Esse pequeno anjinho sorridente no meu colo é a querida Lorena. Não sei se todos se lembram, ela é uma amiguinha da Vitória, apenas três meses mais nova que ela. Conhecemos sua mamãe Angela e sua família quando a Lorena e a Vitória estavam ainda na UTI (a Vitória no São Luiz e a Lorena no Santa Joana, ambas maternidades aqui de São Paulo). As duas foram consideradas incompatíveis com a vida ainda na gestação, e assim que nasceram os médicos disseram que elas não teriam condições de viver por muito tempo (vivieriam somente alguns dias). A Lorena nasceu com holoprosencefalia alobar. Desde o início, percebemos que estávamos vivendo histórias muito parecidas, tanto em relação aos desafios de termos tido bebês especiais, quanto nas alegrias de vermos nossas filhas superando expectativas e vivendo momentos únicos e inimagináveis.
Neste último sábado, fizemos mais uma visita à nossa querida amiguinha! Passamos uma tarde bem agradável com ela, com sua irmã Laura e seus pais Ângela e Gazo.
Nossas meninas já estão grandinhas, não são mais bebezinhos e tentamos fazer uma aproximação entre elas. A Vitória estava um pouco agitada nesse dia, com muita coceira nas gengivas e muito calor (acho até que ela teve um pouco de febre e tive que pedir umas gotinhas do alivium da Lorena emprestadas para dar para ela). A Lorena também estava meio incomodada. A Angela disse que ela anda muito chorona, querendo só ficar no colo e com dificuldade para dormir. Como ela ainda não tem nenhum dentinho, comentei com ela que tudo isso pode ser o primeiro dente tentando nascer, pois a Vitória também ficou assim com seu primeiro dentinho e como todos os outros.
Mesmo assim colocamos elas lado a lado no sofá para ver o que aconteceria
A Vitória tinha ido o caminho todo para a casa deles, em Carapicuíba, dormindo no carro, então quando a coloquei no sofá ela queria continuar dormindo. Mas a Lorena logo encostou sua cabeça no ombro da amiguinha e começou a sorrir. A coisa mais fofa!
Ficamos observando, de início a Vitória não deu muita bola..
Mas depois começou a reclamar que a Lorena estava encostada nela, tentando tirar o ombro. Demos muitas gargalhadas.
Mas aí, a Lorena começou a chorar!
Cada um tentou ajudar de um jeito, a gente conversando com a Vitória para ela se entender com a amiguinha...
e a Angela explicando para a Lorena que era para ela encostar a cabeça no sofá e não na Vitória.
A Lorena ficou com um bicão e até soltou umas lagriminhas...
Depois cada uma foi para o colo do seu papai e tentamos uma nova aproximação não tão próxima...
Depois assistimos a fisioterapia da Lorena. Ela já tem a coluna bem firme e consegue ficar sentadinha. Vejam que linda sorrindo para a gente durante a fisioterapia.
Também tomamos um café delicioso que a Ângela e a Laura prepararam para nós. Foi muito gostoso passar esse dia com essa família tão especial. Pena que as gatinhas estavam um pouco temperamentais hehe.
Como elas não vão à escolinha e não têm irmãos com idades próximas, elas não estão muito familiarizadas com outras crianças pequenas, e devido à deficiência neurológica elas também têm uma dificuldade maior de interação. Percebemos o quanto são importantes esses momentos de contato e amizade, tanto para nós, famílias com crianças tão especiais, quanto para elas.
Também conversamos bastante sobre as terapias, as alegrias e dificuldades e vitórias que vivemos. A Lorena usa gastro para se alimentar, e a Angela comentou que consegue no posto de saúde de Barueri todas as medicações que a Lorena precisa (desde anticonvulsivo até rinossoro) e também todos os utensílios para alimentação pela gastro - equipo, sondas, seringas e leite especial sem lactose. Ela também têm direito à home care pelo convênio, e duas vezes ao dia a fisioterapeuta vai até a casa dela para fazer a terapia (estimulação motora e fisio respiratória) e também recebe a visita da fono vai uma vez ao dia para estimulação. Isso é uma grande bênção, pois a Angela trabalha fora e a mãe dela que vai todo dia de manhã à casa dela para ficar com a Lorena (a mãe da Angela conseguiu se aposentar exatamente quando a Lorena foi para casa).
Agradecemos muito à Angela e ao Gazo por terem nos recebido com tanto carinho, e à querida Laura , de sete anos, que ajudou a servir o café e também a brincar com as meninas. Agradecemos também a Deus pela vida da Vitoria e da Lorena, e por estes amigos tão queridos.
Já dedicamos algumas postagens aqui no blog para a Lorena, pedindo orações para ela quando ainda estava na UTI, depois quando sua família veio nos visitar, e quando fomos visitá-los em dezembro do ano passado.
visita à família da Lorena no ano passado
Depois disso ainda nos encontramos outras vezes, na festinha em que comemoramos o primeiro ano de vida da Lorena (em 27 de abril) e depois no aniversário da sua irmã Laura (em 2 de julho), mas acabei não contando sobre isso aqui no blog.
aniversário de 1 ano da Lorena
Vitória e Lorena no aniversário da Laura
O aniversário da Lorena foi emocionante, especialmente quando passaram o vídeo com toda a sua hístória. Mas o aniversário da Laura também me comoveu muito, especialmente em ver que a Angela havia preparado uma festinha linda e especial do mesmo jeito que havia feito para a festa de um ano da Lorena. Eles fizeram inclusive um vídeo com uma retrospectiva da Laura desde bebê, e antes de passar o vídeo, ela pediu que todos batessem palmas para a Laura. Então explicou que precisava parabenizar a filha por que ela havia enfrentado junto com eles todos os desafios da gestação da Lorena e da sua longa internação de seis meses na UTI. Ela elogiou a Laura por sempre ter ajudado eles, por tantas vezes que precisava ficar com a avó depois da aula e nos finais de semana porque eles estavam com a Lorena na UTI, por ter sido uma irmã e uma filha tão dedicada e compreensiva. Achei emocionante! Um bom exemplo para pais que estejam enfrentando desafios com um filho no hospital, e que não conseguem dar tanta atenção para os outros filhos que estão em casa, de buscar expressar amor e alegria pela vida de cada um deles.
Quando já estávamos indo embora, lembramos que tínhamos combinado de ajudar a Ângela a fazer um blog para a Lorena. O tempo passou tão rápido, tínhamos tanta coisa para conversar e as meninas ainda estavam meio incomodadas, que esquecemos. Mas fica mais um motivo para agora eles nos fazerem uma visita para a gente criar um blog bem bonito para a amiguinha Lorena, contando melhor sua linda história de vida!
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