Grupo Vida

Conforme eu já havia comentado com alguns amigos por e-mail, estou colocando em prática um projeto sobre o qual venho pensando há algum tempo, de criar um grupo de e-mail para contato e apoio entre familiares de bebês diagnosticados com acrania e anencefalia.

Convido todos os amigos que fizemos durante essa caminhada, que entraram em contato conosco porque estavam esperando ou já tiveram um bebê diagnosticado com acrania e anencefalia, para participarem desse grupo (clicando neste link Grupo Vida, ou enviando um e-mail para grupovidaacraniaeanencefalia-subscribe@yahoogrupos.com.br.

Será um espaço nosso, reservado para troca de informações, desabafos, lembranças, e  ajuda a outras famílias que venham enfrentar esse desafio. Na página do grupo descrevo um pouco mais sobre os objetivos desse projeto
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(tentei mandar um e-mail coletivo para todos os contatos de famílias afetadas, mas houve um problema e o envio não ocorreu).

A ajuda de vocês é muito importante.

Obrigada!

Recomendo também asssitirem no blog Histórias de Vida o vídeo Diário da Gestação de um Bebê com Anencefalia sobre a história de uma médica obstetra que decidiu seguir adiante com a gravidez de sua filha Esther, com anencefalia. Ela mostra como vivenciar uma gestação nessas circunstâncias e dar à luz ao bebê pode ser uma experiência especial, única e muito bela.

E vejam abaixo uma nova postagem com a curiosa história de uma orquídea e algumas fotinhos novas da nossa florzinha Vitória

Quantos EU TE AMO

Queridos,

Postei no blog Histórias de Vida & Amor Incondicional um excelente vídeo chamado Quantos EU TE AMO, que trata da questão do aborto no Brasil. Entre as várias faces desta questão, são abordadas a tentativa de legalização do aborto da criança diagnosticada com anencefalia na gestação, bem como de outras crianças não deficientes, mas geradas em situação de pobreza.

O vídeo traz dados importantes que certamente devem ser pesados e avaliados por todos que se interessam por essa questão tão séria que trata do direito à vida e das leis que desejamos para o nosso país.

Para ler mais a respeito e assistir aos vídeos clique aqui.

Uma causa com nome, com rosto e com vida

Queridos amigos e leitores,

Em relação ao último texto aqui publicado, sei que muitas questões polêmicas podem ser levantadas. Especialmente no nosso país em que a questão do aborto tem sido frequentemente lembrada e debatida. Nós sempre buscamos aqui celebrar e defender a vida. Fazemos isso com base na nossa própria experiência de vida, de termos nos deparado com um desafio imenso, com muitas dificuldades, com muitas opiniões e circunstâncias desfavoráveis, e termos optado pela vida da nossa filha por tanto tempo quanto fosse possível. Felizmente, sua vida se mostrou viável contra toda a expectativa, e nunca saberíamos que isso era possível se não tivéssemos sido "teimosos" e esperado.
Foi-me feita, no entanto, uma pergunta, por um leitor que preferiu não se identificar, trazendo uma questão importante, de que, na realidade brasileira, muitas mulheres não tem condições para encarar a criação de uma criança especial. Esta foi a pergunta:

Que conselho você daria, por exemplo, para uma gestante que espera um filho diagnosticado com o mesmo problema da Vitória, que precisa trabalhar para sobreviver, que tem outros filhos, que passa horas do seu dia somente em deslocamento, como no caso de uma cidade igual a SP? Como uma mulher, que tem que trabalhar para sua sobrevivência, e não tem um modelo de família tradicional, pode levar adiante uma gestação semelhante a sua e ainda dedicar atenção para atender todas as necessidade de uma criança como a Vitória? Neste caso, uma mulher que não dispõe de tempo e recursos financeiros deve se sentir culpada e assassina por não levar a gestação adiante?

É fato que essa realidade sem dúvida existe, e muitas pessoas têm estas mesmas indagações, apesar de nem sempre terem a mesma coragem de se expressar ou de se expor. É importante lembrar, porém, que o diagnóstico da Vitória, e sua história de vida, fogem dos padrões de qualquer outro tipo de deficiência, uma vez que a sua condição é considerada incompatível com a vida pela medicina e há raríssimos casos relatadas a respeito de como é a vida de uma criança nascida com acrania e que sobreviveu para receber tratamento e acompanhamento médico.

Mas esta pergunta me remeteu a muitos pensamentos e também sentimentos. Sentimentos porque, para mim, é impossível conseguir falar sobre uma criança com acrania sem pensar na minha própria filha. Sem pensar que poderia ter sido ela e não outra criança nesta situação de vulnerabilidade social. E que, em qualquer outra circunstância eu faria de tudo, o possível e o impossível, para tê-la comigo, e faria de tudo para ajudar qualquer outra pessoa a também lutar pela vida da sua "vitória". Por favor, não esperem de mim total isenção e abstração da minha experiêcia de vida. Busquei abaixo fazer um depoimento com base na minha experiência e no contato que já tive com outras histórias de vida. Com base no pouco que já tenho aprendido sobre o suporte oferecido pela sociedade a uma criança com deficiência. Certamente não desejo aqui esgotar esse assunto, e nem propor qualquer tipo de debate dos leitores a respeito, uma vez que é impossível que este tipo de debate ocorra aqui neste blog, embaixo da foto da Vitória, e em cima de toda a sua história de superação e luta pela vida.

Seguem algumas reflexões que tentam dar algumas respostas à questão levantada.



               Infelizmente muitas pessoas que vivem no Brasil não têm encontrado a devida e merecida dignidade para viver. Isso é lamentável e profundamente revoltante, uma vez que, creio eu, o nosso maior problema não é a pobreza, e sim a corrupção, desigualdade e desorganização pública, tanto do governo quanto da sociedade civil (e nesta última nós cidadãos estamos incluídos). Lembro-me de uma frase que me tocou muito, dita por uma professora da faculdade de Jornalismo: Quando uma mulher decide jogar no lixo um filho recém-nascido, é porque toda a sociedade lhe deu as costas, todas as possíveis instâncias da sociedade que poderiam ter lhe dado apoio para criar aquele filho falharam. Aquilo mexeu comigo e me fez refletir, pois nunca havia pensando neste aspecto. Imaginei uma mulher sozinha, sem dinheiro, sem família, sem amigos, abandonada por seu parceiro, à beira da loucura com um pequeno ser totalmente dependente nos braços andando a esmo por uma rua deserta numa noite fria. Talvez com fome. Como condená-la?

A pergunta certa não seria como condená-la, mas sim, como ajudá-la? Como lhe resgatar a dignidade, a auto-estima, a vontade de viver, de se gostar, a vontade de amar um filho, de lutar por ele?

Não penso que lhe pagar um aborto nove meses antes para que aquela criança não nascesse fosse a melhor solução para lhe devolver a dignidade. Existem inúmeras outras saídas, mas infelizmente o ser humano está habituado a procurar o caminho mais fácil, ainda que este caminho deixe marcas profundas na dignidade de uma mulher, na sua auto-estima, no seu coração. Não deve ser nada fácil para uma mulher decidir pela morte de um filho num momento de desespero, de pobreza, de miséria. Eu não a condeno. E nem teria esse direito.

No entanto, se tivesse a oportunidade de conversar antes, ainda durante a gravidez, algo poderia ser feito.

Ser mãe, em qualquer circunstância, é uma decisão de amor e sacrifício. É um ato de coragem e entrega. E ao mesmo tempo é a experiência mais recompensadora e maravilhosa que uma mulher pode viver, independende de sua religião, de sua condição financeira, do seu estado civil. Ficamos nove meses carregando um filho e nos preparando para uma mudança de vida, de prioridades, e até de valores. Buscamos ajuda, conversamos com outras mães, lemos livros, ouvimos palestras...

Como se planejar para o nascimento do bebê? Haverá condições para criá-lo? Onde encontrar ajuda, que tipo de ajuda pode-se encontrar junto ao governo ou a ONGs? Há alguma atividade rentável que possa ser aprendida e excercida em casa? Existe algum indício de depressão, que possa ser tratada? Se não há condições financeiras e emocionais, ela sabe que pode-se entregar a criança para adoção em vez de abortar? Existem inclusive famílias que optam pela adoção de crianças especiais.

Claro que cada uma destas alternativas não são fáceis, podem não dar certo, mas sei que existem milhares de histórias de vida, de mães que tiveram a coragem de lutar junto com seus filhos mesmo com poucos recursos, sem muito apoio. Como gostaria de dar voz a estas mães anônimas.

 Já recebi muitos contatos de mães grávidas de bebês com acrania em busca de ajuda. Na maioria das vezes, elas já chegam com o coração decidido a ir em frente. Algumas, porém, expressam que estão em dúvida sobre o que fazer pelo grande sofrimento emocional que estão vivendo ao carregar um bebê que provavelmente não vai viver após nascer. Sempre tenho o cuidado de lhes mostrar que somente ela pode tomar essa decisão. Posso dividir minha experiência, posso lhe dizer o que me ajudou a tomar a minha decisão, que para mim já teria valido a pena mesmo se a Vitória não sobrevivesse, mas não posso tomar a decisão por ela. Nunca poderia fazer isso. Esta é uma responsabilidade que não cabe a mim.

Confesso que nunca me deparei com uma mãe em situação de grande vulnerabilidade social, que tem que trabalhar para sobreviver e para cuidar de vários filhos,  que não conta com o apoio de uma família estruturada ou de um marido trabalhador, diante da difícil decisão de acolher um bebê deficiente. É preciso deixar claro aqui que o caso de acrania é diferente de um simples diagnóstico de uma criança deficiente. A acrania é considerada incompatível com a vida na maior parte dos casos, apesar de haver algumas exceções, entre elas a vida da Vitória. Mas se uma mãe no contexto acima mencionado me parasse na entrada da minha casa para me pedir ajuda, eu lhe diria o mesmo. Você precisa decidir. Não é fácil. É uma jornada de amor e sacrificio, de dor e espera. Só é possível seguir em frente com muito amor. Não há como saber o que vai acontecer. A maioria infelizmente não resiste ao nascer. Mas todas as mães que conheci dizem que valeu a pena amar até o fim. Converse com você mesma, com seu bebê, e peça a Deus para lhe mostrar o que fazer. Se você decidir seguir adiante, saiba que não está sozinha, conte comigo.

Já me ofereci para mais de uma mãe de criança especial para pedir doações pelo blog. Fazer uma campanha, entrar em contato com igrejas que destinam suas ofertas para pessoas necessitadas e não para templos luxuosos. Até hoje nenhuma mãe aceitou, disseram que não havia necessidade para tanto. Já divulguei para algumas mães sobre um auxílio que o governo dá para pessoas especiais, de um salário mínimo, para famílias de baixa renda. Nós mesmos aqui em São Paulo procuramos diversas ONGs para que a Vitória fizesse as terapias gratuitas (até hoje nunca pagamos nada particular para ela, pois não temos condição para tal, ela sempre é atendida pelo convênio ou pelo SUS). Recebi da AACD 3 páginas com nomes de ONGs que atendem gratuitamente crianças com deficiências na cidade de São Paulo e arredores. Estou em busca do serviço da Atende para a Vitória. O transporte público é gratuito para pessoas com deficiência em todo o Brasil, e na cidade de São Paulo há um serviço gratuito de boa qualidade, de porta-a-porta, para transporte de deficientes. Estou em busca desse serviço porque, apesar de ter carro, nem sempreconsigo uma pessoa para me ajudar quando saio com a Vitória, e lá vamos nós a pedir ajuda aqui e ali, pois não é seguro deixá-la sozinha na cadeirinha.

Se qualquer um de vocês viesse comigo e com a Vitória nas ONGs que frequentamos, como Lar Escola São Francisco, AACD, AVAPE, bem, seus corações ficariam, junto com o meu, pequeninos e apertados, e ainda admirados, ao ver tantas famílias simples, com poucos recursos, e com tanta dedicação por seus filhos especiais. Mães que levam seus filhos de ônibus, que levam a comidinha da criança com todo o zelo para alimentá-lo fora de casa, que movem mundos e fundos em busca de ajuda, de orientação, de apoio. Vemos pais, avós, irmãos mais velhos, amigos mobilizados em ajudar. Muitas vezes me senti constrangida ao chorar pelas minhas dificuldades que são tão pequenas perto das delas, ao ver crianças com desafios bem maiores que os da Vitória. Ela não nos dá trabalho algum! Não fica doente, não toma nenhum remédio, não tem alergia a nada, não tem convulsão, não usa gastrostomia para se alimentar... muitas vezes eu quase me pego achando que ela é uma criança normal, por mais absurdo que isso possa lhes parecer. Às vezes me pergunto se o melhor mesmo é a gente sair tanto de casa para ir em fisioterapia e no monte de médicos que a gente leva ela só para dizer que está tudo bem, ou que não tem o que fazer além de esperar e estimular.

Gostaria de pagar uma fisioterapeuta particular a domicílio, para não precisar sair de casa e cansá-la tanto, mas ainda não dá. Eu não sabia dirigir quando ela saiu do hospital, pedia ajuda cada dia para alguém levar a gente à fisio, entre amigos e parentes. Chorava toda vez que não tinha como levá-la, caso a carona tivesse um imprevisto e desmarcasse, até que um dia saí com ela no colo e fui pegar um ônibus. Foi uma aventura, mas foi incrível ver a solidariedade das pessoas, que davam lugar pra gente sentar, os cobradores que não me cobravam a passagem mesmo eu não tendo o bilhete especial. Bem, levei uma bronca do Marcelo que estava trabalhando e não tinha como me levar e nem ficou sabendo da minha aventura. Se você caísse com ela no colo? Não caio de jeito nenhum. Pela minha filha eu viro leõa, onça, ursa, canguru, qualquer coisa. Pela minha filha eu até aprendo a dirigir em São Paulo e pegar a 23 de maio. Difícil, trabalhoso, cansativo, sim. Mas quer saber: nunca fui tão feliz.

Com respeito a este blog, sim, ele tem uma causa. Essa causa não é uma causa anônima. Tem um nome. Tem um rosto, um endereço fixo, tem mãe e pai. Chama-se Vitória. Passamos a gestação da Vitória ouvindo que ela era incompatível com a vida e que seria o melhor antecipar o parto. Que ela se tornaria anencéfala e morreria imediatamente ao nascer. Eu correria muitos riscos. Seria muito perigoso e difícil. Não valia a pena o sacrifício. Engoli o choro ouvindo médicos especialistas em medicina fetal desmerecerem sua vida e tentando me persuadir a abortar. Mas minha gestação foi tranquila, não tive intercorrências, não houve riscos. Minha filha nasceu chorando, com apgar 7-8. Havia pedido para me mostrarem ela, mas a levaram direto para a UTI. Então tive medo de conhecê-la. Seria tão horrível assim? Ao conhecê-la, uma surpresa: ela era um bebê! Era minha filha. Eu a amava desde sempre e sempre estive certa em amá-la, pois era tão somente uma bebezinha, frágil, delicada, com um problema gravíssimo, mas, ainda assim, apenas uma criança. Não era um monstro, uma coisa, um vegetal, uma não-vida. Era vida sim, e se eu a tivesse expulsado de meu útero com 3 meses de gestação, sim, eu a teria matado.

Tivemos o grande privilégio de estar em um bom hospital, mas não foi pelo fato de termos uma condição financeira tranquila, pois na verdade, naquele momento estávamos enfrentando uma situação financeira extremamente delicada, com meu marido desempregado há seis meses, morando na casa da minha sogra há mais de um ano, ela também na época desempregada, a gente sem carro, economizando cada centavo possível. Nunca quis me utilizar deste espaço para expor nossas dificuldades, me lamentar, chorar as pitangas. O tempo sempre foi curto e sempre preferi utilizá-lo para falar de coisas boas. Posso dar mais detalhes desta situação em outro momento, mas o fato é que, situação financeira folgada nunca existiu. Tivemos que pedir muitos favores, correr atrás de ajuda, mandar carta para a antiga empresa que o Marcelo trabalhava para manter o convênio, correr atrás de ajuda em outras empresas caso na primeira eles negassem ajuda.

E mesmo em um bom hospital, num primeiro momento nada foi feito a não ser lhe colocar em uma incubadora com uma sonda para receber leite. Foi o que descobri depois ser uma conduta de espera (espera pela morte), afinal como ouvimos, ela era anencéfala, tudo que apresentava eram somente reflexos, não havia sentimentos, nem consciência de nada. Mas o que os olhos viam, o coração também sentia: víamos uma bebê que gostava de ficar no colo, que tinha posições preferidas para dormir, que chorava quando era puncionada e tentava se defender, ficava agitada quando tinha náuseas, e ao vomitar fazia de tudo para continuar respirando. Ela queria viver, e estava lutando para isso. Com dezesseis dias de vida uma médica disse que ela poderia estar anêmica e pediu um hemograma (o primeiro hemograma em 16 dias). Descobriram anemia e infecção. E então percebemos que os problemas que os médicos achavam que eram de causa neurológica, como os vômitos, o cansaço respiratório e cardíaco, estavam sendo causados pela infecção e não por incompetência cerebral. Mas ela esperou dezesseis dias. A gente não sabia o que fazer para ajudá-la. Fomos aprendendo, e os médicos também foram percebendo que valia a pena ajudá-la a viver.

Mas, se tão somente dinheiro fosse o único problema! Infelizmente, no caso de um diagnóstico como o da Vitória, é extremamente difícil o bebê sobreviver. Nunca tratei aqui de questões sociais, sobre como obter ajuda para criar um bebê como a Vitória, pois esse problema se torna secundário num caso como esse. O principal é ver se o bebê vai ter condições de viver para poder receber algum tipo de tratamento. E não há dinheiro algum, tratamento algum que dê condições a este bebê de conseguir respirar, de continuar com o coração batendo após deixar o ventre da sua mãe. O mais difícil é encontrar estrutura emocional para esperar sem saber o que vai acontecer. E é esse tipo de apoio que eu tento oferecer com esse blog. Não é nada fácil abrir sua caixa de e-mail e ler uma mensagem  de uma mãe pedindo ajuda, com letras garrafais, meu bebê tem acrania, o que eu faço, estou desesperada. E ler, semana após semana, que os médicos continuam falando os mesmos absurdos, as mesmas palavras insensiveis e sem dó que nós ouvimos, não vale a pena, é melhor tirar, ele não vai sentir nada, posturas totalmente anti-éticas. Se existe alguém que não deve dizer para uma mãe o que fazer nesta situação, acho que é o médico, que não tem o direito de decidir por essa mãe.

Começamos este blog para contar para a família e para os amigos como a Vitória estava indo, já que era algo extraordinário ela estar com uma semana de vida. Com o tempo a história foi se espalhando e outras pessoas tomaram conhecimento do blog. Percebi como as pessoas não faziam ideia do que era aquele problema e de toda a barra que tínhamos enfrentado. Começaram a surgir famílias em busca de ajuda e informação. Algumas já estavam em processo de pedido de autorização para abortar, e balançaram ao saber da vida da Vitória. Pagamos um preço em nos expormos dessa forma na internet. Mas não me importo, pois o preço é muito pequeno em relação à grande alegria de poder ajudar outras pessoas.

Somente quando a Vitória tinha três meses de vida criei coragem para pesquisar sobre o problema dela na internet. Nunca havia feito isso na gravidez, pois não me sentia preparada para ler e ver tudo que existia a respeito. Sabia que encontraria muitos textos que, assim como muitos médicos, diriam que a vida do bebê não vale a pena o sacrifício e é melhor abortar. Se alguém tiver coragem e se sentir preparado para ver imagens muito fortes e tristes, faça uma pesquisa no google sobre imagens de acrania ou anencefalia. O que você vai ver na maioria são fetos abortados com poucos meses de gestação. Isso é certo para uma mãe que acabou de descobrir esse problema no seu bebê? Ver fetos abortados? Quem são estas crianças, elas tiveram um nome, por que não estão vestidas, por que não cobriram suas cabeças, por que não preservaram a dignidade do seu corpo já sem vida? Felizmente hoje, ao fazer essa pesquisa, uma mãe que está em dúvida sobre o que fazer vai ter a oportunidade de achar também uma foto da Vitória recém-nascida e ver como pode ser seu bebê ao nascer de 9 meses.

Um dia recebi um e-mail de uma mãe compartilhando que havia decido abortar ao descobrir que seu bebê era anencéfalo. Eu fiz isso porque os médicos me disseram que o bebê não sentia nada. Gostaria de ter tido a coragem que você teve. Todos os dias antes de dormir choro abraçando as roupinhas dele e peço a Deus que me perdoe.

Já ouvi mães contado que foram sedadas e impedidas de verem seus filhos, que não tiveram a oportunidade de conhecê-los, de lhes dar um beijo, se despedir antes da sua morte e do seu enterro. Há mães que não puderam carregar seu bebê ou tirar uma foto. Uma mãe que teve uma bebê com acrania me contou que não teve coragem de ir conhecê-la. Ela me disse que chora quase todos os dias e tenta imaginar como era o seu rosto, e ao ver uma foto da Vitória conseguiu finalmente dar um rosto a sua filha, imaginar como ela era.

Essa é a causa desse blog, dar um rosto, dar voz, dar dignidade a estes bebês que tem sido tratados frequentemente como não-vida, como não dignos de um nascimento e de uma morte natural.

  

Se uma mãe me pedisse ajuda, se deveria ou não carregar seu bebê com acrania até o fim da gravidez, em São Paulo, pobre, sem marido, eu não poderia lhe dar garantia alguma do que acontecerá, de que seu bebê irá aguentar para ela carregá-lo vivo nos braços para lhe dar um beijo, tirar uma foto ou dizer adeus. Eu não poderia lhe ajudar com muito dinheiro. Poderia talvez buscar junto com ela ajuda, acesso a atendimentos e informações. Mas eu poderia lhe ajudar com algo mais precioso que dinheiro. Poderia lhe dar informações verdadeiras e reais, de que o bebê que ela espera tem vida sim, tem sentimentos sim, e se ela interromper a gestação estará tirando sua vida sim. Julgá-la ou coagi-la com minhas opiniões pessoais, não. Poderia lhe dar meu apoio, meu abraço, meus ouvidos. Minhas palavras de coragem para amar e lutar. Coisas que dificilmente têm sido encontradas nas mais diversas instâncias da nossa sociedade atual.

Autorização para matar?

Fiquei muito feliz e emocionada ao ler este artigo que menciona a vida de nossa amada Vitória, escrito por Carlos Ramalhete e publicado hoje em sua coluna do jornal curitibano Gazeta do Povo. Ele questiona o movimento existente no Brasil para legalização do aborto em casos de bebês com graves malformações, consideradas incompatíveis com a vida fora do útero, como era nossa Vitória antes de nascer, e aponta para o grande risco que a sociedade corre ao achar que se pode declarar uma vida sem valor. Reproduzo abaixo o texto publicado no jornal, para onde também podem ser enviadas mensagens com opiniões a respeito do assunto (acesse o link para o jornal para comentar).

Autorização para matar?

Um americano viajou à Irlanda e lá ficou surpreso com a quantidade de pessoas com o que antigamente se chamava mongolismo e hoje é a conhecida “síndrome de Down”. Raríssimas na sociedade americana, essas pessoas a quem Morris West se referiu como “aqueles a quem Deus deu a graça da eterna inocência” são muito mais comuns na Irlanda.

A razão da diferença proporcional é simples: nos Estados Unidos eles são mortos. Mortos em condições controladas e assépticas, em clínicas esterilizadas, assim que o pré-natal faz com que os pais saibam que o filho é assim. Já na Irlanda, onde o aborto é proibido, a pena de morte não é aplicada de modo tão automático.

Aqui no Brasil estamos no meio-termo: muitos – não todos – são mortos; ilegalmente, mas não menos fatalmente. Mas ressurge a ideia, já proposta pelo nazismo, de que o Estado pode declarar que há vidas humanas sem valor. Vários juízes já deram autorização para que fossem abortados bebês com má-formação do crânio ou do cérebro, considerando que a condição deles seria “incompatível com a vida”, e por isso a vida que eles têm pode ser exterminada. Agora, ao que se diz, a questão vai para o Supremo Tribunal Federal.

Eu poderia citar casos, como o do funcionário francês que vive, trabalha e criou dois filhos apesar de ter uma má-formação cerebral que lhe valeria a pena de morte se seu caso houvesse sido julgado por um desses juízes, ou o da menininha Vitória, que nasceu sem crânio e vive, ri e alegra seus pais em São Paulo desde que nasceu, há um ano e meio. Mas não interessa.

O que apavora é que a possibilidade de problemas, ou mesmo de morte precoce, possa valer uma autorização automática para matar.

Ora, todos nós morreremos. O mais saudável dos seres humanos pode morrer amanhã, e pessoas com doenças graves podem viver longos anos, muitas vezes criando coisas que perduram para sempre. Matar agora por ser provável que se morra amanhã é um passo gigantesco e apavorante: é considerar que se pode matar, que se pode julgar que uma vida presente não tem valor. Hoje podem ser crianças doentes. Amanhã podem ser idosos, como já ocorre na Holanda. Depois de amanhã, podem ser as crianças com o sexo “errado”, como já ocorre na China, podem ser os homossexuais, podem ser quaisquer pessoas que se julgue não serem “produtivas o bastante”. O céu, ou melhor, o inferno é o limite.

O perigoso é passar por essa primeira porta, é achar que se pode declarar que uma vida não tem valor. Se existe a permissão para matar, quem é a vítima é apenas um detalhe.

Carlos Ramalhete

Orações pelo Fábio Gabriel

Queridos amigos,

Gostaria de compartilhar com vocês uma boa notícia e também pedir orações.

Há alguns meses tenho mantido contato com a Fernanda, de Barbacena, Minas Gerais, que recebeu durante a gravidez a difícil notícia de que seu bebê tinha acrania. Trocamos alguns e-mails e também conversamos por telefone, e ela se sentiu muito encorajada ao conhecer a história da Vitória e sua sobrevivência após o nascimento, contrariando as expectativas médicas. Ela já havia decidido continuar com a gravidez e entregou totalmente nas mãos de Deus o futuro do seu bebê, a quem deu o nome de Fábio Gabriel.

Finalmente, no dia 8 de abril, chegou o momento de o Fábio Gabriel nascer. E para a alegria dela e de seu marido, ele mostrou ter condições de viver fora do útero, e está recebendo todos os cuidados necessários, ainda internado no hospital. Ela está passando o tempo todo com ele em um quarto da unidade pediátrica. Assim como a Vitoria, ele recebeu o diagnóstico de anencefalia assim que nasceu, mas tem apresentado condições de viver e muitas reações que contradizem este diagnóstico (até já mamou no peito e é bem chorão!).

Peço por favor que todos que nos acompanham estejam em oração pelo Fábio Gabriel, e por seus pais Fernanda e Fábio. O pediatra dele está em contato com o neurocirurgião que operou a Vitória e a possibilidade de cirurgia está sendo avaliada. A Fernanda está passando todo o tempo no hospital com ele, e a rotina é bem cansativa. Mas ela tem agradecido muito a Deus pela grande alegria de estar com seu filho e viver momentos tão especiais.

 Deus, muito obrigada pela vida do Fábio Gabriel, sabemos que o Senhor quem o criou, que o mantém vivo. Te louvamos por este milagre! Por favor, te pedimos que proteja o Fábio Gabriel, que guarde sua vida, abençoe seus pais e todos que estão cuidando dele. Por favor, conduza a equipe médica para fazer o melhor por ele. Que o Senhor mostre o melhor momento para realização de uma cirurgia. Que seus pais possam ter a alegria de recebê-lo em casa e passar momentos muito especiais com seu filho amado. Em nome de Jesus oramos, amém!

Um assunto importante

 

Queridos, estas são algumas fotinhos recentes da Vitória!

Recentemente escrevi um texto tentando esclarecer melhor o diagnóstico da nossa amada filha Vitória, pois tenho percebido, a partir de alguns comentários, e-mails e citações feitas sobre este blog que algumas pessoas não compreendem muito bem a sua condição (e para compreendê-la e conhecer a Vitória de verdade é necessário ler o blog dia após dia e ver a forma surpreendente como ela tem superado tantos prognósticos). 

Nunca priorizei escrever um post sobre o seu diagnóstico, pois, confesso, acho este assunto um pouco chato, e sempre tive coisas muito mais importantes a escrever sobre a vida, amor, fé e a alegria de tê-la conosco, sobre pequenos detalhes do dia-a-dia, sobre reflexôes sobre a nossa existência e o propósito de estarmos vivos. Enfim, coisas muito mais importantes que o nome da sua malformação, que por sinal nem tem mais um nome muito bem definido. Coloquei este texto como uma página deste blog, para que todos que acessem o blog pela primeira vez e tenham a curiosidade de saber mais sobre o seu diagnóstico possam chegar facilmente a esta informação. Mas estou colocando-o aqui como uma postagem também, para que todos que acessam o blog frequentemente o leiam. Felizmente nunca escolhi a profissão de juíza e não tenho aqui a pretensão de julgar ninguém, no entanto não posso deixar de expressar minha opinião a respeito de certas questões polêmicas.

Muitos estudantes de direito têm entrado em contato por e-mail pedindo minha contrinuição para trabalhos a respeito do aborto de fetos anencéfalos (a maioria contra o aborto, felizmente). Temos imenso prazer em colaborar com a história de vida da nossa filha, e consideramos este assunto extremamente importante (buscarei abordar mais estes temas aqui no blog futuramente). No entanto não tenho conseguido responder rapidamente a estes e-mails, devido à minha intensa e maravilhosa rotina de mãe da Vitória.  Mas com um pouco mais de tempo responderei a todos, espero que possam esperar. Ressalto porém que podem usar os textos e as fotos aqui do blog, e informações do site http://www.anencephalie-info.org/index.php, bem como diversos links contidos na barra lateral à direita.

Eis o texto abaixo, peço desculpas pelos vários erros de digitação, nos próximos dias com mais calma faço uma boa revisão para corrigi-los.

***

Falar sobre o diagnóstico da Vitória nunca teve muita importância para nós. Desde o início  decidimos que buscaríamos amá-la e acreditar nela independente de qualquer resultado de exame. Desde o início cremos que Deus é quem decidiria sobre sua vida e não um laudo médico. Demos a ela o nome de Vitória de Cristo e sempre nos referimos a ela como uma criança muito amada, abençoada, muito especial e cheia de potencial,  e nunca como uma criança condenada à morte, defeituosa, problemática. Temos consciência de que ela tem uma malformação séria e muitos desafios, mas acreditamos que isso não é tudo o que ela é. Ela é uma criança maravilhosa, linda, única e insubstituível, apesar de sua malformação. Acreditamos nas palavras de Jesus sobre fé, Acreditamos na existência de um Deus vivo, poderoso, próximo,  justo e cheio de amor e misericórdia, (que infelizmente nem sempre é o Deus que é anunciado por muitas religiões) e acreditamos também que amar e acreditar em um ser humano pode fazer muitos milagres que a ciência não pode explicar.

E para nossa alegria, e confirmando nossa fé em um Deus real, vivo e muito próximo, é exatamente isso que tem acontecido, a Vitória tem contrariado prognósticos e apresentado reações que não condizem com os seus exames.

Não gostaria que minha filha fosse classificada por sua malformação, que as pessoas se referissem a ela como uma criança anencéfala, deficiente, sem crânio, sem cérebro ou qualquer outra descrição. deste tipo (todas horríveis por sinal). Gostaria que sempre se referissem a ela como uma menina muito amada e muito guerreira, como aquela menina que enfrentou tantos desafios e superou expectativas. Que tem chegado tão longe com o pouco que recebeu da natureza e encorajado a muitos.

No entanto, entendo a curiosidade natural de algumas pessoas de querer saber o que ela tem, e até mesmo de classificá-la por um nome. Faz-se necessário, portanto, esclarecer a todos que visitam este blog qual é o diagnóstico da Vitória, e para isso é necessário contar uma longa história.

Atualmente o diagnótico pelo qual a Vitória tem sido tratada, com base na sua avaliação clínica e nos exames de imagem, é de encefalopatia neonatal por malformação cerebral. Ou seja, ela nacseu com um quadro de deficiência neurológica causado por uma malformação cerebral.

Com 12 semanas de gestação, no primeiro ultrassom morfológico, descobriu-se que ela tinha acrania, ou seja, não havia se formado a calota craniana, mas havia se formado cérebro, e podíamos ver claramente o seu cérebro nas imagens. A gravidade desta malformação consiste no fato de que, quando não se forma osso, normalmente os demais tecidos que deveriam se formar acima dele também não se formam, e por isso o seu cérebro estava exposto em contato com o líquido amniótico, e dessa forma teria o seu desenvolvimento prejudicado no restante da gravidez. Isso porque o contato do cérebro com o liquido amniótico, de ph mais ácido, causa morte celular. Por isso o que normalmente ocorre (foram estas palavras que ouvimos) é que a acrania resulta em anencefalia e o bebê morre logo após seu nascimento (o que de fato é o que, infelizmente, normalmente ocorre). E mesmo que não se desenvolva totalmente anencefalia, a infecção é imediata assim que a criança nasce (foi o que também ouvimos dos médicos) e se ela não morrer por anencefalia, morrerá por infecção poucas horas após nascer. Por esse motivo, muitas mulheres que recebem o diagnóstico de acrania para seus bebês são fortemente aconselhadas pelos médicos a abortar, da mesma forma que se tem feito diante de um diagnótico inicial de anencefalia, lamentavelmente.

Como já relatamos em várias ocasiões aqui neste blog, nunca pensamos em tirar a vida da nossa filha, pois já a amávamos muito desde que soubemos da sua existência, e por isso desejávamos dar a ela todas as oportunidades de viver. A incerteza sobre o futuro e a possibilidade de perder a Vitória nos traziam muito sofrimento. Não havia nada concreto que pudéssemos fazer para ajudá-la. Mas ainda assim podíamos amá-la, respeitá-la e tratá-la com dignidade e respeito, e isso muito nos consolou em meio à tristeza pela sua malformação.

Prosseguimos a gestação e os exames continuaram apontando a condição de acrania, e também passaram a mencionar excencefalia, ou seja, o seu cérebro estava exteriorizado por ausência da calota.

Fazer os exames e ler os laudos sempre era emocionalmente muito difícil e doloroso. No entanto, a gravidez da Vitória foi muito agradável e maravilhosa. Com cinco meses e meio ela começou a se mexer bastante e inclusive reagir a nossa voz. E a minha saúde permaneceu excelente do início ao fim.

Nos últimos meses da gravidez, a Vitória, seguindo o curso da natureza, encaixou sua cabeça na posição para nascer, e por mais que a médica do ultrassom tentasse examinar como estava a situação do seu cérebro, não conseguia chegar a nenhuma conclusão porque sua cabeça estava escondida atrás dos meus ossos pélvicos. E tudo que ela podia escrever era: calota craniana não visibilizada. Adequada avaliação do pólo cefálico extremamente prejudicada pela deflexão posterior.

O que ela estava querendo dizer é que não conseguia identificar se o quadro da Vitória tinha se transformado em anencefalia ou não porque ela não conseguia examinar sua cabeça, que estava numa posição muito difícil para se fazer uma avaliação conclusiva. E permanecemos somente com o diagnóstico de acrania. Por esse motivo, também, nunca sentimos que a Vitória era anencéfala, nem em nossos corações, nem ao ler os exames pré-natais.

Com 38 semanas e 3 dias, a Vitória já estava posicionada fazendo pressão com sua cabeça para nascer (grande garota!). Eu ainda não estava tendo contrações, mas já estava com 2 cm de dilatação. Optamos por uma cesariana para poupá-la e para evitar possíveis complicações de um parto normal. Assim que fui internada para a cesariana, ouvi a enfermeira fazendo uma ligação para avisar a UTI que iria nascer um bebê anencéfalo (minha obstetra também já estava se referindo a ela como anencéfala). Achei estranho chegarem a esta conclusão se nem uma médica fazendo mais de um ultrassom havia conseguido chegar a essa conclusão. Mas naquele momento, nomes não iriam fazer diferença.

Finalmente a Vitória nasceu (você pode ler o relato do nascimento dela na página A lição do tic-tac) e foi levada para a UTI Neonatal, onde recebeu o diagnóstico de anencefalia. Nunca entendemos quais os critérios utilizados para esse diagnóstico. Mas sabíamos desde o início que a acrania resultaria em anencefalia, e assim que ela nasceu fomos avisados que ela viveria por apenas algumas horas.

No entanto as horas correram e se tornaram dias, e os dias correram e se tornaram meses. Com dois meses de vida um neurocirurgião a examinou e disse que somente poderia se confirmar o diagnóstico de anencefalia por um exame de imagem, preferencialmente uma ressonância. No entanto para fazer a ressonância ela precisaria levar anestesia geral e ser intubada, o que poderia ser arriscado para ela, já que ainda era muito pequena e frágil.  Não valia a pena expô-la a um risco desnecessário apenas por curiosidade. Até o momento não havia nenhuma possibilidade de cirurgia para tentar fechar sua cabeça, nem havia relatos de que esse tipo de cirurgia já tivesse sido feito em alguma outra criança.

Durante todo esse tempo, a Vitória usava um curativo na região da cabeça, feito diariamente pelas enfermeiras. Nós participávamos das trocas de curativo e podíamos ver uma grande quantidade de estruturas exteriorizadas no lugar onde deveria estar seu cérebro. Vendo-a viva, e tendo tantas reações, não podíamos pensar outra coisa senão que aquilo era o seu cérebro exteriorizado! Porém a maioria dos médicos repetiam aquilo que se pode ler a respeito de anencefalia, que todas as reações eram apenas reflexos e que aquele tecido exteriorizado era malformado e sem funcionamento.

Aos quatro meses de vida, finalmente surgiu uma possibilidade de cirurgia, e a Vitória já estava clinicamente muito estável, então fizemos uma ressonância magnética. O laudo da ressonância tenta definir a condição da Vitória como sinais de anencefalia incompleta (ora, anencefalia incompleta poderia ser também descrita como cérebro incompleto!) , ou seja, é possível visualizar apenas partes malformadas do cérebro, e é muito difícil identificá-las com partes correspondentes de um cérebro perfeito. O neurocirurgião que a operou deu sua opinião de que ela não é anencéfala, já que uma criança anencéfala possui apenas o tronco cerebral, e nada mais acima do tronco, e a Vitória possui um cérebro malformado acima do seu tronco cerebral. No laudo em que fazia a solicitação para a cirurgia, ele tentou descrever sua condição como encefalocele acrania. Ele explicou que ela possui uma malformação cerebral para a qual não há um diagnóstico definido e estes nomes são apenas tentativas aproximadas de se descrever sua malformação. E apesar de tudo isso, a pediatra que lhe deu alta hospitalar ainda manteve o diagnóstico de anencefalia. Na falta de um diangóstico melhor, ela preferiu manter o diagnóstico inicial, mas explicou que é necessário maturidade médica para se analisar o caso da Vitória como sendo um caso de anencefalia muito diferente dos demais.

Já fora do hospital, a neuropediatra que tem acompanhado o seu desenvolvimento acredita que a Vitória não é anencéfala. Para ela, apesar de as imagens mostrarem um cérebro malformado que dificilmente teria como se organizar e funcionar, a avaliação clínica mostra que este cérebro está funcionando muito melhor que o esperado, apesar de tudo. O que ela diz é que não se pode dar um diagnóstico olhando apenas para um exame sem se olhar para o paciente, especialmente num quadro neurológico, e no caso a Vitória esclarece muito os seus exames, apresentando vontades, personalidade, emoções, movimentos voluntários, enfim, reações que estão muito longe de serem meros reflexos involuntários originados no tronco cerebral. E para esta médica, a maior prova de que a Vitória não é anencéfala é o fato de ela estar viva. Olhando para a Vitória percebemos claramente que ela não é uma criança inconsciente em estado neuro-vegetativo, como se acredita que crianças anencéfalas sejam, (apesar de que pessoalmente também não acredito que crianças totalmente anencéfalas sejam inconscientes). Ela é uma criança muito sensível, perceptiva, cheia de vontades e personalidade, porém com uma grave deficiência neurológica.

Não é possível afirmar com certeza como será o desenvolvimento da Vitória (dizendo por exemplo que nunca vai andar, que nunca vai falar, etc). O que todos os médicos concordam é que é muito importante que ela seja estimulada para que seu cérebro imaturo e malformado consiga se desenvolver ao máximo. Ela pode aprender muitas coisas de fora para dentro, por meio de estímulos e terapias. Sabemos atualmente que ela possui deficiência visual (ainda não se sabe se total ou não) e atraso no desenvolvimento motor, e provavelmente também possui uma deficiência cognitiva. Exames de triagem auditiva também revelaram que ela ouve, porém melhor com o ouvido esquerdo do que com o direito.

Apesar de tantos desafios que temos pela frente, somos imensamente gratos pela vida da nossa filha. Teríamos feito tudo de novo inúmeras vezes (ainda que soubéssemos que ela não viveria um único minuto após nascer). Cremos de todo nosso coração que a vida dela é resposta de Deus a muitas orações, e que o fato de ela ter tido tecido cerebral preservado,e estar conseguindo se desenvolver muito além do esperado com este cérebro é um milagre de Deus.

Ouvimos falar muito a respeito de anencefalia, porém encontramos pouca informação a respeito de acrania. No entanto, muitos artigos descrevem o início da anencefalia a partir da ausência da calota craniana. E alguns artigos descrevem a anencefalia como a ausência de cérebro em diferentes graus. E lendo relatos de crianças que viveram alguns dias ou meses com anencefalia, percebemos que muitas delas apresentam reações, tentam se comunicar, sentem dor, choram, riem... o que me leva a crer que muitas crianças com anencefalia possuem um pouco de tecido cerebral acima do tronco. (Para entender melhor a complexidade deste tema, recomendo a leitura deste excelente artigo: Quem é o anencéfalo

Por toda esta longa história, continuamos mencionando a palavra anencefalia neste blog, pois muitas famílias recebem este diagnótico e não são informadas que existem casos (apesar de rmuito raros) de crianças que vivem por alguns dias ou meses com anencefalia. E, se os médicos levaram tanto tempo para chegar à conclusão de que a Vitória possui um cérebro, e portanto não é  totalmente anencéfala, como podem em alguns poucos exames nos primeiros meses de uma gravidez, condenar uma criança à morte com o diagnóstico de anencefalia? Como podem afirmar com tanta certeza que esta criança não sente nada, é inconsciente e vegetativa, se sabe-se tão pouco a respeito desta condição? Ao que me parece, os médicos ainda não conseguem explicar por que algumas crianças anencéfalas morrem logo após nascer e outras vivem por alguns dias, meses, e até mesmo anos. E mesmo assim, muitos deles afirmam categoricamente que o melhor é que a gravidez destas crianças seja interrompida. 

Acredito que toda a criança tem o direito de lutar pela vida, de ser amada, respeitada e tratada com dignidade. E, nascendo com vida, tem o direito também receber todos os tratamentos existentes para a sua sobrevivência e qualidade de vida. Tudo o que fizemos pela Vitória desde sua concepção até hoje foi simplesmente respeitar os seus direitos. Nada mais do que isso E ainda assim, isso representou tanto em sua vida! (e ainda assim, muitas vezes temos sido tratados praticamente como heróis por simplesmente amar e respeitar os direitos da nossa própria filha!).

Espero que a vida da Vitória possa repercutir na vida de outras crianças, que recebem diagnósticos incompatíveis com a vida. Que estas crianças recebam também a oportunidade de passar todo o tempo possível com seus pais durante a gravidez, tendo uma vida digna e, se a morte se mostrar inevitável ao final da gestação, que seja também digna, ao lado dos seus pais, e que estes possam se despedir delas com respeito e amor.