Nossa menina

Ana Vitória está reagindo bem!

Fico muito feliz em dividir com vocês uma boa notícia sobre a Ana Vitória. Graças a Deus, ela está reagindo muito bem após a cirurgia. A infecção e anemia já estão controladas, e o médico disse à Ladjane que, se o resultado dos exames que serão feitos segunda-feira estiverem satisfatórios, ele já vai dar uma previsão de alta para a Vivi. Durante a semana a Ladjane ainda estava um pouco preocupada por não haver vaga na UTI. Agora ela já está mais tranquila e confiante!

Comentei com ela que muitas pessoas estavam orando pela Vivi e deixando mensagens aqui no blog, felizes pela recuperação dela. Ela pediu para agradecer a todos pelo carinho e pelas orações!

20 meses de vida ensinando a viver

"Faça o que for necessário para ser feliz. Mas não se esqueça que a felicidade é um sentimento simples, você pode encontrá-la e deixá-la ir embora por não perceber sua simplicidade."Mário Quintana

Esse semana nossa amada Vitória completou 20 meses de vida! Os dias têm passado tão rápido (ou somos nós que estamos sempre correndo?), que quando vejo mais um mês se passou com nossa princesinha. Nem sempre tenho conseguido escrever para comemorar cada novo mês de sua vida. Mas nunca esquecemos que a cada novo dia treze, fomos abençoados com mais um mês de muita alegria por termos nossa amada conosco.

A vida segue calma e ao mesmo tempo emocionante. Ela está bem! Algumas semanas reclama dos dentinhos, outras fica mais tranquila. Tem se mostrado mais madura, mais atenta, com mais personalidade. E tem obtido vitórias, fruto de seu esforço à medida que cresce, se desenvolve e recebe estímulos. (E sem dúvida, graças a Deus que tem permitido tudo isso.) Consegue engatinhar com ajuda, especialmente nos bracinhos, está conseguindo andar no skate, está aprendendo a tomar água e comer comida com uns pedacinhos bem pequenos, mal amassados com o garfo. Espichou muito e perdeu algumas das suas muitas dobrinhas (só algumas).

 É interessante que essa sensação de vitória, de milagre, de estarmos recebendo um presente incalculável, sempre fará parte do sentimento de profunda gratidão e alegria que temos pela vida da Vitória.

Sempre pensamos em tudo que temos recebido, em tudo que nunca nos foi garantido mas hoje temos. Não a comparamos com ninguém, pois ela é unica e incomparável. Em nada percebemos que lhe falta algo, como talvez alguns possam desavisadamente pensar, coisas do tipo, ela não isso, não aquilo, nunca aquele outro. Sempre pensamos, ela vive, ela respira, ela sorri, ela está aqui, ela é um presente.

O interessante é que em sua vida ainda tão curta, com tantos desafios, ela nos ensina tanto sobre o sentido da vida. Por que não consideramos a todos que nos rodeiam um milagre? Por que não enxergamos a tudo que temos ou invés de olhar o que não temos? Por que não comemoramos a cada mês uma grande vitória em nossas próprias vidas? Por que ficamos tão facilmente insatisfeitos?

Como mencionei no post anterior, seguimos com muitas dúvidas, com muitos desafios, especialmente sobre como organizar o presente, sobre terapias, acompanhamentos médicos, e não podemos dizer muito como será o futuro de nossa princesinha. E aí que percebemos que qualquer plano que fazemos sobre o nosso futuro também e tão incerto quanto o da Vitória.

Apenas abrigo uma certeza em meu coração, guiada por uma fé simples e sincera.

Não sabemos quais os planos de Deus para o futuro. Mas sabemos que Ele tem um grande propósito para a vida da Vitória. Sabemos que Deus é bom.

(alguém se lembra dessa frase?)

Podermos tê-la conosco em casa, cuidar dela, estimulá-la, amá-la, está sendo o presente mais maravilhoso de nossas vidas.

Aproveito para agradecer o carinho de todos que têm nos acompanhado nestes vinte meses, que usam seu precioso tempo para visitar esse blog, por todos comentários sempre tão carinhosos que alegram nossa semana, pelos e-mails, pelos que nos honram com seus nomes como membros deste blog, pelos que linkam e divulgam a história de vida de uma pequena menina especial chamada Vitória de Cristo.

Uma história que, infelizmente, pela maior parte da medicina atual, não estaria sendo escrita, porque teria sido rapidamente abreviada com pouco mais de 12 semanas de gestação, após um ultrassom morfológico que descobriu que ela não possuia a calota craniana. Após um ultrassom que já "determinou" que seu futuro seria somente tristeza e dor, e por isso não valia a pena ser vivido e esperado.

E aqui estamos nós, após este exame, após 6 meses restantes de uma gestação vivida com muita alegria e amor, e agora há 20 meses, mostrando um presente de muito amor, superação e com a mais simples felicidade. Mostrando que amar e esperar sempre vale a pena quando falamos de uma vida, por mais frágil que seja.

Uma coisa muito simples que aprendi, durante estes 26 meses (6 meses de gestação após o diagnóstico e 20 meses de vida) e que gostaria de compartilhar com todas as famílias que têm nos acompanhado:

Como se enfrentar uma gestação de uma criança como a Vitória, considerada incompatível com a vida? E se essa criança sobreviver, como cuidar dela, como criá-la?

Com amor, com muito amor.

Essa é a única resposta que tenho, é a única resposta que me basta!

Aproveito para pedir que me perdoem por não poder responder a todos os comentários, pela demora em responder os e-mails, por nem sempre poder vir aqui com mais frequência. Tenho muitos projetos para este blog e para tentar ajudar mais outras famílias que vivenciam um desafio como o nosso. Guardo em meu coração um lugar especial para este blog, para estar famílias e para esses sonhos, embora nem sempre tenha conseguido realizar tudo que planejo. Mas, a exemplo da Vitória, com muita paciência e persistência, com fé e oração, creio que coisas incríveis podem acontecer!

Muito obrigada a todos e parabéns a Nossa Amada Vitória de Cristo!

Quem de vocês, por mais que se preocupe, pode acrescentar uma hora que seja à sua vida?

Visto que vocês não podem sequer fazer uma coisa tão pequena, por que se preocupar com o restante?

 

Observem os corvos: não semeiam nem colhem, não têm armazéns nem celeiros; contudo, Deus os alimenta. E vocês têm muito mais valor do que as aves!

Não se vendem cinco pardais por duas moedinhas? Contudo, nenhum deles é esquecido por Deus. Até os cabelos da cabeça de vocês estão todos contados. Não tenham medo; vocês valem mais do que muitos pardais!

"Observem como crescem os lírios. Eles não trabalham nem tecem. Contudo, eu lhes digo que nem Salomão, em todo o seu esplendor, vestiu-se como um deles.

Se Deus veste assim a erva do campo, que hoje existe e amanhã é lançada ao fogo, quanto mais vestirá vocês, homens de pequena fé! Busquem, pois, o Reino de Deus, e essas coisas lhes serão acrescentadas.

obs. Vejam no blog Histórias de Vida:

• um vídeo sobre a menina Marcela que nasceu com anencefalia e durante 1 ano e 8 meses alegrou sua família com sua presença.

• a história de João Pedro, um menino muito especial que nasceu com encefalocele e tem superado inúmeros desafios.

Muitas dúvidas e uma certeza

Essa semana fomos a 2 consultas, com a fisiatra da AACD e com a fisiatra da AVAPE. São consultas de rotina para acompanhamento, já que nestas duas instituições recebemos algumas orientações e ajuda.

Aproveitei para levar as radiografias que fizemos no ortopedista (coluna e quadril), e para tirar todas as dúvidas. Uma coisa chata é que a Vitória não se adaptou à cadeirinha que fizemos na AACD (adaptação para o carrinho), ela definitivamente não gostou de sentar lá, fica tirando os braços do apoio e trazendo-os para a frente, não gostou do cinto e fica jogando o corpo e escorregando para a frente. A terapeuta ocupacional da AVAPE achou que os apoios de braço ficaram muito altos, sugeriu abaixá-los e também colocar um cavalinho na frente entre as pernas para segurá-la.

Aproveitei e mostrei para as duas fisiatras a adaptação para elas darem uma opinião, e também tirar uma dúvida sobre as órteses do pé direito. A Dr. Irina, fisiatra da AACD, disse que a adaptação está com as medidas corretas, porém parece que a Vitória mesma não se adaptou, e percebeu algo que eu não havia visto, parece que a Vitória fica insegura na adaptação, com medo de cair. Lembrei de uma vez que fomos com ela ao supermercado e tentei colocá-la num bebê-conforto do carrinho do supermercado. Ela ficou desesperada e não quis ficar no carrinho de jeito nenhum, parece que ela percebeu que era muito alto e totalmente diferente do seu carrinho e da cadeirinha do carro.

Enfim, vamos tentar fazer alguns ajustes na adaptação e ver se ela aceita melhor. Vamos voltar sexta-feira à AACD, com a fisio Sabrina. Esta adaptação é importante para manter a postura correta e evitar deformidades na coluna, em especial a escoliose (quando a coluna entorta para o lado), que por sua vez também pode trazer complicações para o quadril. Se ela não se adaptar, o ideal será providenciarmos uma Star Baby, uma cadeirinha de bebê com adaptação postural. É uma espécie de cadeirinha de rodas para crianças pequenas, para oferecer uma melhor postura que o carrinho convencional. Porém o custo é bem mais alto que esta adaptação que fizemos.

Outra dúvida é sobre as órteses e o pezinho direito. Uma das órteses que fizemos, a goteira de torção tibial, após uns 3 meses começou a machucar seu pé. Levei ao Lar Escola para alargar mas não ficou boa e paramos de usá-la. Foi um investimento mal utilizado... Então coloco nela só o dennis brown à noite, pois acho muito desconfortável para ela usar durante o dia (ela fica com as perninhas presas).

A Janice, fisio do GRHAU, havia solicitado ao ortopedista para a Vitória usar goteiras anti-equino para ficar de pé (é uma órtese em forma de botinha de polipropileno). O ortopedista por sua vez opinou que não acha necessário ela usar mais uma goteira e que não seria recomendado ficar colocando ela de pé se ainda não tem controle total do tronco, seria pular uma etapa. Porém quando a criança já tem força nas pernas e está tudo bem com o quadril, este é um recurso que vem sendo utilizado na fisioterapia para estimular o desenvolvimento motor, o equilíbrio do tronco, e até a circulação e funcionamento de órgãos como o intestino. A Dra. Irina inclusive comentou que esta técnica é utilizada nas três principais escolas de São Paulo (Santa Casa, UNIFESP e USP).

Comentei com a Dra. Fernanda, fisiatra da AACD, e ela prontamente prescreveu as goteiras, disse que irá ajudar bastante a Vitória e ela pode usar durante o dia pois vai ajudar a manter o pezinho direito reto (ela nasceu com o pé direito torto e fez correção com gesso). Ela também questionou se o dennis brown está sendo usado para manter o quadril encaixado (nunca ouvi o ortopedista falar isso, que eu saiba é só para correção do pé direito!) e lembrou que há o risco de o quadril se acostumar com uma posição flexionada e isso atrapalhar para ela ficar de pé e outras atividades que ela tem conseguido realizar. Levei esta mesma dúvida para a Dra. Irina, da AVAPE. Ela também concordou com o uso da goteira anti-equino e também opiniou que é preciso esclarecer estas dúvidas com o ortopedista que já a acompanha há mais tempo.

Conclusões: A boa notícia é que o quadril da Vitória está bem encaixado e alinhado e não há contra-indicações para ela ficar de pé (com apoio, claro). E que ela tem uma postura de cifose (provavelmente congênita devido à acrania), mas reversível, por isso é importante bastante alongamento da coluna na fisioterapia e postura correta por meio de uma cadeira especial.

Mesmo assim, quantas dúvidas! Percebo uma linha de pensamento diferente entre o ortopedista e as fisiatras. O ortopedista é um excelente médico professor doutor em ortopedia pediátrica, as fisiatras atuam em renomadas insituições para crianças com deficiência. Seria tão bom se pudéssemos levar a Vitória a um único local que já tivesse todas as especialidades médicas e terapias e todos pudessem conversar entre si e chegar a um consenso (em vez de me deixarem com tantas dúvidas!). 

Infelizmente ainda não encontramos essa instituição aqui em São Paulo. Felizmente Deus tem nos guiado até aqui e continuara a nos guiar, pois desde a gestação o que mais temos diante dos médicos são dúvidas. Mas junto a Deus e junto à Vitória, há somente a certeza de um amor profundo, que dura para sempre, que supera dificuldades, e que é mais forte do que todas as dúvidas juntas.

Recuperação e desafios da Ana Vitória

Olá amigos,

Ontem a Ladjane me enviou uma mensagem contando que a Ana Vitória está com infecção e anemia decorrentes da cirurgia. Ela já está sendo tratada, mas seu estado é delicado e ela deveria estar na UTI. Porém somente após a cirurgia Ladjane e seu marido foram informados que não há vaga na UTI do hospital em que Vitória está. Somente havia vaga na enfermaria e mesmo assim ela foi transferida para realizar essa cirurgia tão arriscada. Por favor continuem em oração por esta família.

(Elas estão no IMIP, um hospital público muito bom que é referência em pediatria em Pernambuco, e quem operou a Vitória foi a médica-chefe da neurocirurgia).
Tenho postado aqui as notícias sobre a Ana Vitória após a cirurgia, pois a Ladjane está sem acesso a internet lá no hospital, mas gostaria de manter todos atualizados e me pediu para postar as notícias e, principalmente, pedir a oração de todos.

Andando de skate

Meu jeito pink-fashion de ser

Estou tentando baixar o vídeo da Vitória no skate, que ficou lindo, porém muito pesado para carregar e por isso vai levar mais de duas horas. Não tenho muita paciência para esperar! rsrs

Enquanto isso estou colocando aqui para vocês verem o modelito pink-fashion dela de ontem.

Como eu tinha mencionado, ela tem estado bem incomodada, ficamos preocupados, mas ela já está nos dizendo que são os dentes mesmo que estão lhe incomodando. Essa é uma das expressões corporais dela mostrando que está com dor/coceira nas gengivas

Esse é o famoso biquinho que ela aprendeu a fazer quando não gosta de alguma coisa

E essa é a sua cara de brava de dar até medo na gente hehe

aqui uma cara mais dengosinha 

e a chupeta rosa completando seu look pink-fofíssima

seu grito é tão alto quanto seu bocão é grande quando quer protestar

*nessas horas a chamamos de leãozinho - agora na versão rosa e com lacinho na juba

e essa é a cara de sapeca (depois de aprontar, se jogando para trás, gritando e brigando). Notem a força com que ela está apertando a mão do Marcelo e digam se não é cara de sapeca mesmo

 aqui está começando a fazer cara de choro

e finalmente uma expressão mais docinha de bebê amada, afinal ela é tudo isso junto -

uma menina doce-amada-fofinha-sapeca-leãozinho-pink-fashion

Hoje fomos a uma consulta com a fisiatra da AACD, foi muito bom! Depois conto as novidades pois agora a leãozinho-pink vai acordar para tomar um banho quentinho!

Novidades e um exercício de imaginação

Queridos amigos,

Conversei hoje com a Ladjane e graças a Deus a Ana Vitória está bem! Ela também está mais tranquila, apesar de alguns sustos que levou. Após a cirurgia a Ana Vitória chegou a mamar o leitinho, arrotou e foi dormir. E ficou mais de 24h dormindo! Ela não reagia e nada a acordava, nem mesmo a picada para tirar sangue, mas os sinais vitais estavam bons. Hoje ela já estava acordada e segue se recuperando bem.

Nós aqui também estamos bem. Mas aquele lindo título de "dias mais calmos" durou pouco tempo... na terça-feira mesmo, à tarde, após a fisioterapia, a Vitória teve febre e ficou bem nervosa. E tentamos coletar a sua urina, mas ainda não conseguimos! Já foram seis saquinhos coletores e uma assadura, e ainda não conseguimos o precioso xixi... mas quando tiro o saquinho a fralda fica cheia. Ela anda muito irritada e ficamos um pouco preocupados... Parecem ser os dentes (já sinto as saliências dos molares embaixo das gengivas), mas sempre ficamos atentos à qualquer reação diferente.

Mas hoje ela estava muito linda toda de pink, de colete e uma calça legging  florida muito fashion que ganhou da vovó Alice. Estava muito sapeca e algo muito especial aconteceu. Ela conseguiu andar no skate!!! Fizemos vários vídeos e foi a coisa mais linda ver aquelas perninhas floridas andando pelo corredor do apartamento de pés descalços empurrando o skate, enquanto ouvíamos uns suspiros de quem estava fazendo bastante força, mas mesmo assim não queria parar. Ficamos muito felizes!

Deixo com vocês essas boas notícias e um exercício para a imaginação, de tentarem visualizar essas imagens da Vitória enquanto eu tento arranjar um tempinho para baixar o vídeo e postá-lo aqui. :-)

Nossa agenda para essa semana está super corrida e amanhã cedo já temos compromisso, então vou ficando por aqui.

Um abraço a todos e ÓTIMA semana!