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Mas eu sou como uma oliveira que floresce na casa de Deus; confio no amor de
Deus para todo o sempre. Salmo 52:8

terça-feira, 11 de maio de 2010

Homenagem às mães para sempre


O último domingo foi um dia muito especial para mim. Foi meu primeiro dia das mães junto com nossa amada filha Vitória. Ano passado, no dia das mães, eu já estava grávida dela, mas ainda não sabia. Que alegria agora estar com ela, conhecê-la e viver tantos dias felizes com sua agradável presença. Que presente maravilhoso recebemos de Deus: ter uma filha tão especial.



Quando descobri que estava grávida, foi uma grande alegria. Como esperamos e sonhamos com nossa primeira filha e lá estava ela, um pequeno e valente embriãozinho crescendo e lutando pela vida. A todo momento pensava no meu bebê e me alegrava com a sua vida. Ela era tão pequena que nem podia ser percebida aparentemente. Minha barriga ainda não havia crescido e eu era barrada na fila preferencial nos supermercados! Mas ela já se fazia tão presente em minhas emoções, já me fazia sentir mais fome, chorar com mais facilidade, tomar mais cuidado em cada movimento para proteger esta vida tão valiosa. Eu já era mãe e cuidava da minha filha cuidando de mim mesma, me alimentando, descansando, buscando viver momentos tranquilos e felizes.


Quando descobrimos dois meses depois que aquele amado bebê tinha um grave problema chamado actrania e poderia morrer ao nascer, ficamos muito tristes. Meu coração de “recém-mãe” se angustiou. Nos primeiros momentos uma enxurrada de lágrimas ficaram represadas, até que entendesse direito o que estava acontecendo. Depois chorei. Lágrimas tão compridas vertiam dos meus olhos que pareciam não ter início nem fim, pareciam queimar o rosto e derreter o coração. Aquele bebê que era motivo de alegria de repente parecia ter se tornado motivo de tristeza. Muitos que sabiam da notícia mudavam a postura, a entonação da voz. Olhares sem graça e de compaixão às vezes me fitavam. Quando contava a alguém sobre o diagnóstico do bebê, via um sorriso se desmanchando e um semblante de preocupação se formando na expressão das pessoas. Parecia que de repente eu não era mais mãe e não o seria naquela gestação. Recebia olhares receosos quando declarava sorrindo que teríamos fé e pediríamos a Deus por um milagre. Que continuaríamos nos alegrando pela vida do nosso bebê e esperando no Senhor. Passamos por alguns dias difíceis até nos fortalecermos em Deus e passar a viver momentos de muita alegria novamente. Nosso bebê ainda estava lá com o coração batendo. Eu ainda era mãe, pois ainda estava grávida. A Vitória foi crescendo devagarinho, delicadamente fazendo minha barriga surgir grande e redonda. Ela começou a se mexer e interagir conosco, numa cumplicidade tão única e maravilhosa que só nós três, ela, eu e o Marcelo dividíamos.
Muitos amigos e familiares queridos se uniram a nós nesta alegria incondicional pela vida da Vitória. Como somos gratos a eles por isso!
E finalmente ela nasceu. Disse a ela na noite que antecedeu o parto que não sabia o que aconteceria. Mas que eu estaria lá ao seu lado para cuidar dela. Disse a Deus que cuidaria daquele bebê quando nascesse se Ele assim permitisse. Não sabia onde acharia forças, mas aguardaria que Ele me desse. E Ele deixou que ela ficasse. E ela ficou aqui para ser cuidada. E Ele deu forças para cuidarmos dela. E continua dando.

Gostaria de aproveitar essa data para homenagear todas aquelas mães que tiveram coragem de continuar sendo mães durante a gestação de um bebê que precisava de uma dose maior de amor e sacrifício. Que decidiram ser mães de seu bebê dentro da barriga, mesmo sem garantias de um dia tê-lo vivo em seus braços. Àquelas mulheres que foram mães durante nove meses, ou um pouco menos, ou um pouco mais, e deixaram a vida crescer em seu ventre independente do futuro. Pois Deus tem nos ensinado que o verdadeiro amor é incondicional, é inteiro a cada momento presente, independente do futuro, independentemente das aparências, da condição financeira ou do resultado de um exame.

Os exames podem dar muitos nomes a um bebê, nomes difíceis e tristes. Mas o verdadeiro nome será dado apenas pelos pais. Esse é o nome que permanecerá. Por isso nós demos a nossa filha o nome de Vitória de Cristo.
Tenho conhecido lindas histórias como a de Myah, mãe da Faith Hope (Fé Esperança em inglês) (http://babyfaithhope.blogspot.com), ou como a de Monika, mãe da Anouk (http://www.anencephalie-info.org/p/index.php). São histórias surpreendentes e comoventes que gostaria de dividir com todos.


Gostaria de encorajar outras mães que têm passado por uma situação semelhante durante a gestação. Sei que uma história nunca é igual a outra, e a decisão de seguir em frente é pessoal e intransferível. Mas fico feliz em compartilhar uma história diferente da que é contada na maioria das clínicas, consultórios e centros de diagnósticos. Uma história que está sendo escrita por Deus simplesmente porque não permitimos que fosse abreviada pelos homens.


Feliz dia das mães, especialmente àquelas mães que tiveram coragem de ser mães mesmo sabendo que não esperavam um bebê perfeito e saudável. Mas esperavam um bebê amado. Vocês serão mães para sempre!
 

segunda-feira, 10 de maio de 2010

Deu tudo certo mesmo!

 


Graças a Deus a Vitória foi extubada no dia seguinte à ressonância, já está respirando normalmente sem oxigênio e está super bem. Ela ficou um pouco rouca e com tosse pois o tubo machuca a região da garganta, precisou fazer inalação e aspiração das vias respiratórias, mas já está bem melhor.

Agradecemos muito a Deus por mais esta etapa superada com sucesso, por sua bondade e compaixão.


Agradecemos também as orações de todos.

sexta-feira, 7 de maio de 2010

Deu tudo certo!

Graças a Deus correu tudo bem com a Vitória durante a ressonância. Ela foi intubada e sedada no final da manhã. Sapeca, brigou bastante e deu trabalho na hora do procedimento. O sedativo demorou para fazer efeito. Quando peguei em sua mãozinha cerca de uma hora depois, ela acordou e começou a se mexer reclamando. Na hora de ser levada para o exame, ficou de olhos abertos e se mexendo um pouco. Por volta das 16h30, ela fez a ressonância, quando precisou receber anestesia geral para que ficasse imóvel durante o exame.
Agradecemos a Deus pois o tempo todo a sua frequência cardíaca e a respiração se mantiveram estáveis, mesmo sob efeito dos anestésicos. Logo que voltou para o quarto ela já começou a se mexer e abrir os olhinhos. Ela ainda está entubada e em jejum, recebendo soro, pois está com uma respiração muito superficial devido ao efeito da anestesia. Provavelmente ao longo do dia de hoje ela já estará conseguindo respirar sozinha e poderá ser extubada e receber seu leitinho.

Agradecemos muito as orações de todos!

quarta-feira, 5 de maio de 2010

Orações pela ressonância amanhã

Mas eu confio em ti, Senhor, e digo: Tu és o meu Deus. O meu futuro está nas tuas mãos. 
Salmo 31:14-15a

Queridos amigos,

Pedimos as orações de todos, pois amanhã a Vitória será submetida a uma ressonância magnética para avaliação da região cerebral. Como ela é um bebê, para realizar este exame ela precisará receber anestesia geral e ser intubada para manter respiração artificial.

Esse exame será feito para uma possível cirurgia de cobertura da região encefálica que pode ser feita ainda este mês.

Pedimos que todos orem a Deus para que ela responda bem à anestesia e faça o exame sem nenhuma intercorrência. E que Deus conduza os preparativos para esta cirurgia, que seja feita no momento certo para que nossa princesinha fique bem e possa vir para casa.

Agradecemos muito o carinho e as orações de todos,
Marcelo, Joana e Vitória de Cristo

domingo, 2 de maio de 2010

No Colo do Pai


"Mas Eu não vou desistir de vocês - vou insistir com vocês, vou insistir para voltarem a mim. Até com seus netos Eu vou continuar insistindo"
Jeremias 2:9

"Jerusalém, Jerusalém, que matas os profetas, e apedrejas os que te são enviados! Quantas vezes quis eu ajuntar os teus filhos, como a galinha ajunta os seus pintos debaixo das asas, e tu não quiseste!"
Mateus 23:37


Ser pai é realmente maravilhoso, algo único que palavras não conseguem expressar com exatidão, ser co-participante do maior milagre... a vida!

Eu não teci a pele da minha filha e nem dei ordens para que suas células se dividissem milhões de vezes para formar seus diversos e complexos orgãos, mas Deus a fez através da minha vida, me agraciou com algo que não sou nem um pouco merecedor, participar da sua criação - como isso é esplêndido!

A vida da Vitória te me ensinado muito sobre o amor de Deus. Jamais vou desisitir de ver minha filha bem, a admiro, me regozijo na presença dela, quero estar com ela sempre. Se eu que sou um homem tão falho e limitado tenho esses sentimentos, quanto mais Deus, que é perfeito. O quanto Deus ama seus filhos!

Hoje, a Vitória perdeu o acesso que recebe o antibiótico, com isso foi necessário puncionar o acesso mais um vez, como suas veias estão frágeis (ela recebeu mais de quinze picadinhas na última semana) - foi necessário muitas outras tentativas, infelizmente sem êxito (mais tarde conseguiram continuar o tratamento por meio de injeção). Fiquei profundamente sentido, ver minha filhinha sofrer é algo como uma flecha no coração, muita dor, muita dor mesmo.

Pensei... quanto Deus sofre com a dor dos seus filhos. Quantas vezes Ele expressa amor e compaixão por nós. Ele quer nos carregar no colo, derramar misericórdia, enxugar nossas lágrimas, sarar nossas feridas, mas insistimos que não precisamos de colo, que somos fortes e independentes.

Ainda bem que logo em seguida a Vitória estava no meu colo, dei a ela muito calor, a abracei bem forte e disse quanto a amo. Estávamos confortados e bem melhores do que alguns minutos atrás.

Ela dormiu com sua companheira inseparável, a chupeta. Eu descansei o coração contemplando a obra perfeita de Deus, minha filhinha.

Que refúgio! Deus me consolou, percebi que não era somente a Vitória que estava no colo, nós estávamos no colo, no colo do Nosso Pai.

Batalhas e Vitórias


Senhor, em ti espero; tu me responderás, ó Senhor meu Deus! Salmo 38:15

 

Não labutarão inutilmente, nem gerarão filhos para a infelicidade; pois serão um povo abençoado pelo Senhor, eles e os seus descendentes. Antes de clamarem, eu responderei; ainda estarão falando, e eu os ouvirei. Isaías 65:23-24

 


Coloquei toda minha esperança no Senhor; ele se inclinou para mim e ouviu meu grito de socorro. Pôs um novo cântico na minha boca, um hino de louvor ao nosso Deus. Muitos verão isso e temerão e confiarão no Senhor. Salmo 40:1;2

 

Senhor meu Deus! Quantas maravilhas tens feito! Não se pode relatar os planos que preparaste para nós! Eu queria proclamá-los, mas são por demais numerosos! Salmo 40:5

 

Os exames no início da semana mostraram que os antibióticos estão fazendo efeito e a infecção está diminuindo. Vitória!
Com dois dias de antibiótico ela já voltou a respirar normalmente sem necessidade de oxigênio. Vitória!
Com três dias de antibiótico ela não teve mais vômitos após receber o leite, e não vomitou mais a semana inteira. Vitória!
Com quatro dias de antibiótico ela não teve mais quedas de freqüência cardíaca. Vitória!
A alimentação por gavagem está sendo um sucesso, o leite está correndo em cerca de 25 minutos (antes era preciso correr em 1 hora). Vitória!
Com esse progresso, a quantidade do leitinho aumentou de 50 para 55 ml, e ela está aceitando super bem. Vitória!
Ela já está pesando mais de 3.200 Kg e está com 50 cm. Está fofa, cheia de dobrinhas lindas. Vitória!
Também continuamos as “aulinhas” de amamentação no seio. Estamos tendo uma forte concorrência com a chupeta (com todas estas punções a chupeta é um ótimo consolo), mas na sexta-feira ela conseguiu em um dos horários mamar por 12 minutos com várias sucções efetivas. Vitória!
Todas essas vitórias foram concedidas por Deus, que tem nos mostrado constantemente que está bem atento ouvindo nossas orações.


A Batalha do Acesso



Nossa princesinha Vitória graças a Deus está bem!

Tivemos uma semana maravilhosa. Apesar de estarmos em meio a uma batalha cheia de desafios, também foi uma semana cheia de vitórias. Tivemos muitos progressos, alegrias, dores e superação. Tivemos vida. Tivemos Vitória!

Mas toda vitória se obtém por meio de luta. Também enfrentamos duras batalhas. Deus nos deu forças para enfrentá-las, a nós e a nossa pequena vencedora. Agradecemos de coração o apoio demonstrado por mensagens, telefonemas e visitas, e principalmente pelas orações de todos vocês.

Para relatar nossas batalhas, contaremos alguns detalhes mais técnicos sobre os procedimentos hospitalares. Aqueles que não gostam desses termos podem pular para a próxima postagem que é bem legal.

Como no domingo passado foi constatado que a Vitória estava novamente com infecção, ela precisou ser submetida à antibioticoterapia.
Desta vez optou-se por ministrar os antibióticos por via endovenosa sem a passagem do PICC. O PICC é um cateter bem fininho que é introduzido em uma veia, normalmente no bracinho do bebê, e percorre todo o caminho dentro dessa veia até chegar bem perto do coração. Desta forma a medicação entra na corrente sanguínea de modo eficaz para matar as bactérias causadoras da infecção, e esse cateter fica introduzido por vários dias, durante todo o período do tratamento (a Vitória já usou o PICC duas vezes no passado, por 15 dias cada). Mas é um procedimento muito invasivo e difícil, que também acaba tendo risco de desencadear uma nova infecção). Por isso os médicos optaram por dar o antibiótico desta vez somente por um acesso venoso simples. Assim o antibiótico percorre a circulação em contato direto com a veia. Como as veias da Vitória são muito fininhas, ela estava perdendo esse acesso a cada dois dias, e precisou passar por tentativas de punção quase que diárias durante esta semana. Hoje à tarde, após perder um acesso que tinha sido feito na última noite, foram feitas mais sete tentativas de punção sem sucesso (todas as veias estouravam quando eram puncionadas), e por isso foi mudado o antibiótico para aplicação intramuscular. Serão 2 injeções por dia pelo menos até amanhã. Esperamos que na segunda-feira os exames mostrem que já está tudo bem com ela e o antibiótico seja suspenso.
Bem, balanço total, foram 23 punções em sete dias (a mamãe contou todas). Quem leva as picadinhas no corpo é ela, mas todas elas doem fundo no nosso coração. Mas graças a Deus que toda essa dor, nela e em nós, não tem sido em vão. Mostraremos agora uma conta muito melhor.

A Batalha da Klebsiella Spp



Essa semana, uma coleta de vigilância que é feita semanalmente na pele dos bebês acusou positivo na Vitória para colonização da bactéria Klebsiella spp – um microorganismo multirresistente que existe no ambiente hospitalar. Isso quer dizer que essa bactéria está em contato com a Vitória – calma! Antes que vocês se apavorem, é preciso lembrar que todos nós temos “zilhões” de bactérias bem feiosas passeando livremente na nossa pele sem que fiquemos doentes nem preocupados. Graças a Deus esse bichinho antipático não entrou em sua corrente sanguínea e não está causando mal algum a ela – não desencadeou uma infecção hospitalar. A maioria dos bebês que ficam na UTI acabam tendo esse exame positivo para alguma dessas bactérias hospitalares, mas com a Vitória em 3 meses e meio esse teste sempre estava sendo negativo.

Para protegê-la, assim como a todos os bebês da UTI, é adotada a “precaução de contato” – além da “lavação” das mãos o tempo todo com um sabonete super potente, precisamos usar mais um aventalzão em cima do que já usamos e por luvas para manipulá-la. Assim sempre tocamos nela bem limpinhos e a tendência é essa bactéria ficar isolada e ir embora de mala e cuia da nossa linda bebezinha, sem causar mal algum a ela. Oremos por isso! Sabemos que nosso Deus é poderoso, muito mais do que qualquer bactéria feiosa. Amém!
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