Começando uma boa semana!



Vitória bem agasalhada para se proteger do frio



Começamos essa semana bem, graças a Deus!

Vitória terminou o tratamento com antibiótico sábado pela manhã e está sem infecção. Tem feito xixi abundante e clarinho. Terminou o tratamento para a bronquite domingo e já melhorou bastante. O nariz ainda está levemente congestionado, mas bem menos do que semana passada. Quinta-feira fomos à consulta com a Dra. Luiza, ela prescreveu um xarope para faringite, pois ela estava também com uma tosse alérgica e a garganta irritada. Agora a tosse já se foi!

Na quinta-feira a Vitória começou a reclamar de cólica e gases, ficou até sábado incomodada. Voltei a lhe dar label e também chazinho para cólica, e finalmente sábado de madrugada ela conseguiu acalmar e dormiu bem. Agora é correr atrás do prejuízo causado pelo antibiótico e cuidar bem dessa barriguinha se alimentando bem! 

Também já estamos em meio à Operação Infecção Zero! Estou buscando lhe oferecer uma quantidade maior de líquido e trocando sua fralda com maior frequência, e a cada troca estou lhe lavando com sabonete antisséptico Chlorohex para tentarmos manter as bactérias longe da sua bexiga. Além disso, Dra. Luiza prescreveu mais um medicamento para estimular a contração da bexiga. Ela já toma Retemic e agora vai tomar Urotrat. Também temos consulta com um uropediatra no meio de junho.

Agradeço muito todas as dicas que muitos têm enviado sobre prevenção de ITUs recorrentes! Toda experiência sempre é bem-vinda! A nossa suspeita é que a Vitória retenha um residual de urina na bexiga e isso favoreça a proliferação de bactérias, embora isso não tenha aparecido nos exames que ela fez (urodinâmica e uretrocistografia). Não acreditamos que ela tenha refluxo da bexiga para os rins, pois mesmo tendo tantas infecções e algumas graves, ela não teve nenhum problema renal decorrente das infecções, o que é comum acontecer quando há refluxo, pois a infecção sobe facilmente da bexiga para o rim.



fazendo cara de brava



Essa semana ela vai fazer aplicação de botox nas perninhas para tratar o pezinho direito torto  e também prevenir deformações no pezinho esquerdo. O botox é uma alternativa de tratamento para que ela não precise usar novamente gesso ou fazer cirurgia para correção do pé torto. Pode ser aplicado a partir de 2 anos. Ele paralisa o músculo que causa a deformação, permitindo que os demais músculos sejam fortalecidos corrigindo o problema. O efeito dura apenas seis meses, então durante esse tempo ela terá que usar direitinho as órteses e fazer bastante fisioterapia. Desde que ela ficou internada na UTI em janeiro seu pezinho entortou novamente tornando o uso das órteses muito desconfortável. Como víamos que ela ficava incomodada acabávamos evitando a órtese para que ela dormisse melhor, e aí o pezinho foi entortando mais. Agora vamos recuperar o que tínhamos conseguido com o gesso!

 

A Dra. Luiza também fez uma solicitação para a Amil para que seja liberado para a Vitória coleta domiciliar de exames (sangue e urina) e também fisioterapia domiciliar diariamente, para ajudar na prevenção das infecções urinárias e auxiliar no seu diagnóstico. Ela acha que essa última gripe da Vitória pode ter sido de tanto a levarmos ao Pronto Socorro nessa época do ano em que há tantas crianças doentes. Se conseguíssemos que os exames fossem colhidos rapidamente em casa não precisaríamos levá-la toda a hora ao PS para diagnosticar as ITUs rapidamente, evitando assim internações. Imagino que seja díficil conseguir esse atendimento domicialar, por favor orem junto conosco para que o convênio libere esse tratamento para a nossa princesa.

Entramos em contato com a Amil e eles nos disseram que a médica que precisa entrar em contato com eles e não nós enviarmos o relatório que ela nos deu. Outra dificuldade que a Amil tem nos causado é que têm liberado pouquíssimas sessões de terapia ocupacional. Inicialmente liberaram 3 sessões, (após terem rejeitado um pedido de TO ano passado), e após a Dra. Luiza enviar um relatório detalhado explicando que ela possui uma neuropatia crônica e necessita de estimulação constínua para melhora do seu quadro, eles liberaram 4 sessões! Precisamos ter é uma insistência contínua com eles! A secretária do GRHAU disse que existem pacientes para os quais a Amil libera as sessões de TO contínuas, para os que têm alguma categoria de plano melhor, empresarial, por exemplo. Não entendo por que essa distinção se a necessidade dela é real e importante.

E assim seguimos nossa semana, felizes de ter nossa pequena aqui conosco bem, agora mais calminha e livre das perturbações que a incomodaram nas últimas semanas. Muito gratos a Deus por estar nos sustentando e guindo sobre as águas revoltas destas pequenas dificuldades passageiras. Nossa alegria e gratidão é muito maior do que todas elas juntas e nosso Deus é maior do que nossas fraquezas e medos!

Boa semana a todos!



"Virada no Hospital" e bronquite

Desde a semana passada Vitória estava espirrando com mais frequência e com uma coriza bem discreta. No sábado ela acordou mais resfriadinha, e à noite já estava bastante congestionada. Domingo acordou chorando bastante, com febre e respiração ofegante. Com bastante inalação e soro ao longo do dia foi melhorando. Segunda ainda teve uma febrinha baixa de manhã e chegou a vomitar um pouco por causa da tosse, mas foi melhorando. Ontem já estava bem melhor, só a tosse persistia e um ronquinho no nariz congestionado. Ela estava comendo bem e respirando tranquila, e pra mim estava tudo bem. Na fisioterapia, porém, a Janice achou que ela estava com um chiado no peito e pediu para a Cláudia, que é fisio respiratória, auscutá-la. A Cláudia confirmou que tinha um sibilo vindo dos pulmões e me aconselhou procurar um médico para avaliá-la melhor. Fiquei preocupada, pois a Vitória não costuma ter problemas respiratórios e nunca tinha ficado assim com chiado no peito ao ficar resfriada.

Fomos para o hospital à noite (final do dia pegaríamos um trânsito absurdo na Av. Rebouças). Ela estava saturando 91, porém sem esforço respiratório. A médica suspeitou de uma bronquite aguda leve, pediu para a aspirarem e fazerem 2 inalações com corticóide, mas ainda assim o chiado continuou e a saturação ficou em 93. A médica então pediu um RX e hemograma para excluir a possiblidade de pneumonia, e passou um corticóide EV e mais inalações. Também pedi um exame de urina para acompanharmos a infecção em tratamento. Graças a Deus a saturação dela subiu para 95 e os exames vieram normais, o pulmão está bom, sem indício de infecção. Até a infecção na urina também já sumiu!

Já eram 4h30 da manhã quando o médico veio lhe dar alta, disse que é bronquite alérgica devido à mudança do tempo. O ar frio inflamou um pouco as vias respiratórias e ela fez broncoespasmo, mas melhorou bem com o início do tratamento, não está cansada, e deve continuar com inalações com berotec e prelone via oral por mais 5 dias.

Ele disse que ela parece ter uma predisposição genética para rinite alérgica e devemos tomar cuidado com o ar frio e produtos perfumados pois isso irrita mais ainda as vias respiratórias.

O hospital estava lotado de bebês, crianças e adolescentes tossindo muito e fazendo inalação. É engraçado como algumas crianças ficam chorando desesperadas para fazer inalação como se doesse muito! Também sempre encontramos outras mães com crianças especiais que também estão nessa batalha, com várias idas ao PS, alguns sustos, e com todo o amor do mundo para com seus pequenos.

A Vitória estava muito tranquila, mas fez um escândalo na hora de aspirar e colher sangue (felizmente conseguiram um acesso na mãozinha bem rápido!). Depois dormiu bem tranquila na maca, em um box do ambulatório, já com o narizinho mais aliviado. O médico achou ótimo pois disse que em casos mais graves a criança não consegue nem dormir com dor no peito e dificuldade para respirar. Voltamos para casa felizes, agradecendo muito a Deus por não ter sido nada mais grave e podermos ir para casa com nossa gatinha tão amada (e agora "ronronando" um pouquinho...) Ela ganhou um cachecol de presente do tio Cássio, estava linda toda encapotadinha e enrolada em cobertores na hora de voltar para casa.

De manhã acordei para lhe dar a mamadeira e fazer inalação, queria muito levá-la na TO, mas decidi que seria melhor não irmos devido a nossa "virada no hospital". Ela também devia estar cansadinha. Mais tarde liguei a televisão e fiquei sabendo que hoje foi o maior recorde de trânsito da cidade de SP, 240 km de lentidão, mais de 100 deles na zona sul, e estavam pedindo a todos que puderem cancelar seus compromissos que não saiam de casa. Ufa! Ainda bem que não saímos! Até disso Deus cuidou.

As últimas semanas têm sido um pouco mais cansativas com algumas preocupações surgindo, mas tenho estado mais calma percebendo que Deus está cuidando de tudo e nossa amada Vitória está bem, sempre reagindo rápido e mesmo com algumas infecções e estes pequenos sustos, não tem tido necessidade de ser internada. Sinto-me muito feliz com nossa princesinha, que exige alguns cuidados especiais que lhe oferecemos com muita alegria e carinho, perecebendo que ela é uma florzinha rara e muito especial que merece todo nosso amor, cuidado e esforços para lhe ver bem. Sempre lhe abraço, a encho de beijinhos e digo: mamãe te ama muito e vai sempre cuidar de você! Você é uma alegria para a mamãe! Ela respira calminha e encosta sua cabeça em meu peito, numa expressão de confiança e entrega de quem se sente amada e segura. Momentos simples que fazem uma vida inteira valer a pena. No caso, não somente a vida dela, mas especialmente a minha, que se tornou muito mais completa de sentido ao ser mãe desse pequeno tesouro de grande valor.

Contato de famílias em busca de ajuda

Olá amigos,

Tenho recebido alguns comentários de pessoas buscando informações e ajuda referente à gestação ou cuidados de um bebê com acrania e anencefalia, por pessoas que têm vivido esses diagnósticos em sua família. Às vezes a pessoa não deixa nenhum e-mail e faz o comentário em uma postagem antiga, o que dificulta para eu conseguir dar uma resposta. Peço por favor que escrevam para o meu e-mail joanaschmitz@yahoo.com.br para que eu tenha como responder de volta, e assim poder oferecer algum apoio e orientação que são tão importantes nestes momentos difíceis. Também existem 2 grupos de ajuda formado por famílias que já tiveram ou estão esperando um bebê com acrania e anencefalia no Yahoo Grupos e no Facebook (só clicar nos links). Porém lembro que estes grupos são destinados a apoiar e trocar informações exclusivamente entre famíliares, não são grupos para pessoas que têm interesse ou simpatia por essa causa, (que felizmente são muitas!) para poderos oferecer mais privacidade e segurança às famílias, e para não perdermos o foco do grupo. Obrigada!

De mil a um milhão

Essa semana iniciou e terminou com mais "aventura". Até segunda-feira Vitória ainda estava bem incomodada com o nascimento do último canino, mas na terça-feirao dente já tinha rasgado e ela amanheceu bem mais tranquila. Porém achei estranho que ela fez pouco xixi, e já estava na hora de repetir o exame de urina. Quando vi o xixi no saquinho coletor percebi que estava muito turvo e concentrado, já imaginei que viria alguma alteração. Mas ela estava muito tranquila, calma, se alimentando bem, sem sinal algum de dor ou desconforto. Quarta de manhã fomos à terapia ocupacional, ela aproveitou bastante, tudo indo bem. Mas ao chegar em casa fui ver o resultado do exame e quase caí pra trás na cadeira do computador: mais de um milhão de leucócitos! Havíamos feito um exame na semana anterior e tinha vindo tudo normal, apenas mil leucócitos. Estava tudo bem alterado, presença de hemoglobina, hemácias aumentadas, proteína, sugerindo uma infecção bem brava. Fomos direto para o hospital. Arrumei a malinha dela com tudo, certa de que iam querer interná-la com um exame desses. Ficava toda hora olhando a ponta dos seus dedinhos, sua cor, pra ver se estava realmente bem, respirando bem, morrendo de medo de que ela tivesse uma sepse. Em outubro ela teve um choque séptico horrível e estava com apenas 300 mil leucócitos na urina. Em janeiro de um dia para o outro foi de 5 mil para um milhão de leucócitos e ela ficou na UTI, foi entubada pois novamente a bactéria da bexiga atacou seu organismo, foi para o pulmão e tiveram que agir bem rápido para salvá-la. E agora ela calminha como se nada estivesse acontecendo, com um milhão de leucócitos na urina!

Chegando ao Hospital Sabará, o médico pediu um novo exame de urina que veio do mesmo jeito, tudo alterado. Ele ligou para a nefropediatra dela, Dra. Luiza, e ela seguriu prescrever cefuroxima, um antibiótico via oral mais forte, e aguardar a urocultura em casa, já que ela estava assintomática. Fomos para casa e Vitória continuava calma, dormindo tranquilérrima depois de 3 dias exaustivos sofrendo com os dentinhos. Ontem pela manhã saiu a urocultura, mais uma nova bactéria para nossa coleção: klebsiella oxytoca. O antibiograma do Lavoisier não trazia o antibiótico que ela estava tomando como opção para combatê-la, só sugeria antibióticos injetáveis ou a ciprofloxacina, que só tem em comprimido e não é muito recomendável para criança pois pode interferir no crescimento se for muito utilizado. Fiquei bem preocupada, e se o atb não estiver fazendo efeito?

Mas a Dra. Luiza achou melhor não trocar o antibiótico, já que ela estava bem. Me pediu para repetir o exame de urina para vermos como que ela estava evoluindo. Então hoje fomos ao hospital Sabará novamente só para darem uma nova examinada nela e fazermos um novo exame de urina. A médica que a atendeu foi atenciosa, examinou ela muito bem, e nos tranquilizou pois na urocultura que foi feita no hospital indicou que a bactéria era sensível à cefuroxima que ela está tomando há três dias. O exame veio bem melhor, já com 12 mil leucócitos, uma melhor bem significativa.

Estamos chegando à conclusão que alguma coisa está errada com a bexiga da nossa princesa. Mesmo que os exames que fizemos início do ano não tenham acusado nada, não é normal esse bombardeio de bactérias que têm aparecido mês após mês. Agendei um uropediatra para levá-la agora em junho para fazermos novas investigações e continuarmos nossa busca por um tratamento eficaz que venha melhorar sua qualidade de vida, livre destas infecções tão chatas.

Outra hipótese que levantei, (já levantei muitas hipóteses para a causa destas infecções), é que talvez as infecções também estejam asssociadas ou se agravem com o o nascimento dos dentes. Pode parecer loucura, mas todas as infecções graves que ela teve aconteceram justamente quando estavam nascendo estes dentes mais doloridos, molares e caninos, após um período de estresse em que ela ficava agitada e sem conseguir comer direito. Minha dúvida sempre foi se a dor era por causa do dente ou da infecção, ou as duas coisas juntas. Mais um mistério a ser desvendado.

O que importa agora é que podemos terminar o final de semana um pouco mais tranquilos de que ela está melhorando. E seguir vivendo um dia de cada vez, com muito amor.

Entrevista na Rádio Boa Nova

Acabei de ver que o programa do qual participamos na Radio Boa Nova sobre anencefalia no dia 04 de maio já está disponível no site, quem quiser ouvir está neste link. O programa também contou com a participação de Luis Eduardo Girão e Cleber Costa do Movimento Sem Aborto e foi muito interessante.

Parabéns mamães!

Contudo, tu mesmo me tiraste do ventre; deste-me segurança junto ao seio de minha mãe. Desde que nasci fui entregue a ti; desde o ventre materno és o meu Deus. Salmos 22:9-10

meu maior presente!

Tu criaste o íntimo do meu ser e me teceste no ventre de minha mãe. Eu te louvo porque me fizeste de modo especial e admirável. Tuas obras são maravilhosas! Disso tenho plena certeza. Salmos 139:13-14 



 Os teus olhos viram o meu embrião; todos os dias determinados para mim foram escritos no teu livro antes de qualquer deles existir. Salmos 139:16

 

 

Os últimos dias estão sendo cansativos, pois está nascendo o 4º e (graças a Deus) último canino da Vitória. Desde sábado ela está inquieta, muito brava e chorosa, dormindo muito mal durante a noite - e consequentemente mamãe e papai também não estão dormindo nada bem.

Por isso o dia das mães foi meio tumultuado, nem consegui passar aqui antes para dar parabéns a todas as mamães que têm nos acompanhado por aqui, e muito menos escrever um texto especial em comemoração a esta data.

Verdade que todas as mães sabem que não é um dia em especial que conta, mas sim todos os momentos especiais que passamos com nossos filhos e principalmente saber que eles estão bem. Ontem fiquei relembrando os momentos tão inesquecíveis da gestação, os primeiros exames para conhecer nosso bebê, os primeiros chutinhos, os primeiros momentos assim que ela nasceu e pude vê-la, tocá-la, beijá-la... foram os melhores dias das mães que poderia ter vivido!

Jamais imaginaria que iria viver tantos outros dias com minha princesa, tudo era um sonho muito distante, uma oração desesperada. Poder lhe dar um banho, trocar uma fralda, acalentá-la em meu colo quando tinha cólica ou estava doentinha, eram momentos simplesmente sublimes e inimagináveis.

Esse dia das mães também tem muitas coisas a celebrar, pois há alguns meses nossa Vitória adoeceu gravemente e precisou ficar internada duas vezes devido a complicações de infecção urinária. Mais uma vez vimos Deus manifestando milagres e confirmado que Vitória só está viva porque Ele quer e tem um plano maravilhoso para sua vida. Todo o restante só existe porque Deus tem nos dado esse privilégio, de cuidar dela, de amá-la, de lutar junto com ela e compartilhar sua linda trajetória de vida. Por isso agradecemos muito a Ele esse presente fofinho e doce que temos aqui conosco tão vivo e agora, também sorrindo e se manifestando muito!

Agora à noite nossa gatinha acalmou um pouco.  Ela tomou um banho, tomou sua sopinha (estou dando a sopa na mamadeira enquanto esses dentinhos ainda estão causando dor) e conseguiu dormir mais calma. De vez em enquando ela dá uma reclamadinha mas continua dormindo, sem aquela choradeira e briga dos outros dias.

Gostaria de deixar um abraço bem forte e apertado a todas as mães, em especial minha mãe que é tão maravilhosa e dedicada, que mesmo eu já sendo adulta e morando longe, continua se preocupando, cuidando de mim e da Vitória com tanto carinho e entrega. E também à minha sogra a quem muito admiro, sou grata e trago com muito carinho em meu coração. Às bisas Maria e Victória que amamos tanto, e lembramos com muito carinho às bisas Ilva e Ana que não estão mais conosco mas estarão para sempre em nossos corações.

E a todas as mamães especiais, as que têm seus filhos presentes fisicamente consigo, ou somente no coração, mas nem por isso menos intensamente presentes, que são dignas de serem chamadas MÃES para sempre. Que Deus as abençoe!

 

eu quero a cama toda pra mim!



chiquita hermosa! (ainda jururu com os dentinhos)





fofinha e gostosa da mamãe!

 

olha que carinha serelepe

 

agora com maria-chiquinha!

 



que nos conquista mais a cada dia!



Obs. Conheçam no blog Histórias de Vida e Amor Incondicional a história de Kellen e sua filha Maria Eduarda, diagnosticada com anencefalia na gestação, e também visitem o blog http://maesdeanencefalo.blogspot.com.br/ que ela criou em homenagem à sua filha.

Como está essa gatinha?

Muito, muito linda...