A Vitória de Cristo

Ao cair da tarde daquele primeiro dia da semana, estando os discípulos reunidos a portas trancadas, por medo dos judeus, Jesus entrou, pôs-se no meio deles e disse: "Paz seja com vocês! "

Tendo dito isso, mostrou-lhes as mãos e o lado. Os discípulos alegraram-se quando viram o Senhor.

Novamente Jesus disse: "Paz seja com vocês! Assim como o Pai me enviou, eu os envio".

E com isso, soprou sobre eles e disse: "Recebam o Espírito Santo".

João 20:19-22 (NVI)

  

Uma semana mais tarde, os seus discípulos estavam outra vez ali, e Tomé com eles. Apesar de estarem trancadas as portas, Jesus entrou, pôs-se no meio deles e disse: "Paz seja com vocês!" E Jesus disse a Tomé: "Coloque o seu dedo aqui; veja as minhas mãos. Estenda a mão e coloque-a no meu lado. Pare de duvidar e creia". Disse-lhe Tomé: "Senhor meu e Deus meu!"

Então Jesus lhe disse: "Porque me viu, você creu? Felizes os que não viram e creram".

Jesus realizou na presença dos seus discípulos muitos outros sinais miraculosos, que não estão registrados neste livro. Mas estes foram escritos para que vocês creiam que Jesus é o Cristo, o Filho de Deus e, crendo, tenham vida em seu nome.

João 20:26-31 (NVI)

Por isso não desanimamos. Embora exteriormente estejamos a desgastar-nos, interiormente estamos

sendo renovados dia após dia, pois os nossos sofrimentos leves e momentâneos estão produzindo para nós uma glória eterna que pesa mais do que todos eles. Assim, fixamos os olhos, não naquilo que se vê, mas no que não se vê, pois o que se vê é transitório, mas o que não se vê é eterno.

2 Coríntios 4:16-18 (NVI)

Portanto, se alguém está em Cristo, é nova criação. As coisas antigas já passaram; eis que surgiram coisas novas! Tudo isso provém de Deus, que nos reconciliou consigo mesmo por meio de Cristo e nos deu o ministério da reconciliação, ou seja, que Deus em Cristo estava reconciliando consigo o mundo, não lançando em conta os pecados dos homens, e nos confiou a mensagem da reconciliação.

Portanto, somos embaixadores de Cristo, como se Deus estivesse fazendo o seu apelo por nosso intermédio. Por amor a Cristo lhes suplicamos: Reconciliem-se com Deus. Deus tornou pecado por nós aquele que não tinha pecado, para que nele nos tornássemos justiça de Deus. 

2 Coríntios 5:17-21 (NVI)

Desde que a Vitória nasceu e criamos este blog para contar sua história, tenho buscado mesclar postagens trazendo relatos do seu dia a dia, seus desafios e vitórias, fatos marcantes da nossa história, junto com reflexões sobre tudo que tenho aprendido com sua vida, sobre minha fé, sobre meus pensamentos a respeito de tudo isso que temos vivido. Lembro da primeira Páscoa que ela passou conosco, ainda na UTI. Naquela data, pensar a respeito da vida, da morte e da ressureição de Jesus, agora sendo mãe de uma criança tão especial, estado dentro de um ambiente hospitalar, tendo vivido de perto situações difíceis, com a possibilidade da morte e com grandes desafios da vida, tudo isso trouxe um significado mais profundo para esta data. Compartilhei alguns versículos bíblicos que lembrava a respeito da morte de Jesus, do seu sacrifício em nosso lugar, da esperança que isso nos traz hoje, e algumas fotos da Vitória com um vestido rosa com um coelhinho bordado. Ela ainda usava sonda, curativo na cabeça, e não sabíamos quanto tempo ainda ficaríamos no hospital, se algum dia ela poderia vir conosco para casa.

Ano passado ela já estava conosco há vários meses, já tínhamos viajado e passeado bastante. Ela já se alimentava normalmente, comia papinhas, era uma linda bebezinha fofinha, com os cabelinhos crescendo e já podia prender algumas fivelinhas na sua franja para lhe dar um charme de menina. Nunca mais tinha precisado voltar para o hospital desde que recebera alta no ano anterior. Seu blog já era mais conhecido e passei a manter contato com muitas famílias que estavam vivenciando o drama de receber um diagnóstico "incompatível com a vida" durante a gestação. Ela era uma nenê tranquila e saudável e nossa preocupação maior era encontrar locais preparados para lhe oferecer uma boa estimulação multidisciplinar.

Este ano, a Vitória já é uma linda mocinha de 2 anos, com cabelos mais volumosos que precisam ser presos em chuquinhas bem firmes para não soltar. Já come melhor, tem vários dentinhos, e tem uma personalidade mais forte e evidente. Ela ficou internada duas vezes em estado grave por conta de infecções urinárias e agora vivemos um pouco mais apreensivos, preocupados em conseguir prevenir estas infecções e não precisar voltar mais para o hospital (ela inclusive está em tratamento de uma infecção com antibiótico intramuscular).

Continuamos enfrentando desafios e conquistando vitórias. Continuamos muito felizes e nos sentimos imensamente abençoados por tê-la conosco, em casa e bem. Mantemos contato com muitos outros pais de crianças diagnosticadas com acrania e anencefalia, e outras deficiências neurológicas graves, no intuito de ajudar e receber ajuda, de dividirmos as alegrias e tristezas. Lidamos com todo o preconceito e desinformação da sociedade e dos médicos. Mas também recebemos lindas mensagens de encorajamento, de pessoas que compartilham o quanto a vida da Vitória tem tocado suas vidas, tem feito diferença e lhes ensinado a ver a vida com outros olhos.

Nossa fé em Cristo, desde o início, tem sido nosso refúgio e fortaleza em todos os momentos, que norteia nossas decisões, expectativas e esperanças. Ao pensar na Páscoa não penso em uma tradição religiosa, mas fico imaginando como foi para os primeiros seguidores de Jesus aquela manhã que se iniciou triste e se revelou, de forma tão surpreendente, como uma grande alegria ao perceber que Jesus havia ressuscitado e estava entre eles. Que havia um propósito muito maior e grandioso em todo aquele desafio que eles estavam vivendo.

Escolhemos o nome da Vitória durante a gestação, demonstrando nosso amor e esperança pela vida dela. Depois que ela nasceu, um dia me dei conta de que, assim como a morte de Cristo se transformou de um momento de tristeza em uma grande alegria, assim ela também havia se tornado numa alegria indescritível para nós. Não simplesmente alegria por ela estar vivendo por mais tempo do que o esperado pela ciência. Alegria por estarmos conseguindo ser felizes em meio às adversidades, aprender algo bom com as surpresas tristes da vida, conseguindo ajudar outras pessoas em vez de simplesmente nos voltarmos para nossos problemas. Somos mais fortes mesmo tendo vivido momentos de fraqueza e dor. Certamente Cristo tem nos fortalecido e nos guiado até aqui.

Minha esperança e oração é de que por meio deste blog muitas pessoas possam ter contato com esta realidade de que existem pessoas com deficiência e de que é possível amá-las e sermos felizes amando-as -  na verdade o amor e o cuidado é o que mais nos fortalece nestas situações! De que anencefalia não significa ausência de cérebro mas ausência de partes do cérebro, em variados graus, e que uma criança com esta malformação cerebral é plenamente humana, é digna, merece respeito e carinho. Espero também poder influenciar de forma positiva as pessoas ao meu "redor físico e virtual" com minha fé e esperança, de forma simples e sincera. Sem Deus nada somos, se estou aqui de pé escrevendo alguma coisa, se a Vitória está aqui conosco vivendo e respirando, é dádiva dele, e propósito dele, e tudo tem valido muito a pena.

Feliz Páscoa!

 

 

Navegando com esperança

Em ti, Senhor, busquei refúgio; nunca permitas que eu seja humilhado. Resgata-me e livra-me por tua justiça; inclina o teu ouvido para mim e salva-me. Peço-te que sejas a minha rocha de refúgio, para onde eu sempre possa ir; dá ordem para que me libertem, pois és a minha rocha e a minha fortaleza.

Mas eu sempre terei esperança e te louvarei cada vez mais. A minha boca falará sem cessar da tua justiça e dos teus incontáveis atos de salvação. Falarei dos teus feitos poderosos, ó Soberano Senhor; proclamarei a tua justiça, unicamente a tua justiça.

Salmos 71

 

Nossa amada Vitória respondeu bem ao tratamento e foi extubada ontem início da tarde. Apresentou desconforto devido a edema nas vias aéreas e precisou ficar em uma máscara não-invasiva (um grande trambolhão que parece um escafandro afixado no rosto inteiro), que manda oxigênio com pressão e frequência para ajudá-la a respirar. As fisioterapeutas foram muito dedicadas e pacientes neste processo, pois não é fácil colocar estas máscaras na Vitória devido ao formato da sua cabeça e também à forma como ela se agita com essas intervenções. Ela ainda precisou de sedativos em pouca quantidade para diminuir a agitação. Mesmo assim, à noite ela acordou várias vezes agitada e chorando, especialmente quando mexiam nela. Quando eu segurava suas mãos, falava com ela e fazia um carinho, após alguns minutos ela conseguia acalmar e voltava a dormir.

Hoje pela manhã ela já saiu da máscara não invasiva e pôde ir para a venture, uma máscara simples de oxigênio inalatório. Então pude carregá-la novamente em meu colo, senti-la mais próxima de mim e lhe consolar com beijinhos no rosto e carinhos nos seus cabelos ondulados. Ela pegou a chupeta e finalmente dormiu tranquila sem sedação, respirando calmamente.

De forma surpreendente, os dias aqui na UTI foram relativamente tranquilos, apesar de nossa Vitória ter, na segunda-feira à noite entrado em choque devido a um grave quadro de infecção urinária. em que a bactéria rapidamente também atingiu seus pulmões, ela ficou desidratada, hipotensa, mal-perfundida, etc.

Ela respondeu muito rápido a todo o tratamento com antibiótico, soro, adrenalina para manter pressão, entubação e fisioterapia respiratória para reverter a pneumonia. Na terça-feira ela já teve uma melhora muito satisfatória em que a pneumonia regrediu bastante e os parâmetros da ventilação mecânica diminiram de 100% para 30%.

Surgiram algumas alterações, mas não ficamos tão apavorados pois já sabemos que neste quadro de sepse é normal alguns parâmetros ficarem alterados sem que isso seja motivo para desespero. Ela ficou hiperglicêmica o dia inteiro, com a glicemia acima de 600, depois baixando para cerca de 300 após várias doses de insulina, normalizando finlamente à noite. Também surgiram alterações de eletrólitos, sódio alto e potássio baixo.

Ela permaneceu sob efeito dos sedativos, e foi bom vê-la finalmente tranquila após tanta dor e agitação causadas pela infecção, após tanto esforço para respirar durante a convulsão e após ser sedada. Mas ao mesmo tempo causava-me apreensão vê-la quase sem reações. Sentia falta de seus movimentos, dos seus chorinhos, dos seus olhos azuis abertos transbordando vida. Mesmo quando mexiam bastante nela, como na hora de tirar um raio x, ela nem reclamava, e na hora de aspirar reclamava bem pouco. Será que ela voltaria desse sono profundo após tudo que aconteceu?

Na madrugada de terça para quarta ela finalmente acordou. Ainda de olhos fechados, mas se esperneando e brigando com o aparelho da ventilação. Tiveram que sedá-la de tempos em tempos. Porém, mesmo sedada, ao longo do dia ela acordava com frequência e brigava bastante a cada vez que mexiam nela. Esta é a Vitória que conhecemos, bravinha e cheia de personalidade. Mas ao mesmo tempo em que era bom vê-la acordando, reagindo, se defendendo, era ruim vê-la sofrendo, entubada, passando por tanta manipulação e procedimentos invasivos e dolorosos.

 

Sua parte respiratória evoluiu rápido, mas a pressão ainda custou a estabilizar sem uso da adrenalina, ainda que em pouca quantidade. Na quarta-feira ela já conseguiu ficar uma hora e meia respirando no suporte - entubada mas com respiração espontânea, e quinta-feira, finalmente foi extubada.

 

Ela conseguiu respirar sozinha mas devido ao edema na laringe, causado pelo próprio tubo, apresentou bastante desconforto, fazendo muito esforço e chorando. Precisou de inalações com adrenalina e corticóide e ficar na máscara não invasiva durante a tarde e a noite - quando então foi necessário quetamina contínua (um sedativo e anestésico ao qual ela tem menos sensibilidade e portanto consegue continuar respirando).

Foi uma noite difícil em que ela acordou inúmeras vezes chorando e se agitando, então segurava firme e delicadamente suas mãos para lhe trazer um pouco de segurança e conforto.

  

Hoje ela ficou mais acordada, e já sem nenhum sedativo abriu seus lindos olhos tão doces para o mundo. Ainda tensa, com gases e um pouco de diarreia, mas muito mais calma do que nos últimos dias.

Hoje à tarde ela também recebeu a visita de uma nefrologista do hospital. Foi bom ter uma segunda opinião e tirar mais algumas dúvidas sobre as infecções urinárias. Ela explicou que o antibiótico profilático só tem indicação para caso de refluxo da urina - em infecções com outras causas teria pouca eficácia e ainda poderia selecionar bactérias. Então combinamos que a Vitória fará a uretrocistografia antes de ir para casa, para que possamos saber qual a melhor conduta a ser adotada para a prevenção das infecções. Isso significa que mesmo que a Vitória já esteja bem, sem oxigênio e sem sonda nos próximos dias, ainda terá que ficar mais tempo no hospital pois este exame só poderá ser feito alguns dias após o término do antibiótico - ainda faltam seis dias.

 

Ficamos aliviados em vê-la bem melhor, já extubada em menos de três dias, em ver que todos, entre médicos, enfermeiras e fisioterapeutas, estão tratando-a com grande carinho e dedicação. Agora muitos já confiam nela, de que tem condições de voltar a respirar, a comer, a continuar a viver...

Também confiamos em Deus, sabemos que em nenhum momento Ele nos abandonou nestas tempestades, mas que nos momentos mais difíceis Ele se faz presente. Senti-me assustada, apreensiva e triste em ver minha filha sofrer - embora saiba que isso nem sempre estará sob o meu controle ou responsabilidade.

Senti-me dentro de um barco navegando com dificuldade em meio a noite escura e águas revoltas, enxergando pouca coisa do caminho e sem entender porque havia ido parar ali. Mas algo me traz paz, segurança e ânimo. É saber que Jesus está conduzindo este barco, que ele sabe o caminho a ser percorrido em meio à tempestade com segurança. Creio que Ele só está me conduzindo em meio a essa tempestade porque existe algo muito bonito e importante ainda a ser vivido durante esta viagem. Aos poucos a tempestade vai se acalmando e sinto sua presença me tranquilizando e fortalecendo. Ainda não terminamos a viagem, e já posso ver alguns raios de sol iluminando as águas que agora não mais assustam.

* Muito obrigada a todos pelas orações e mensagens de ânimo e carinho! *

O sol continua brilhando - assim como o amor de Deus

Mas eu lhes digo: Amem os seus inimigos e orem por aqueles que os perseguem, para que vocês venham a ser filhos de seu Pai que está nos céus. Porque ele faz raiar o seu sol sobre maus e bons e derrama chuva sobre justos e injustos. Se vocês amarem aqueles que os amam, que recompensa receberão? Até os publicanos fazem isso! E se vocês saudarem apenas os seus irmãos, o que estarão fazendo de mais? Até os pagãos fazem isso! Portanto, sejam perfeitos como perfeito é o Pai celestial de vocês". Mateus 5:44-48

Não haverá mais noite. Eles não precisarão de luz de candeia nem da luz do sol, pois o Senhor Deus os iluminará; e eles reinarão para todo o sempre. Apocalipse 22:5 

Nunca mais terão fome, nunca mais terão sede. Não cairá sobre eles sol, e nenhum calor abrasador, pois o Cordeiro que está no centro do trono será o seu Pastor; ele os guiará às fontes de água viva. E Deus enxugará dos seus olhos toda lágrima". Apocalipse 7:16-17

Quando saio de casa e vejo que está fazendo um dia de sol, eu lembro do quanto Deus tem sido bom e misericordioso conosco. Lembro do que Jesus disse, de que Ele faz brilhar o sol sobre justos e injustos. Penso em tanta crueldade que existe sobre esta terra, e Deus ainda faz com que o sol brilhe sobre todos nós. Ele ainda manda sol, chuva e vida com tanta abundância. Ele ainda nos ama incondicionalmente, quer esbravejemos, zombemos, fiquemos de costas para Ele e ignoremos que Ele existe. Quer o acusemos de todo o sofrimento que há sobre essa terra que nós mesmos temos dominado, transformado e destruído. Ele ainda mantém de pé a sua promessa de perdão e libertação, para todo aquele que simplesmente o buscar com um coração humilde e aceitar a reconciliação que Ele nos ofereceu de graça em Cristo.

Sei que qualquer ato de bondade ou justiça em minha vida é fruto do seu Espírito, que em mim há tanta fraqueza e injustiça, e que não mereceria estar aqui vivendo tudo isso. Mas que tudo isso é uma demonstração do seu amor e misericórdia. Que não há mérito algum em amar minha filha por ser minha filha, mesmo que vivamos em um mundo em que, infelizmente, muitos já esqueceram até mesmo de amar seus próprios filhos... Ele não quer que nos comparemos aos outros para nos considerarmos justos, mas a Jesus. E para Jesus o verdadeiro amor é perdoar quem nos ofende, quem não nos compreende, quem zomba de nós ou de quem amamos. Quando penso nisso, eu lembro de agradecer porque o sol brilha sobre justos e injustos, porque o sol brilha sobre nós. Por que ainda não estou totalmente aperfeiçoada no amor.

Agradeço porque iniciamos nosso mês dentro de uma UTI com nossa filha em estado grave, entubada, presa a ínúmeros fios e em grande sofrimento, e hoje ela está bem e pode sair para passear sob esse sol que brilha e nos lembra do amor incondicional de Deus. Que me lembra das suas promessas de que um dia Ele mesmo será o nosso sol e vai enxugar de nossos olhos as lágrimas por todo o sofrimento que tivemos que passar aqui.

Sei que para alguns isso pode parecer muito bonito, porém utópico... mas nós temos visto as respostas desse Deus em nossas vidas, um Deus verdadeiramente vivo e muito próximo, muito maior e mais poderoso do que podemos imaginar ou descrever. Que chora e que ri conosco, que não desiste de nós, que se compadece e ouve nossas orações.

A esse Deus que agradecemos.

 

Respirando, comendo, sorrindo... A caminho de casa!

Olá queridos amigos,

Após uma semana relativamente tranquila apesar de bastante cansativa, tenho a alegria de compartilhar que amanhã a Vitória vai receber alta e vamos todos para casa!!!

Ela está ótima, bem corada e esperta, e temos a imensa gratidão de receber de Deus em nossas mãos mais uma vez o milagre de ver nossa pequena respirando perfeitamente sem necessidade de qualquer suporte de oxigênio e comendo muito bem com sua boquinha (que agora tem 8 dentinhos bem afiados), da mesma forma que era antes de ficar doentinha e ser trazida às pressas para o hospital.

Muitas coisas aconteceram, estamos felizes e muito cansados, mas queria dar essa boa notícia e agradecer muito, de todo meu coração, todo o carinho, orações e mensagens de apoio que recebemos!

Segunda-feira pela manhã, como já estava previsto, ela recebeu alta da UTI e viemos para um quarto no 9o andar do Hospital Sabará. Nos vimos libertos de um monte de fios de monitoramento, pilhas de eletrodos, oxímetro, e intervenções dolorosas, mas ela ainda estava usando máscara de oxigênio e sonda enteral, e estava fazendo várias inalações ao londo do dia (na UTI eram inalações de 2h em 2h, que passaram para intervalos de 4 horas no quarto), e fisioterapia respiratória três vezes ao dia.

Estar em um quarto é muito mais tranquilo que a UTI, o ambiente é silencioso e bem menos movimentado. Mas tivemos vários desafios. Essa semana o Marcelo precisou voltar a sua rotina normal de trabalho e ficamos Vitória e eu sozinhas durante todo o dia. Felizmente aqui posso comer no quarto (diferente da UTI), então não desgrudei dela em nenhum momento.

Ela não estava se adaptando à dieta enteral (infundida por meio de uma sonda locada na porção inicial do intestino), e percebi que tinha que deixá-la bem sentada na cama durante a infusão do leite (a cada 3 horas), depois pegá-la no colo para arrotar (exatamente como fazemos quando ela come normalmente por via oral). Ainda assim ela começava a reclamar e gemer logo que começava a dieta. Seu intestino também sentiu bastante tantas medicações e mudanças na alimentação e está muito desarranjado, fazendo cocô várias vezes ao dia e com uma assadura feia que está custando a melhorar. Felizmente ontem uma enfermeira trouxe uma pomada ótima - Cavilon - que agora está surtindo efeito. Mudaram sua dieta para a cada 4 horas e a encheram de medicações para ajudar na digestão (Motilium, Label, Simeticona, e recebeu Plasil, Dramin e agora Vonau). Mas me dava um desespero vê-la recebendo leite Pregomin o dia inteiro, que ela nunca tomou, direto no intestino, acredito que isso que estava lhe fazendo mal pois em casa ela só toma leite uma vez ao dia, à noite, e come muitas frutas e legumes.

Na terça-feira ela já começou a respirar bem sem oxigênio, nem acreditava, que alívio, que alegria! Eu já queria que ela começasse a comer (sabia que ela estava pronta), mas estavam todos receosos - todo dia desde que chegamos aqui temos que repetir várias vezes para diferentes pessoas que sim, ela come normalmente por boca, mas ainda assim parece que o povo não estava acreditando muito e só liberaram uma comidinha para ela poder comer na quinta-feira à noite, após algumas avaliações da fono. Claro que tudo estava sendo feito com máxima cautela para garantir sua total recuperação especialmente na parte respiratória. Então foi um tempo de espera e confiança de que Deus estava no controle e tinha um propósito para cada dia que passamos aqui.

Mas a pobrezinha já devia estar com tanta fome que ontem comeu como uma dama, sem fazer nenhuma birra. Tomou quase meia cumbuca de sopa cremosa (acho que uma daquelas cheia mata até minha fome), abrindo a boca direitinho, engolindo tudo, quase nem sujou a boca e o babador. Diante de tal prova irrevogável, hoje a fono já mandou tirarem sua sonda depois do almoço e a pediatra programou sua alta para amanhã. Eles ainda não haviam nos dado nenhuma previsão pois não sabiam como ela ia se sair para voltar a comer.

Hoje ela mandou ver e não recusou nada que lhe oferecemos para comer, e depois do jantar dormiu como uma pedra (uma pedrinha preciosa, é claro!). Seus pulmões estão bem limpinhos e tudo o mais está ótimo.

Pela manhã, pela primeira vez depois de todo esse sufoco que vivemos, ela voltou a sorrir na hora do banho, quando limpei seu rostinho com algodão e na hora de lavar o cabelo. Finalmente está começando a relaxar.

Graças a Deus os dias difíceis já passaram e todas esses detalhes mais dolorosos também estão indo embora. A alegria de vê-la bem, de poder carregá-la em nossos braços, abraçá-la e beijá-la, sentindo o perfume de seus cabelos que estão cada vez mais lindos e cacheados, nos ajuda a esquecer toda a dor e terror dos dias difíceis que vivemos.

E nos faz pressentir o cheiro de dias melhores, de novas vitórias e superações, iluminados pela presença de Deus, que tem conduzido os nossos passos a cada curva do caminho. Que tem confirmado vez após vez que é bom, misericordioso e digno de confiança. Em meio aos dias mais escuros de nossas vidas, Ele nos iluminou e nos ensinou lições preciosas de confiança, espera, paciência, sobre o poder do amor sacrificial e sobre o mover de seu coração por meio das orações sinceras e perseverantes.

As tempestades e as chuvas fortes podem vir e nos apavorar, mas a promessa é que Ele vai nos sustentar, não vai nos deixar cair, se tão somente deixarmos que Ele seja o alicerce da nossa vida.

Obrigada, Senhor!

Obrigada mais uma vez a todos os nossos amigos queridos que nos apoiaram tanto. Vamos tentar descansar e dormir melhor nos próximos dias e, claro, dedicação total à nossa princesinha para ajudá-la a se readaptar à rotina, comer direitinho, etc, então não prometo muitas notícias aqui no blog. Com o tempo, vamos compartilhando melhor os detalhes dessa internação e todas as coisas especiais que Deus fez por nós.

Que Deus ilumine e dê forças a todas as famílias que têm seus pequenos hospitalizados, aos que enfrentam desafios de doença com um filho, que faça brilhar sua luz em meio aos dias sombrios e trazer dias melhores de descanso.

Abraços a todos e ótimo feriadão!

É tempo de florescer! (A história de uma orquídea)

  

Mas bendito é o homem cuja confiança está no Senhor, cuja confiança nele está.  Ele será como uma árvore plantada junto às águas e que estende as suas raízes para o ribeiro. Ela não temerá quando chegar o calor, porque as suas folhas estão sempre verdes; não ficará ansiosa no ano da seca nem deixará de dar fruto. Jeremias 17:7-8

Pois vocês foram regenerados, não de uma semente perecível, mas imperecível, por meio da palavra de Deus, viva e permanente. Pois toda a humanidade é como a relva, e toda a sua glória, como a flor da relva; a relva murcha e cai a sua flor, mas a palavra do Senhor permanece para sempre.

1 Pedro 1:23-25

Sempre ouvi falar que as orquídeas florescem somente uma vez ao ano. Em outubro do ano passado, minha mãe veio nos visitar e, antes de ir embora, deu-me uma bela orquídea de presente. Um flor linda e alegre, de cor violeta intensa com rajadas de branco.

Estávamos numa fase de adaptação, com a Vitória em casa conosco há poucos meses, começando a comer novos alimentos, e eu ainda não sabia direito onde e como levá-la para as terapias e médicos. Havia muitos desafios e às vezes eu me sentia cansada e preocupada. Vi naquele presente de minha mãe um desejo de nos trazer ânimo e alegria.

A orquidea estava cheia de flores e botões, e permaneceu radiante e florida por mais de três meses, até mais ou menos início de janeiro deste ano.

 

Fiquei triste ao perceber as flores murchando e caindo. Mas, para minha surpresa, pouco depois de elas caírem, começou a surgir um novo raminho de onde se desenrolaram novos botões. Que sorte, pensei, ela está florescendo pela segunda vez neste ano! E aquelas novas flores duraram até março. 

Mas se não bastasse, assim que murcharam, surgiram novos botões que desabrocharam e permaneceram floridos até junho! Que privilégio, pensei eu, uma orquídea que floresceu três vezes em um período menor de um ano. Elas trazem tanta beleza e alegria à casa e seria tão bom se ficassem floridas o ano todo. Mas esta orquídea já floresceu duas vezes a mais que o esperado.

Qual foi meu espanto ao ver que, em julho, novamente mais flores surgiram e permaceram abertas até setembro. Como pode? Eu não fiz nada para merecer estas flores. Não adubei, não usei de qualquer recurso especial que não fosse somente regá-la uma ou duas vezes por semana, e tenho aqui uma orquídea que floresce pela quarta vez em um único ano. Agora sim, devo esperar que ela fique sem flores até o ano que vem.

 

Quando, no final de setembro, logo após as últimas flores caírem, vi crescer um novo raminho trazendo vários botões, percebi que esta orquídea realmente era especial. Ela permaneeu florida o ano inteiro. Foram cinco floradas e não houve um único mês em que ficou sem flores.

Pensei no amor de minha mãe por mim, no nosso amor pela Vitória e no amor de Deus por nós. Penso que a graça de Deus é assim. Quando achamos que já basta, que não merecemos mais, então Ele nos surpreende e nos presenteia com mais amor, com mais perdão, com mais bênçãos. Quando achamos que estamos sozinhos, Deus manifesta o seu amor por nós, colocando em nosso caminho pessoas que nos amam, e esperando que também possamos amar outras pessoas em seu nome.

Assim também é o amor de uma mãe por um filho. É constante durante toda a vida, quer na gestação, quer na infância, ou já na vida adulta. Quer na presença, quer na ausência de um filho, nos desafios da criação ou na saudade da partida.

Assim como uma orquídea que floresce o ano inteiro é um milagre, uma vida florescer a cada novo dia durante anos a fio também é.

Mas, nesta última florada, algo diferente aconteceu. Percebi que a orquídea estava cheia de pó e, enquanto mexia delicadamente em suas folhas, toquei sem querer nos botões e fiz com que um deles caíssem. Com pesar vi que aquele botãozinho não mais floresceria. Alguns dias depois, duas lindas flores desabrocharam e junto delas um pequeno cabinho onde deveriam estar o botão que derrubei. Agora eu tinha uma orquídea especial, com a marca de uma perda, mas ainda assim com duas flores que passaram a ser mais belas ainda.

Pensei, sem dúvida, na nossa amada filha Vitória. Que ela também está aqui conosco a florescer, a surpreender e contrariar todos que pensavam que ela floresceria por pouco tempo. Nós sempre a amamos, mas entendemos que não merecemos tamanha bênção. Sua vida é demonstração da graça e da bondade de Deus e certamente tem um propósito muito especial.

Com alegria vejo que nossa princesinha está florescendo a cada novo dia, como um botão a se abrir e revelar mais beleza, onde pensávamos que já havia beleza o bastante para uma única flor.

Espero que, por meio dela, a esperança e a confiança em um Deus vivo e próximo floresçam também na vida de muitas outras pessoas!

rolando e florescendo

os tombos também fazem parte da nossa história e fazem com que cada nova vitória seja mais bonita!

o impossível se tornando possível

Vale a pena conhecer

Olá amigos!

Queria agradecer muito todos os comentários de carinho e encorajamento, em especial na útlima postagem. É sempre uma alegria saber que há tantas pessoas com um amor tão grande pela Vitória, que oram por nós, que nos apoiam e estão junto conosco nessa caminhada. A amizade e o apoio de vocês trazem por vezes um novo ânimo e um sabor especial a esse blog. Não sei se já cheguei a escrever isso, mas adoramos receber comentários! Adoramos esse retorno, esse contato com os leitores, muitos dos quais já considero bons amigos, e em especial tantas "tias" queridas que a Vitória já tem!

Agradeço muito, de coração, todos elogios e o carinho. Sem dúvida seria um projeto maravilhoso escrever um livro sobre nossa trajetória, contando como tudo começou. Confesso que às vezes perco o fôlego só de pensar em escrever tudo que vivemos, pois foram muitas coisas, e a cada dia que passa a história fica mais longa e mais emocionante. Isso dispensaria tempo e energia imensos, por isso ainda não comecei. Começamos a escrever o blog pouco após o nascimento da Vitória (quem desejar entender melhor toda a história dela desde que nasceu pode visitar o nosso arquivo, na barra lateral à direita, ir para janeiro de 2010 e então ir subindo para as postagens mais recentes). Também dou algumas pinceladas sobre como foi a gestação dela em um ou outro post mais reflexivo. Mas realmente estou devendo um relato mais completo em ordem cronológica, e talvez fosse preciso um livro para conseguir contar tudo. Por enquanto tento dividir meu tempo entre as saídas com a Vitória para terapia e consultas, os afazeres diários que também não são poucos, e sempre que sobra um tempinho, registrar aqui no blog o que estamos vivendo hoje. Isso é algo que adoro, escrever sobre a Vitória, organizar pensamentos e sentimentos enquanto escrevo, manter contato com outras famílias que vivenciam experiências semelhantes com seus filhos. Mas se Deus me der o privilégio de poder escrever e publicar um livro contando tudo o que Ele já fez e ainda tem feito em nossas vidas, certamente vocês serão os primeiros a saber e a ler alguns trechinhos inéditos aqui!

Ser mãe da Vitória é algo tão especial e maravilhoso, que tenho descoberto em mim uma vontade de escrever sobre esta experiência da forma mais bela e intensa possível - e por mais que seja bem sucedida nessa empreitada, as palavras, por mais bem colocadas que sejam, nunca ficarão à altura do que ela realmente representa para nós, e do quanto a amamos. Que bom que Deus tem me concedido a capacidade de conseguir passar para vocês um pouco dessa bênção que ela é em nossas vidas. Sem Ele eu não conseguiria, aliás, sem Ele essa história nem existiria para ser contada. Agradeçamos a Ele!

Sobre o amor que temos por ela, sobre o sermos "pais especiais para crianças especiais", encontramos todo o amor e zelo que temos por ela no amor que recebemos de Deus. Creio que muitos não consigam entender esse amor, essa entrega e sacrifício, e cheguem a afirmar que não teriam a mesma "coragem" que nós tivemos, por não conhecerem verdadeiramente esse amor que Deus demonstrou por nós se transformando em homem e morrendo no nosso lugar. Sofrendo o castigo que a nós estava reservado, por causa de nossas próprias escolhas, para nos resgatar de volta para si.

Percebendo o quanto Deus nos amou e nos perdoou, sendo nós tão pecadores e miseráveis, e o quanto Ele continua acreditando na humanidade e buscando um relacionamento com o homem, mesmo sendo tantas vezes negado e rejeitado, percebemos que, se Ele nos aceita e acredita em nós dessa forma, como não vamos nós também aceitar e acreditar na nossa filha? Se Ele ama a humanidade, ou seja, todos nós, mesmo vendo quão sórdido e cruel o ser humano pode ser, como não vamos nós amar uma criança tão doce e tão pura, que surgiu em nossas vidas, que se entregou a nós indefesa, frágil, mas ainda assim querendo viver, como não amá-la e lutar com ela? Só porque se formou com limitações fisicas? Como não aprendermos a ser especiais por ela? Compreendendo a dimensão desse amor, percebemos que tudo que fazemos é tão pequeno e o quanto ainda precisamos crescer em amor, em todos os sentidos.

Aos que ainda não compreendem esse amor, e que por isso não conseguem crer, e que por isso não conseguem se relacionar com Deus, e ouvir suas palavras, o que posso dizer é que ouvir Sua voz nos dando a direção e nos dando força é muito mais do que simplesmente acreditar ou pensar positivo. Aos que não creem que Deus dá forças para enfrentar qualquer desafio, para amar qualquer filho em qualquer circunstância, não encontro muitas palavras para explicar essa força e esse amor. Mas agradeço a Ele pelo imenso presente de poder, com minha própria vida e a de meu marido, e com a vida da minha filha, mesmo com nossas limitações, sermos uma prova de que Deus existe, de que Deus é próximo e de que Deus nos ama.

Vale a pena buscá-lo para conhecer esse amor incondicional.

Nas Asas do Espírito

Ora, o Senhor é Espírito; e onde está o Espírito do Senhor, aí há liberdade.

2 Coríntios 3:17

 

As tuas mãos me fizeram e me formaram; dá-me entendimento para aprender os teus mandamentos. Quando os que têm temor de ti me virem, se alegrarão, pois na tua palavra coloquei a minha esperança.

Salmos 119:45, 73-74

 

Bem-aventurados os pobres em espírito, pois deles é o Reino dos céus.

Bem-aventurados os que choram, pois serão consolados.

Bem-aventurados os misericordiosos, pois obterão misericórdia.

Bem-aventurados os puros de coração, pois verão a Deus.

Mateus 5:3-9

No fluir da graça que encontrei em Ti, Senhor descobri
Que as fraquezas que há em mim
Podem ser vencidas no poder do Teu amor
Espero em Ti e subo como águia
Nas asas do Espírito contigo voarei
No poder do Teu amor

Quarta-feira fomos à fisioterapia, estava um dia quente e Vitória estava de body sem manga e bermudinha. Nestes dias fazer exercícios é bem melhor, ela fica mais soltinha com pernas e braços de fora. Não há aquela preocupação constante com hipotermia e  nos sentimos mais livres, sem os volumosos cobertores que ficam escorregando e caindo a toda hora. Ela estava bem falante, gritando e resmungando, especialmente na hora de alongar o pé direito, pois andou dormindo algumas noites sem as órteses.

Ela fica linda fazendo exercícios, e está adorando o momento em que fica de pé. Dessa vez ela ficou apoiada em um "feijão", uma espécie de rolo cheio de ar. Na hora de se apoiar no tablado, ela coloca tênis para ter mais firmeza com os pés no chão. Fica com um rostinho lindo de satisfação enquanto está de pé. Quando cansa, apoia a cabeça no braço e fica bem quietinha, fecha os olhinhos e parece que vai dormir. Mas logo se levanta de novo. Quando a Janice achou que ela já estava cansada, puxou-a para sentar em sua perna. Mas foi só sentir que estava sentando que ela se levantou por iniciativa própria, queria ficar de pé! Foi levantando os braços e firmando as pernas. A gente então vai ajudando-a a se firmar.

Ficamos conversando sobre como deve ser uma sensação muito boa para ela conseguir ficar de pé, ainda que se apoiando no tablado (e com a gente bem pertinho para segurar suas mãos e suas pernas quando ela cansa). Ela faz uma carinha tão doce de descoberta e satisfação. A Janice comentou que deve ser um sentimento de liberdade, de não precisar ter tanta gente segurando-a. Lembrei que há alguns dias escrevi exatamente sobre isso, sobre essa sensação de liberdade que tenho sentido em nossa trajetória. Pois mesmo com tantos desafios, com limitações, com tantas dúvidas, ainda assim somos felizes.

Lembro que antes de engravidar da Vitória, eu me sentia muito mais frágil e triste, muito dependente das circunstâncias para me sentir feliz. Sempre em busca de que todas as coisas estivessem exatamente como eu achava que deveriam estar. E, portanto, sempre me frustrando com muita facilidade. Pequenos problemas do dia a dia me abalavam profundamente. Grandes problemas, então, me deixavam aos prantos. E Deus usou essa pequena joia em forma de menina para me ensinar a ser livre. Para aprender que é possível encontrar o equilíbrio entre o que eu tenho hoje e o que eu espero, entre a realidade e o sonho. Que é possível ter paz mesmo quando tudo ao nosso redor parece às vezes desmoronar. E quando nem tudo está desmoronando, então temos muito a agradecer.

Como criar uma criança como a Vitória, com tantos desafios, que para muitos, por plena ignorância, poderia significar uma vida pesada, cheia de dificuldades, bem, como criar esta criança tem sido a experiência mais satisfatória e alegre da minha vida! Essa criança, que para muitos não "valeria a pena" o sofrimento, me ensinou a ser livre e feliz. Que linda surpresa que Deus nos preparou! Como valeu a pena esperar e confiar. Como valeu a pena amar!

Ela me ajudou a jogar fora muitos preconceitos, muitos medos infundados, a derrubar fantasmas e mitos que assombram a nossa sociedade e nossas mentes, de que ter uma criança com um grave problema neurológico é algo muito triste e difícil. Uma existência sofrida para a criança e para os pais.

Lembro quando a levei pela primeira vez a um neuropediatra após a sua alta. Estava feliz porque ela havia superado todas as expectativas e finalmente estava em casa, há mais de um mês, com saúde. Tinha em meus braços um milagre. Mas o médico não enxergava aquilo. Parecia que estávamos falando de duas crianças diferentes. Ele sutilmenteme disse que teria sido melhor abortar, e, enquanto olhava seus exames, disse que acompanhar a Vitória crescendo seria muito frustrante para ele e para mim.

Na hora eu o interrompi e disse que não, que aquilo não era verdade. Ainda com a voz um pouco insegura e relutante, sem saber exatamente como me expressar, expliquei-lhe que estava enganado porque não conhecia minha filha. Não sabia o quão sensível, forte e surpreendente ela era. Quando saímos do consultório e entrei no carro, segurei as lágrimas, não queria chorar na frente das pessoas. Não queria chorar por causa da opinião totalmente pessoal de um médico despreparado para atender uma criança tão especial como a Vitória.

Eu olhei bem para a Vitória e disse-lhe que não acreditava em nada do que aquele médico dissera. Que aquilo não era verdade. Disse-lhe que ela seria sempre uma alegria para mim.

Isso já faz mais ou menos um ano. Tantas coisas aconteceram desde então. Já não me abalo dessa forma ao ouvir esse tipo de comentário, seja vindo de um médico ou de qualquer outra pessoa. Embora infelizmente, de tempos em tempos, a gente tenha que ouvir coisas desse tipo. Outras vezes, mesmo que algumas pessoas não digam nada, lançam olhares que a um coração de mãe não passam despercebidos.

Hoje eu compreendo que, assim como minha amada Vitória possui uma deficiência, estas pessoas também possuem. Diferente da minha princesa, elas podem ter sido abençoadas com a visão perfeita, mas não conseguem enxergar a grandeza de um milagre, a doçura e a força de uma criança com a alma tão pura. Podem ter um coração e um cérebro perfeitos anatomicamente, mas ainda assim têm uma grande dificuldade para compreender um conceito mais complexo de felicidade e liberdade que vai além da perfeição física. Não podem compreender que a plenitude de um ser humano não está apenas no seu corpo ou no seu cérebro. Que a vida é muito maior e mais bela do que podem imaginar.

Fico pensando que, mesmo que  nossas pernas nos levem para onde queremos, ainda assim, corremos o risco de ficar presos, escravos das circunstâncias, das aparências, das opiniões prontas, limitados dentro de um mundo pequeno e escuro. Essa deficiência é bem mais triste e difícil de ser superada.

A nossa felicidade em amá-la é a minha melhor resposta, e as respostas da Vitória ao nosso amor dispensam mais palavras.



É verdade que nem tudo é fácil e perfeito. É verdade que temos grandes desafios. Às vezes fico triste e cansada, e seria estranho se nunca ficasse. Às vezes bate aquela ansiedade e aquele medo de querer que as coisas aconteçam mais rápido, de pensar no futuro e imaginar mil coisas que não são possíveis de prever. Mas então lembro que, enquanto me preocupo ou me entristeço com o que ainda nem aconteceu, estou perdendo a oportunidade de viver o presente, de me alegrar profundamente com a grande bênção de ter minha filha bem pertinho de mim, tão cheirosa e fofinha, mais crescida, mas ainda tão pequenina que cabe em meus braços e podemos dançar e pular pela casa.

E é isso o que fazemos, dançamos, pulamos e cantamos, pois cada novo dia de vida é um presente que merece ser vivido, saboreado e festejado.

 

Mesmo com muitos desafios e limitações, com seu corpo que precisa de tanto estímulo e ajuda, mesmo que muitas vezes a única coisa que possamos fazer é orar, amar e cuidar, ainda assim, nosso espírito é livre! Se as pernas ainda se cansam facilmente, nem por isso nossa Vitória deixa de voar bem alto, seu belo e emocionante voo da existência de menina muito, muito amada e feliz.