terça-feira, 31 de janeiro de 2012
Acabei de ver o resultado do exame de urina da Vitória, veio uma alteração, 42 mil leucócitos. Desde sábado ela está meio incomodada sem querer comer, acreditamos que ela esteja com início de infecção urinária contraída durante o exame da semana passada (existia esse risco). Consegui falar com a nefrologista que atendeu a Vitória no Sabará, graças a Deus ela me retornou. Ela disse que parece ser algo simples,(infecção no início), que poderia entrar com antibiótico em casa, mas pelo histórico dela é melhor ficar em observação no hospital com antibiótico na veia até sair a urocultura, até vermos se é uma bactéria simples e a infecção estiver regredindo. Talvez seja melhor ela ficar em observação por lá durante o tratamento. Por favor orem por nós, que ela fique bem, em nome de Jesus. Ela está bem no momento, então esperamos que não seja grave como das outras vezes.
sexta-feira, 27 de janeiro de 2012
Alegria e gratidão

Cantem ao Senhor um novo cântico, pois ele fez coisas maravilhosas; a sua mão direita e o seu braço santo lhe deram a vitória! O Senhor anunciou a sua vitória e revelou a sua justiça às nações. Ele se lembrou do seu amor leal e da sua fidelidade para com a casa de Israel; todos os confins da terra viram a vitória do nosso Deus. Aclamem o Senhor todos os habitantes da terra! Louvem-no com cânticos de alegria e ao som de música! Ofereçam música ao Senhor com a harpa, com a harpa e ao som de canções, com cornetas e ao som da trombeta; exultem diante do Senhor, o Rei! Ressoe o mar e tudo o que nele existe, o mundo e os seus habitantes! Batam palmas os rios, e juntos, cantem de alegria os montes; cantem diante do Senhor, porque ele vem, vem julgar a terra; julgará o mundo com justiça e os povos, com retidão. Salmo 98

"Mas o pai disse aos seus servos: ‘Depressa! Tragam a melhor roupa e vistam nele. Coloquem um anel em seu dedo e calçados em seus pés. Tragam o novilho gordo e matem-no. Vamos fazer uma festa e comemorar. Pois este meu filho estava morto e voltou à vida; estava perdido e foi achado’. E começaram a festejar. Lucas 15:22-24

Para compensar a primeira metade do mês que foi tão difícil no hospital, o restante do mês está sendo muito feliz, agradecendo e celebrando cada instante, cada gesto, cada sorriso da nossa filha.

Ela saiu do hospital no dia doze de janeiro à tarde, e no dia treze completou 2 anos de vida. Vovó Alice estava conosco, minha mãe me ajudou MUITO passando as duas semanas de internação da Vitória, e todos os inúmeros sufocos e cansaços junto comigo.


Fizemos uma festinha em casa para cantar parabéns para a Vitória, somente ela, mamãe, papai e as duas vovós, Alice e Cida. Foi uma mini-festa bem simples, só com um bolinho e bexigas, mas linda, emocionante e inesquecível.


Para dar oportunidade ao restante da família de comemorar os dois anos da Vitória, dar os parabéns para ela e se alegrar conosco pelo milagre da sua vida, também fizemos uma outra festinha no domingo dia 22, no prédio da bisa Victória, e também chamamos alguns amigos mais próximos que viveram conosco toda a gestação e têm nos apoiado mais de perto durante esta linda jornada com nossa filha.
A tia Mariana nos ajudou muito pois a mamãe não sabia nem por onde começar e ela deu uma super força, e o tio Wilson também preparou uns quitutes deliciosos. Vovó Cida ajudou muito na organização de tudo - antes e depois. Sem eles a festa não teria saído!


Claro que a vontade era fazer uma super festa em um local bem grande e chamar todos os inúmeros amigos que têm nos acompanhado e nos apoiado durante todo esse tempo. Mas pensamos que para a Vitória, e para nós, o melhor seria fazer uma comemoração menor e mais tranquila, em um ambiente familiar, para não interferir tanto na sua rotina que ela ainda está retomando aos poucos.
Foi uma tarde muito feliz, em que comemoramos e relembramos esse ano tão lindo e emocionante com a presença da Vitória. Ficamos muito gratos a Deus por vivenciar este milagre da sua vida, das suas superações, da sua recuperação após ter ficado tão grave no hospital em novembro e agora em janeiro - duas ocasiões em que chegamos a pensar que Papai do Céu a estava chamando de volta... mas após a termos colocado totalmente em suas mãos, Ele mais uma vez a deixou conosco. Por tudo isso, poder vê-la novamente bem, tranquila e saudável tem sido uma grande alegria.

Ela continua bem, graças a Deus. No final da semana passada ela começou a ficar um pouco inquieta, com bastante gases - confesso que eu entrei em desespero com medo de que ela estivesse com infecção de novo ou com algum problema gástrico mais sério - e é muito difícil manter a calma e não se preocupar depois destes dois pesadelos que vivemos tão recentemente. Pedimos muito a Deus que ela melhorasse, e felizmente, apesar de alguns dos sintomas terem semelhança com os episódios de infecção (gases e desconforto abdominal), dessa vez foram bem mais amenos e ela se tranquilizava mais rápido, dormia bem à noite e foi melhorando. Conclusão: o antibiótico profilático, por via oral, estava sensibilizando seu estômago e intestino. Passei alguns dias bem envolvida em alimentá-la mais vezes em pequenas quantidades, dando bastante liquido para não desisdratar e dando o antibiótico somente após ela estar com com o estômago bem forrado, após as refeições.
Repetimos um exame de urina no sábado e veio tudo normal. E nesta terça-feira fizemos o estudo urodinâmico. (Muito obrigada a todos que oraram e pensaram em nós!) Graças a Deus o exame foi muito tranquilo, a Vitória estava super calma e colaborou durante todo o procedimento. Ainda não pegamos o laudo, mas o médico que a atendeu adiantou que aparentemente a causa das infecções não parece ser retenção de urina, pois ela conseguiu esvaziar bem a bexiga ao final do exame.
Vamos levar o laudo à Dra. Luiza, pediatra e nefrologista, e continuamos pedindo a Deus que proteja a Vitória e nos oriente para que ela não fique novamente com infecção e tão doente como ficou nos últimos meses.
Graças a Deus ela agora está ótima. Aqui em São Paulo o tempo continua chuvoso (nem parece verão) e ela continua com uma preguicinha gostosa, mas já tem ficado mais tempo acordada e até já fizemos alguns pequenos passeios. E ela tem nos presenteado com lindos sorrisos que enchem nosso dia de luz e muita alegria.
Toda nossa gratidão e glória a Deus.
Agradecemos também muito à vovó Alice que nos ajudou imensamente durante as duas semanas de internação, à tia Mariana e o tio Wilson que nos ajudaram muito a fazer a festinha da Vivi, à vovó Cida que também deu uma super força e à tia Dalila e bisa Victória que nos apoiaram tanto. E claro a todos os queridos amigos e familiares que estiveram conosco, aos amigos e familiares que ligaram e mandaram mensagens com tanto carinho e a todas as orações por nossa família. Certamente Deus as está ouvindo!

Ótimo final de semana a todos!
quarta-feira, 18 de janeiro de 2012
A minha alma é como essa criança
Senhor, o meu coração não é orgulhoso e os meus olhos não são arrogantes. Não me envolvo com coisas grandiosas nem maravilhosas demais para mim. De fato, acalmei e tranqüilizei a minha alma. Sou como uma criança recém-amamentada por sua mãe; a minha alma é como essa criança. Ponha a sua esperança no Senhor, ó Israel, desde agora e para sempre! Salmo 131
Graças a Deus, estamos tendo uma semana muito tranquila. A Vitória está bem, dormindo bastante com o tempo friozinho e chuvoso que está fazendo, comendo muito bem. Não há nada melhor que vê-la tranquila e satisfeita, sem sinais de desconforto. Essa semana desmarquei a fisioterapia para que nós duas pudéssemos descansar e nos recuperar da maratona hospitalar.
Consegui marcar o estudo urodinâmico para a próxima segunda-feira. É um exame invasivo e delicado, e ela deve tomar antibiótico para prevenir infecção. Por favor orem para que o exame seja tranquilo e ela fique bem depois, sem nenhum desconforto ou infecção.
Ela está tomando alguns remédios: antibiótico profilático, trileptal que é anticonvulsivo, e também motilium e omeprazol para o estômago. Hoje acaba também o floratil, que estava ajudando para regular o intestino. Os remédios são doces, ela toma tudo direitinho, mamando a seringa, e estralando a língua quando acaba. Linda!
Muito obrigada a todos pelas mensagens tão carinhosas e pelas orações.
sexta-feira, 13 de janeiro de 2012
Gratidão!
"Assim, permanecem agora estes três: a fé, a esperança e o amor. O maior deles, porém, é o amor". I Coríntios 13:13
Hoje nossa amada filha completa dois anos de vida! É um grande presente tê-la conosco em casa bem.
Ela dormiu muito tranquila e acordou bem disposta. Cantamos e brincamos um pouco logo pela manhã e ela nos presenteou com lindos sorrisos enquanto o papai cantava parabéns e mexia seus bracinhos.
Vovó Alice também está passando este dia especial conosco.
Dizer "muito obrigado Senhor" é tão pouco para traduzir o que sentimos. Tudo o que queremos é fazê-la se sentir sempre feliz e amada.
Que Deus te abençoe sempre querida Vitória. Nós te amamos.
quinta-feira, 12 de janeiro de 2012
Grande alegria
Hoje tivemos a grande alegria de voltar para casa com nossa amada Vitória!
Ela está ótima e linda e continua sendo um precioso milagre em nossas vidas.
Ela ainda está bem sonolenta, pensávamos que seria devido ao cansaço dos últimos dias mas começamos a desconfiar que seja devido ao trileptal (para prevenir os espasmos). Conversamos com o Dr. Felipe neuro que a atendeu no Sabará, e ele disse que podemos diminuir a dose em casa, e se ela não apresentar mais a agitação com os espasmos, provavelmente o remédio poderá ser suspenso daqui a um tempo.
Mas fora o soninho, que é merecido, ela está ótima, pela graça e bondade de Deus.
Muitíssimo obrigada por todas as orações e apoio!
A nossa dor e a nossa felicidade
Após o terrível mal-estar digestivo que sentiu de segunda para terça-feira, a melhor coisa que fizemos foi colocar a Vitória no soro e deixá-la descansar. E foi isso que ela fez. Dormiu, dormiu e dormiu por longas horas a fio. Na quarta-feira às 6h da manhã, ela acordou e lhe ofereci uma papinha de fruta. Ela pareceu um pouco nauseada mas conseguiu comer umas cinco colheradas e ficou bem, sem aparentar dor ou desconforto depois. Ao longo do dia fomos lhe oferecendo a cada duas horas alimento ou líquido em pequenas quantidades, 50 ml de suco, 5 colheres de sopa. Ela aceitou bem, mas às vezes ainda nauseava um pouco.
À tarde recebemos a visita da gastro que foi muito atenciosa e após ouvir nosso relato detalhado das crises de gases e dor após a infecção, a dieta enteral e à volta da alimentação oral, disse que talvez a Vitória tenha tido uma sensibilização gástrica e alteração da motilidade intestinal devido à infecção e a todo o estresse. Ela prescreveu omeprazol para proteger o estômago e floratil para recuperação da flora intestinal. Ela não solicitou nenhum exame para evitar uma nova situação de estresse. Com crianças geralmente é melhor medicar somente a partir dos sintomas.
Hoje a Vitória já conseguiu comer um pouco melhor e com volumes maiores, mas ainda está com soro e continua bem dorminhoca, descansando bastante, dormindo tranquila e só acordando para comer.
A tarde a nefro pediu para sacarem a sonda vesical (da urina), e finalmente ela pôde tomar um banho de banheira. Nos últimos dias só estava tomando banho de leito e olhe lá. Outra coisa boa é que enquanto arrumava as coisas para o banho após a retirada da sonda, ela fez um baita xixi na cama - conseguiu urinar espontaneamente bem rápido.
Também pudemos lhe colocar uma calça e deixá-la com as perninhas mais quentes - aqui em São Paulo tem feito uns dias chuvosos e fresquinhos. Agora à noite ela suspirava enquanto dormia, demonstrando alegria e tranquilidade - o mesmo suspiro que faz quando ganha beijinhos e carinhos do papai e da mamãe ou quando enche a barriguinha com um alimento gostoso.
Ela ainda está recebendo um soro de manutenção enquanto se recupera do desconforto digestivo. Amanhã é o último dia do antibiótico e então acho que entre amanhã e sábado ela estará de alta.
Sexta-feira é seu aniversário, quando se completam dois anos daquele dia em que ela nasceu chorando e, entre sorrisos e lágrimas, tivemos mais certeza daquilo que já críamos com todo o nosso coração. Amá-la e aceitá-la era o melhor caminho. E assim temos percorrido o nosso caminho, passo após passo a nossa história de vida. Capítulo após capítulo que têm sido conduzidos por Deus. Eu não queria que essa história tivesse um novo capítulo de dor. Eu queria que minha florzinha só tivesse momentos de paz. Mas eu sei que o sofrimento faz parte dessa vida, e não se pode viver aqui e estar totalmente isento à dor. E eu sei que a vida dela não é uma escolha minha, mas de Deus. Mas eu escolhi percorrer um caminho e viver uma história em que, sim, eu sabia, haveria dor. Porque, eu pensava, fugindo da dor eu estaria fugindo da vida. Não somente da vida da minha filha, mas da minha própria vida e da minha própria história. E, quem sabe, até de mim mesma. Como rejeitar alguém que já era parte de mim?
Vivendo a minha própria história, sofrendo a minha dor, eu tenho sido capaz de viver a minha própria felicidade, e não uma felicidade fabricada e idealizada pela sociedade: cômoda, conveniente e, infelizmente, tantas vezes pálida e opaca - uma sociedade que tem imensa dificuldade, tantas vezes, em respeitar e valorizar a vida, e que esconde essa sua dificuldade atrás do preconceito e da pena.
Eu vivo uma felicidade que não é isenta de dor, de medo e de frustração, mas é verdadeira, é viva.
E agora eu vivo as nossas vitórias, a nossa superação, a nossa vida.
Havíamos planejado fazer uma pequena festinha para nossa amada filha no dia 14, somente para a família, que iríamos organizar nestes primeiros dias de janeiro. Adiamos para a próxima semana devido à internação de nossa preciosa Vitória. Então ela vai completar seu segundo aninho de vida sem festinha, talvez saindo do hospital ou se readaptando em casa. Neste momento isso não importa, porque a festa está em nossos corações. Estamos juntos e felizes.
Agradecemos a Deus pela proteçao e direção e colocamos nas mãos dele o nosso futuro com nossa filha.
*Agradeço também os amigos que vieram nos visitar no hospital mesmo em um período de descanso, festas e férias, os queridos Alexandre e Regiane, Letícia, Bete e Milton, e André. E também as mensagens, ligações e comentários de amigos queridos aqui do blog, ao mesmo tempo tão longe e tão perto nos encorajando e nos apoiando em oração.*
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