Chegada nos céus - Despedida na terra

Queridos amigos e leitores, neste post compartilho alguns momentos do dia do sepultamento da nossa princesa. Desculpem aos que por acaso sintam-se mal com este relato. A intenção não é de forma alguma chocar ou impressionar ninguém. Apenas dividir alguns fatos e sentimentos com aqueles que muito a amaram junto conosco - com a sinceridade e sensibilidade com que sempre relatei o que vivemos desde o seu nascimento. Se alguém não se sentir pronto a vivenciar estes momentos conosco hoje, fique à vontade para sair... A postarem estará aqui quando desejar ou precisar lê-la. Mas por favor respeite esse espaço.

Meu desejo é poder ajudar a outros pais e mães que venham a enfrentar o momento da despedida de seus amados filhos, e a outros que Deus permitir que leiam este post e desejem refletir sobre sua existência e caminhada nesta vida. 

Ao contrário do que muitos pensam, evitar falar no assunto nem sempre é o melhor caminho para "superar" o luto. Acredito que é possível transformar a dor em amor, em carinho, em boas lembranças e lições de vida - e que isso é saudável e importante para quem perde um familiar amado.

Ouvi uma forte voz que vinha do trono e dizia: "Agora o tabernáculo de Deus está com os homens, com os quais ele viverá. Eles serão os seus povos; o próprio Deus estará com eles e será o seu Deus. Ele enxugará dos seus olhos toda lágrima. Não haverá mais morte, nem tristeza, nem choro, nem dor, pois a antiga ordem já passou."

Aquele que estava assentado no trono disse: "Estou fazendo novas todas as coisas!" E acrescentou: Escreva isto, pois estas palavras são verdadeiras e dignas de confiança". Disse-me ainda: "Está feito. Eu sou o Alfa e o Ômega, o Princípio e o Fim. A quem tiver sede, darei de beber gratuitamente da água da vida. O vencedor herdará tudo isto, e eu serei seu Deus, e ele será meu filho. Apocalipse 21

Nós fomos levados para um local chamado Morgue, no segundo subsolo do hospital, cerca de meia hora após o falecimento da Vivi. Uma copeira trouxe chá, cafezinho, bolachas e geleias logo depois que chegamos e reabasteceram tudo algumas vezes ao longo da noite, enquanto nossos amigos estavam conosco  - um gesto gentil e solidário do hospital naquele momento.

Ajudamos a arrumar seu lindo corpinho já sem vida, que estava envolvido em um lençol quando ela foi liberta de toda a sua dor e limitação e foi recebida por Jesus no céu. Aquela linda festa que eu havia lhe prometido quando nasceu, finalmente estava acontecendo dois anos e meio depois... e seu corpo não precisava mais estar na UTI recebendo medicações e cuidados. 

Pedi a minha sogra que buscasse em casa um lindo vestido vermelho que ela usara em seu aniversário de dois anos. Vovó Cida trouxe também uma meia-calça e sapatos prateados. Duas enfermeiras vieram para vesti-la para mim. Na ocasião do aniversário o vestido ainda era grande, mas agora ficara perfeito. Penteei seu cabelo com duas chiquinhas - ela estava tão linda com seus longos cabelos dourados que caíam até seus ombros. Passei óleo perfumado em seu rosto para tirar o restante de cola de esparadrapo do tubo, e perfumar e amaciar sua pele... ela estava linda, com a pele clarinha, apenas seus lábios muito descorados desde que entrara em choque. Passei um pouco de batom rosa clarinho, com um pincel, ficou natural e finalmente ela estava pronta. Ajeitamos uma bonequinha e bichinhos de pelúcia ao seu redor, para ficar com uma lembrança bonita desse momento de despedida do seu corpo terreno.

Então peguei um caderno que havia trazido, onde anotava algumas orações e estudos bíblicos, e minha Bíblia, e escrevi alguns versículos que me inspiraram desde o início da sua vida. Fui escrevendo e colocando os papéis como bilhetinhos ao redor do seu corpo. 

O Senhor é o meu pastor; de nada terei falta. Em verdes pastagens me faz repousar e me conduz a águas tranqüilas; restaura-me o vigor. Guia-me nas veredas da justiça por amor do seu nome. Mesmo quando eu andar por um vale de trevas e morte, não temerei perigo algum, pois tu estás comigo; a tua vara e o teu cajado me protegem.Preparas um banquete para mim à vista dos meus inimigos. Tu me honras, ungindo a minha cabeça com óleo e fazendo transbordar o meu cálice. Sei que a bondade e a fidelidade me acompanharão todos os dias da minha vida, e voltarei à casa do Senhor enquanto eu viver. Salmo 23

Foi a forma que encontrei de cercar aquele momento tão triste com as promessas de Cristo e guardar nossas mentes e corações Nele. Também escrevemos uma cartinha para ela, algumas poucas horas após ela partir desse mundo. Pedi ao Marcelo que me ajudasse a escrever e a deixarmos junto de seu corpo enquanto aguardávamos o momento de ir para o cemitério.

Amada filha,

Como nós te amamos! Te amamos de todo o nosso coração desde que soubemos da sua existência. Cada instante da sua vida foi celebrado com muita alegria e gratidão por nós. Foi maravilhoso lutar junto com você, ver você nascer, viver, crescer sempre tão linda e tão doce. Você é um tesouro de valor inestimável, uma preciosidade que os nossos olhos tiveram o privilégio de contemplar.

O brilho do teu olhar conversa com a nossa alma. A tua pureza e o teu amor nos ensinam muito de nosso Pai Eterno. Nós te amamos sem fim, um amor que não cabe nessa vida. Continuaremos te amando com amor eterno, por toda a nossa vida e para além dela. Cremos que você está bem agora, junto do nosso Pai, pois servimos um Deus vivo, fiel, leal e verdadeiro. Aquele que te criou, te recolheu. Ficaremos com saudade da tua presença física, mas estamos em paz, pois a sua vida aqui nesta terra foi radiante da beleza de Cristo.

Vai com Deus, nosso anjinho puro e precioso, nossa princesinha, nossa gatinha muito, muito linda e vencedora, sua serelepe! Nós sempre te amaremos com amor eterno.

Muito obrigada por esse tempo tão lindo em que você lutou para estar conosco.

Muito obrigada por tantos dias tão felizes em que você se deixou ser amada e cuidada por nós.

Muito obrigada por ter nos levado para mais perto de Deus.

Muito obrigada por ter nos ensinado lições tão preciosas sobre a vida.

Você é linda, perfeita, preciosa. Sempre te amaremos e agradecemos tanto a Deus por você estar agora em paz junto dele.

Fica bem, princesinha, fica com Deus, vai em paz, voa linda seu gracioso voo para a eternidade.

Com todo o amor e carinho,
papai e mamãe

Algumas dezenas de amigos foram ao hospital assim que souberam que ela partira, por volta das 9:30 da noite, para nos abraçar e consolar. Estávamos sem telefone celular, sem computador, somente ligamos do quarto da UTI para alguns amigos e familiares que lembrávamos o número de cor e pedimos que avisassem a todos que pudessem. Durante a madrugada aos poucos todos foram se despedindo e lá pelas quatro horas da manhã estávamos apenas o Marcelo, eu e minha sogra, Cida.

Tentamos cochilar, acho que talvez consegui dormir uns 20 minutos, depois voltei a ficar ao lado de seu corpo. Enquanto eu chorava eu a enxergava por entre as lágrimas, e era como se ela ainda respirasse por entre a imagem marejada e oscilante dos meus olhos. Algumas pessoas do hospital apareceram durante esse tempo. Lembro de uma moça que veio me abraçar, isso já devia ser de manhã cedo, e me disse: "trabalho há muitos anos neste hospital, e nunca desci até aqui. Mas hoje eu precisava vir lhe dizer que te admiro muito e desejo que Deus os abençoe. Parabéns pela mãe que você foi!" Ela me deu um abraço carinhoso e saiu.

Quando o carro da funerária chegou, por volta das 8h da manhã, estávamos ao lado de seu corpo, e um senhor muito educado e atencioso veio colocá-la em seu caixãozinho branco para levá-la. O Marcelo o ajudou a colocá-la no caixão - ela parecia estar dormindo, era como se seu rostinho fosse fazer algum movimento porque estávamos mexendo com ela - como ela sempre fazia. Como ela era sempre tão expressiva e cheia de vida mesmo quando dormia! Como alguém poderia dizer que ela não tinha vida, desde sua gestação? Mas desta vez não - seu sono era muito mais profundo... E ela se foi envolta em seus bichinhos e sua boneca.

Somente pude colocar um aviso no blog e Facebook sobre seu falecimento, informando sobre o velório e o enterro durante a madrugada, quando conseguimos uma tomada adaptada para carregar o notebook. Enquanto íamos para o cemitério, liguei para a pediatra dela e para a sua fisioterapeuta, pois foram pessoas que cuidaram dela com muito amor. Não consegui avisar mais ninguém.

Enquanto o carro andava, eu olhava para o céu e tudo parecia tão claro e diferente. Após passar a noite toda no subsolo do hospital a claridade do dia ofuscava meus olhos. Lembrei do dia em que a trouxemos para a casa, em uma fria manhã de junho quando, pela primeira vez ela andava de carro e conhecia um pouco do mundo. Quando ela deixava a UTI e estava indo para sua casa. Agora tudo era diferente, mas de certa forma semelhante. Ela deixara esta vida para ir para sua casa definitiva. De uma estranha maneira parecia que eu também morrera um pouco e começava uma nova vida. Uma nova vida sem minha filha. Em que eu teria que reaprender tudo, me reinventar sem ela ao meu lado.

Quando chegamos, o senhor da funerária estava ajeitando seu corpo no caixão aberto, e novamente pedi que me ajudasse, pois seus cabelos haviam bagunçado durante o transporte... refiz as chiquinhas e deixei seus cabelos espalhados por cima das flores que a rodeavam.

Muitos amigos vieram. Meus pais viajaram de madrugada do Rio Grande do Sul e chegaram logo cedo para estar conosco. À medida que se aproximava a hora do enterro, mais gente chegava, muitas dezenas de pessoas, entre amigos, familiares e conhecidos, até que a sala estava toda cheia até a entrada. Fiquei feliz com a presença de cada um. Especialmente foi especial a presença da sua pediatra, Dra. Luiza Helena, a fisioterapeuta Janice, juntamente com duas outras terapeutas da clínica GHRAU, e a tia Carlinha, a técnica de enfermagem que cuidara dela desde seu primeiro dia de vida e durante os primeiros meses na UTI Neonatal. Carlinha chegou na hora do enterro, me abraçou chorando e disse: Jô, eu nunca imaginei que esse dia iria chegar, eu não acredito que esse dia chegou!

Recebemos muitos abraços, muitas palavras de consolo. Sorríamos e chorávamos. Algumas pessoas expressaram publicamente o quanto Vitória impactou suas vidas e lhes trouxe preciosas lições sobre o amor de Deus e sobre o valor de crianças com necessidades especiais.

Dois amigos tocaram ao violão duas canções que pedimos: Grande é o Senhor (Adhemar de Campos) e Poder do teu amor (Diante do Trono).

Grande é o Senhor em quem nós temos a vitória,
Que nos ajuda contra o inimigo.
Por isso diante d' Ele nos prostramos.
Queremos o Teu nome engrandecer
e agradecer-Te por Tua obra em nossas vidas.
Confiamos em Teu infinito amor,
pois só Tu és o Deus eterno,
sobre toda Terra e Céu

Enquanto cantávamos, pensava em nossa caminhada nesta terra e agradeci sinceramente a Deus por ter permitido que a Vitória fosse nossa filha e vivesse tão surpreendente história. Adoramos o seu nome e o glorificamos por suas obras perfeitas. Ao fechar os olhos era como se eu não estivesse no chão e Deus me abraçasse e consolasse diante de seu trono no céu. E me ajudasse a enxergar além do que meus olhos humanos podiam ver.

Senhor eis me aqui
Vem transformar meu ser
No fluir da graça que encontrei em Ti
Senhor descobri
Que as fraquezas que há em mim
Podem ser vencidas no poder do Teu amor

Junto a Ti, Teu amor me envolve
Atrai-me para ao Teu lado estar
Espero em Ti e subo como águia
Nas asas do Espírito contigo voarei
No poder do Teu amor

Face a face quero ver-te meu Senhor
E conhecer o Amor que habita em mim
Vem renovar minha mente em Teu querer
Meus dias viverei no poder do Teu amor

Aquelas palavras eram surpreendentemente vivas e eu cri de todo o meu coração que era exatamente isso que Jesus havia feito por ela, levando-a nas asas do Espirito para junto da presença amorosa e viva de Deus, no momento em que ela deu seu último suspiro e seu pequeno coração bateu pela última vez nesse mundo. Aquele que a amava imensamente, e mais ainda do que nós, a recebera alegremente de braços abertos. Pensei na sua jornada e que ela estava indo para o lugar onde ela realmente deveria estar - no tempo perfeito de Deus.

O Marcelo disse algumas palavras e eu também. Lembro que agradeci a todos que haviam nos acompanhado ao logo dos últimos anos e agradeci por estarem ali conosco. Disse que me orgulhava de minha filha e da forma como ela vivera sua vida e cumprira sua jornada, e desejava que ela fosse a nossa inspiração, para que eu e todos os que ali se encontravam também tivéssemos coragem e amor para cumprirmos a nossa missão, o propósito que Deus tem para nossas vidas. Para que ao chegar o momento da nossa partida, possamos descansar em paz como nossa amada filha. Que ela fosse um exemplo e inspiração para nós continuarmos a nossa vida neste mundo.

O dia era muito frio. Seu rostinho já estava terrivelmente gelado, mas ainda assim eu a beijei algumas vezes. Eu precisava beijá-la e ainda expressar meu amor cuidando com carinho e respeito de seu corpo e lhe oferecendo um sepultamento digno. E na última vez eu lhe disse: Vai com Deus, meu amor, eu te amo muito. Marcelo e eu nos abraçamos sobre o seu corpo e baixinho eu disse: "Família!!!", como sempre costumávamos fazer durante as brincadeiras em casa, os três abraçados e unidos. Sabia que ela não estava mais ali, mas todas estas atitudes e palavras me ajudavam a vivenciar plenamente aquele momento de despedida. Todos estes momentos me fizeram bem. Sou muito grata por termos podido nos despedir dela dessa maneira. Também pedi que uma amiga tirasse uma foto nossa do meu celular - sabia que alguns me achariam maluca, mas eu queria registrar esse momento assim como registrara tudo desde o início - essa era a nossa história.

Chegada a hora do sepultamento, carregamos seu caixãozinho com orgulho, Marcelo, eu, e nossos pais. Nossa amada filha, uma guerreira digna e corajosa, que cumprira sua missão e agora descansara. Enquanto seguíamos o carro com o caixão e as coroas de flores em direção ao túmulo, apesar do vento frio e cortante, o dia se iluminou, o sol saiu de trás das nuvens e brilhou por entre a copa das árvores. E em silêncio assistimos aos coveiros, vestidos de azul e com grandes botas em meio à terra, jogarem terra e mais terra, até que tudo fosse totalmente coberto. Então eu senti de novo aquela estranha e inexplicável paz. A mesma paz que trouxera leveza ao meu coração quando ela nascera. Uma paz que não poderia imaginar sentir neste momento. Braços vazios, coração triste, mas em paz. Missão cumprida.

Não houve rituais ou cerimônias, apenas o silêncio da natureza, o vento, os pássaros ao longe. Agora não havia mais choro nem riso. Não havia o pulsar de um coração ecoando do ultrassom, nem o tique-taque do relógio. Acabaram-se os apitos da UTI e as músicas de ninar tocadas para velar seu sono. Mas o amor jamais findaria.

Marcelo e eu ficamos abraçados em silêncio diante à terra, diante às muitas flores depositadas sobre seu túmulo, diante à vida que agora estava em silêncio junto conosco, para chorar de saudade a agradecer.

Deus escrevera suas últimas palavras para aquela vida neste mundo, de uma pequena cidadã dos céus que agora retornava para casa com sua missão cumprida e todas as sementes de amor e coragem que recebera, plantadas em incontáveis corações.

Ao menos no meu coração, te prometo, essas sementes vão florescer!

Que saudade da criança mais linda e doce que carreguei em meus braços... minha princesinha linda, tão pequena, tão forte e valente. Iluminou nossas vidas e a de tantas pessoas ao redor do mundo somente com seu sorriso e seus olhos cheios de amor. Como agradecemos por você ter entrado em nossas vidas, estarás para sempre em nossos corações! Nossa amada Vitória de Cristo!

Aniversário celestial - 3 anos de Vitória!

Tudo que recebemos e aprendemos com sua vida não se compara ao pouco que tivemos o privilégio de lhe oferecer: nosso amor de pai e mãe, uma família, um nome e uma memória. Que sempre honraremos em respeito e gratidão pelos grandes tesouros que recebemos com sua preciosa vida!

Escolhi agradecer...

Que teremos que morrer um dia, é tão certo como não se pode recolher a água que se espalhou pela terra. Mas Deus não tira a vida; pelo contrário, cria meios para que o banido não permaneça afastado dele. 2 Samuel 14:14

"A vida é uma realização; e o morrer, o final dessa realização. No turbilhão em que vivemos, não conseguimos, muitas vezes, encarar a vida como uma realização, muito menos a morte. Mas é isso que ambas são', decreta Madre Tereza de Calcutá."

"Há somente duas maneiras de lidar com a morte: não encarar o fato de que somos finitos ou outorgar-lhe um significado. Tanto a vida como a morte pedem por uma atitude pessoal que lhes dê um sentido. O tempo de vida, o passado, o presente e o futuro adquirem ritmo, orientação e valor diferenciado conforme as atitudes que tomamos e as escolhas que fazemos. Não morremos de uma vez para sempre, cada instante nos faz viver e morrer. (...) 

'O sentido que damos à morte é o sentido que damos à vida. E o sentido que damos à vida é o sentido que damos à morte', escreve Leonardo Boff em Ética da vida. O nosso olhar para a morte depende do olhar que temos para com a vida." Vera Cristina Weissheimer

Vitória recém-nascida - janeiro de 2010

Então ele disse: "Jesus, lembra-te de mim quando entrares no teu Reino". Jesus lhe respondeu: "Eu lhe garanto: Hoje você estará comigo no paraíso". Lucas 23:42-43

aniversário de 1 ano - janeiro de 2011

...com toda a determinação de sempre, também agora Cristo será engrandecido em meu corpo, quer pela vida quer pela morte; porque para mim o viver é Cristo e o morrer é lucro. (...) desejo partir e estar com Cristo, o que é muito melhor. apóstolo Paulo, em Filipenses 1:20-21; 23b

Vitória em dezembro de 2011

Tive o imenso privilégio de passar os últimos três anos com minha princesinha Vitória durante o Natal e o final de ano.

9º mês de gestação da Vitória - dezembro de 2009

Primeiro ela estava na minha barriga, pequenina, mas já serelepe e cheia de vida. Ela me trazia uma força que me encorajava diante ao nosso futuro incerto. Talvez no próximo mês Deus a levasse assim que nascesse em janeiro. Mas o amor tão profundo que havia surgido entre nós nos tornava mais fortes que a dor e que as incertezas. A nossa união vinha de Deus e a presença de Deus fazia as circunstâncias dessa vida se tornarem pequenas... entendi melhor porque Davi dizia que Deus era a sua torre alta nos momentos de tribulação. Quando estamos num lugar alto, a visão de algumas coisas que antes nos assustavam mudam de proporção.

A certeza da eternidade oferecida gratuitamente em Cristo se tornara algo real e maravilhoso quando víamos a morte diante de nós. Tudo que eu havia estudado e crido na sua Palavra, estava prestes a se tornar real.  Deus usou a minha Vitória de Cristo para me aproximar dele de uma forma nova, pura e simples. A minha bebê me ajudou a descobrir um coração de criança, simples e cheio de fé.

Parece que o ano realmente começou quando ela nasceu, dia 13/01/2010. E ela chegou tão suavemente, tão doce e amável. Pensamos que sua estadia conosco seria breve, tamanha era  sua fragilidade, mas não. Ela ficou conosco durante todo aquele ano cheio de desafios.

Ela nasceu com a cabecinha toda aberta, e minha primeira reação ao vê-la foi de que seria impossível viver naquela condição. Além de todas as previsões médicas e alguns poucos relatos de que tinha conhecimento, sua expectativa era de algumas horas de vida a poucos dias. Mas Deus e ela me mostraram que aquilo que parecia impossível aos olhos humanos era possível sim para Ele. Que nem sempre as previsões científicas se cumprem. Cada experiência é única. Não sabemos porque tivemos esse privilégio e essa missão (e realmente não necessito de explicações). Mas passamos cinco meses na UTI vendo milagres diários. Ela fez uma cirurgia que na primeira semana de vida um neurocirurgião dissera que era uma possibilidade absurda e nem mesmo registrou sua avaliação no prontuário dela - tamanho o desinteresse pelo seu caso.

No entanto, o absurdo aconteceu e ela enfrentou corajosa cada desafio. A criança que todos diziam que não sentia nada e era só “reflexos” aprendeu a mamar, nunca aspirou leite, o refluxo que diziam que era de origem neurológica e sempre existiria passou assim que ela chegou em casa.

andando de balanço - dez. 2010

Ah! Receber aquela bebezinha pequenina e doce em meus braços e trazê-la para casa foi um presente inigualável e maravilhoso. Tudo foi tão surpreendente e imprevisível que os médicos já não ousavam fazer previsões, muito menos previsões pessimistas. Ouvimos possibilidades como fazer uma nova cirurgia entre 5 e 8 de idade, se fosse necessário. Ela parecia tão decidida a viver e estava tão impressionantemente estável que tínhamos que nos preparar para tudo, para amá-la e acolhê-la durante todo o tempo que ela ficasse conosco.

Vitória na praia - dez. 2010

Vitória na praia - dez. 2010

O ano passou tranquilo e feliz, passamos um natal especial com aquela bebê que crescia linda, que comia papinhas, chorava, tentava engatinhar se arrastando, adorava dormir recebendo carinho e abraços. Também enfrentamos desafios, preconceitos, dificuldades, mas tudo se tornava pequeno perto da sua presença especial. Vieram os dentinhos, que deram bastante trabalho, ela cresceu muito, estava uma criança grande, forte, linda.

Mas no final de 2011 ela adoeceu inesperadamente e nosso coração ficou despedaçado ao ver a nossa menina sofrer sem saber como ajudá-la, como protegê-la e depois de tantos meses de felicidade ressurgiu o medo de perdê-la. De um dia para o outro ela acordou reclamando muito e ficando pálida e abatida, corremos para o hospital e à noite ela entrou em choque e foi para a UTI em estado gravíssimo. Todos achavam que ela não sobreviveria ou ficaria com sérias sequelas. Mas Deus deixou-a conosco contra todas as expectativas, mais uma vez. Fez com que ela se recuperasse e a devolveu aos meus braços. Ela foi recebida com muita alegria, muito carinho, beijos de gratidão e alívio.

Tivemos pouco tempo para respirar aliviados, e 2012 chegou com um novo susto, quando na véspera de Reveillon ela começou a ficar estranhamente inquieta. Dia 1º de janeiro estávamos no hospital. Ela parecia se sentir mal, com espasmos que ninguém sabia dizer de onde e por que vinham. Diagnosticaram como crises convulsivas e a possibilidade de uma nova infecção foi descartada, com base nos exames. Para no dia seguinte ela entrar em choque séptico inesperadamente, debaixo dos olhos dos médicos da UTI. Uma evolução rápida, e inesperada que pegou a todos de surpresa. Vivemos os dias mais difíceis de nossas vidas.

Dezembro de 2011 - Taquara - RS

Mas ela se recuperou mais uma vez, respondeu rapidamente a todas as medicações que recebeu e voltou para casa em apenas 10 dias – mais uma vez surpreendendo a todos no hospital em ver uma menina forte e cheia de vida e de reações. Porém doeu demais vê-la sofrer e passar por procedimentos invasivos e dolorosos, como intubação, passagem de cateter, sedação, sondas... tudo aquilo foi retirado rapidamente, mas guardei em meu coração o sentimento de que ela não merecia e não precisava passar por tudo aquilo mais uma vez.

Porém a preocupação e o medo passaram a rondar nossos corações com a possibilidade de perdê-la, de vê-la sofrer, de não conseguirmos cuidar dela como ela necessitava. Vieram as infecções urinárias recorrentes e ninguém sabia nos dizer com certeza o que fazer para evitá-las. Foram momentos difíceis, confusos, apreensivos... Não havia mais certezas e a única coisa que me parecia certa era que tinha que amá-la de todo o coração em meio às adversidades, e que devia entregar a sua vida nas mãos de Deus o tempo todo.

Nessas horas tudo que podemos fazer é amar e lutar. Não há o que questionar, não há tempo para lamentar porque estamos ocupados demais amando e lutando junto com uma pequena guerreira. Corremos atrás de tudo que era possível para tratar infecções urinárias, diferentes medicamentos, alimentação, sucos naturais, mudanças na higiene. Mas tudo foi ineficaz. A levamos muitas vezes ao pronto-socorro por qualquer comportamento estranho ou irritação, por qualquer suspeita de infecção, com o temor de que uma nova sepse acontecesse. Passamos a fazer exames todas as semanas, muitos telefonemas para a pediatra dela para passar os resultados, idas até o seu consultório pegar receitas de antibiótico. Mas ela sempre estava bem, apesar de tudo, e as infecções iam embora rapidamente assim como chegavam.

maio de 2012

Finalmente em junho ela foi internada para tratar uma infecção que a deixou realmente prostrada, e um uropediatra prescreveu o uso de sondas de alívio para esvaziar a bexiga. Ficamos muito aliviados em encontrar uma solução que ajudaria a prevenir eficazmente as infecções.

maio de 2012

Nós pedimos incessantemente a Deus que fizesse o melhor para ela, desde o início. Eu sabia que jamais teria a capacidade de cuidar dela sem a direção e as forças de Deus. Quando muitos dizem que nem todos têm a estrutura emocional e para cuidar de uma criança especial, realmente acho que é verdade. Vou mais além. Ninguém tem essa estrutura emocional e condições de encarar os desafios de amar, criar e educar um filho, com ou sem necessidades especiais... sem que Deus dê força e direção. E Ele a dá, eu creio, mesmo a quem não crê nele, mesmo a quem não o busca de uma maneira convencional, creio que a vida e a força vêm do seu amor incondicional por nós. Eu jamais teria condição. Se pensasse em ter uma criança especial, ficaria pasma, pensaria, isso não é para mim, não sei o que eu faria. Mas é fácil dizer isso quando não estamos com o nosso filho no ventre ou nos braços. E as forças surgem sabe-se lá de onde, quando deixamos de olhar para nós e olhamos para aquele pequenino bebê que precisa de nós.

Sempre deixei a Vitória em suas mãos e Ele sempre me ajudou a cuidar dela. E chegou o dia em que Ele veio buscá-la e pediu que entendêssemos e confiássemos que seria o melhor para ela. Foi o que eu senti em meu coração. Nós confiamos. Com o coração partido e em lágrimas, vivemos o momento que pensávamos que jamais chegaria, quando nós a entregamos em suas mãos e a deixamos ir junto com Jesus. Simplesmente aceitamos e a deixamos partir. Confiamos que Deus estava ali respondendo nossas orações pelo seu bem, pela sua cura, pela sua felicidade. Ele a deixou ser feliz conosco por um tempo maravilhoso, deixou-nos conhecê-la, amá-la, zelar por sua vida, mas chegou a hora de partir. Ou de chegar...

Quando encerramos o sepultamento de seu corpinho na terra, quando dissemos o último adeus e cobrimos seu túmulo com flores, eu senti muita paz. Senti que finalmente tinha cumprido a minha missão, tudo que me fora proposto. Com a graça de Deus.

Mesmo com limitações e desafios ela foi uma criança feliz e amada. Nos meses mais difíceis, quando ela começou a adoecer, ela nos presenteou com seus mais belos sorrisos, com seus olhares inexplicáveis de uma criança que, aparentemente, não tinha a visão, mas parecia estar o tempo todo enxergando com os olhos da sua alma... Uma criança que não tinha a comunicação verbal, mas que nos falava com os seus olhos, com seu rostinho perfeito e rico em expressões, com seu corpinho roliço e delicado cheio de gestos e palavras não pronunciadas... Uma criança que nos consolava e fortalecia sempre que a amávamos, que nos encorajava toda a vez que segurávamos sua mãozinha delicada e macia. Que nos abraçava a todo o momento com seu coração pequenino e puro.  Quantos abraços recebemos!

Este ano, dezembro de 2012, ela já não está mais aqui com a gente. A sua ausência dói. Ela está sempre em nossos corações, em nossos sonhos - e nesse sentido, um filho nunca morre, porque jamais morrerá nos pensamentos, emoções e lembranças de seus pais. Mas ela não está aqui, não como ela esteve nos últimos três anos.

Porém quando ela chegou em nossas vidas, nos contou um segredo. Quando estávamos apavorados e aflitos com o diagnóstico de acrania e com as palavras incompatível com a vida, e os conselhos alarmantes de alguns médicos, eu também quis ouvir o que ela tinha a me dizer, com seu coração. Aprendemos com ela o poder de agradecer. Agradecíamos diariamente pela sua vida, pelo privilégio de sermos seus pais, sem pensar que poderíamos “perdê-la” um dia, sem pensar que poderíamos sofrer. Mas agradecemos por todas as coisas boas que estávamos aprendendo e vivendo com ela. Agradecemos tanto, e ao aceitá-la e recebê-la com muito amor e gratidão, ela se tornou nossa para sempre.

novembro de 2012 - Canela, RS

Por isso eu decidi continuar a agradecer. Agradecer pelos 3 anos lindos e inesquecíveis em que ela esteve aqui comigo. Por todos os momentos felizes e belos que vivemos. Agradecer pelo privilégio de ela ter nascido, de ela existir e ser minha filha. Agradeço a Deus pela história que vivemos. Nem tudo foi bom. Em alguns momentos ela sofreu, e nós sofremos juntos. Nenhum pai quer ver seu filho sofrer. Mas receio que querer proteger seu filho de todo o sofrimento possível pode ter efeitos desastrosos. É só olhar para o mundo e ver quantas pessoas são incapazes de lidar com frustrações e perdas, incapazes de perdoar os outros e a si mesmas. Aprendemos muito com estes momentos de sofrimento. Amadurecemos muito. Nos tornamos mais solidários e compassivos diante do sofrimento dos outros. Aprendi muito mais a importância de não julgar, de respeitar, de ouvir. De tentar me colocar no lugar do outro. De amar. Não somos perfeitos e estamos a anos luz de distância de o sermos. Mas estranhamente, eu me sinto mais completa e feliz, por ter vivido tudo o que vivi.

Não vou lamentar o que não mais viveremos aqui com ela, porque há tanto a agradecer pelo que foi vivido. E como ela sempre seguiu em frente contra todas as adversidades, eu quero seguir em frente como ela. Ela partiu decidida e em paz, deu-nos o tempo de entender e nos despedir, e nós a deixamos ir. Porque a amamos de todo o nosso coração, nós pudemos deixá-la partir. E agora podemos seguir em frente, também em paz.

Ela não está aqui vivendo momentos especiais com a gente, as festas, os passeios, as viagens... Mas eu carrego em meu coração a fé de que ela está vivendo coisas maravilhosas com Jesus. Que no momento em que seu coraçãozinho parou aqui nesta terra, Jesus a estava recebendo nos céus. Que ela recebeu um forte e amoroso abraço e um grande sorriso e ouviu Jesus lhe dizer: Bem-vinda, minha querida, como eu esperei pela sua chegada! Como eu te amo! Eu dei a minha própria vida para você estar aqui. Como valeu a pena!

Desejo a todos os queridos amigos e leitores do nosso Blog um feliz 2013, cheio de alegria, realizações, aprendizado, saúde e paz!

Que cada um encontre seu caminho de felicidade e possa andar perto de Deus.

Sou imensamente grata por cada amizade, cada comentário, cada manifestação de carinho e desejo que Deus abençoe a vida de todos os que nos lêem!

Com muito carinho,

Joana e Marcelo

Em amorosa memória da princesinha Vitória de Cristo

nós, novembro de 2012 - Canela, RS (e nossa menininha em nossos corações)

* Citações bíblicas - tradução NVI : para reler os versículos de onde foram extraidos, compreendendo melhor todo o contexto, consulte a Bíblia online

Weissheimer, Vera Cristina. "Eu vi as tuas lágrimas": amparo e consolo no sofrimento, p. 102. Ed. Sinodal, 2009.

Como foi nossa ida ao Hemocentro

No último sábado, (01/12), conforme havia colocado aqui no blog, fomos ao Hemocentro da Santa Casa de São Paulo. Lá é o único Hemocentro na cidade de São Paulo onde é possível se cadastrar como doador de medula óssea. (para doar sangue há vários endereços). Deu tudo certo e nos cadastramos como doadores. Eu também pude doar sangue - o Marcelo ainda não pôde devido a um exame que fez recentemente.

Infelizmente nenhum amigo virtual do blog ou Facebook apareceu por lá. Mas a divulgação foi feita, espero que possamos ter encorajado amigos e leitores que ainda não são cadastrados a se informarem sobre essa possibilidade e se organizarem para doar.

Quem tiver interesse, fiz um pequeno relato de como foi, pra variar bem detalhado (risos!).

Chegamos umas 10h15, já havia bastante gente e fiquei feliz em ver muitos grupos de voluntários. Aguardamos uns 15 minutos até sermos chamados pela senha, depois levou mais uma meia hora entre fazer um teste de anemia e a entrevista, e mais uns 15 minutos até sermos chamados para a coleta. Quando já estávamos terminando, um casal de queridos amigos, André e Rita Caputo, chegou para também se cadastrar e doar sangue e foi muito legal bater papo enquanto aguardávamos a vez deles. Eles chegaram mais próximo ao início da tarde e enfrentaram uma fila bem maior, então imagino que quanto mais cedo você chegar, mais rápido será o processo todo (pelo menos aos sábados).

Eles servem um lanchinho bem básico após a doação e há um filtro com água para beber à vontade. Quem quiser se organizar, recomendo levar mais alguma coisinha para comer na volta para casa e uma garrafinha para abastecer com água. Você também deve esperar pelo menos uma hora antes de dirigir para ir embora.

Minha pressão baixa um pouco quando estou doando sangue (isso já aconteceu em outra vez que doei), mas realmente é algo passageiro e é bom evitar ficar de pé ou fazer muito esforço no restante do dia. Ao meu lado havia uma senhora que é doadora de sangue desde 1978 - uau! A enfermeira que nos atendeu foi super simpática. Comentamos sobre a nossa amada Vitória e como ela é nossa grande motivação para estarmos ali. O Marcelo pra variar sempre mostra as lindas fotos que tem dela no celular.

Ficamos sabendo também que há uma grande necessidade de doadores de plaquetas - esse componente do sangue dura apenas quatro dias após a doação, então geralmente eles entram em contato com doadores voluntários quando há necessidade para os pacientes. Muitos pacientes da quimioterapia infantil que fica ali ao lado do Hemocentro necessitam de doação de sangue e de plaquetas. Sem falar no transplante de medula - a Santa Casa é referência nesse tipo de tratamento. Para ser doador de plaquetas, a pessoa precisa ter uma veia bem calibrosa em cada um dos braços (não é meu caso), e o processo da doação leva cerca de uma hora a uma hora e meia. É um grande gesto de amor e solidariedade!

Foi especial pensar em quantas pessoas que doaram sangue desta mesma forma, e que ajudaram a Vitória quando ela esteve internada. Isso me fez ficar ainda mais grata. Não é algo simples. Não é como ir à farmácia e comprar um remédio. Você precisa se deslocar até um grande hospital. Você precisa pegar uma fila, passar por uma entrevista e falar sobre sua vida. Depois você leva uma picada chata com uma agulha e dói (um pouco mais do que a agulha para coletar sangue em laboratórios). Você fica algum tempo lá sentado enquanto seu sangue abastece uma bolsa de 450 ml, abrindo e fechando a mão. Sua pressão pode cair um pouco depois de doar o sangue e precisa esperar mais um pouco antes de ir embora enquanto toma bastante água para recuperar o volume de líquido perdido. O braço também fica dolorido por um ou dois dias. É realmente um gesto de amor muito precioso e agradeço de todo o coração a todos que são doadores de sangue e que doaram sangue em nome da nossa amada Vitória. Seu gesto fez uma imensa diferença na vida dela, muito obrigada!

Meu intuito não é desencorajar ninguém com este relato franco - sei que algumas pessoas morrem de medo e têm pavor de sangue e de agulha, e ninguém deve se sentir forçado a fazer nada. Mas espero relatar aqui que é um gesto de solidariedade e de sacrifício (pequeno) para ajudar uma outra pessoa. Às vezes é difícil parar e encontrar tempo para ir até o centro da cidade e vivemos sempre tão acelerados e atribulados. Eu poderia ter feito isso muito antes e não fiz.

Também poderia ter me cadastrado como doadora de medula óssea há uns 10 anos e não fiz - eu nem sabia que isso era possível, e somente há pouco tempo comecei a ver campanhas sobre doação de medula nas redes sociais. Agora que nos cadastramos, penso: por que não fizemos isso antes?! Por isso acho que a divulgação e o incentivo sobre doação ainda precisam ser mais intensos.

• Outras informações importantes

• No site da Fundação Pró-Sangue, atualmente os estoques de bolsas de sangue dos tipos O+, O- e B- estão muito baixos, e o de A- está baixo. Então fica mais um convite para quem tem estes tipos sanguíneos, que pode ser doador e o deseja, para doar!

• Quem deseja entender melhor como é a doação de medula óssea e como se cadastrar, pode visitar Pesquisa sobre Doação de Medula Óssea, com várias informações e link para uma pesquisa onde você também pode fazer um pré-cadastro ao final, e Leucemia Zero no Brasil (ambas no Facebook), onde você pode ver quantas pessoas ainda estão a procura de um doador compatível, lutando pela vida.

• Há também  grande necessidade de doadores de plaquetas.  Para isso, além de a pessoa atender todos os requisitos para a doação de sangue, ainda precisa ter uma veia bem calibrosa em cada um dos braços e disponibilidade de tempo. O processo da doação leva cerca de uma hora a uma hora e meia (é feito com agendamento). Na ocasião da doação de sangue ou cadastro de doação de medula você pode informar que gostaria de tentar ser doador de plaquetas.

• Além dos requisitos normalmente divulgados para ser doador de sangue, existem outros menos divulgados e alguns critérios mudam esporadicamente. Por exemplo, quem fez exames como endoscopia e colonoscopia precisa esperar 6 meses para doar sangue; quem está em tratamento dentário não pode doar e tem que esperar uma semana após o término. Quem fez pequenas cirurgias também tem que esperar entre 6 meses a um ano. Na dúvida, é bom ligar para se informar. Mas para se cadastrar como doador de medula estes não são impeditivos. (Ver os requisitos na postagem Doação de Sangue e Medula Óssea)

Um lindo tesouro no céu

Mas acumulem para vocês tesouros no céu, onde a traça e a ferrugem não destroem, e onde os ladrões não arrombam nem furtam. Pois onde estiver o seu tesouro, aí também estará o seu coração. Mateus 6:20-21

Uns dias atrás saí sozinha de carro para ir ao dentista. Estava um dia lindo de sol, e fui ouvindo uns louvores que ouvíamos ainda na gestação da Vitória. Foi estranho sentir a falta dela de uma forma tão intensa quando olhei para o banco de trás e vi o cantinho onde ela ficava em sua cadeirinha quando íamos à fisioterapia. Tudo vazio, em silêncio.

O espelhinho que eu deixava sempre aberto para olhar para ela, agora fica abaixado. Eu me sentia tão orgulhosa quando saía com ela! Ela ficava tão linda sentadinha, e eu via seu rostinho pelo espelho, uma mocinha. Minha princesa. À medida que ela foi crescendo, ela inventou de não querer mais ir na cadeirinha, e eu passava alguns apertos (risos). Às vezes eu conversava com ela, lhe explicava que era necessário ela ficar na cadeirinha, que era mais seguro, que eu estaria dirigindo e a tia Cida estaria com ela ali atrás. Algumas vezes ela realmente ficou mais calma e colaborou, especialmente no começo dessas conversas. Em outras não teve jeito, ela de fato não gostava e algo lhe incomodava em ficar presa com o cinto. Mesmo que eu fechasse o cinto da cadeirinha ou do carrinho bem devagarinho sem que ela percebesse, dali a pouco ela ia com as mãozinhas diretamente no cinto e ficava puxando, tentando tirar. E brava. Ela não gostava de nada lhe apertando (e eu também era assim quando criança, incrível, não?)

Enquanto eu dirigia ao som das canções, lembrava como aprendi a dirigir exclusivamente por causa dela. Eu tinha um verdadeiro pânico de dirigir, ficava nervosa, me atrapalhava, e mesmo tendo habilitação fazia de tudo para evitar pegar um carro e aprender pra valer. Mas por ela, valia a pena aprender o que fosse preciso, superar qualquer medo, pedir ajuda e treinar. Muitas vezes achei que não conseguiria, que era impossível superar essa dificuldade. Muitas vezes eu chorei e achei que estava tudo perdido. Que eu não era capaz de cuidar dela como ela precisava, e que era uma irresponsável em engravidar sem saber dirigir. Hoje eu rio dessas situações. Mas se ela estava ali comigo, tudo era possível e eu também podia me superar!

Aos trancos e barrancos aprendi - ainda tenho meus receios, não saio de casa sem ver todo o itinerário certinho no mapa, fico tensa se vou para lugares novos... mas acho que não estou tão mal assim.

Graças a minha gatinha. Ela se foi, mas quantas coisas boas ela me deixou! Isso certamente é algo pequeno, mas o que ressalto aqui são as coisas que ela mudou no meu coração. Há uma parte que dói e vai sentir saudades para sempre e nunca estará completa até reencontrá-la. Mas há outra parte que aprendeu com ela que é possível ser forte mesmo quando somos fracos. Que vale a pena seguir em frente e que nossa felicidade não depende de tudo ser perfeito. (Aliás, se esperamos por isso, como seremos infelizes!) Como eu mudei por causa dela, como valeu a pena lutar junto com ela e crescer com ela.

De vidros fechados e uma música que ajuda a elevar nosso coração a Deus (e saindo com bastante antecedência de casa!), também aprendi a não ficar tensa e irritada com o trânsito absurdo de São Paulo. Passei por muitos lugares por onde passava junto com ela, em nossas maratonas de médicos e terapias. E enquanto dirigia, ia cantando, adorando a Deus e lhe agradecendo. Reafirmando que sempre vou amá-lo e segui-lo. Meu coração se encheu de paz. E senti que Deus estava feliz por mim, como que me dizendo: "É tão bom te ver bem, sentir seu coração em paz".

Não é fácil seguir sem minha amada bebê junto comigo. Mas Deus nunca nos abandonou. Ele é o mesmo que sempre esteve ao nosso lado, e sempre estará. Isso me basta para continuar.

Às vezes me surpreendo com a forma como as pessoas falam tanto sobre termos mais um bebê, como se isso fosse uma solução mágica para preencher essa imensa saudade.

Nós sempre quisemos ter mais de um filho, antes mesmo da Vivi, e mesmo quando ela estava conosco, e ainda queremos, se Deus permitir, lhe dar um irmãozinho(a) ou mais de um. Mas tem sido muito especial me dar esse tempo necessário para chorar pela minha filha que partiu, para cuidar de mim mesma, cuidar do coração, das emoções, organizar a vida, e também descansar. E quando chegar o momento, quando Deus enviar um irmãozinho(a) para ela, poder me dedicar totalmente para mais esse presentinho de Deus, oferecendo a ele(a) o meu melhor. Como fizemos com nossa princesinha.

Às vezes acho que sinto um pouco de ciúmes por ela, com receio de que as pessoas a esqueçam, ou prefiram seu futuro irmãozinho(a), tamanha é a insistência. Já ouvi e li alguns comentários chatos, como "sua filha foi uma provação de Deus, mas o seu próximo bebê vai ser perfeito", "você pode ter outros filhos normais?", ou quando estou contando sobre como foi me despedir de minha filha "ah, mas você vai ter outro bebê, vai ser lindo!". E a pergunta que mais tenho ouvido recentemente é "vocês pretendem ter outro filho?". 

É claro que sim, por que não pretenderíamos? Mas, talvez somente outras mamães de anjos entendam isso, minha princesinha era perfeita, linda e normal. Mais do que as pessoas possam imaginar. Mais do que elas possam compreender.

Sou muito grata por todos os votos de termos mais filhos, por saúde para eles, por bênçãos e realizações na nossa vida em todos os sentidos. Sei que a maioria dos comentários vêm de corações muito sinceros e amorosos e isso é muito especial. É natural também a curiosidade das pessoas e é bom que sejam espontâneas e próximas. Mas às vezes (nem sempre), alguns comentários me incomodam um pouco. Fico pensando se as pessoas chegariam para uma mulher que acabou de perder o marido e lhe perguntariam: "você pretende casar de novo?" Ou quando ela estivesse chorando de saudade de seu companheiro que partiu há bem pouco tempo, alguém lhe dissesse: "Não chore, arranje outro marido!" Sei que a comparação não é perfeita, que filhos são diferentes de cônjuges, mas essa tendência que as pessoas têm de querer fugir da dor oferecendo uma substituição não faz muito sentido para mim. Tudo tem seu tempo e cada um tem seu tempo. E o amor por cada filho é único e insubstituível.

Muitas pessoas foram realmente tocadas com a vida da Vitória, e com toda a nossa história com ela, de amor, de fé e superação. É natural desejar todo o melhor para uma família que viveu tantos desafios e pôde enxergar amor, alegria e aprendizado em tudo isso. Eu já fiz isso muitas vezes, desejando muitas bênçãos, consolo e vitórias para pais que perderam um bebê.

Mas hoje, quando leio algum comentário de alguém dizendo que Deus vai nos recompensar por tudo o que vivemos (esse comentário também é frequente), paro e penso: Ele já nos recompensou! Não houve recompensa maior do que viver 9 meses com minha filha em meu ventre e mais 2 anos e meio junto com sua companhia, em poder amamentá-la, trazê-la para casa, deitar juntinho dela, em poder acalentá-la e vê-la se acalmar junto ao meu peito. Em podermos abraçá-la, o Marcelo e eu, e gritar: FAMÍÍÍLIA, e vê-la suspirar de alegria, toda dengosa. Em poder ter a certeza do quanto ela sentia, entendia e sabia que era amada. Em poder vê-la sorrir e andar de skate. Em aprender a enxergar além das aparências e imperfeições, percebendo o quanto fomos imensamente abençoados em tê-la como filha. E em poder entregá-la nos braços compassivos de Jesus, confiando que a partir daquele momento Ele cuidaria dela para mim.

A maior recompensa virá no dia em que eu puder reencontrá-la no céu e conversar com ela... e ouvir suas palavras e saber todos os detalhes especiais dessa história. Quantas vezes os anjos do céu observaram atentamente nossas brincadeiras e sorriram junto com ela? Quantas vezes Deus interviu no rumo da história por meio de todas as nossas orações? Quantas vezes Ele também chorou ao nos ver chorar, e mandou seu Espírito Consolador?

Deus enviou Jesus a este mundo para revelar o seu imenso amor por nós, e para morrer no lugar da minha princesinha, para lhe dar um novo corpo perfeito. Não existe recompensa maior!

No fundo, o que eu penso é que eu não perdi uma filha. Eu ganhei uma filha para a eternidade. Tenho um tesouro no céu.

Doação de Sangue e Medula Óssea

Queridos amigos, no próximo sábado de manhã, nós vamos até o Hemocentro da Santa Casa às 10h para doar sangue e nos cadastrar como doadores de medula óssea (o cadastro é feito apenas retirando uma amostra de sangue). Gostaria de convidar quem nos acompanha aqui no Blog, que é de São Paulo, que ainda não é doador e pode ser, a ir conosco.

É algo que há tempos já queria fazer, por dois motivos. Quando nossa Vivi esteve na UTI, ela precisou receber várias transfusões de sangue e soubemos o quanto esses pequenos gestos fazem muita diferença em uma vida (e para quem doa é apenas um pequeno desconforto passageiro). Além disso, desde que ela nasceu passei a ter contato com muitas histórias de outras crianças enfrentando outros desafios, que necessitam de transfusões e transplantes de medula óssea, e passei a entender melhor a importância inestimável dessa ajuda.

Nossa princesinha precisou receber concentrado de hemácias várias vezes em seus primeiros meses de vida, pois ficava com anemia facilmente. E também durante a cirurgia de fechamento do crânio, pois um bebê não aguenta perder muito sangue em uma cirurgia. Felizmente sempre havia essa maravilhoso tratamento disponível e ela melhorava 100% com isso. Uma hora estava pálida, cansada e abatida, e depois que recebia as hemácias ficava rosinha, respirando super bem e cheia de vida. Graças a Deus depois que ela cresceu a atingiu um bom peso nunca mais teve anemia. Ela veio para casa se alimentando super bem e até o dia em que Deus a chamou estava forte.

Quando ela estava na UTI Neo, nós pedimos ajuda de amigos e familiares aqui do blog para repor o sangue que ela havia recebido, e ficamos muito felizes quando o médico que acompanhava as transfusões nos disse que mais de 30 pessoas já haviam doado sangue para ela - e acho que muitos mais doaram até o momento da alta dela. Acredito que todos fizeram isso pelo amor e carinho que tinham por ela, e pelo quanto torciam para que ela ficasse bem e viesse para casa (e na época o blog tinha pouco mais de 100 seguidores).

A história dela motivou as pessoas próximas a criarem disposição e coragem de doar. Mas na verdade, o sangue que ela recebeu foi de outros amigos anônimos que já haviam doado o sangue, que nunca saberemos quem eram.

E o sangue que foi doado para o nome dela por tantos amigos, na verdade não ajudou a ela, que já havia recebido sangue antes. Mas a outras crianças, jovens e adultos anônimos que os doadores jamais conhecerão.

Isso tudo me ajuda a pensar que esta doação irá ajudar pessoas que desconheço, que devem ser crianças lindas e preciosas como nossa Vitória, ou jovens e adultos com uma história de vida única e cheios de sonhos. Por mais que eu divulgue aqui que estarei doando (e só estou fazendo isso para poder motivar outras pessoas a fazerem o mesmo), essa ajuda ficará sempre anônima. Mas fará muita diferença para quem está lutando pela vida em uma situação difícil de internação hospitalar.

Nos meses de dezembro e janeiro os estoques de sangue caem a níveis críticos pois as pessoas costumam viajar e se envolver nas festas de fim de ano, e ao mesmo tempo devido a época de férias aumenta o número acidentes nas estradas e pessoas que são internadas.

Mesmo para quem não pode ser doador de sangue, (pois existem alguns critérios), o processo para se cadastrar como doador de medula é bem mais simples. Infelizmente é muito difícil encontrar um doador compatível (uma chance para cem mil a um milhão), portante é realmente um grande privilégio ser compatível e poder ajudar alguém.

Por isso gostaria de convidar quem mora em São Paulo e quiser ir conosco! Será uma ótima oportunidade para encontrarmos amigos do Blog, e quem sabe tomar um cafezinho ali por perto depois. Publiquei um recado no Facebook essa semana e infelizmente ninguém confirmou ainda que poderá ir com a gente, mas de qualquer forma o recado está dado aqui também. Quem não é de SP e quer doar, veja os links informados abaixo com os endereços dos Hemocentros.

O endereço para se cadastrar em São Paulo:

(para doar sangue e ao mesmo tempo se cadastrar como doador de medula) 

Santa Casa - R. Marquês de Itu, 579 - Vila Buarque - São Paulo

Telefone: (11) 2176-7000 / 0800-167-055 - há estacionamento no local.

Saiba como chegar: Google Maps

estaremos lá neste sábado, 1º/12/2012 às 10h

Seguem abaixo os critérios de doação e links de informativos mais detalhados:

Para ser doador de medula óssea:

• Para se cadastrar como doador voluntário de medula óssea é preciso estar com boa saúde, ter entre 18 e 55 anos e sem antecedentes de câncer.
• Diabéticos podem doar;
• Pessoas grávidas ou amamentando podem doar;
• Pessoas que têm pressão alta podem doar;
• Não há nenhuma restrição quanto a meningite, anemia ou hepatite 'A' que a pessoa tenha tido anteriormente;
• Não há peso mínimo;
• Pessoas que têm tatuagem podem doar.
• O transplante de medula óssea é indicado para pacientes com leucemia, linfomas, anemias graves, imunodeficiências e outras 70 doenças relacionadas ao sistema sanguíneo e imunológico. 
• Os doadores devem preencher um formulário com dados pessoais; 
• É coletada amostra de sangue de 10 ml para o teste de tipagem, esse verifica a compatibilidade do doador com o eventual receptor.

Fonte: HemoBlog

Para saber mais:

Site do Inca: Informações sobre a Doação de Medula Óssea

HemoBlog

Inca: O que é medula óssea e como doar

Hemocentros em todos os Estados

Para ser doador de sangue:

Requisitos básicos

• Estar em boas condições de saúde.
• Ter entre 16 e 67 anos, desde que a primeira doação tenha sido feita até 60 anos (menores de 18 anos, é necessária autorização dos responsáveis).
• Pesar no mínimo 50kg.
• Estar descansado (ter dormido pelo menos 6 horas nas últimas 24 horas).
• Estar alimentado (evitar alimentação gordurosa nas 4 horas que antecedem a doação).
• Apresentar documento original com foto emitido por órgão oficial (Carteira de Identidade, Cartão de Identidade de Profissional Liberal, Carteira de Trabalho e Previdência Social).

Impedimentos temporários

• Resfriado: aguardar 7 dias após desaparecimento dos sintomas.
• Gravidez
• 90 dias após parto normal e 180 dias após cesariana.
• Amamentação (se o parto ocorreu há menos de 12 meses).
• Ingestão de bebida alcoólica nas 12 horas que antecedem a doação.
• Tatuagem nos últimos 12 meses.
• Situações nas quais há maior risco de adquirir doenças sexualmente transmissíveis: aguardar 12 meses.
• Acre, Amapá, Amazonas, Rondônia, Roraima, Maranhão, Mato Grosso, Pará e Tocantins são estados onde há alta prevalência de malária. Quem esteve nesses estados deve aguardar 12 meses.

Impedimentos definitivos

• Hepatite após os 11 anos de idade. *
• Evidência clínica ou laboratorial das seguintes doenças infecciosas transmissíveis pelo sangue: Hepatites B e C, AIDS (vírus HIV), doenças associadas aos vírus HTLV I e II e Doença de Chagas.
• Uso de drogas ilícitas injetáveis.
• Malária.

Fonte: Fundação Pró-Sangue

Saiba mais:

Fundação Pró-Sangue

Hemocentros do Brasil

Uma noite estrelada de lembranças

Para onde poderia eu escapar do teu Espírito? Para onde poderia fugir da tua presença? Se eu subir aos céus, lá estás; se eu fizer a minha cama na sepultura, também lá estás. Se eu subir com as asas da alvorada e morar na extremidade do mar, mesmo ali a tua mão direita me guiará e me susterá. 

Mesmo que eu dissesse que as trevas me encobrirão, e que a luz se tornará noite ao meu redor, verei que nem as trevas são escuras para ti. A noite brilhará como o dia, pois para ti as trevas são luz. 

Tu criaste o íntimo do meu ser e me teceste no ventre de minha mãe. Eu te louvo porque me fizeste de modo especial e admirável. Tuas obras são maravilhosas! Disso tenho plena certeza. 

Meus ossos não estavam escondidos de ti quando em secreto fui formado e entretecido como nas profundezas da terra. Os teus olhos viram o meu embrião; todos os dias determinados para mim foram escritos no teu livro antes de qualquer deles existir. Salmos 139:7-16

Os céus declaram a glória de Deus; o firmamento proclama a obra das suas mãos.

Um dia fala disso a outro dia; uma noite o revela a outra noite.
Sem discurso nem palavras, não se ouve a sua voz.
Mas a sua voz ressoa por toda a terra, e as suas palavras, até os confins do mundo. Salmos 19:1-4

Bendirei o Senhor, que me aconselha; na escura noite o meu coração me ensina!  Por isso o meu coração se alegra e no íntimo exulto. Tu me farás conhecer a vereda da vida, a alegria plena da tua presença, eterno prazer à tua direita. Salmos 16:7, 9, 11

É estranho beijar o vidro de um porta-retrato ou acariciar uma foto. Apertar um cordão contra o peito ou cheirar uma peça de roupa. São coisas que só quem perdeu alguém que ama pode saber o que é. À medida que o tempo passa, a saudade aumenta. As lembranças ajudam. Não curam a saudade, mas confortam de alguma forma.

Lembro quando ela dormia tranquila em seu berço e eu ia até lá, lhe dava um beijinho e acariciava seu rosto. Ela se mexia suavemente e continuava em seu sono. Ela dormia bastante, desde pequenina. Aprendemos a respeitar seu tempo, seu ritmo e seus limites. Gostaríamos de tê-la mais vezes acordada a brincar, é o que se idealiza para uma criança. Mas desde o início soubemos que deveríamos amá-la exatamente como ela era, e deixá-la nos maravilhar como era, em vez de criar expectativas idealizadas. Como ela nos surpreendeu!

Éramos muito gratos por tê-la a dormir em paz e tranquila pertinho de nós. Por ver sua graciosidade ao acordar. E, ah, os momentos em que ela brincava conosco... eram mágicos. Ver seu sorriso era como ver, por um rápido vislumbre, uma fresta do céu através dos seus olhos.

Mas mesmo quando ela dormia, sua presença enchia a casa e nos alegrava. Acho que havia muitos anjos ao redor de seu berço quando ela dormia. Acho que a pureza da sua alma, sua doce presença e o imenso amor de Deus por sua vida enchiam a casa de anjos, de amor e de paz. É impossível descrever perfeitamente. É surpreendente como esta experiência pode ser absurdamente diferente do que o senso comum imagina. 

Aquela velha história de "meu Deus, que tristeza, quanto trabalho, quanto sofrimento” (por se ter um filho com deficiência), de nutrir o sentimento de pena e lamentação, isso não passa de senso comum. Existem desafios, mas existem alegrias que muitos desconhecem.

Cada experiência é única e tudo que podemos fazer é trocá-las, dividi-las, somá-las e aprender. Isso é muito melhor do que tomar algo por absoluto e categorizar todo mundo dentro de uma caixa de sofrimento, como se costuma fazer. São algumas considerações em que eu penso às vezes.

Mas deixando as considerações e voltando para o início desse escrito. Hoje só posso beijar um porta-retrato e não seu rosto macio. Só posso segurar minhas lembranças e não sua mão delicada e quente. Hoje só posso seguir em frente e tentar viver, reencontrar ou criar novos sentidos, acordar, trabalhar, viver, dormir... é tudo um pouco estranhamente comum e rotineiro.

Volta e meia encontro algumas comparações para o que vivemos com nossa amada.

Penso que sua vida foi como um dia de sol – e como os dias de sol eram maravilhosos com ela! Ela brilhou intensamente, mas chegou o tempo de descansar. Para nós veio a noite da sua ausência. 

As pessoas gostam de dizer que quando alguém morre vira uma estrelinha. É um jeito poético de falar da morte, especialmente para crianças. Confesso que nunca vi muito sentido nessa explicação. Afinal uma estrela fica parada e imóvel no céu, inanimada. Como assim, a pessoa vira uma estrela?

Mas talvez agora, nos meus pensamentos profundos, nas minhas reflexões que me levam para longe e me ajudam a organizar as emoções confusas, o passado e o presente em gavetinhas especiais do meu coração, talvez agora eu encontre algum sentido para essa comparação.

Dizem que as estrelas que nós vemos são a luz viajando pelo espaço durante milhares de anos... um brilho que já passou, de estrelas que já morreram. Alguma coisa assim, não é?

Agora tudo que temos é esse brilho que ainda persiste em iluminar nossa vida, mas é um brilho distante, perdido, das suas lembranças. Como a lua que simplesmente reflete o brilho do sol. Um brilho que não tem calor mais ainda assim aquece o coração. E por mais que se encontrem direções e respostas espirituais, a morte é ainda, neste mundo, uma grande e interminável ausência.

Dentro dessa dura ausência, a fé é uma esperança e um presente que surge de um relacionamento com Deus. Muitos querem crer, mas não conseguem, porque não é simplesmente seguir uma doutrina, praticar uma religião, acreditar em algo. Acho que é muito mais do que isso - mais simples e mais profundo. Não tem nada a ver com um deus menor, mudo, volátil e imóvel dentro de um livro de dogmas - esse deus, para mim, realmente não existe! É uma viagem ao coração de Deus - de um Deus vivo que tem um Espírito e um coração, e que tenta se revelar a nós e expressar que nos ama e está próximo, apesar de nossas deficiências que nos impedem de vê-lo, ouvi-lo e reconhecê-lo (como nós tentávamos dizer a Vitória que éramos seus pais e a amávamos mesmo com suas limitações). Nesse sentido todos nós somos miseravelmente deficientes.

São só mais algumas considerações...

Mas o sol dá lugar para noite apenas para poder brilhar em outro horizonte. Se aqui seu coraçãozinho se pôs, creio que foi para poder nascer em outro lugar, com muito mais intensidade. Se aqui é noite, é porque é dia no outro lado do mundo. É porque faz sol em outro lugar. É assim que eu imagino a minha estrelinha reluzindo radiante perto de Jesus, forte, feliz, renovada e serelepe (não imóvel e inanimada!). Para poder nascer lá, era preciso morrer aqui. E daqui só posso ver estrelas e não o dia.

E aqui fico eu, com o brilho distante da sua lembrança. Que ainda é belo ao seu próprio jeito. Como uma linda noite estrelada, imersa no silêncio da saudade dos dias de sol.

Essa estrelinha vai sempre brilhar dentro do meu coração!

* Fotos: Joana Croxato

Citações bíblicas: NVI (extraídas de www.bibliaonline.com.br)