Doação de Sangue e Medula Óssea

Queridos amigos, no próximo sábado de manhã, nós vamos até o Hemocentro da Santa Casa às 10h para doar sangue e nos cadastrar como doadores de medula óssea (o cadastro é feito apenas retirando uma amostra de sangue). Gostaria de convidar quem nos acompanha aqui no Blog, que é de São Paulo, que ainda não é doador e pode ser, a ir conosco.

É algo que há tempos já queria fazer, por dois motivos. Quando nossa Vivi esteve na UTI, ela precisou receber várias transfusões de sangue e soubemos o quanto esses pequenos gestos fazem muita diferença em uma vida (e para quem doa é apenas um pequeno desconforto passageiro). Além disso, desde que ela nasceu passei a ter contato com muitas histórias de outras crianças enfrentando outros desafios, que necessitam de transfusões e transplantes de medula óssea, e passei a entender melhor a importância inestimável dessa ajuda.

Nossa princesinha precisou receber concentrado de hemácias várias vezes em seus primeiros meses de vida, pois ficava com anemia facilmente. E também durante a cirurgia de fechamento do crânio, pois um bebê não aguenta perder muito sangue em uma cirurgia. Felizmente sempre havia essa maravilhoso tratamento disponível e ela melhorava 100% com isso. Uma hora estava pálida, cansada e abatida, e depois que recebia as hemácias ficava rosinha, respirando super bem e cheia de vida. Graças a Deus depois que ela cresceu a atingiu um bom peso nunca mais teve anemia. Ela veio para casa se alimentando super bem e até o dia em que Deus a chamou estava forte.

Quando ela estava na UTI Neo, nós pedimos ajuda de amigos e familiares aqui do blog para repor o sangue que ela havia recebido, e ficamos muito felizes quando o médico que acompanhava as transfusões nos disse que mais de 30 pessoas já haviam doado sangue para ela - e acho que muitos mais doaram até o momento da alta dela. Acredito que todos fizeram isso pelo amor e carinho que tinham por ela, e pelo quanto torciam para que ela ficasse bem e viesse para casa (e na época o blog tinha pouco mais de 100 seguidores).

A história dela motivou as pessoas próximas a criarem disposição e coragem de doar. Mas na verdade, o sangue que ela recebeu foi de outros amigos anônimos que já haviam doado o sangue, que nunca saberemos quem eram.

E o sangue que foi doado para o nome dela por tantos amigos, na verdade não ajudou a ela, que já havia recebido sangue antes. Mas a outras crianças, jovens e adultos anônimos que os doadores jamais conhecerão.

Isso tudo me ajuda a pensar que esta doação irá ajudar pessoas que desconheço, que devem ser crianças lindas e preciosas como nossa Vitória, ou jovens e adultos com uma história de vida única e cheios de sonhos. Por mais que eu divulgue aqui que estarei doando (e só estou fazendo isso para poder motivar outras pessoas a fazerem o mesmo), essa ajuda ficará sempre anônima. Mas fará muita diferença para quem está lutando pela vida em uma situação difícil de internação hospitalar.

Nos meses de dezembro e janeiro os estoques de sangue caem a níveis críticos pois as pessoas costumam viajar e se envolver nas festas de fim de ano, e ao mesmo tempo devido a época de férias aumenta o número acidentes nas estradas e pessoas que são internadas.

Mesmo para quem não pode ser doador de sangue, (pois existem alguns critérios), o processo para se cadastrar como doador de medula é bem mais simples. Infelizmente é muito difícil encontrar um doador compatível (uma chance para cem mil a um milhão), portante é realmente um grande privilégio ser compatível e poder ajudar alguém.

Por isso gostaria de convidar quem mora em São Paulo e quiser ir conosco! Será uma ótima oportunidade para encontrarmos amigos do Blog, e quem sabe tomar um cafezinho ali por perto depois. Publiquei um recado no Facebook essa semana e infelizmente ninguém confirmou ainda que poderá ir com a gente, mas de qualquer forma o recado está dado aqui também. Quem não é de SP e quer doar, veja os links informados abaixo com os endereços dos Hemocentros.

O endereço para se cadastrar em São Paulo:

(para doar sangue e ao mesmo tempo se cadastrar como doador de medula) 

Santa Casa - R. Marquês de Itu, 579 - Vila Buarque - São Paulo

Telefone: (11) 2176-7000 / 0800-167-055 - há estacionamento no local.

Saiba como chegar: Google Maps

estaremos lá neste sábado, 1º/12/2012 às 10h

Seguem abaixo os critérios de doação e links de informativos mais detalhados:

Para ser doador de medula óssea:

• Para se cadastrar como doador voluntário de medula óssea é preciso estar com boa saúde, ter entre 18 e 55 anos e sem antecedentes de câncer.
• Diabéticos podem doar;
• Pessoas grávidas ou amamentando podem doar;
• Pessoas que têm pressão alta podem doar;
• Não há nenhuma restrição quanto a meningite, anemia ou hepatite 'A' que a pessoa tenha tido anteriormente;
• Não há peso mínimo;
• Pessoas que têm tatuagem podem doar.
• O transplante de medula óssea é indicado para pacientes com leucemia, linfomas, anemias graves, imunodeficiências e outras 70 doenças relacionadas ao sistema sanguíneo e imunológico. 
• Os doadores devem preencher um formulário com dados pessoais; 
• É coletada amostra de sangue de 10 ml para o teste de tipagem, esse verifica a compatibilidade do doador com o eventual receptor.

Fonte: HemoBlog

Para saber mais:

Site do Inca: Informações sobre a Doação de Medula Óssea

HemoBlog

Inca: O que é medula óssea e como doar

Hemocentros em todos os Estados

Para ser doador de sangue:

Requisitos básicos

• Estar em boas condições de saúde.
• Ter entre 16 e 67 anos, desde que a primeira doação tenha sido feita até 60 anos (menores de 18 anos, é necessária autorização dos responsáveis).
• Pesar no mínimo 50kg.
• Estar descansado (ter dormido pelo menos 6 horas nas últimas 24 horas).
• Estar alimentado (evitar alimentação gordurosa nas 4 horas que antecedem a doação).
• Apresentar documento original com foto emitido por órgão oficial (Carteira de Identidade, Cartão de Identidade de Profissional Liberal, Carteira de Trabalho e Previdência Social).

Impedimentos temporários

• Resfriado: aguardar 7 dias após desaparecimento dos sintomas.
• Gravidez
• 90 dias após parto normal e 180 dias após cesariana.
• Amamentação (se o parto ocorreu há menos de 12 meses).
• Ingestão de bebida alcoólica nas 12 horas que antecedem a doação.
• Tatuagem nos últimos 12 meses.
• Situações nas quais há maior risco de adquirir doenças sexualmente transmissíveis: aguardar 12 meses.
• Acre, Amapá, Amazonas, Rondônia, Roraima, Maranhão, Mato Grosso, Pará e Tocantins são estados onde há alta prevalência de malária. Quem esteve nesses estados deve aguardar 12 meses.

Impedimentos definitivos

• Hepatite após os 11 anos de idade. *
• Evidência clínica ou laboratorial das seguintes doenças infecciosas transmissíveis pelo sangue: Hepatites B e C, AIDS (vírus HIV), doenças associadas aos vírus HTLV I e II e Doença de Chagas.
• Uso de drogas ilícitas injetáveis.
• Malária.

Fonte: Fundação Pró-Sangue

Saiba mais:

Fundação Pró-Sangue

Hemocentros do Brasil

Uma noite estrelada de lembranças

Para onde poderia eu escapar do teu Espírito? Para onde poderia fugir da tua presença? Se eu subir aos céus, lá estás; se eu fizer a minha cama na sepultura, também lá estás. Se eu subir com as asas da alvorada e morar na extremidade do mar, mesmo ali a tua mão direita me guiará e me susterá. 

Mesmo que eu dissesse que as trevas me encobrirão, e que a luz se tornará noite ao meu redor, verei que nem as trevas são escuras para ti. A noite brilhará como o dia, pois para ti as trevas são luz. 

Tu criaste o íntimo do meu ser e me teceste no ventre de minha mãe. Eu te louvo porque me fizeste de modo especial e admirável. Tuas obras são maravilhosas! Disso tenho plena certeza. 

Meus ossos não estavam escondidos de ti quando em secreto fui formado e entretecido como nas profundezas da terra. Os teus olhos viram o meu embrião; todos os dias determinados para mim foram escritos no teu livro antes de qualquer deles existir. Salmos 139:7-16

Os céus declaram a glória de Deus; o firmamento proclama a obra das suas mãos.

Um dia fala disso a outro dia; uma noite o revela a outra noite.
Sem discurso nem palavras, não se ouve a sua voz.
Mas a sua voz ressoa por toda a terra, e as suas palavras, até os confins do mundo. Salmos 19:1-4

Bendirei o Senhor, que me aconselha; na escura noite o meu coração me ensina!  Por isso o meu coração se alegra e no íntimo exulto. Tu me farás conhecer a vereda da vida, a alegria plena da tua presença, eterno prazer à tua direita. Salmos 16:7, 9, 11

É estranho beijar o vidro de um porta-retrato ou acariciar uma foto. Apertar um cordão contra o peito ou cheirar uma peça de roupa. São coisas que só quem perdeu alguém que ama pode saber o que é. À medida que o tempo passa, a saudade aumenta. As lembranças ajudam. Não curam a saudade, mas confortam de alguma forma.

Lembro quando ela dormia tranquila em seu berço e eu ia até lá, lhe dava um beijinho e acariciava seu rosto. Ela se mexia suavemente e continuava em seu sono. Ela dormia bastante, desde pequenina. Aprendemos a respeitar seu tempo, seu ritmo e seus limites. Gostaríamos de tê-la mais vezes acordada a brincar, é o que se idealiza para uma criança. Mas desde o início soubemos que deveríamos amá-la exatamente como ela era, e deixá-la nos maravilhar como era, em vez de criar expectativas idealizadas. Como ela nos surpreendeu!

Éramos muito gratos por tê-la a dormir em paz e tranquila pertinho de nós. Por ver sua graciosidade ao acordar. E, ah, os momentos em que ela brincava conosco... eram mágicos. Ver seu sorriso era como ver, por um rápido vislumbre, uma fresta do céu através dos seus olhos.

Mas mesmo quando ela dormia, sua presença enchia a casa e nos alegrava. Acho que havia muitos anjos ao redor de seu berço quando ela dormia. Acho que a pureza da sua alma, sua doce presença e o imenso amor de Deus por sua vida enchiam a casa de anjos, de amor e de paz. É impossível descrever perfeitamente. É surpreendente como esta experiência pode ser absurdamente diferente do que o senso comum imagina. 

Aquela velha história de "meu Deus, que tristeza, quanto trabalho, quanto sofrimento” (por se ter um filho com deficiência), de nutrir o sentimento de pena e lamentação, isso não passa de senso comum. Existem desafios, mas existem alegrias que muitos desconhecem.

Cada experiência é única e tudo que podemos fazer é trocá-las, dividi-las, somá-las e aprender. Isso é muito melhor do que tomar algo por absoluto e categorizar todo mundo dentro de uma caixa de sofrimento, como se costuma fazer. São algumas considerações em que eu penso às vezes.

Mas deixando as considerações e voltando para o início desse escrito. Hoje só posso beijar um porta-retrato e não seu rosto macio. Só posso segurar minhas lembranças e não sua mão delicada e quente. Hoje só posso seguir em frente e tentar viver, reencontrar ou criar novos sentidos, acordar, trabalhar, viver, dormir... é tudo um pouco estranhamente comum e rotineiro.

Volta e meia encontro algumas comparações para o que vivemos com nossa amada.

Penso que sua vida foi como um dia de sol – e como os dias de sol eram maravilhosos com ela! Ela brilhou intensamente, mas chegou o tempo de descansar. Para nós veio a noite da sua ausência. 

As pessoas gostam de dizer que quando alguém morre vira uma estrelinha. É um jeito poético de falar da morte, especialmente para crianças. Confesso que nunca vi muito sentido nessa explicação. Afinal uma estrela fica parada e imóvel no céu, inanimada. Como assim, a pessoa vira uma estrela?

Mas talvez agora, nos meus pensamentos profundos, nas minhas reflexões que me levam para longe e me ajudam a organizar as emoções confusas, o passado e o presente em gavetinhas especiais do meu coração, talvez agora eu encontre algum sentido para essa comparação.

Dizem que as estrelas que nós vemos são a luz viajando pelo espaço durante milhares de anos... um brilho que já passou, de estrelas que já morreram. Alguma coisa assim, não é?

Agora tudo que temos é esse brilho que ainda persiste em iluminar nossa vida, mas é um brilho distante, perdido, das suas lembranças. Como a lua que simplesmente reflete o brilho do sol. Um brilho que não tem calor mais ainda assim aquece o coração. E por mais que se encontrem direções e respostas espirituais, a morte é ainda, neste mundo, uma grande e interminável ausência.

Dentro dessa dura ausência, a fé é uma esperança e um presente que surge de um relacionamento com Deus. Muitos querem crer, mas não conseguem, porque não é simplesmente seguir uma doutrina, praticar uma religião, acreditar em algo. Acho que é muito mais do que isso - mais simples e mais profundo. Não tem nada a ver com um deus menor, mudo, volátil e imóvel dentro de um livro de dogmas - esse deus, para mim, realmente não existe! É uma viagem ao coração de Deus - de um Deus vivo que tem um Espírito e um coração, e que tenta se revelar a nós e expressar que nos ama e está próximo, apesar de nossas deficiências que nos impedem de vê-lo, ouvi-lo e reconhecê-lo (como nós tentávamos dizer a Vitória que éramos seus pais e a amávamos mesmo com suas limitações). Nesse sentido todos nós somos miseravelmente deficientes.

São só mais algumas considerações...

Mas o sol dá lugar para noite apenas para poder brilhar em outro horizonte. Se aqui seu coraçãozinho se pôs, creio que foi para poder nascer em outro lugar, com muito mais intensidade. Se aqui é noite, é porque é dia no outro lado do mundo. É porque faz sol em outro lugar. É assim que eu imagino a minha estrelinha reluzindo radiante perto de Jesus, forte, feliz, renovada e serelepe (não imóvel e inanimada!). Para poder nascer lá, era preciso morrer aqui. E daqui só posso ver estrelas e não o dia.

E aqui fico eu, com o brilho distante da sua lembrança. Que ainda é belo ao seu próprio jeito. Como uma linda noite estrelada, imersa no silêncio da saudade dos dias de sol.

Essa estrelinha vai sempre brilhar dentro do meu coração!

* Fotos: Joana Croxato

Citações bíblicas: NVI (extraídas de www.bibliaonline.com.br)

Videos com o papai

Nós damos boas risadas com estes vídeos! Para lembrar momentos felizes e sorrir!

Primeiras semanas de vida

Estes são alguns momentos da gestação da nossa amada Vitória, (nada muito editado, o 2º é um fragmento de um vídeo do aniversário de 1 ano dela, que precisa ser reeditado), mas que nos ajudam a ver o quanto ela já era tão cheia de vida e preciosa. E muito serelepe!

Saudades de uma ovelhinha!

Eu sou o bom pastor; conheço as minhas ovelhas; e elas me conhecem; assim como o Pai me conhece e eu conheço o Pai; e dou a minha vida pelas ovelhas. Depois de conduzir para fora todas as suas ovelhas, vai adiante delas, e estas o seguem, porque conhecem a sua voz. João 10:4, 14-15 (NVI)

nossa pequena visitante do céu!

"A morte de um bebê nos faz lutar com a vontade e o propósito de Deus. Parece estranho que Deus garantiria a dádiva da vida e, depois, a tiraria antes que ela florescesse em um estágio de utilidade. Mas podemos ter certeza de que há um propósito nessa vida, mesmo que não seja percebido de imediato.

James Vernon McGee diz que quando o pastor tenta guiar suas ovelhas para pastagens melhores, levando-as montanha acima por meio de veredas difíceis e banhadas pelo vento, ele, frequentemente, descobre que as ovelhas não o seguem. Elas temem os sulcos desconhecidos e as pedras pontudas. Então, o pastor vai até o rebanho e pega uma ovelhinha em um braço e outra no outro braço. A seguir, ele começa a subir o caminho íngreme. Logo as duas ovelhas mães começam a segui-lo e, a seguir, o rebanho inteiro começa a escalada. Assim, elas sobem o caminho tortuoso para pastagens mais verdes.

O mesmo acontece com o bom Pastor. Às vezes, ele entra no rebanho e pega uma ovelha para si mesmo. Ele usa a experiência de guiar seu povo, de levantá-los a novas alturas de compromisso enquanto eles seguem a ovelhinha por todo o caminho de casa". (Erwin Lutzer, Um Minuto depois da Morte)*

te guardaremos para sempre no coração!

amor das nossas vidas, sorriso cheio de luz!

Olá queridos amigos!

Essa semana li um livro em que achei algumas palavras muito especiais, citadas acima. Desde o início da gestação da Vivi eu sempre gostei de chamá-la de nossa ovelhinha. Gosto muito dos trechos dos evangelhos em que Jesus se apresenta como um pastor, que vai conduzir suas ovelhas, que vai tratá-las e cuidar delas quando se ferirem e, o mais especial, vai incansavelmente atrás delas quando se perderem no meio do caminho. Ao longo de toda a Bíblia, Deus se apresenta à humanidade como um pastor que cuida do seu povo, e até mesmo dedica um cuidado especial às ovelhas mamães, que amamentam suas crias! Ele ainda afirma que vai repreender e punir aqueles falsos pastores que aprisionam e levam suas ovelhas para caminhos enganosos, os lobos que se disfarçam de ovelhas.

Quando nossa amada filha nasceu, cheguei a escrever sobre isso neste post "Aprendendo a ser ovelha".

Receber a Vitória em nossas vidas foi um processo ao mesmo tempo especial, mas também doloroso, de lidar com a possibilidade da perda, de enfrentar momentos difíceis e de sofrimento, e ao mesmo tempo experimentar um amor intenso, libertador e incondicional. Hoje sentimos tanta falta dela! De acordar pela manhã e abraçá-la bem forte e lhe dizer: "que bom que você está aqui!" como o fiz tantas vezes. De sentir sua cabeça encostar em meu ombro e seus bracinhos me envolverem, sentir seus cabelos macios e perfumados em minha pele... 

Todos os dias eu fazia para ela uma vitamina de frutas e cereais pela manhã, que ela tomava com muito gosto. Depois escovava os dentinhos, limpava os olhinhos, passava soro no nariz, limpava as orelhinhas com óleo e cotonete... como todas as crianças, ela não gostava muito da parte da higiene. Eu tinha medo que ela tivesse uma cárie e caprichava na escovação, principalmente nos molares. A última pasta de dente que ela estava usando era sabor morango (sem flúor) e ela adorava! Ela até deixava eu escovar os dentinhos, mas e quando inventava de mastigar a escova, e no final engolia toda a pasta? rsrsrs 

Mas na hora de limpar as orelhinhas e o nariz ela tentava fugir e empurrava meu braço com seus bracinhos fortes, tentando me pegar com suas mãozinhas. Eu penteava seus cabelos e prendia com uma chiquinha que combinasse com a roupa, cada dia era de um jeito: às vezes uma chiquinha meio para o lado, outro dia duas "maria-chiquinhas" da mesma cor, e outro dia um rabinho para trás e conforme a criatividade e o cumprimento dos seus cabelos permitisse. Tinha que pentear rápido porque ela também não tinha muita paciência e ficava virando a cabeça para os lados - se demorasse acaba ficando tudo torto!

Também lhe dava muito colo, abraço e incontáveis beijos nas suas bochechas. Conversava com ela, perguntava se tinha dormido bem, lhe falava que estava um dia bonito, e via seus olhos cheios de graça e ternura me responderem e seu rostinho expressar gratidão e amor.

Quando estava um tempo bom de sol, passeávamos, outras vezes estava frio e eu a acomodava na "calça jeans" no sofá para ela dormir. Então ia tomar café, dar uma ajeitada na casa para depois preparar seu suco e adiantar o almoço.

Era uma imagem tão maravilhosa ir vê-la de manhã dormindo em sua cama, tão fofinha e confortável, esparramada, às vezes fazendo um ronquinho... Eu lhe fazia um carinho e lhe dizia: oi meu amor, vamos acordar? Ela acordava com uma cara de sono, os olhinhos meio fechados... e eu lhe pegava em meus braços. Ela já estava pesadinha, com 13 quilos, mas graças a Deus eu tinha força, disposição, andava para todo lado com ela em meus braços. Uma força que eu nunca tinha tido e que desconhecia! E quando ela me acordava chorando, ouvia uns gritinhos lá do seu quarto, parecia uma sirene aaahuuu, eu levantava da cama e ia correndo até ela, que estava com a cabecinha erguida e os olhinhos atentos me esperando. E imediatamente quando a pegava ela parava de chorar, e respirava aliviada, me abraçando.

Eram atitudes tão simples, mas maravilhosas, e eu entendo que todos esses meses em que cuidei dela foram muito mais importantes do que qualquer outra coisa que eu pudesse estar fazendo: trabalhando fora, tendo muitas realizações profissionais, ou até mesmo dando palestras ou falando para multidões sobre o amor de Deus. O meu maior gesto de amor por Ele era cuidar de sua ovelhinha especial. Às vezes era cansativo, sentia falta de ajuda e não tínhamos condição de pagar uma pessoa para me ajudar a cuidar dela e eu poder sair mais, fazer as "minhas coisas". É claro que seria bom trabalhar, ter mais recursos, não a levávamos em médicos particulares, viajamos muito pouco, tudo era contadinho. Mas hoje eu entendo como Deus foi bom até mesmo nisso, pois foi maravilhoso eu mesma cuidar dela e viver intensamente cada dia ao seu lado, e cuidar pessoalmente dela nos dias tranquilos e nos dias mais difíceis. Eu tinha toda a vida pela frente, agora posso fazer o que quiser, mas eu sabia lá no fundo do coração que aquele tempo com ela era único e precioso. Foi tudo muito valioso e deixou saudades sem fim!

Se fosse possível eu gostaria de continuar cuidando daquela princesinha por muitos mais anos, enfrentando as dificuldades que fossem... se fosse para vê-la feliz aqui com a gente. Mas hoje, se fosse possível, não escolheria trazê-la de volta. Porque eu creio que ela está ainda mais feliz perto de Jesus em um lugar muito melhor do que este mundo. Tenho seguido um Deus vivo que tem nos respondido de diversas formas, que creio de todo o coração que é digno de confiança e adoração. Um Deus justo e bom. A Vitória sempre foi dele, Ele a criou e a confiou a nós, e ela nos ajudou a perceber que realmente estamos de passagem neste mundo. Tudo que fazemos aqui tem seu valor e suas consequências, mas não deve ser o mais importante a ponto de sufocar nosso relacionamento com Deus e nosso amor a Ele, impedindo-nos de ouvir suas palavras, seu propósito e vontade para nossa vida hoje. A ponto de nos esquecermos que estaremos aqui somente por algumas décadas, e que Jesus tem muito a nos ensinar sobre as coisas espirituais.

Hoje eu tenho mais um motivo para seguir verdadeiramente Jesus, (não seguir pessoas, instituições, religiões ou ideologias, mas somente a Jesus): o fato de Ele ter em seus braços uma linda ovelhinha de olhos ternos e marias-chiquinhas nos esperando no final da nossa jornada. Espero que muitos mais queiram vir conosco nessa caminhada!

sua vida foi um lindo presente!

* LUTZER, Erwin. Um Minuto Depois da Morte, p. 82. Ed. Thomas Nelson Brasil, 1997.

Um pouco sobre primavera, lágrimas e palavras

"Como são felizes os que em ti encontram sua força, e os que são peregrinos de coração! Ao passarem pelo vale de Baca (de lágrimas), fazem dele um lugar de fontes; as chuvas de outono também o enchem de cisternas. Prosseguem o caminho de força em força, até que cada um se apresente a Deus em Sião". Salmol 84:5-7

"Digo-lhes que certamente vocês chorarão e se lamentarão, mas o mundo se alegrará. vocês se entristecerão, mas a tristeza de vocês se transformará em alegria. (...) Assim acontece com vocês: agora é hora de tristeza para vocês, mas eu os verei outra vez, e vocês se alegrarão, e ninguém lhes tirará essa alegria". (Jesus, em seu último dia de vida na terra, citado por João 16:20; 22)

Queridos amigos!

Primeiramente muito obrigada por todos que continuam acessando o blog, passando por aqui para rever as preciosas lembranças da nossa gatinha e para deixar um abraço e uma palavra de carinho. Me desculpem pela ausência!

Sou imensamente grata por ter tantos amigos especiais que conheci aqui por meio do blog, e receber todo o carinho de pessoas que amam nossa princesinha, que expressam o quanto sentem a falta dela e se alegram conosco com suas lindas lembranças!

Algumas vezes cheguei a vir aqui para escrever e os textos começam a ficar muito longos e acabo não terminando. Fico meio sem saber por onde começar e por onde terminar agora que nossa gatinha não está mais conosco.

Gostaria de escrever mais sobre como foram seus últimos momentos conosco e o dia da sua despedida desta terra. Também percebo como para algumas pessoas esse assunto é extremamente desconcertante e difícil - as pessoas vivem em um espécie de tola ilusão de que a morte é alguma coisa muito distante e irreal. Muitos também tem uma visão extremamente triste e pesada da morte, talvez por uma questão cultural ou por uma falta de esperança e fé com raízes mais profundas - não sei, mas esse assunto acabará sendo abordado mais para frente por aqui.

Gostaria de ter escrito sobre a chegada da primavera e sobre como ela jamais será tão bela quanto já foi, pois agora a mais bela florzinha não está nesta terra. Gostaria de compartilhar mais como algumas noites foram difíceis com insônia e saudade, e como algumas palavras de Jesus e algumas promessas da Bíblia têm o poder de me transportar da profunda tristeza para o mais alegre júbilo e esperança. 

E compartilhar ainda que nos últimos meses revi todos os 15 mil arquivos de fotos e vídeos que registramos de momentos de nossa querida Vitória, e de tantos momentos lindos, em que podemos perceber toda a sua doçura e delicadeza e como ela se sentia amada. E como nós a amamos!

Claro que nunca será a mesma coisa passar por aqui e não ter o que compartilhar sobre as novidades da nossa amada Vitória. Agora que escrevo meu coração dói de saudade dos momentos incríveis que sempre tinha para contar, mostrar fotos maravilhosas, e saber que todos iriam ficar muito felizes com cada boa notícia sobre ela.

Dentro desse contexto de imensa saudade, de um certo vazio que ficou na casa e nos nossos corações com sua ausência (um espaço que permanecerá sempre para ela e que só Deus pode preencher), dentro do fato de que se passaram quase três meses da sua partida e parece que foram uns 20 anos tamanha é a saudade, dentro de tudo isso, acho que estamos bem.

Blogar sobre a nossa história de vida com uma pequena princesinha especial e guerreira foi  uma emocionante aventura. Confesso que nunca fui adepta de redes sociais, sempre fui displicente em responder e-mails e atualizar novidades online. Só me interessei mais por esse mundo virtual quando a Vitória nasceu. A internet passou a ser uma maravilhosa ferramenta para me aproximar das pessoas e compartilhar a vida da minha filha. Abrimos nossa vida para mostrar um lindo milagre que recebemos de presente e dividir algo muito, muito valioso que estávamos aprendendo e que poucas pessoas conhecem, poucas tem oportunidade de vivenciar de perto e compreender - a não ser quem vive uma história semelhante. Claro que não abrimos toda a nossa vida, sempre fui uma pessoa muito reservada e o único motivo pelo qual entrei para esse mundo de blogs e redes sociais foi para dividir meu pequeno tesouro. Eu não podia guardar aquela linda princesa só para mim, ela era linda demais, preciosa demais e tê-la conosco era uma bênção enorme. Eu simplesmente precisava  mostrar o quanto ela era valiosa para que as pessoas entendessem o que eu estava sentindo e vivendo. Para que pelo menos algumas pessoas pudessem aprender junto com a gente sobre o valor da vida e o valor de um filho especial.

Sei que tudo isso valeu muito a pena e a vida dela foi uma luz que iluminou  incontáveis pessoas que nem conhecemos. Nós vivemos momentos de muita alegria, e perto disso qualquer dificuldade se torna pequena.

Sei que cumpri minha missão e durante todos os meses em que ela ficou conosco eu vim aqui compartilhar essa bênção.

Agora continuamos seguindo nossa vida, trabalhando, nos organizando e buscando também continuar ajudando a outros pais e mães - e também sendo ajudados!

Também comecei a trabalhar com atualização de blogs, redes sociais e sites corporativos - algo que realmente me sinto à vontade em fazer após mais de dois anos e meio escrevendo nesse blog criado para nossa princesinha. Isso também me permite uma maior flexibilidade de trabalhar em casa e desenvolver meus projetos pessoais sem fins lucrativos - que na verdade são os mais compensadores! Tem sido divertido mas também um pouco cansativo, o que também é muito bom!

Gostaria de aproveitar e compartilhar algo que me tocou em uma leitura. É interessante quando vivemos uma situação de perda e vemos as pessoas naquela situação que nós já passamos tantas vezes diante de outros amigos - o que dizer para a pessoa? Muitas vezes me vi totalmente sem jeito diante de um colega de trabalho que perdeu um familiar próximo, um amigo e até outros pais que conhecemos pela internet que também perderam seus amados filhos. Algumas vezes eu já pensei que era melhor não falar nada, que talvez tocar no assunto poderia fazer a pessoa lembrar daquela situação e entristecê-la, outras vezes já achei que tinha que falar ou escrever alguma coisa que tivesse o poder de fazer a pessoa parar de sofrer, ajudando-a a ter fé e esperança... ou fiquei com medo de me aprofundar e falar alguma coisa errada e consegui apenas dizer algumas palavras breves como "sinto muito". 

Bom, a conclusão a que cheguei é que não existe realmente uma fórmula correta sobre como agir ou o que dizer para uma pessoa amiga que perdeu alguém que amava. Mas tenho algumas pistas... acho que é realmente tolice evitar falar na pessoa que se foi para não deixar a pessoa triste. Você pode ter certeza que um pai e uma mãe jamais vão esquecer seu bebê amado, não importa quanto tempo tenha se passado. A cada dia das nossas vidas vamos nos lembrar de nossa amada Vitória e vamos querer preservar sua memória. E o que mais desejamos é que as pessoas que nos cercam também não se esqueçam dela e nos ajudem a preservar sua memória e continuar nutrindo carinho e amor por ela. E muitas vezes isso vai nos fazer sorrir. Mas se o choro vir em algum momento, às vezes isso é bom, porque nem sempre conseguimos chorar quando queremos. Às vezes precisamos mesmo de ajuda e de alguém que nos ouça e nos entenda e respeite nosso choro sem achar que alguma coisa está errada - sem tentar nos fazer parar de chorar e esquecer o "assunto".

Cada pessoa pode reagir de uma forma diferente, então vale a pena buscar saber como a pessoa está reagindo em vez de concluir que ela está depressiva e chorando todos os dias, ou se está lidando muito bem com a situação e não precisa de nenhum tipo de apoio ou palavra de consolo. Às vezes podemos estar  em algum lugar intermediário entre um ponto e outro. E às vezes podemos viver intensamente todos estes momentos em uma única semana! 

Mas acho que qualquer coisa que se faça ou se fale é valida quando é feita com amor.

Algumas pessoas ainda insistem em sentir pena - o que sempre afirmo que é desnecessário - nunca quis que sentissem pena de nossa princesa pois ela era muito amada e feliz; e jamais quero que sintam pena de nós porque somos muito abençoados e felizes! Se alguém deseja expressar algum sentimento, os melhores são o amor e a solidariedade. A pena apenas lamenta à distância, e fala pelas costas, a solidariedade se entristece com a perda, mas não deixa de se alegrar com o que foi bom. E fala de frente, abre o coração e se dispõe a ajudar com ações, com apoio e amizade. É isso que pais que têm um bebê especial ou que perderam um bebê especial precisam, em minha opinião!

Sei que palavras sempre serão insuficientes para traduzir tudo o que se sente, mas ainda assim é tão bom ouvir uma palavra amiga e palavras de carinho sobre aquela criança por quem sempre teremos o maior carinho do mundo! 

Achei também muito legal esse trecho de um livro da escritora Stormie Omartian em que ela fala  sobre como nós precisamos estar abertos a sentir o amor nas atitudes e palavras das pessoas independente da forma como elas cheguem até nós. 

Embora todos os atos de compaixão, simpatia e amor dos outros para conosco possam ser de grande conforto e ajuda para nos tirar da tristeza, somente o toque de cura de Deus pode nos restaurar completamente. Não podemos esperar que meros seres humanos digam palavras que façam nossa dor desaparecer. Nem sempre as pessoas dizem a coisa certa; de qualquer forma, como as palavras podem ajudar? É o amor no coração, expressado de forma eloquente ou não, que nos traz conforto. Se nos prendermos às palavras, podemos perder de vista o amor por trás delas. Quando as pessoas tentam nos demonstrar amor nos nossos momentos de perda, precisamos permitir que façam isso e não criticá-las se não o fazem com perfeição. (Stormie Omartian, O poder da fé em tempos difíceis)

Gostaria de deixar essas palavras com vocês junto com algumas fotos de nossa amada Vitória, e lhes desejar uma excelente semana com muitas vitórias e alegrias!

  

Homenagens de amigos e leitores

Homenagem feita pela leitora do blog, Nilma Pompeu

Homenagem feita pela leitora do blog, Anita Oli

Depois de dois anos e meio nossa querida Vitória se juntou ao coro de anjos no céu, e assim nos mostrou que a ciência pode se enganar, mas Deus não. Muito obrigada Vitória de Cristo!

Homenagem feita pelo Grupo de Apoyo Anencefalia (Facebook)

Homenagem feita pela Claudia Katalyne, de João Pessoa, PB

 Homenagem feita pela tia Fran

Estou compartilhando algumas homenagens especiais que recebi de leitores do blog por e-mail ou Facebook, achei todas muito especiais! Bem como todas as mensagens carinhosas de pessoas que ainda escrevem para expressar que sentem pela sua partida e o quanto ela tocou suas vidas. Muito obrigada!

Nós estamos bem! Nem todos os dias consigo acessar a internet com tempo, e também tenho buscado me envolver com outras atividades... buscando um recomeço profissional, que não é fácil, também tentando ajudar outras famílias que entram em contato. É bastante estranho continuar, recomeçar, agora sem nossa amada Vitória conosco. Sinto um misto de saudade e tristeza, alegria e gratidão.

Diariamente penso na minha princesinha e revejo suas fotos. Sonho muito com ela (sonhos lindos e intensos, logo vou contar aqui!) e tenho também me dedicado a organizar o acervo das suas fotos e vídeos, que é um maravilhoso tesouro de lembranças. Por isso ainda não consegui chegar no começo do livro.

Ainda há muitas coisas preciosas para compartilhar, mas nesse momento tem sido bom ficar um pouco mais em silêncio, perto de Deus. Sei que se estou perto dele estou também perto da minha gatinha, pois ela está com Ele. Tenho a plena certeza de que ela ainda vive, que está muito bem, feliz, em paz... livre! Não é apenas uma crença, uma esperança, mas um fato espiritual que é testificado ao meu coração.

É com fé e esperança que seguimos, graças a Jesus. A fé é algo intangível, abstrato e invisível. Mas, quando colocada na pessoa certa, naquele que é o Autor da Vida, no Criador, é capaz de nos sustentar e proteger mais do que qualquer muralha ou fortaleza construída por mãos de homens.

Sentimos sua falta, princesinha, mas Jesus está cuidando de nós e de você até o nosso reencontro.

Últimas visitas e momentos especiais

Nos últimos meses em que nossa princesinha esteve conosco ela estava ficando doente com mais frequência, o que felizmente não ocorreu durante a maior parte do tempo em que ela ficou conosco em casa - ela ficou mais de um ano sem precisar ir para o hospital e pudemos viver momentos de plena felicidade. Mesmo quando ela adoecia, também buscávamos fazer de tudo para que ela se sentisse bem e melhorasse logo. E buscávamos lhe passar muito amor, força e alegria. E em todas as vezes que ela melhorava pudemos viver momentos extremamente felizes, vendo-a sorrir, descansar tranquila e ser muito amada.

Mas nos últimos meses, como eu ia dizendo, devido a tantas intercorrências não consegui postar muitas notícias e compartilhar algumas visitas muito especiais que ela recebeu. Devido às correrias e ao grande número de mensagens eu não conseguia responder a todos e nem convidar as pessoas para nos visitar, marcar encontros, etc. Mas na sua última internação em junho, ela teve uma recuperação tranquila e coloquei aqui no blog o quarto e o hospital em que estávamos, dizendo que estávamos recebendo visitas. Duas leitoras do blog que eu não conhecia e que nunca haviam comentado foram até lá nos visitar - uma de cada vez, sem combinar nada, e passaram a tarde comigo e com a Vitória. Foram tardes muito especiais e fiquei muito grata em ter a companhia delas - já que essa última internação acabou sendo tranquila e consequentemente meio solitária. Eu sempre ficava o tempo todo no hospital sem nunca voltar para casa e era sempre bom receber visitas de amigos e da família.

A Luciana Simoneti chegou lá numa sexta-feira e conversamos bastante, ela contou que se identificava muito comigo nas postagens inclusive quando falei aqui que eu sempre tive muito medo de dirigir e só venci esse medo para poder levar a Vitória nas terapias e consultas médicas.  

Na semana seguinte a Wanda também nos visitou e passamos um bom tempo conversando. Ela contou sua história de luta contra o câncer, já foram dois tumores superados e uma série de tratamentos para a coluna, com muitos desafios e vitórias. Também contou sobre a comunidade de luta contra o câncer da qual ela participa e como todos se unem para se ajudar em cada necessidade de algum dos membros.

Em julho nossa gatinha adoeceu novamente, ela teve uma dor de garganta forte e a levamos duas vezes ao pronto-socorro, fez exames mas nada foi detectado a não ser a garganta inflamada e ela foi medicada como uma amidalite viral - isso foi uma semana antes de ela falecer. Com as medicações ela melhorou rapidamente e na sexta-feira de sua última semana de vida recebemos uma visita muito especial, da Giselle e do João, pais da pequena Mariana das Graças, que havia falecido há pouco mais de um mês. Eles vieram de Curitiba para passear alguns dias em São Paulo e nos conhecer pessoalmente, especialmente a Vivi, é claro.

Passamos uma tarde também muito especial e alegre, e agradeço imensamente a Deus por todos estes momentos e por todas essas amizades.

Desculpem pois continuo não conseguindo responder a todas as mensagens e e-mails, mas leio a todos e fico muito feliz com cada pelavra de carinho, consolo, encorajamento e agradecimento pela vida de nossa princesa.

Um abraço!