos pedidos a Deus no seu nome, pois nEle nós sempre temos a Vitória.

Com amor,
Marcelo, Joana e Vitória de Cristo

Cem dias de Vitória

"Alegrem-se, porém, e regozigem-se para sempre no que vou criar, porque vou criar Jerusalém para regozijo, e seu povo para alegria. Nunca mais haverá nela uma criança que viva poucos dias, e um idoso que não complete os seus anos de idade; quem morrer aos cem anos ainda será jovem..."

Isaías 65:18; 20

Então chegou ali um dos dirigentes da sinagoga, chamado Jairo. Vendo Jesus, prostrou-se aos seus pés e lhe implorou insistentemente: "Minha filha está morrendo! Vem, por favor, e impõe as mãos sobre ela, para que seja curada e que viva". Enquanto Jesus ainda estava falando, chegaram algumas pessoas da casa de Jairo, o dirigente da sinagoga. "Sua filha morreu", disseram eles. "Náo precisa mais incomodar o mestre!" Não fazendo caso do que eles disseram, Jesus disse ao dirigente da sinagoga: "Não tenha medo, tão somente creia". Mateus 5:22-23; 35-36

Hoje nossa linda princesinha completou cem dias de vida fora do útero! Foram os cem dias mais felizes de nossas vidas, com este maravilhoso presente de Deus. Amamos imensamente nossa filha.

Tê-la conosco é simplesmente incrível.

Durante a sua gestação, foi diagnosticado que ela tinha se formado com acrania e excencefalia, o que para os homens era uma sentença de morte. Foi-nos dito que ela não sobreviveria fora do útero e morreria provavelmente poucas horas após seu nascimento.

Quando li esta promessa de Deus para o seu povo de que no meio do seu povo não haveria crianças de poucos dias, pensei: Como esta promessa pode se encaixar na vida tão frágil da minha filha? Isso era impossível para uma criança com um problema tão grave, incompatível com a vida. Mas Jesus nos diz para termos fé de que nada é impossível para Deus. Decidimos orar. Decidimos ter fé. Decidimos amar nossa filha assim como Deus nos ama, incondicionalmente, sem nunca desistir.

Momentos antes do parto, ainda oramos ao Senhor pedindo por sua vida, assim como o dirigente da sinagoga que foi chamar Jesus para salvar sua filha à beira da morte.

Tentaram decretar sua morte antes mesmo que ela nascesse. Mas Deus decretou sua vida. Deus mostrou que está acima do conhecimento dos homens. Nos disseram para prepararmos o enterro. Mas nós preparamos seu enxoval. Muitas pessoas ficaram sem entender. E quão maravilhados e gratos ficamos vendo que Deus honrou nossa fé vacilante e nosso amor sincero por essa criança única. Quão maravilhados ficamos ao ver que Deus é fiel em todas as suas promessas e é bondoso em tudo o que faz.

Muito obrigado, Senhor, pelos primeiros cem dias da Vitória!

Amada Vitória, parabéns! Que Deus te abençoe com muitos e muitos lindos dias de vida.

Muitos progressos

Deus tem feito grandes coisas na vida da Vitória! Essa semana tivemos muitos progressos.

Agora ela está recebendo o leitinho por meio de gavagem, e não mais por bomba de infusão. Antes, os 50 ml de leite que ela recebe eram infundidos na sua sonda bem lentamente, durante uma hora a uma hora e meia. Agora, o leite está descendo diretamente da seringa de leite para a sua sonda, por meio da gravidade, ao longo de 30 a 40 minutos. Pode parecer pouca diferença, mas ficamos felizes porque ela está conseguindo fazer a digestão mais rapidamente.

Ela ainda vomita de vez em quando, mas está conseguindo ganhar peso, já está com cerca de 2.900 Kg - ela já conseguiu ultrapassar mais de um quilo acima do seu peso de nascimento, que foi 1.785 kg. Outra boa notícia é que ela está ficando cada vez mais comprida, na última mensuração ela já estava com 48 cm - 10 centímetros a mais do que quando nasceu!

Além disso, agora ela passará a mamar duas vezes ao dia, e não apenas uma, e a enfermeira Marcia Regina, especializada em aleitamento materno, estará nos orientando. Ela melhorou bastante na pega do seio - no começo ficava irritada e tinha dificuldade. Agora ela já está bem melhor, mas ainda está aprendendo a ter uma sucção eficaz. Às vezes ela consegue sugar alguns goles de leite, em outras só fica sugando fraquinho e dorme. Mas graças a Deus ela não engasga, não aspira leite e nem tem cansaço respiratório, ao contrário, fica super tranquila e feliz.

Essa semana ela também começou a fazer fisioterapia, para ajudar a se desenvolver melhor. Ela está adorando os exercícios!

E finalmente, uma equipe de neurocirurgia do Hospital das Clínicas está avaliando a possibilidade de cirurgia para colocação de uma prótese de calota craniana. É algo muito delicado e que está sendo estudado com cuidado e cautela. Mas ficamos mito felizes com uma possibilidade de proporcionarmos a ela uma melhor qualidade de vida,  mais protegida das infecções. 

Permaneceremos em oração, esperando no Senhor, com alegria, fé e gratidão, como temos aprendido desde que nossa querida filha chegou em nossas vidas, para ficar.

Três meses de vida, três meses de Vitoria

"Haverá mãe que possa esquecer seu bebê que ainda mama e não ter compaixão do filho que gerou? Embora ela possa esquecê-lo, eu não me esquecerei de você! Veja, eu gravei você nas palmas das minhas mãos..." Isaías 49:15-16a

"Tu, Senhor, manténs acesa a minha lâmpada; o meu Deus transforma em luz as minhas trevas. Com o teu auxílio posso atacar uma tropa; com o meu Deus posso transpor muralhas. Este é o Deus cujo caminho é perfeito; a palavra do Senhor é comprovadamente genuína. Ele é um escudo para todos os que nele se refugiam". Salmo 18:28-30

"Pois quem é Deus além do Senhor? E quem é rocha senão o nosso Deus? Ele é o Deus que me reveste de força e torna perfeito o meu caminho. Torna os meus pés ágeis como os da corça, sustenta-me firma na alturas. Ele treina as minhas mãos para a batalha e os meus braços para vergar um arco de bronze". Salmo 18:31-34

"Tu me dás o teu escudo de vitória; tua mão direita me sustém; desces ao meu encontro para exaltar-me". Salmo 18:35

Hoje nossa amada Vitória completa três meses de vida! Graças a Deus, foram três meses de muitas alegrias, superação e vitórias. Ela continua sua batalha pela vida, persistente e guerreira e ao mesmo tempo tão tranquila e delicada.

Poderíamos dizer que seu futuro é incerto... Mas sabemos que Deus tem seu lindo nome escrito nas palmas de Suas mãos, e seu destino já traçado com muito amor.

Não sabemos exatamente quais suas capacidades e suas limitações. Existe um alto risco de infecção devido à região encefálica exposta, e ainda não há uma possibilidade concreta de cirurgia para proteção dessa área. Mas nenhuma luta é impossível quando Deus está à nossa frente lutando por nós. 

Nestes três meses, ela enfrentou muitos desafios. Nas primeiras semanas de vida, sofreu de vômitos diários devido a um grave refluxo. Também enfrentou duas infecções e teve que receber antibiótioco por meio de um cateter introduzido em uma veia de seu bracinho até bem perto do coração. Teve que usar cateter nasal de oxigênio que deixou seu narizinho todo machucado. Precisou receber seis transfusões de sangue, sendo que em uma delas foi preciso puncionar um acesso na veia jugular, no seu pescoço, pois as veias de seu braços e pés já estavam todas estouradas. Mas em todas essas dificuldades ela se manteve forte e deu respostas surpreendentes de recuperação.

E apesar de tudo, ela segue vivendo serenamente cada lindo dia de vida que Deus tem lhe presenteado. Ela segue vitoriosa como seu nome: Vitória de Cristo! Ela vive, enche os pulmões de ar, dorme, acorda, tenta se levantar no berço, chora, toma banho quentinho, sente a luz do sol tocar seu rosto, ganha colo a toda hora,  mama e até recebe massagem com óleo!

Às vezes penso que vivemos tão intensamente cada dia, como se fosse o último. Outras vezes percebo que nos emocionamos e nos surpreendemos tanto, como se fosse o primeiro dia que passamos com ela.

Na verdade, temos aprendido a viver cada dia como se fosse único. Uma agradável surpresa, um presente maravilhoso e incalculável de alegria e vida.

Agradecemos a Deus pela vida tão preciosa de nossa filha e oramos para que ela viva não só muitos dias ou meses, mas muitos anos de vida e vitórias.

O sol continua brilhando!

Já não haverá maldição nenhuma. O trono de Deus e do Cordeiro estará na cidade, e os seus servos o servirão. Eles verão a sua face, e o seu nome estará em suas testas. Não haverá mais noite. Elas não precisarão de luz de candeia, nem da luz do sol, pois o Senhor Deus os iluminará, e eles reinarão para todo o sempre. Apocalipse 22:3-5

Mas eu lhes digo: Amem os seus inimigos e orem por aqueles que os perseguem, para que vocês venham a ser filhos de seu Pai que está nos céus. Porque ele faz raiar o seu sol sobre maus e bons e derrama chuva sobre justos e injustos. Mateus 5:44-45

Hoje fez um lindo dia de sol em São Paulo. Essa foi uma semana chuvosa e com tempo friozinho, mas hoje o sol apareceu e entrou forte e confiante pela janela do quarto da Vitória. O papai a pegou no colo para um passeio, com direito a uma sessão de abraços e fotos iluminadas, para depois dormir um sono gostoso recebendo o leitinho pela sonda. Que tarde gostosa!

 

Mas o dia teve também sua parte mais chata... antes desse passeio no solzinho, ela precisou receber mais uma vez transfusão de sangue. Nos últimos dias foi preciso colher muitas amostras de sangue para os exames, e as hemoglobinas estavam começando a baixar, por isso ela recebeu um concentrado de glóbulos vermelhos para corrigir um princípio de anemia. Desta vez foi tranquilo pois as suas veias estavam mais preservadas. Depois da picadinha rápida para puncionar o acesso, ela foi  para o aconchego do colo da mamãe.

Com esse friozinho gostoso, o bom mesmo para nossa pequena é dormir e dormir na sua cama quentinha...

 

Boa noite a todos!