Nove meses com um presente do céu

Deleite-se no Senhor, e Ele atenderá aos desejos do seu coração. Entregue seu caminho ao Senhor, confie nele, e ele agirá. Salmo 37:4-5

Alguns traziam crianças a Jesus para que ele tocasse nelas, mas os discípulos os repreendiam. Quando Jesus viu isso, ficou indignado e lhes disse: “Deixem vir a mim as crianças, não as impeçam; pois o Reino de Deus pertence aos que são semelhantes a elas. Digo-lhes a verdade: Quem não receber o Reino de Deus como uma criança, nunca entrará nele”. Em seguida, tomou as crianças nos braços, impôs-lhes as mãos e as abençoou. Marcos 10:13-16

 

"Quando escuto o argumento horroroso e nogento de que temos que abortar só porque há a possibilidade da criança nascer com deficiência, oh, o horror toma conta do meu coração! Senhoras e senhores, há coisas que vocês só poderão aprender com os mais fracos de nós. E quando vocês os matam, são vocês que perdem. O Senhor olha por eles, mas serão vocês que sofrerão para sempre". Gianna Jessen, sobrevivente de um aborto (clique para ver o video da sua história)

Ao passar, Jesus viu um cego de nascença. Seus discípulos lhe perguntaram: “Mestre, quem pecou: este homem ou seus pais, para que ele nascesse cego?” Disse Jesus: “Nem ele nem seus pais pecaram, mas isto aconteceu para que a obra de Deus se manifestasse na vida dele”. João 9:1-3

É com muita alegria e uma imensurável gratidão que hoje comemoramos nove meses da nossa amada filha Vitória. Praticamente o mesmo tempo que a tivemos em gestação, agora a temos como uma criança nascida viva neste mundo. Uma pessoa, uma cidadã, um ser humano independente. Uma bênção em nossas vidas. O presente mais precioso que poderíamos ter recebido de Deus. Algumas coisas que nos fazem rir é que a Vitória já tem CPF, é titular do seu próprio plano de saúde, já recebeu correspondência em seu nome, e já participou do censo nacional 2010.

Como todos vocês sabem, amados amigos que têm nos acompanhado, alguns desde o início, outros já durante o desenrolar dessa história, enfrentamos muitos desafios desde a gestação e após o nascimento da nossa filha. Ela foi diagnosticada com acrania no 3º mês da gravidez, foi desenganada pelos médicos e sua morte considerada inevitável após seu nascimento, uma vez que o resultado da acrania é sempre a anencefalia ao final da gestação. Até hoje existem dúvidas sobre seu diagnóstico. E considero isso muito bom. Porque nenhum diagnóstico vai decidir seu destino, sua qualidade de vida, sua realização enquanto pessoa e o quanto ela será amada por nós. Ela não se chama acrania, anencefalia, malformação, cérebro rudimentar ou qualquer outra coisa – nomes horríveis por sinal. Ela se chama Vitória de Cristo. Amada. Linda. Perfeita. Esperada. Querida. Única. Insubstituível.

Muitos disseram que não valeria a pena o sacrifício de carregá-la até o final da gravidez. Certa vez um médico me disse: “Toda gestação tem um risco, e se paga um preço, mas no final se tem o prêmio. Você vai pagar o preço, mas não vai receber o prêmio no final”. Ele estava redondamente errado, mais redondo que a minha barriga de grávida. Estava sendo aconselhada a fazer o que eles chamam de antecipação terapêutica do parto, e que mais tarde descobri ter um nome mais transparente: aborto eugênico (quando a criança  tem alguma deficiência).

O consolo, o carinho e o amor das pessoas ao nosso redor têm sido uma grande fonte de alegria e encorajamento durante todo esse tempo. O querer saber como é que as coisas estão, o interessar-se, o torcer e vibrar de cada um de vocês em cada etapa superada nos fazem sorrir e festejar porque não estamos sozinhos, e porque nossa filha é amada. Cada dia que vemos um comentário novo, um seguidor novo, alguém que diz que acompanha o blog, que ora pela Vitória,que torce pela nossa pequena, sentimos muita satisfação e alegria. Se alguém diz então que ela é bonitinha, que é uma guerreira, vamos até o céu!

O que às vezes me entristece é perceber que alguém sente pena da nossa filha. Ou da nossa situação. Se alguém acha que é um fardo pesado que recebemos de Deus cuidarmos dela, ou que é uma coisa muito triste alguém ter nascido com “problema”, isso me corta o coração. Se alguém fica especulando “o que foi que eles fizeram para ela nascer assim” como se fosse um castigo, me sinto inconsolável. Porque percebo que essa pessoa não está entendendo nada do que estamos vivendo. Absolutamente nada. Eu não sabia disso até viver uma situação assim. Nunca sabia como agir quando sabia que alguém havia perdido uma pessoa querida, ou se estava passando por uma situação de doença ou algum acidente com dano irreversível. Ou quando nasceu um bebê com uma malformação. Infelizmente às vezes, com pessoas não tão próximas, cometi o erro de ficar em silêncio, ou de ter pena. Hoje posso dizer que, não importa que algum comentário tenha saído meio sem jeito - se foi bem intencionado, se foi com amor, eu nunca vou me esquecer. Lembro de cada pessoa que me ligou durante a gestação, de cada pessoa que me escreveu assim que a Vitória nasceu (mesmo que a alguns não tenha conseguido responder), e aqueles que nos visitaram, então, cada um destes amigos têm um lugar de honra no meu coração – pra sempre.

Nada será pior do que o silêncio e a pena. Infelizmente preciso dizer isso e esclarecer aqueles que porventura possam ter este sentimento – não é preciso. Se simplesmente pararem para pensar – ela poderia não estar viva, ela poderia nunca ter existido, e nunca teríamos aprendido tudo o que aprendemos desde que ela chegou em nossas vidas. Não teríamos sido agraciados com seu olhar sereno, com seu coração guerreiro que luta para viver e crescer, com seu sorriso sapeca, seus cílios compridos, seus olhos azuis, suas mãozinhas delicadas, sua pele macia e seu cherinho de nenê. Meu coração se enche de alegria ao vê-la viva. Algo que me alegrava durante a gestação era ouvir seu coração bater durante os exames. Também tive o privilégio de senti-la se mexer muito, me chutar e fazer pressão nas minhas costelas. Agora, me enche de satisfação colocar a mão perto do seu rosto e sentir o ar quente saindo do seu nariz. Ouvir sua respiração profunda enquanto dorme. Seu chorinho parece música. Seu espirro é gracioso. Por incrível que pareça, trocar sua fralda me enche de alegria, porque ela vive!

Ontem comemoramos também aqui no Brasil o dia das crianças. Aproveitando o feriadão, a vovó Alice veio nos visitar e passar a semana conosco. E ontem de presente a Vitória pôde tirar o gesso da perninha e saímos para passear – a primeira vez que fomos com ela a um restaurante! Ela almoçou antes de sair de casa, mas lá pelas tantas tomou sua mamadeira fora de casa – algo ainda pouco usual para nós. Depois, fomos passear na casa da bisa Victória, revimos vários tios e tomamos um gostoso café. Saímos de casa no horário do almoço e só voltamos lá pelas dez e meia da noite, super felizes em passar um dia tão agradável na companhia da nossa filha. Ao longo da semana, tentarei colocar mais fotos destes momentos tão especiais, e das últimas visitas tão especiais que ela recebeu.

Mas hoje gostaria de aproveitar o dia das crianças para lembrar algumas crianças que nem sempre são consideradas uma bênção. Porque toda criança é uma bênção. Incomparável. Independente das circunstâncias em que as recebamos, e de quanto tempo elas fiquem conosco. Crianças anencéfalas, crianças com acrania, paralisia cerebral, síndromes raras, ou outras deficiências, graves ou não, comuns ou não. Estas crianças são muito amadas por Deus. Sei que Deus se entristece que existam doenças e malformações, fruto da escolha da humanidade pelo pecado e pelo conhecimento do bem e do mal – e Cristo morreu por nossos pecados para que um dia tenhamos, todos que aceitarmos seu sacrifício, um corpo perfeito e eterno. Mas sei que Ele tem um propósito único e especial com a vida de cada uma destas crianças.

 

Recentemente criei um blog para orar por estas crianças, o Levantem-se e orem!, assim como oramos por nossa filha antes de nascer. Uma tentativa de ajudar famílias que passam por situações semelhantes às que passamos. Infelizmente esse blog tem tido pouca visitação e nenhum pedido de oração. Acredito que isso reflita em parte o quanto ainda existe desconhecimento, desinteresse e preconceito sobre estas condições especiais em nosso meio. Peço a Deus que isso mude - não que esse blog seja popular como o blog da Vitória tem sido, pois isso pouco importa. Mas para que estas crianças sejam amadas. Muito amadas. Assim como nossa filha tem sido. Porque ela foi o maior presente que recebemos de Deus.

Feliz nove meses de vida fora da barriga, querida Vitória! Feliz dia das crianças! Obrigada por alegrar nossas vidas com seu coração puro de criança, que nos aproxima tanto de Deus!

Aprendendo a confiar nos caminhos de Deus

"Pois os meus pensamentos não são os pensamentos de vocês, nem os seus caminhos são os meus caminhos", declara o Senhor. "Assim como os céus são mais altos do que a terra, também os meus caminhos são mais altos do que os seus caminhos e os meus pensamentos mais altos do que os seus pensamentos." Isaías 55:8-9

  

"Mas o meu povo não quis ouvir-me; Israel não quis obedecer-me. Por isso os entreguei ao seu coração obstinado, para seguirem os seus próprios planos. Se o meu povo apenas me ouvisse, se Israel seguisse os meus caminhos... eu sustentaria Israel com o melhor trigo, e com o mel da rocha eu o satisfaria". Salmo 81:11-16

  

Busquem o Senhor enquanto é possível achá-lo; clamem por ele enquanto está perto. Que o ímpio abandone o seu caminho, e o homem mau, os seus pensamentos. Volte-se para o Senhor, que terá misericórdia dele; volte-se para o nosso Deus, pois ele dá de bom grado o seu perdão. Isaías 55:6-7

 Assim como a chuva e a neve descem dos céus e não voltam para ele sem regarem a terra e fazerem-na brotar e florescer, para ela produzir semente para o semeador e pão para o que come, assim também ocorre com a palavra que sai da minha boca: Ela não voltará para mim vazia, mas fará o que desejo e atingirá o propósito para o qual a enviei. Isaías 55:10-11

   

Às vezes os caminhos de Deus são um tanto inesperados. Isso torna a vida com Cristo muito emocionante. É muito bom fazer planos, ter sonhos, mas precisamos estar preparados pra o momento em que Deus vai chegar e dizer que, bem, houve uma pequena mudança nos nossos planos. E isso vai mudar toda a nossa vida drasticamente e para sempre. Tenho aprendido que isso é muito bom. Apesar de isso ser particularmente bem difícil para mim. Ao ponto de às vezes chorar como uma criança birrenta que queria sair para brincar e começou a chover. Eu tinha todo um roteiro traçado e de repente na primeira curva da estrada sou avisada que é preciso seguir uma rota diferente. E agora, eu não conheço esse caminho, onde é que vai dar? O que é que eu faço?

Que tal deixar que Eu a guie? Foi a resposta de Jesus.



Nos últimos anos da minha vida tenho tentado aprender a aceitar os caminhos de Deus. A reconhecer que Seus caminhos são melhores, mesmo quando tão diferentes dos meus. Claro que tudo isso é muito simples e bonito de se escrever. Mas, Deus, como é difícil viver isso. Lá estava eu cheia de planos perfeitos, e Deus chega para mim com planos difíceis de entender, cheios de imprevistos, lágrimas, dor. E me diz: confie em mim. Será que estamos fazendo tudo errado? É preciso se submeter. É preciso confiar. Senhor, só queremos ir adiante se o Senhor estiver à nossa frente. Não nos deixe. Por favor, venha nos mostrar o caminho.

Não importa quão difíceis sejam os caminhos de Deus. São os caminhos mais seguros. São os caminhos mais felizes. Às vezes podemos focalizar muito nas lágrimas. Nas dificuldades. Naquilo que saiu diferente dos nossos planos, das nossas vontades. Mas enquanto choramos podemos deixar de ver que, de repente, lá estão as flores. Lá estão os frutos. Muito melhores, muito mais lindos do que havíamos sonhado.

Assim são os caminhos do meu Deus. Muito melhores que os meus. Assim é a vida com Jesus.



Assim também é a nossa bebezinha. Ou deveria dizer mocinha? Pois já está começando a sentar sozinha, já almoça, janta e come sobremesa. Ela é muito melhor que qualquer bebê que poderíamos sonhar. Estamos nos realizando como pais de um modo que nunca imaginamos. E que alegria, que gratidão ao vê-la se superar e vencer. Nossa amada Vitória de Cristo. Muito obrigada, Senhor.



Vocês sairão em júbilo e serão conduzidos em paz; os montes e colinas irromperão em canto diante de vocês, e todas as árvores do campo baterão palmas. No lugar do espinheiro crescerá o pinheiro, e em vez de roseiras bravas crescerá a murta. Isso resultará em renome para o Senhor, para sinal eterno, que não será destruído. Isaías 55:12-13

 

"Vocês conhecem o caminho para onde vou". Disse-lhe Tomé: "Senhor, não sabemos para onde vais; como então podemos saber o caminho? " Respondeu Jesus: "Eu sou o caminho, a verdade e a vida. Ninguém vem ao Pai, a não ser por mim. Quem tem os meus mandamentos e lhes obedece, esse é o que me ama. Aquele que me ama será amado por meu Pai, e eu também o amarei e me revelarei a ele. (...) Deixo-lhes a paz; a minha paz lhes dou. Não a dou como o mundo a dá. Não se perturbem os seus corações, nem tenham medo". João 14:4-6; 21; 27

 

 

Novidades no blog

Queridos leitores,

Gostaria de lembrá-los de sempre darem uma olhada na barra lateral aqui à direita quando leem as postagens do blog. De vez em quando atualizo com algum link interessante que encontro, com informações que tenham a ver com o blog, como diagnósticos difíceis na gravidez, histórias de outras crianças que nasceram com acrania ou anencefalia, vídeos sobre a tentativa de legalização do aborto no Brasil, enfim, várias novidades.

Outra página que gostaria de convidá-los sempre a visitar é o canal da Vitória no You Tube (link à direita logo no início do blog) onde também de vez em quando coloco algum video novo dela.

Além disso, também criamos um blog em inglês para contar a história da nossa amada Vitória (wwww.belovedvitoria.blogspot.com). Algumas pessoas que não entendem português tentam acompanhar a nossa história e o blog em inglês facilitará muito. Também estará mais acessível a famílias que estão enfrentando diagnósticos semelhantes em várias partes do mundo. Minha irmã e eu estamos tentando traduzir (minha irmã fez algumas contribuições excelentes traduzindo longas postagens para o inglês com maestria) mas infelizmente não temos tido muito mais tempo para isso. Por isso gostaria de pedir que, se alguém estiver interessado em ajudar como voluntário nas traduções  deste blog para o inglês, entre em contato comigo pelo e-mail joanaschmitz@yahoo.com.br

Muito obrigada e abraços a todos!

Muito obrigada, tia Cida!

Essa semana estava organizando as fotos da Vitória do tempo do hospital - tiramos tantas fotos durante os meses em que ela ficou internada (acho que mais de 5 mil fotos!) que até hoje ainda não tinha baixado tudo para o computador. Desde aquela época eu tinha vontade de escrever um post para agradecer as pessoas que cuidaram dela na UTI - ainda vou agradecer a todos que cuidaram diretamente dela aqui neste blog - tenham paciência! 

Uma destas pessoas é a técnica de enfermagem Cida Crescêncio, a tia Cida, que começou a cuidar da Vitória quando ela tinha um mês de vida. Ela marcou muito as nossas vidas. Nos apoiou em todos os momentos, tinha um carinho e um amor imensos pela nossa filha e enchia as nossas tardes de alegria quando estava conosco.

Ela começou a cuidar da Vitória depois de ter enfrentado uma fase difícil na sua vida pessoal e estava se recuperando de um problema sério de coluna. E certa vez ela me disse: "A minha vida mudou depois que eu passei a cuidar da Vi. Aprendi que tenho que viver um dia de cada vez; Não dá pra gente tentar viver dois dias de uma vez só".

A Cida sempre acreditou na Vitória. Conversava com ela, brincava, dava bronca. Nos ouvia e dava até conselhos. Me apoiou muito quando disse que gostaria de amamentar - a Vitória  ainda usava sonda, precisava de oxigênio pois ficava fraquinha com as infecções e anemias, e eu tirava leite com bomba para ela receber pela sonda. Ela então passou a tentar convencer os médicos que a Vitória teria condições de mamar, que precisávamos tentar. E tinha toda a paciência e ânimo para me ajudar.

E quando a Vitória começou a mamar na mamadeira, não queriam deixá-la tomar o leite materno, dizendo que ia engasgar e broncoaspirar, e ela teria que tomar somente o leite artificial engrossado. Eu fiquei inconformada - achava que precisávamos dar a Vitória a oportunidade de tentar tomar o leite da mamãe - tão importante para seu desenvolvimento. A Cida percebeu isso e decidiu me ajudar. Teimando com todo mundo, pegou a Vitória e, com toda a paciência e amor, conseguiu dar para ela todo o leite materno na mamadeira sem ela engasgar nenhuma vez. E me disse: "Deus te deu leite, e tem tanta mãe que queria ter mais leite e não tem. Então esse leite é para a Vitória tomar". 

Ela também tomava todo o cuidado para ajudar a Vitória a não vomitar, nos períodos em que ela estava mais debilitada devido às infecções. Às vezes ficava parada em pé do lado do berço de olho na nossa pequeninha, para poder socorrê-la imediatamente caso ela vomitasse sem avisar - o que era bem comum.

Lembro de uma tarde quando ela pegou plantão e foi informada que o antibiótico da Vitória tinha sido suspenso. Ela ergueu os braços pro alto e começou a vibrar, quase pulando de alegria porque nossa amada tinha superado a infecção. E outro dia, quando a Vitória já estava bem e se recuperando da cirurgia, mas ainda usava sonda, deu um baile em todos nós tentando arrancar a sonda. Sei que ficamos nós três, ela, eu e o Marcelo, tentando segurar a Vitória, que estava bem sapeca brigando com todo mundo, já estressada daquele ambiente de UTI. No final, quando finalmente ela se acalmou e soltou a sonda, nós três nos abraçamos, eu com a Vitória no colo, emocionados por ver nossa menininha tão bem, forte e cheia de vida, depois de ter enfrentado momentos tão difíceis. E a Cida disse: "Graças a Deus por essa nossa Vitória".

A tia Cida é divertidíssima, super falante, carinhosa e sensivel. Uma profissional competente, responsável e amorosa. Agradecemos a Deus por ter colocado uma pessoa tão maravilhosa para cuidar da nossa filha durante momentos de tanta fragilidade. Podíamos ficar tranquilos durante as tardes pois sabíamos que a Cida cuidaria da Vitória como se fosse sua filha. E na verdade é - uma filhinha do coração.

Queria tia Cida,

Muito obrigada por ter cuidado de mim com tanto amor. Obrigada por sempre acreditar em mim. Ainda lembro de você dizendo "Vamo Vi, força mocinha" quando eu estava mal e não conseguia respirar direito. Sinto saudades do seu colinho e das suas brincadeiras. De quando você chegava à tarde na minha salinha falando alto, meio atrapalhada com um monte de coisas da farmácia, e de repente abria um grande sorriso e começava a brincar comigo e dizer que eu estava linda com aquela roupinha. Você nunca tinha pressa de ir embora, ficava explicando direitinho pra tia do próximo plantão como tinha que fazer pra cuidar bem de mim, pra não deixar eu ficar com frio nem vomitar. Espero que você venha me fazer logo uma visita pra gente relembrar estes bons momentos e você ver como eu estou grandinha e esperta.

Que Deus te abençoe muito, querida tia Cida

Com amor,

Vitória

 

Queridos amigos da UTI Neonatal do São Luiz - não fiquem com ciúmes, a Vitória ama muito cada um de vocês! Por favor, ajudem a tia Cida a ver esta postagem e digam para ela que a Vitória está esperando a tão prometida visita!

Beijos a todos e saudades!

Vitória e família

Algumas fotos e um pouco de flashback

Após um fim-de-semana meio tumultuado cheio de arrumações em casa, segunda-feira a Vitória recolocou o gesso no pezinho e desta vez parece que está indo tudo bem - ela está um pouquinho incomodada mas está conseguindo comer bem e dormir tranquila. Aqui em São Paulo tem feito uns dias meio friozinhos, bem nublados, cinzas e chuvosos e ela adora dormir muito quando está assim, ainda mais depois de tantas atividades!

Daqui a pouco ela vai tomar um suco e depois no início da tarde almoça e vai para a fisioterapia, então só vou deixar umas fotinhos mais recentes dela durante a visita da tia Mariana (irmã do Marcelo) e ela com o pezinho engessado.

 De roupa nova (que ganhou do tio Cássio) e lacinho no cabelo para receber as visitas

No colo da tia Mari

Agora, um flashback, quando a tia Mari visitou ela no hospital oito meses atrás:

Foi quando a Vitória tinha uns 5 dias, e a tia Mari estava bem emocionada

 agora, oito meses depois e muitos sorrisos

com a tia Mari e o tio Wilsinho

 e com a tia Patrícia

 agora com a vovó Cida

 

esse monte de foto e eu com sono...

 e com o priminho Gabriel

 

 com o pezinho engessado.. alguém pode me ajudar?

...meio chateada.

alguém tira esse gesso do meu pé!

 ufa, a mamãe tirou aquela coisa chata do meu pé!

agora posso até tirar uma sonequinha!