Vitória brincando

Um assunto importante

 

Queridos, estas são algumas fotinhos recentes da Vitória!

Recentemente escrevi um texto tentando esclarecer melhor o diagnóstico da nossa amada filha Vitória, pois tenho percebido, a partir de alguns comentários, e-mails e citações feitas sobre este blog que algumas pessoas não compreendem muito bem a sua condição (e para compreendê-la e conhecer a Vitória de verdade é necessário ler o blog dia após dia e ver a forma surpreendente como ela tem superado tantos prognósticos). 

Nunca priorizei escrever um post sobre o seu diagnóstico, pois, confesso, acho este assunto um pouco chato, e sempre tive coisas muito mais importantes a escrever sobre a vida, amor, fé e a alegria de tê-la conosco, sobre pequenos detalhes do dia-a-dia, sobre reflexôes sobre a nossa existência e o propósito de estarmos vivos. Enfim, coisas muito mais importantes que o nome da sua malformação, que por sinal nem tem mais um nome muito bem definido. Coloquei este texto como uma página deste blog, para que todos que acessem o blog pela primeira vez e tenham a curiosidade de saber mais sobre o seu diagnóstico possam chegar facilmente a esta informação. Mas estou colocando-o aqui como uma postagem também, para que todos que acessam o blog frequentemente o leiam. Felizmente nunca escolhi a profissão de juíza e não tenho aqui a pretensão de julgar ninguém, no entanto não posso deixar de expressar minha opinião a respeito de certas questões polêmicas.

Muitos estudantes de direito têm entrado em contato por e-mail pedindo minha contrinuição para trabalhos a respeito do aborto de fetos anencéfalos (a maioria contra o aborto, felizmente). Temos imenso prazer em colaborar com a história de vida da nossa filha, e consideramos este assunto extremamente importante (buscarei abordar mais estes temas aqui no blog futuramente). No entanto não tenho conseguido responder rapidamente a estes e-mails, devido à minha intensa e maravilhosa rotina de mãe da Vitória.  Mas com um pouco mais de tempo responderei a todos, espero que possam esperar. Ressalto porém que podem usar os textos e as fotos aqui do blog, e informações do site http://www.anencephalie-info.org/index.php, bem como diversos links contidos na barra lateral à direita.

Eis o texto abaixo, peço desculpas pelos vários erros de digitação, nos próximos dias com mais calma faço uma boa revisão para corrigi-los.

***

Falar sobre o diagnóstico da Vitória nunca teve muita importância para nós. Desde o início  decidimos que buscaríamos amá-la e acreditar nela independente de qualquer resultado de exame. Desde o início cremos que Deus é quem decidiria sobre sua vida e não um laudo médico. Demos a ela o nome de Vitória de Cristo e sempre nos referimos a ela como uma criança muito amada, abençoada, muito especial e cheia de potencial,  e nunca como uma criança condenada à morte, defeituosa, problemática. Temos consciência de que ela tem uma malformação séria e muitos desafios, mas acreditamos que isso não é tudo o que ela é. Ela é uma criança maravilhosa, linda, única e insubstituível, apesar de sua malformação. Acreditamos nas palavras de Jesus sobre fé, Acreditamos na existência de um Deus vivo, poderoso, próximo,  justo e cheio de amor e misericórdia, (que infelizmente nem sempre é o Deus que é anunciado por muitas religiões) e acreditamos também que amar e acreditar em um ser humano pode fazer muitos milagres que a ciência não pode explicar.

E para nossa alegria, e confirmando nossa fé em um Deus real, vivo e muito próximo, é exatamente isso que tem acontecido, a Vitória tem contrariado prognósticos e apresentado reações que não condizem com os seus exames.

Não gostaria que minha filha fosse classificada por sua malformação, que as pessoas se referissem a ela como uma criança anencéfala, deficiente, sem crânio, sem cérebro ou qualquer outra descrição. deste tipo (todas horríveis por sinal). Gostaria que sempre se referissem a ela como uma menina muito amada e muito guerreira, como aquela menina que enfrentou tantos desafios e superou expectativas. Que tem chegado tão longe com o pouco que recebeu da natureza e encorajado a muitos.

No entanto, entendo a curiosidade natural de algumas pessoas de querer saber o que ela tem, e até mesmo de classificá-la por um nome. Faz-se necessário, portanto, esclarecer a todos que visitam este blog qual é o diagnóstico da Vitória, e para isso é necessário contar uma longa história.

Atualmente o diagnótico pelo qual a Vitória tem sido tratada, com base na sua avaliação clínica e nos exames de imagem, é de encefalopatia neonatal por malformação cerebral. Ou seja, ela nacseu com um quadro de deficiência neurológica causado por uma malformação cerebral.

Com 12 semanas de gestação, no primeiro ultrassom morfológico, descobriu-se que ela tinha acrania, ou seja, não havia se formado a calota craniana, mas havia se formado cérebro, e podíamos ver claramente o seu cérebro nas imagens. A gravidade desta malformação consiste no fato de que, quando não se forma osso, normalmente os demais tecidos que deveriam se formar acima dele também não se formam, e por isso o seu cérebro estava exposto em contato com o líquido amniótico, e dessa forma teria o seu desenvolvimento prejudicado no restante da gravidez. Isso porque o contato do cérebro com o liquido amniótico, de ph mais ácido, causa morte celular. Por isso o que normalmente ocorre (foram estas palavras que ouvimos) é que a acrania resulta em anencefalia e o bebê morre logo após seu nascimento (o que de fato é o que, infelizmente, normalmente ocorre). E mesmo que não se desenvolva totalmente anencefalia, a infecção é imediata assim que a criança nasce (foi o que também ouvimos dos médicos) e se ela não morrer por anencefalia, morrerá por infecção poucas horas após nascer. Por esse motivo, muitas mulheres que recebem o diagnóstico de acrania para seus bebês são fortemente aconselhadas pelos médicos a abortar, da mesma forma que se tem feito diante de um diagnótico inicial de anencefalia, lamentavelmente.

Como já relatamos em várias ocasiões aqui neste blog, nunca pensamos em tirar a vida da nossa filha, pois já a amávamos muito desde que soubemos da sua existência, e por isso desejávamos dar a ela todas as oportunidades de viver. A incerteza sobre o futuro e a possibilidade de perder a Vitória nos traziam muito sofrimento. Não havia nada concreto que pudéssemos fazer para ajudá-la. Mas ainda assim podíamos amá-la, respeitá-la e tratá-la com dignidade e respeito, e isso muito nos consolou em meio à tristeza pela sua malformação.

Prosseguimos a gestação e os exames continuaram apontando a condição de acrania, e também passaram a mencionar excencefalia, ou seja, o seu cérebro estava exteriorizado por ausência da calota.

Fazer os exames e ler os laudos sempre era emocionalmente muito difícil e doloroso. No entanto, a gravidez da Vitória foi muito agradável e maravilhosa. Com cinco meses e meio ela começou a se mexer bastante e inclusive reagir a nossa voz. E a minha saúde permaneceu excelente do início ao fim.

Nos últimos meses da gravidez, a Vitória, seguindo o curso da natureza, encaixou sua cabeça na posição para nascer, e por mais que a médica do ultrassom tentasse examinar como estava a situação do seu cérebro, não conseguia chegar a nenhuma conclusão porque sua cabeça estava escondida atrás dos meus ossos pélvicos. E tudo que ela podia escrever era: calota craniana não visibilizada. Adequada avaliação do pólo cefálico extremamente prejudicada pela deflexão posterior.

O que ela estava querendo dizer é que não conseguia identificar se o quadro da Vitória tinha se transformado em anencefalia ou não porque ela não conseguia examinar sua cabeça, que estava numa posição muito difícil para se fazer uma avaliação conclusiva. E permanecemos somente com o diagnóstico de acrania. Por esse motivo, também, nunca sentimos que a Vitória era anencéfala, nem em nossos corações, nem ao ler os exames pré-natais.

Com 38 semanas e 3 dias, a Vitória já estava posicionada fazendo pressão com sua cabeça para nascer (grande garota!). Eu ainda não estava tendo contrações, mas já estava com 2 cm de dilatação. Optamos por uma cesariana para poupá-la e para evitar possíveis complicações de um parto normal. Assim que fui internada para a cesariana, ouvi a enfermeira fazendo uma ligação para avisar a UTI que iria nascer um bebê anencéfalo (minha obstetra também já estava se referindo a ela como anencéfala). Achei estranho chegarem a esta conclusão se nem uma médica fazendo mais de um ultrassom havia conseguido chegar a essa conclusão. Mas naquele momento, nomes não iriam fazer diferença.

Finalmente a Vitória nasceu (você pode ler o relato do nascimento dela na página A lição do tic-tac) e foi levada para a UTI Neonatal, onde recebeu o diagnóstico de anencefalia. Nunca entendemos quais os critérios utilizados para esse diagnóstico. Mas sabíamos desde o início que a acrania resultaria em anencefalia, e assim que ela nasceu fomos avisados que ela viveria por apenas algumas horas.

No entanto as horas correram e se tornaram dias, e os dias correram e se tornaram meses. Com dois meses de vida um neurocirurgião a examinou e disse que somente poderia se confirmar o diagnóstico de anencefalia por um exame de imagem, preferencialmente uma ressonância. No entanto para fazer a ressonância ela precisaria levar anestesia geral e ser intubada, o que poderia ser arriscado para ela, já que ainda era muito pequena e frágil.  Não valia a pena expô-la a um risco desnecessário apenas por curiosidade. Até o momento não havia nenhuma possibilidade de cirurgia para tentar fechar sua cabeça, nem havia relatos de que esse tipo de cirurgia já tivesse sido feito em alguma outra criança.

Durante todo esse tempo, a Vitória usava um curativo na região da cabeça, feito diariamente pelas enfermeiras. Nós participávamos das trocas de curativo e podíamos ver uma grande quantidade de estruturas exteriorizadas no lugar onde deveria estar seu cérebro. Vendo-a viva, e tendo tantas reações, não podíamos pensar outra coisa senão que aquilo era o seu cérebro exteriorizado! Porém a maioria dos médicos repetiam aquilo que se pode ler a respeito de anencefalia, que todas as reações eram apenas reflexos e que aquele tecido exteriorizado era malformado e sem funcionamento.

Aos quatro meses de vida, finalmente surgiu uma possibilidade de cirurgia, e a Vitória já estava clinicamente muito estável, então fizemos uma ressonância magnética. O laudo da ressonância tenta definir a condição da Vitória como sinais de anencefalia incompleta (ora, anencefalia incompleta poderia ser também descrita como cérebro incompleto!) , ou seja, é possível visualizar apenas partes malformadas do cérebro, e é muito difícil identificá-las com partes correspondentes de um cérebro perfeito. O neurocirurgião que a operou deu sua opinião de que ela não é anencéfala, já que uma criança anencéfala possui apenas o tronco cerebral, e nada mais acima do tronco, e a Vitória possui um cérebro malformado acima do seu tronco cerebral. No laudo em que fazia a solicitação para a cirurgia, ele tentou descrever sua condição como encefalocele acrania. Ele explicou que ela possui uma malformação cerebral para a qual não há um diagnóstico definido e estes nomes são apenas tentativas aproximadas de se descrever sua malformação. E apesar de tudo isso, a pediatra que lhe deu alta hospitalar ainda manteve o diagnóstico de anencefalia. Na falta de um diangóstico melhor, ela preferiu manter o diagnóstico inicial, mas explicou que é necessário maturidade médica para se analisar o caso da Vitória como sendo um caso de anencefalia muito diferente dos demais.

Já fora do hospital, a neuropediatra que tem acompanhado o seu desenvolvimento acredita que a Vitória não é anencéfala. Para ela, apesar de as imagens mostrarem um cérebro malformado que dificilmente teria como se organizar e funcionar, a avaliação clínica mostra que este cérebro está funcionando muito melhor que o esperado, apesar de tudo. O que ela diz é que não se pode dar um diagnóstico olhando apenas para um exame sem se olhar para o paciente, especialmente num quadro neurológico, e no caso a Vitória esclarece muito os seus exames, apresentando vontades, personalidade, emoções, movimentos voluntários, enfim, reações que estão muito longe de serem meros reflexos involuntários originados no tronco cerebral. E para esta médica, a maior prova de que a Vitória não é anencéfala é o fato de ela estar viva. Olhando para a Vitória percebemos claramente que ela não é uma criança inconsciente em estado neuro-vegetativo, como se acredita que crianças anencéfalas sejam, (apesar de que pessoalmente também não acredito que crianças totalmente anencéfalas sejam inconscientes). Ela é uma criança muito sensível, perceptiva, cheia de vontades e personalidade, porém com uma grave deficiência neurológica.

Não é possível afirmar com certeza como será o desenvolvimento da Vitória (dizendo por exemplo que nunca vai andar, que nunca vai falar, etc). O que todos os médicos concordam é que é muito importante que ela seja estimulada para que seu cérebro imaturo e malformado consiga se desenvolver ao máximo. Ela pode aprender muitas coisas de fora para dentro, por meio de estímulos e terapias. Sabemos atualmente que ela possui deficiência visual (ainda não se sabe se total ou não) e atraso no desenvolvimento motor, e provavelmente também possui uma deficiência cognitiva. Exames de triagem auditiva também revelaram que ela ouve, porém melhor com o ouvido esquerdo do que com o direito.

Apesar de tantos desafios que temos pela frente, somos imensamente gratos pela vida da nossa filha. Teríamos feito tudo de novo inúmeras vezes (ainda que soubéssemos que ela não viveria um único minuto após nascer). Cremos de todo nosso coração que a vida dela é resposta de Deus a muitas orações, e que o fato de ela ter tido tecido cerebral preservado,e estar conseguindo se desenvolver muito além do esperado com este cérebro é um milagre de Deus.

Ouvimos falar muito a respeito de anencefalia, porém encontramos pouca informação a respeito de acrania. No entanto, muitos artigos descrevem o início da anencefalia a partir da ausência da calota craniana. E alguns artigos descrevem a anencefalia como a ausência de cérebro em diferentes graus. E lendo relatos de crianças que viveram alguns dias ou meses com anencefalia, percebemos que muitas delas apresentam reações, tentam se comunicar, sentem dor, choram, riem... o que me leva a crer que muitas crianças com anencefalia possuem um pouco de tecido cerebral acima do tronco. (Para entender melhor a complexidade deste tema, recomendo a leitura deste excelente artigo: Quem é o anencéfalo

Por toda esta longa história, continuamos mencionando a palavra anencefalia neste blog, pois muitas famílias recebem este diagnótico e não são informadas que existem casos (apesar de rmuito raros) de crianças que vivem por alguns dias ou meses com anencefalia. E, se os médicos levaram tanto tempo para chegar à conclusão de que a Vitória possui um cérebro, e portanto não é  totalmente anencéfala, como podem em alguns poucos exames nos primeiros meses de uma gravidez, condenar uma criança à morte com o diagnóstico de anencefalia? Como podem afirmar com tanta certeza que esta criança não sente nada, é inconsciente e vegetativa, se sabe-se tão pouco a respeito desta condição? Ao que me parece, os médicos ainda não conseguem explicar por que algumas crianças anencéfalas morrem logo após nascer e outras vivem por alguns dias, meses, e até mesmo anos. E mesmo assim, muitos deles afirmam categoricamente que o melhor é que a gravidez destas crianças seja interrompida. 

Acredito que toda a criança tem o direito de lutar pela vida, de ser amada, respeitada e tratada com dignidade. E, nascendo com vida, tem o direito também receber todos os tratamentos existentes para a sua sobrevivência e qualidade de vida. Tudo o que fizemos pela Vitória desde sua concepção até hoje foi simplesmente respeitar os seus direitos. Nada mais do que isso E ainda assim, isso representou tanto em sua vida! (e ainda assim, muitas vezes temos sido tratados praticamente como heróis por simplesmente amar e respeitar os direitos da nossa própria filha!).

Espero que a vida da Vitória possa repercutir na vida de outras crianças, que recebem diagnósticos incompatíveis com a vida. Que estas crianças recebam também a oportunidade de passar todo o tempo possível com seus pais durante a gravidez, tendo uma vida digna e, se a morte se mostrar inevitável ao final da gestação, que seja também digna, ao lado dos seus pais, e que estes possam se despedir delas com respeito e amor. 

Muito emocionante, muito intenso e muito, muito belo

Domingo nossa pequena completou 14 meses de vida. Os últimos dias passaram correndo enquanto ela brigava com a dor nas gengivas. Parece que muitos dentes estão a caminho e vêm a galope, especialmente à noite, quando ficam pisoteando suas gengivas inchadas e fazendo-a acordar chorando. E não há pomada ou pozinho suficientes para aplacar a dor. Mas analgésico e colinho de mãe ajudam um pouco.

O resfriado parece ter sido uma reação dos dentes mesmo e passou em poucos dias. E eis que o dia treze passou também correndo por nós e deu um rápido alô enquanto estávamos com a Vitória no colo, um pouco mais calma, mas ainda bastante sensível.

Hoje ela finalmente estava mais tranquila, está um pouco chorosa, com pouco apetite, mas conseguiu dormir bastante.  E mais um mês se passou e não posso deixar de escrever que a Vitória vive e que nós a amamos imensamente!

Quando descobrimos a malformação da Vitória, nunca recebemos qualquer esperança de que, talvez, houvesse uma ínfima chance de sobrevivência. Nem 0,1%. Apenas zero. Deveríamos nos preparar para a despedida. Nunca foram feitas considerações sobre a possibilidade de sobrevivência, sobre como seria se ela conseguisse enfrentar todos os desafios e ficar.

Pois bem.

Quando ela nasceu, vocês já conhecem a história... ela enfrentou muitos desafios, mas demonstrou ter total condição de viver, sem necessidade de aparelhos ou remédios. Ela simplesmente começou a respirar e aqui está até hoje, fofinha, crescendo, nos surpreendendo. Passou por momentos difíceis, é verdade, mas sempre respondeu rápido aos tratamentos, sempre lutou, sempre quis viver. E damos graças a Deus, pois sabemos que Ele quem permitiu que ela tivesse estas condições, Ele permitiu que ela vivesse e cremos que Ele tem um propósito muito especial para ela estar aqui conosco hoje. Temos recebido muito de Deus, somos muito abençoados pelo privilégio de sermos pais da Vitória.

Foi uma grande festa ver que as horas foram passando, e depois os dias, as semanas, e ela continuava conosco, enfrentando as infecções, as anemias, a instabilidade que sua condição trazia, reagindo aos tratamentos... Vocês não podem imaginar como cada momento e cada pequena atividade que fazíamos com ela eram emocionantes. A hora em que a pegávamos no colo era um momento mágico. Havia toda uma preparação, um cuidado extremo, lavávamos as mãos, passávamos álcool gel, pegávamos uma fralda de pano impecavelmente limpa para ela encostar o rostinho. E já com ela em meus braços, parecia que o tempo parava, nada mais importava, e ficávamos lá, em silêncio, sentindo uma a respiração da outra, apenas ouvindo o tic-tac do relógio, mas parecia que aquele instante nunca mais terminaria. Tudo era motivo para tirar fotos ou para fazer um vídeo. Ela abriu os olhos. Ela fechou a mão. Ela mexeu o braço. Ela virou o rosto. Ela suspirou. Espirrou. Tossiu. Hora de trocar a fralda. Hora de dar banho. Hora de limpar o umbigo. Eu ia correndo todas as manhãs para o hospital ansiosa por estes momentos. Dar banho nela era um momento sublime. No começo eu era meio desajeitada, ela era tão pequenina, tão frágil e delicada... Tinha o curativo na cabeça, tinha a sonda, o sensor do oxímetro no pezinho... as enfermeiras ajudavam e era muito gratificante e emocionante poder cuidar dela. Sentia-me feliz, muito feliz em poder fazer qualquer coisa por ela, e poder ajudar as enfermeiras naquilo que não conseguia fazer sozinha. Sentia-me feliz em ser mãe! Sentia-me plenamente realizada. Plenamente feliz. Às vezes parecia que ia explodir de tanta felicidade. Cada momento era totalmente graça de Deus, sem que pudéssemos fazer nada para merecermos estar ali, para fazer com que a Vitória estivesse viva. Sabíamos que cada segundo de vida era um milagre e vivíamos com a alegria e a gratidão de quem está vivendo um milagre.

Havia desafios, momentos difíceis em que chorávamos e ficávamos apreensivos... mas posso contar nos dedos os dias que foram realmente tristes, difíceis ao ponto de não termos momentos prazerosos e alegres com ela. Na maioria das vezes, mesmo quando ela não estava muito bem, podia pegá-la no colo e acalentá-la, e ela ficava bem calminha e tranquila, e sentíamos paz mesmo em meio às dificuldades.

Às vezes, sim, ficávamos muito aflitos, pois como havia uma grande parte de sua cabeça em que não havia pele, ela estava muito vulnerável a infecções, e tratar as infecções era doloroso, ela precisava ser puncionada na veia, levar injeção, isso partia nossos corações. Também era desconfortável para ela usar sonda, incomodava aquele esparadrapo colado na sua boca que era tão linda, mas que quase não podíamos ver como era... E na hora de trocar a sonda, ela nauseava, chorava, e isso também nos entristecia.

Lembro que vivíamos momentos muito especiais andando de carro pela Marginal Pinheiros a caminho do hospital para passar o dia com nossa amada Vitória. Começávamos a orar pedindo a Deus que cuidasse da Vitória, que a protegesse de todas as infecções, que nenhuma bactéria conseguisse atacar seu corpo, que seu sistema imunológico se fortalecesse... também orávamos para que Deus fizesse a cabeça dela se fechar, que surgisse pele, osso, que algo milagroso acontecesse, ou que surgisse alguma forma de se fazer uma cirurgia para proteger a região aberta que era muito extensa. Também pedíamos que ela conseguisse mamar e não precisasse mais usar sonda, e que conseguisse respirar sem ajuda de oxigênio... à medida que orávamos, entregávamos nossa ansiedade para Deus e Ele nos entregava a sua força, a sua coragem, a sua paz ao nos mostrar que estava no controle de tudo. Depois de orar, ligávamos o som e ficávamos cantando canções de louvores a Deus bem alto o resto do caminho. Sentíamos uma felicidade, uma paz e uma alegria contagiantes, entrávamos na UTI sorrindo, cumprimentando as enfermeiras, e quando finalmente encontrávamos a Vitória, era uma alegria.

Às vezes, é verdade, eu chegava um pouco preocupada, entrava e já perguntava como ela havia passado a noite, se tinha tido alguma intercorrência, se o resultado do exame de sangue havia chegado... e enquanto eu conversava com a enfermeira, de repente a Vitória acordava e começava a se mexer no berço, a virar a cabeça pra lá e pra cá... percebíamos que ela estava reconhecendo a minha voz. Eu ia até ela e perguntava como ela estava, como havia passado a noite, se estava bem, e ela ficava bem quietinha, com os olhinhos abertos, como quem dizia, minha mãe chegou, vou receber carinho!

Às vezes parecia que o tempo demorava a passar. Um mês. Dois meses. Três meses. As infecções se repetiam, os tratamentos, a rotina hospitalar... Lembro que num determinado momento eu me senti muito cansada de tudo aquilo, desejava sair daquele hospital, estar em casa, poder passear com minha filha, poder ter uma vida normal. Aquilo parecia impossível. Lembro que muitas vezes oramos para que ela não tivesse mais infecção, mas após alguns dias ela ficava novamente doente... tinha que ser novamente puncionada várias vezes para receber antibiótico... era muito, muito cansativo.

Em alguns momentos eu passei a me perguntar: e agora, o que vai acontecer? Vai ser sempre assim? Ela vai ser sempre esse bebezinho, com estas mesmas reações, com estes mesmos cuidados? Ela demorou muito para crescer e ganhar peso, ficou quatro meses usando roupas RN, pegando infecção todo o mês.... Eu pensei: será que um dia eu vou cansar de ser mãe dela? Será que não vou ser feliz? Será que nunca mais vou poder viajar, vou passar o resto da minha vida dentro de um hospital?

Ou vou ficar pra sempre confinada em casa com uma criança doente? Mas, não quero que ela morra, se for preciso vou cuidar sempre dela e ajudá-la a viver. Mas não quero que ela sofra, quero que ela seja feliz! Será que ela vai ser feliz? Se eu pensasse no futuro, ficava angustiada sem conseguir responder a tantas perguntas. Mas, o presente, sim, eu tinha condições de enfrentar o presente.

Cada dia valia muito a pena. Chegar na UTI e ver aquele rostinho fofinho, aqueles olhinhos tão doces, pegar aquela bebezinha cheirosa no colo e senti-la se aconchegar no meu peito... Eu simplesmente queria estar o tempo todo perto dela e dizer a ela que eu a amava muito.

A própria Vitória respondeu às minhas perguntas. O seu ritmo podia ser um pouco diferente, os cuidados um pouco maiores, mas não, não seria sempre a mesma coisa, não seria frustrante ser sua mãe. A cada novo mês havia uma novidade, uma reação diferente, uma mudança no comportamento, na aparência... E o mais incrível, tudo era uma grande surpresa. Ninguém conseguia prever o que aconteceria, que reações ela teria, que desafios enfrentaria. Fomos preparados para a morte, e quando a morte não veio, fomos preparados para o pior, para uma criança sem reações com uma vida muito curta... Mas, ao contrário, tudo era muito emocionante, muito intenso e muito, muito belo. E ainda é!

Parecia que nada estava acontecendo, mas, quando nos demos conta, sim, estava crescendo pele na sua cabeça, e sim, era possível fazer uma cirurgia, e sim, era possível mamar e tirar a sonda, e sim, era possível ficar sem oxigênio, e sim, era possível ir para casa, e sim, era possível ter uma vida “normal”. Ou melhor, mais que normal, uma vida muito, muito especial.

Como está escrito na introdução deste blog, é uma grande alegria tê-la conosco, por mais que algumas pessoas não compreendam, por estarem um pouco à distância dos acontecimentos. E não falo de distância física. Algumas pessoas podem estar muito perto de nós, mas sem conseguir se envolver e participar da grande emoção que é estar com a Vitória. E alguns estão muito longe, mas se tornam tão próximos ao vibrar com as vitórias, e chorar com as dificuldades, e perceber o quão valiosa esta criança é.

E assim tem sido desde sempre. Quando menos esperamos, uma novidade. A Vitória já mudou muito desde que veio para casa. No começo, quase não chorava, dormia muito, não dava muito trabalho. Mas havia a maratona de tirar leite materno, esterilizar utensílios e mamadeiras a cada três horas, fazer papinhas, sucos, tudo novidade. Ela era muito pequenina e eu tinha medo até de levá-la para a sala! As primeiras vezes que saímos ficamos muito inseguros e atrapalhados. As novidades foram surgindo. Novas expressões: sorriso, choro, dor, braveza. Novos sons: agora ela começou a fazer um aguuuuh quando está com dor, tem um vasto repertório de choros e gritos, além de diferentes sons que faz com a garganta quando quer dizer que está brava, que está fazendo cocô, que precisa trocar a fralda, que acordou e quer chupeta, quer colo... também tem uma linguagem corporal interessante, por exemplo, quando vai no colo de alguém que estranha, fica virando a cabeça pra trás, as pessoas não entendem e até acham que ela está brincando, mas ela está é pedindo socorro, pra sair dali!

Agora vieram os dentes, ela passou uma semana bem difícil, com muita dor, muito irritada, teve dias que estava muito inquieta e só queria ficar no colo, e também teve noites em que ninguém dormiu direito, pois ela estava super incomodada. Precisei dar analgésico, passar pomadinha na gengiva, teve dor de barriga, remédio para gases, bolsa quente na barriguinha, um alvoroço! O segundo dentinho rasgou a gengiva, mas acredito que os incisivos superiores estão para romper, e também já consigo sentir os molares por baixo da gengiva em cima e em baixo! Pobre Vitória, que transformação na sua boquinha!

Também tem os progressos no desenvolvimento motor, são lentos, mas muito gratificantes e acreditamos que ela tem um grande potencial e vai superar muitas expectativas. Agora ela começou a ficar de pé no nosso colo, normalmente quando está brava, fica com os pezinhos apoiados nas nossas pernas, brigando, agarrando a gente.

Enfim, são muitas mudanças, muitos detalhes, por mais que eu tente descrever, é difícil transmitir tantas sutilezas, tantos sentimentos e mudanças que nós como pais percebemos.

Mas posso afirmar com convicção que é uma grande alegria e uma grande bênção ser mãe da Vitória. E a mesma coisa o Marcelo também repete todos os dias, que é um pai muito abençoado por ter uma filha tão maravilhosa.

Infelizmente, sei que muitas pessoas, ao conhecerem a Vitória, podem pensar o contrário, e acharem muito triste o fato de ela ter nascido com um problema, e ser uma criança diferente, com algumas deficiências, e sentirem pena, e pensarem, ou até dizerem, graças a Deus que meu filho nasceu perfeito. Confesso que isso me entristece. Mas acredito que trata-se de um preconceito, que vem sempre acompanhado de ignorância. De seguir um senso comum, uma ideia pobre e preconcebida que vem sendo arrastada entre gerações, de que ter uma criança com deficiência é algo muito triste, muito vergonhoso, que a criança será sempre um peso, dará muito trabalho e não irá retribuir, não irá se tornar uma pessoa produtiva e ativa na sociedade. O que dói muito em meu coração é ouvir alguém dizer: não sei se eu teria a mesma coragem de vocês... de continuar com a gravidez? Sei que ninguém comenta isso com intenção de ofender, mas, se pararem para pensar, é algo horrível, é como se estivessem dizendo, não sei se a vida de sua filha vale a pena, não sei se não teria sido melhor matá-la!

Fico muito feliz que tantas pessoas se sintam tocadas pela história da Vitória e se abram para conhecer sua vida, e aprender com sua condição, e refletir sobre o propósito de suas próprias vidas. Espero que desta forma mais e mais pessoas possam mudar sua forma de pensar, e ver o quanto vale a pena amar um bebê independente de sua expectativa de vida. Que vejam o quanto vale a pena amar e lutar por uma vida não importa quantos desafios haja pela frente! O quanto é importante respeitar a vida em qualquer circunstância.

Nós é que decidimos se a vida de uma criança será um peso ou uma alegria, e isso não depende de ela ser perfeita ou não, isso depende se conseguimos enxergar o verdadeiro propósito daquela vida e o quanto somos abençoados em poder nos doar e amar, em vez de simplesmente ficarmos voltados para nós mesmos, em nosso próprio egoísmo, esperando apenas receber.

Nossa caminhada com a Vitória tem sido sempre impulsionada com muito amor, fé e alegria, e nós olhamos para o futuro com esta mesma motivação, e sorrimos para ele. Existem momentos de sofrimento, de ansiedade e preocupações. Mas, pergunto, que mãe e que pai que não enfrentam estes sentimentos com qualquer criança?

Sim, os desafios são diferentes. Ela precisa de mais ajuda, de fisioterapia, fono, aparelho de audição, exames de vez em quando, e não sabemos como será seu futuro. E no fim das contas, acho maravilhoso que os médicos não saibam dizer como será o futuro da Vitória. (Porque na verdade eles não podem saber com certeza como será o futuro de ninguém!) E temos total liberdade de lutar, de ter fé, de acreditar no impossível.

Eu tenho certeza que o futuro dela será muito emocionante, muito surpreendente e muito lindo. E isso não depende de suas deficiências, isso depende de como nós vamos nos portar diante dos desafios. Isso depende do quanto vamos lutar. E nós não estamos lutando sozinhos. O nosso Deus está conosco, a nossa frente, treinando nossas mãos e nossos pés para a batalha. E deu a ela o nome de Vitória e Cristo.

Hoje nossas orações são diferentes. Os desafios são outros, diferentes do que quando ela nasceu. Muitos parecem intransponíveis, é verdade. Mas os que já superamos também pareciam.

Hoje, nossa filha tem um ano e dois meses. E quando ela acorda de manhã, eu sou tão grata a Deus de poder pegá-la em meus braços (agora sem precisar toda a hora lavar as mãos e passar álcool gel). E já com ela em meus braços, parece que o tempo para, e nada mais importa, e ficamos em silêncio, sentindo uma a respiração da outra.

Vocês não podem imaginar como cada momento e cada pequena atividade que fazemos com ela são emocionantes. Tudo é motivo para tirar fotos ou para fazer um vídeo. Ela está de olhos abertos. Ela está com as mãozinhas juntas. Ela está tentando engatinhar. Ela espirrou. Ela sorriu. Nasceu um dentinho. Nasceu mais um dentinho.

nesta foto dá para ver um pouco os dois dentinhos que já nasceram

Sinto-me feliz em ser mãe! Sinto-me plenamente realizada. Plenamente feliz. Às vezes parece que vou explodir de tanta felicidade. Cada momento é totalmente graça de Deus, sem que tenhamos feito nada para merecermos estar aqui, para fazer com que a Vitória esteja viva. Sabemos que cada segundo de vida é um milagre e vivemos com a alegria e a gratidão de quem está vivendo um milagre: muito emocionante, muito intenso e muito, muito belo.

Orações e doações de sangue para a menina Ana Luiza

Queridos,

Gostaria de dividir com vocês a história da encantadora menina Ana Luiza, que está neste blog http://vidanormal.blogspot.com/, é uma linda história de luta e vitória contra o câncer, em que  podemos ver claramente a presença de Deus.

Devido ao tratamento muito agressivo de quimioterapia, ela tem necessitado diariamente de transfusões de sangue e gostaria de pedir aos que moram em São Paulo ou arredores para que sejam doadores.

Todos os detalhes para doação estão no blog indicado, onde também há um maravilhoso testemunho de fé, sobre a forma como a Ana Luiza está sendo curada de forma surpreendente e inexplicável de um câncer muito agressivo diagnosticado já em estágio de metástase. Por favor orem pela saúde dela e por sua família, que tenham forças e muito ânimo durante este período de tratamento tão desafiante e desgastante.

Que em breve ela esteja em casa totalmente recuperada compartilhando quão grandes coisas Deus fez em sua vida.

http://vidanormal.blogspot.com/

Uma gatinha resfriada

Eu te louvo, ó Senhor, de todo o meu coração. Canto louvores na presença dos poderosos. Prostro-me perante o teu santo templo e louvo o teu Nome, por teu amor e fidelidade, pois exaltaste acima de todas as alturas o teu Nome e a tua Palavra!

No dia em que te invoquei, tu me respondeste, deste-me força e coragem. Pois o Senhor é excelso, mas vê os humildes, e de longe reconhece o altivo. Se eu andar em meio à angústia, tu me fazes reviver; estendes tua mão contra a ira dos meus inimigos, e tua destra me salva.

O Senhor me assistirá até o fim. Ó Eterno, teu amor dura para sempre; não abandones as obras das tuas mãos! Salmo 138

Nossa gatinha está resfriada. A noite de sexta para sábado foi bem difícil, ela não conseguia dormir e ficava chorando e brigando, só ficava calma e conseguia cochilar um pouco sentada, e mesmo assim acordava toda hora. Tivemos que nos revezar para conseguirmos dormir um pouco também.

Sábado de manhã ela tinha uma tomografia agendada a pedido da otorrino, e eu havia marcado sem sedação, garantindo que não era necessário sedá-la pois ela dormiria facilmente... E lá estava ela a noite inteira sem conseguir dormir! Ficamos receosos de fazer o exame com sedação, pois seria necessário intubar, e há mais riscos de intercorrências. Já estava imaginando se ela ia ficar brigando daquele jeito na hora do exame e teríamos que marcar para outro dia com sedação. Finalmente, alta madrugada ela conseguiu adormecer e descansar um pouco.

Sábado de manhã percebi que ela estava com o narizinho todo congestionado. Mas já estava bem mais calma. Graças a Deus, o exame foi tranquilo. Ela dormiu, a colocamos na maca que entra debaixo do aparelho da tomografia (uma parafernalha gigante que parece uma nave espacial). Durante o exame, ela acordou assustada, largou a chupeta e começou a choramingar. Conseguimos acalmá-la e ela voltou a dormir, mas virou a cabeça para o lado, então tivemos que tirá-la debaixo da nave, quer dizer, do aparelho, e arrumar sua cabeça para que ficasse retinha. E felizmente tudo deu certo!

Depois fomos ao casamento do primo Daniel com a tia Vanessa. A Vitória vestiu um lindo vestinho de veludo que ganhou da tia Ivana e ficou uma verdadeira princesinha. Linda, linda!

Na festa, muitas pessoas queriam conhecê-la e pegá-la no colo, mas devido à gripe e à noite anterior em claro, ela estava dormindo e ficou o tempo todo no carrinho ou no colo da mamãe, enrolada em um cobertor bem quentinho.

Ontem, para completar, percebi que o seu 2o dentinho finalmente rompeu a gengiva, o que ajuda a explicar ainda mais o desconforto dos últimos dias.

Graças a Deus a gripe não está apresentando nenhuma complicação, ela só está dormindo bastante e com o narizinho entupido. Estamos fazendo inalação com soro e passando bastante rinosoro, conforme orientação da pediatra. Ela também não está comendo muito bem, especialmente a comida salgada, mas suco e leitinho está conseguindo tomar.

Agradecemos e damos glórias a Deus, que tem concedido a ela muita saúde e resistência, e pedimos orações para que seu sistema imunológico trabalhe direitinho fazendo-a se recuperar logo desse resfriado.

Abraços a todos e ótima semana!

Vitória andando de skate

Essa semana foi uma semana cinza em São Paulo. O tempo continuou chuvoso e esfriou, tivemos até que tirar os cobertores do armário. A pequena Vitória ficou um pouco confusa com as temperaturas do seu corpo. Acostumada com o super calor das últimas semanas, ela estava fazendo um grande esforço para esfriar seu corpo (às vezes ela não conseguia e ficava meio quentinha, tinha que deixá-la só de fralda). De repente o tempo vira e fica frio, mas ela continuou esfriando e acabou ficando com hipotermia, bem friazinha, tive que enchê-la de cobertores e ligar o aquecedor à noite no seu quarto.

Fiquei monitorando-a ontem durante a noite e sua temperatura foi subindo lentamente. Mas hoje de manhã, quando já não estava mais tão frio, ela acordou irritada e com muito calor. Para completar, parece que hoje os dentinhos estavam se mexendo bastante e ela ainda estava com dor de barriga e fez muito cocô. Acordou cedo e ficou reclamando, se contorcendo e chorando. A manhã foi super tumultuada. E justo hoje tínhamos uma consulta na AACD às 14h20. Estávamos atrasados, estava chovendo, ela muito irritada, fiquei me questionando se realmente valia a pena levá-la, uma vez que já nos disseram que ela não poderá fazer acompanhamento lá com eles. Oramos e decidimos ir, saímos tarde, pegamos trânsito, e chegamos quase meia hora atrasados.

Mas valeu a pena! Tivemos uma orientação muito boa com uma fisioterapeuta, uma terapeuta ocupacional e uma fonoaudióloga. Elas nos deram muitas dicas práticas para o dia-a-dia, de atividades, brincadeiras e exercícios que podemos fazer com a Vitória em casa para estimulá-la. Além de tudo, o próximo paciente que elas tinham havia desmarcado e pudemos ficar com elas por mais uma hora. A Vitória até se acalmou e curtiu algumas atividades.

Elas mostraram alternativas de lugares para deixarmos a Vitória, além do berço, do carrinho e do colo. Por exemplo, um puff grandão em que ela pode ficar sentada bem confortável, e uma calça de contenção (uma engenhoca feita artesanalmente com uma calça jeans velha e enchimentos) que também pode ser usada para ela sentar com apoios atrás e dos lados, além de muitas outras posições que ela achou bem divertidas.

Mas o ápice da consulta foi a hora em que mostramos que ela tenta engatinhar quando fica de barriga para baixo. A Vitória conseguiu se mover bastante sozinha. Vendo que ela já tem bastante força nas pernas, a fisioterapeuta mostrou o skate, um carrinho adaptado, em que colocamos a Vitória de barriga para baixo, em cima de quatro rodas, com os bracinhos apoiados e as perninhas para fora, encostando no chão. Então prendemos ela com um cinto bem grosso de velcro e... ela começou a ir para frente! Mexer os pezinhos e ir para frente em cima do carrinho! Foi lindo, emocionante, incrível! Ela adorou e ficou indo adiante, e todos nós maravilhados, um na frente chamando ela, outro indo atrás e às vezes dando um pouco de apoio para ela conseguir ganhar impulso com o pé. E lá estava ela se movendo sozinha. Ela começou a ir em direção a outro tablado que havia na sala, tivemos que virá-la e então ela voltou todo o percurso em cima do skate.

As terapeutas foram muito atenciosas, anotaram todas as dicas que nos deram, ficaram apaixonadas pela Vitória e disseram que vão pedir um retorno para daqui a 3 meses, (que não estava previsto). Também ficaram de tentar nos ajudar a buscar uma instituição que esteja preparada para acompanhá-la. E no final, a fisio nos levou até a oficina ortopédica onde encomendamos um skate novinho para a Vitória. Esperamos em breve ter muitas novidades das nossas novas brincadeiras radicais em casa!

A semana começou cinza, meio parada, o dia começou tenso, tumultuado, mas tudo acabou bem, em cima de um skate em movimento, cheio de cor e vida.

Obs. o Marcelo tirou fotos no celular lá na AACD, assim que conseguir baixar, publico-as aqui.

Muitas aventuras e alguns desafios

"Inclina os teus ouvidos, ó Senhor, e responde-me, pois sou pobre e necessitado. Alegra o coração do teu servo, pois a ti, Senhor, elevo a minha alma. Tu és bondoso e perdoador, Senhor, rico em graça para com todos os que te invocam. Pois tu és grande, e realizas feitos maravilhosos, só tu és Deus!
Salmo 86


Tivemos um fim-de-semana cheio de atividades e alegres reencontros. Sábado à tarde encontramos alguns amiguinhos que conhecemos na UTI, com seus papais e mamães. É muito legal ver como cada um está crescendo e se desenvolvendo. Todos eles nasceram prematuros e também precisam de um acompanhamento mais cuidadoso. Nos sentimos muito à vontade pois sabemos o quanto nossos filhos são vencedores e têm seu próprio ritmo de desenvolvimento, e que são únicos e muito preciosos!

Relembramos vários momentos da internação de nossos filhos, os momentos de tensão, as histórias engraçadas, a grande vitoria de levá-los para casa e toda a adaptação em casa... graças a Deus cada vez mais a UTI se torna uma lembrança distante e a realidade é que nossos pequenos estão bem!

Este 2º encontro de Mães e Pais de UTI foi organizado meio em cima da hora, pois os nossos amigos Bruno e Flávia e a amiguinha Laura estão se mudando para o Rio nos próximos dias. Mas nos próximos meses organizaremos um novo encontro e com mais antecedência avisaremos todos os amigos que conhecemos na UTI naquela época (se alguma destas famílias acompanha o blog e quiser nos enviar um e-mail para estarmos em contato desde já, fiquem à vontade!)

Aproveitamos para desejar muitas felicidades à família da Laurinha em sua mudança para o Rio, e também muitas felicidades a todos os amiguinhos de UTI que fizeram 1 aninho de vida entre dezembro e fevereiro. Que Deus os abençoe cada vez mais com muita saúde, alegria e superação. Vocês são muito especiais!


Ainda no sábado, depois de encontrar o pessoal da UTI, fomos ao aniversário dos amiguinhos Gabriela e João Roberto, filhinhos dos nossos amigos Beto e Katia, que se mudaram para Maceió há algum tempo e estão passando férias aqui em São Paulo. A Vitória ganhou vários colinhos e fez novos amigos, além de reencontrarmos vários amigos antigos.

Parabéns também aos amiguinhos Gabriela e João, que Deus os cubra de bênçãos e muita alegria!
E no domingo, mais um aniversário, agora da tia Cida. Para chegar na sua casa, onde ela nos esperava com um delicioso almoço, foi uma aventura à parte. No meio do caminho começou a chover torrencialmente, e quando estávamos quase chegando à casa dela, tivemos que voltar pois as ruas estavam ficando alagadas e não tinha mais como passar com o carro (quem acompanhou as notícias viu que aconteceu um pequeno dilúvio aqui em São Paulo no domingo à tarde). Fomos para um local seguro e esperamos cerca de 40 minutos até a chuva parar. Então a tia Cida veio ao nosso encontro para nos "resgatar", e nos levou por um caminho seguro até a sua casa. Graças a Deus, durante todo esse tempo a Vitória ficou dormindo tranquila na cadeirinha do carro. E graças a Deus ficamos todos seguros e secos dentro do carro o tempo todo!

E parabéns à tia Cida (obrigada pelo resgate no domingo) que Deus a abençoe e a conduza sempre!

Apesar de tantos passeios e festinhas, a Vitória ainda está meio "jururu", irritadiça e incomodada com os dentinhos... Estamos passando camomilina C, que várias mamães e amigas recomendaram e a pediatra confirmou. Mas ainda assim ela não está comendo bem, e para completar começou a ficar com o intestino preso, o que a deixou mais irritada ainda. Felizmente ela adora frutas e todos os alimentos que ajudam o intestino a funcionar bem, e já estamos conseguindo reverter a situação, com muita oração, ameixa e mamão! Graças a Deus!

***

Ontem fui à entrevista com uma assistente social no Instituto de Reabilitação Lucy Montoro. Fiquei um pouco desanimada, pois ela me disse que eles não aceitam crianças com deficiência visual (mesma alegação da AACD). Mas como ainda não temos um diagnóstico definitivo em relação à Vitória, ela irá incluí-la na triagem para ser avaliada por uma equipe médica, que então decidirá se ela pode fazer acompanhamento lá.

O que tenho sentido muito nestas instituições (filantrópicas e governamentais) é muita burocracia e um tantinho de indiferença. Infelizmente, da mesma forma como durante a gestação, há muita superficialidade dos profissionais da saúde, que se limitam muitas vezes a olhar para relatórios e exames (papéis e mais papéis) em vez de olhar para o ser humano. E infelizmente percebo também que muitas instituições se preocupam um pouco mais com números do que com vidas... Tenho esperança de que me provem o contrário nas próximas etapas, mas até o momento esta tem sido a impressão durante nossa caminhada com nossa preciosa filha.

Mas uma boa notícia é que mudamos de fisioterapia - uma excelente fisioterapeuta que é amiga de nossa família começou a trabalhar com a Vitória e está fazendo um trabalho maravilhoso! Estamos aprendendo muito com ela, com técnicas incríveis para estimular a Vitória no seu desenvolvimento motor. Ela confirmou o que sempre acreditamos, há muito trabalho pela frente, não será fácil, mas a Vitória tem muito potencial. Ela vai trabalhar com a Vitória até abril, quando irá viajar, então pedimos que se unam a nós em orações para que Deus nos mostre onde levá-la depois para que possamos ajudá-la a se desenvolver em todo o seu potencial.

Bem, confiamos que se Deus nos conduziu até aqui, e continuará nos conduzindo, pois nossa esperança não está em homens ou em instituições, mas naquele que criou a Vitória e ama muitíssimo (e que tem nos ajudado a cuidar dela desde que ela era um pequeno e valente embriaozinho!)

Nesta sexta-feira vamos a uma avaliação de fisioterapia na AACD, não faço ideia do que acontecerá, por isso peço mais uma vez orações de todos.

Abraços e fiquem com Deus!

Mais fotos do aniversário

O primo Daniel segurando a Vitória no colo (com orientação da vovó Cida)

Vovó Cida, prima Marina (sentada), primo Daniel e sua noiva Vanessa, tia Teca

priminho Gabriel e tia Mariana