Vale a pena conhecer

Olá amigos!

Queria agradecer muito todos os comentários de carinho e encorajamento, em especial na útlima postagem. É sempre uma alegria saber que há tantas pessoas com um amor tão grande pela Vitória, que oram por nós, que nos apoiam e estão junto conosco nessa caminhada. A amizade e o apoio de vocês trazem por vezes um novo ânimo e um sabor especial a esse blog. Não sei se já cheguei a escrever isso, mas adoramos receber comentários! Adoramos esse retorno, esse contato com os leitores, muitos dos quais já considero bons amigos, e em especial tantas "tias" queridas que a Vitória já tem!

Agradeço muito, de coração, todos elogios e o carinho. Sem dúvida seria um projeto maravilhoso escrever um livro sobre nossa trajetória, contando como tudo começou. Confesso que às vezes perco o fôlego só de pensar em escrever tudo que vivemos, pois foram muitas coisas, e a cada dia que passa a história fica mais longa e mais emocionante. Isso dispensaria tempo e energia imensos, por isso ainda não comecei. Começamos a escrever o blog pouco após o nascimento da Vitória (quem desejar entender melhor toda a história dela desde que nasceu pode visitar o nosso arquivo, na barra lateral à direita, ir para janeiro de 2010 e então ir subindo para as postagens mais recentes). Também dou algumas pinceladas sobre como foi a gestação dela em um ou outro post mais reflexivo. Mas realmente estou devendo um relato mais completo em ordem cronológica, e talvez fosse preciso um livro para conseguir contar tudo. Por enquanto tento dividir meu tempo entre as saídas com a Vitória para terapia e consultas, os afazeres diários que também não são poucos, e sempre que sobra um tempinho, registrar aqui no blog o que estamos vivendo hoje. Isso é algo que adoro, escrever sobre a Vitória, organizar pensamentos e sentimentos enquanto escrevo, manter contato com outras famílias que vivenciam experiências semelhantes com seus filhos. Mas se Deus me der o privilégio de poder escrever e publicar um livro contando tudo o que Ele já fez e ainda tem feito em nossas vidas, certamente vocês serão os primeiros a saber e a ler alguns trechinhos inéditos aqui!

Ser mãe da Vitória é algo tão especial e maravilhoso, que tenho descoberto em mim uma vontade de escrever sobre esta experiência da forma mais bela e intensa possível - e por mais que seja bem sucedida nessa empreitada, as palavras, por mais bem colocadas que sejam, nunca ficarão à altura do que ela realmente representa para nós, e do quanto a amamos. Que bom que Deus tem me concedido a capacidade de conseguir passar para vocês um pouco dessa bênção que ela é em nossas vidas. Sem Ele eu não conseguiria, aliás, sem Ele essa história nem existiria para ser contada. Agradeçamos a Ele!

Sobre o amor que temos por ela, sobre o sermos "pais especiais para crianças especiais", encontramos todo o amor e zelo que temos por ela no amor que recebemos de Deus. Creio que muitos não consigam entender esse amor, essa entrega e sacrifício, e cheguem a afirmar que não teriam a mesma "coragem" que nós tivemos, por não conhecerem verdadeiramente esse amor que Deus demonstrou por nós se transformando em homem e morrendo no nosso lugar. Sofrendo o castigo que a nós estava reservado, por causa de nossas próprias escolhas, para nos resgatar de volta para si.

Percebendo o quanto Deus nos amou e nos perdoou, sendo nós tão pecadores e miseráveis, e o quanto Ele continua acreditando na humanidade e buscando um relacionamento com o homem, mesmo sendo tantas vezes negado e rejeitado, percebemos que, se Ele nos aceita e acredita em nós dessa forma, como não vamos nós também aceitar e acreditar na nossa filha? Se Ele ama a humanidade, ou seja, todos nós, mesmo vendo quão sórdido e cruel o ser humano pode ser, como não vamos nós amar uma criança tão doce e tão pura, que surgiu em nossas vidas, que se entregou a nós indefesa, frágil, mas ainda assim querendo viver, como não amá-la e lutar com ela? Só porque se formou com limitações fisicas? Como não aprendermos a ser especiais por ela? Compreendendo a dimensão desse amor, percebemos que tudo que fazemos é tão pequeno e o quanto ainda precisamos crescer em amor, em todos os sentidos.

Aos que ainda não compreendem esse amor, e que por isso não conseguem crer, e que por isso não conseguem se relacionar com Deus, e ouvir suas palavras, o que posso dizer é que ouvir Sua voz nos dando a direção e nos dando força é muito mais do que simplesmente acreditar ou pensar positivo. Aos que não creem que Deus dá forças para enfrentar qualquer desafio, para amar qualquer filho em qualquer circunstância, não encontro muitas palavras para explicar essa força e esse amor. Mas agradeço a Ele pelo imenso presente de poder, com minha própria vida e a de meu marido, e com a vida da minha filha, mesmo com nossas limitações, sermos uma prova de que Deus existe, de que Deus é próximo e de que Deus nos ama.

Vale a pena buscá-lo para conhecer esse amor incondicional.

20 meses de vida ensinando a viver

"Faça o que for necessário para ser feliz. Mas não se esqueça que a felicidade é um sentimento simples, você pode encontrá-la e deixá-la ir embora por não perceber sua simplicidade."Mário Quintana

Esse semana nossa amada Vitória completou 20 meses de vida! Os dias têm passado tão rápido (ou somos nós que estamos sempre correndo?), que quando vejo mais um mês se passou com nossa princesinha. Nem sempre tenho conseguido escrever para comemorar cada novo mês de sua vida. Mas nunca esquecemos que a cada novo dia treze, fomos abençoados com mais um mês de muita alegria por termos nossa amada conosco.

A vida segue calma e ao mesmo tempo emocionante. Ela está bem! Algumas semanas reclama dos dentinhos, outras fica mais tranquila. Tem se mostrado mais madura, mais atenta, com mais personalidade. E tem obtido vitórias, fruto de seu esforço à medida que cresce, se desenvolve e recebe estímulos. (E sem dúvida, graças a Deus que tem permitido tudo isso.) Consegue engatinhar com ajuda, especialmente nos bracinhos, está conseguindo andar no skate, está aprendendo a tomar água e comer comida com uns pedacinhos bem pequenos, mal amassados com o garfo. Espichou muito e perdeu algumas das suas muitas dobrinhas (só algumas).

 É interessante que essa sensação de vitória, de milagre, de estarmos recebendo um presente incalculável, sempre fará parte do sentimento de profunda gratidão e alegria que temos pela vida da Vitória.

Sempre pensamos em tudo que temos recebido, em tudo que nunca nos foi garantido mas hoje temos. Não a comparamos com ninguém, pois ela é unica e incomparável. Em nada percebemos que lhe falta algo, como talvez alguns possam desavisadamente pensar, coisas do tipo, ela não isso, não aquilo, nunca aquele outro. Sempre pensamos, ela vive, ela respira, ela sorri, ela está aqui, ela é um presente.

O interessante é que em sua vida ainda tão curta, com tantos desafios, ela nos ensina tanto sobre o sentido da vida. Por que não consideramos a todos que nos rodeiam um milagre? Por que não enxergamos a tudo que temos ou invés de olhar o que não temos? Por que não comemoramos a cada mês uma grande vitória em nossas próprias vidas? Por que ficamos tão facilmente insatisfeitos?

Como mencionei no post anterior, seguimos com muitas dúvidas, com muitos desafios, especialmente sobre como organizar o presente, sobre terapias, acompanhamentos médicos, e não podemos dizer muito como será o futuro de nossa princesinha. E aí que percebemos que qualquer plano que fazemos sobre o nosso futuro também e tão incerto quanto o da Vitória.

Apenas abrigo uma certeza em meu coração, guiada por uma fé simples e sincera.

Não sabemos quais os planos de Deus para o futuro. Mas sabemos que Ele tem um grande propósito para a vida da Vitória. Sabemos que Deus é bom.

(alguém se lembra dessa frase?)

Podermos tê-la conosco em casa, cuidar dela, estimulá-la, amá-la, está sendo o presente mais maravilhoso de nossas vidas.

Aproveito para agradecer o carinho de todos que têm nos acompanhado nestes vinte meses, que usam seu precioso tempo para visitar esse blog, por todos comentários sempre tão carinhosos que alegram nossa semana, pelos e-mails, pelos que nos honram com seus nomes como membros deste blog, pelos que linkam e divulgam a história de vida de uma pequena menina especial chamada Vitória de Cristo.

Uma história que, infelizmente, pela maior parte da medicina atual, não estaria sendo escrita, porque teria sido rapidamente abreviada com pouco mais de 12 semanas de gestação, após um ultrassom morfológico que descobriu que ela não possuia a calota craniana. Após um ultrassom que já "determinou" que seu futuro seria somente tristeza e dor, e por isso não valia a pena ser vivido e esperado.

E aqui estamos nós, após este exame, após 6 meses restantes de uma gestação vivida com muita alegria e amor, e agora há 20 meses, mostrando um presente de muito amor, superação e com a mais simples felicidade. Mostrando que amar e esperar sempre vale a pena quando falamos de uma vida, por mais frágil que seja.

Uma coisa muito simples que aprendi, durante estes 26 meses (6 meses de gestação após o diagnóstico e 20 meses de vida) e que gostaria de compartilhar com todas as famílias que têm nos acompanhado:

Como se enfrentar uma gestação de uma criança como a Vitória, considerada incompatível com a vida? E se essa criança sobreviver, como cuidar dela, como criá-la?

Com amor, com muito amor.

Essa é a única resposta que tenho, é a única resposta que me basta!

Aproveito para pedir que me perdoem por não poder responder a todos os comentários, pela demora em responder os e-mails, por nem sempre poder vir aqui com mais frequência. Tenho muitos projetos para este blog e para tentar ajudar mais outras famílias que vivenciam um desafio como o nosso. Guardo em meu coração um lugar especial para este blog, para estar famílias e para esses sonhos, embora nem sempre tenha conseguido realizar tudo que planejo. Mas, a exemplo da Vitória, com muita paciência e persistência, com fé e oração, creio que coisas incríveis podem acontecer!

Muito obrigada a todos e parabéns a Nossa Amada Vitória de Cristo!

Quem de vocês, por mais que se preocupe, pode acrescentar uma hora que seja à sua vida?

Visto que vocês não podem sequer fazer uma coisa tão pequena, por que se preocupar com o restante?

 

Observem os corvos: não semeiam nem colhem, não têm armazéns nem celeiros; contudo, Deus os alimenta. E vocês têm muito mais valor do que as aves!

Não se vendem cinco pardais por duas moedinhas? Contudo, nenhum deles é esquecido por Deus. Até os cabelos da cabeça de vocês estão todos contados. Não tenham medo; vocês valem mais do que muitos pardais!

"Observem como crescem os lírios. Eles não trabalham nem tecem. Contudo, eu lhes digo que nem Salomão, em todo o seu esplendor, vestiu-se como um deles.

Se Deus veste assim a erva do campo, que hoje existe e amanhã é lançada ao fogo, quanto mais vestirá vocês, homens de pequena fé! Busquem, pois, o Reino de Deus, e essas coisas lhes serão acrescentadas.

obs. Vejam no blog Histórias de Vida:

• um vídeo sobre a menina Marcela que nasceu com anencefalia e durante 1 ano e 8 meses alegrou sua família com sua presença.

• a história de João Pedro, um menino muito especial que nasceu com encefalocele e tem superado inúmeros desafios.

Agradecendo



Vitória com a fisio Luciana e a fono Mariana da AACD

Semana passada fomos à AACD para um grupo de orientação. Havíamos estado lá no início de março e a fisioterapeuta Luciana, que nos atendeu, pediu um retorno em três meses, que acabou só acontencendo final de julho.

Quando estivemos lá, estávamos ainda muito perdidos sobre que tratamentos oferecer à Vitória, onde fazer as terapias, com quem, que estímulos oferecer em casa, e elas nos deram ótimas dicas e nos encaminharam para fazer a adaptação para o carrinho com a fisio Sabrina.

Na época, elas ficaram encantadas com a Vitória, com sua história de sobrevivência e superação. Também deixei com elas o endereço do blog, depois a Luciana até me ligou dizendo que achou-o lindo e se colocou à minha disposição caso precisássemos de mais alguma ajuda.

Foi muito bom revê-las e conversar sobre tudo que aconteceu desde então. A Luciana achou que a Vitória evoluiu bastante na postura, com a cabeça e o tronco mais firmes, e mais relaxada. (Não sei se vcs se lembram, quando fomos lá estávamos no início da nossa saga com o nascimento dos dentes e a Vitória estava bem agitada). Elas ficaram felizes com tudo que já conseguimos e todo o acompanhamento que ela está fazendo. Levei o skate para ela dar uma olhada, ver se me ajudava a descobrir o que deu errado para que a Vitória não conseguisse mais andar nele como andou naquele dia. Vimos que o skate que ela usou na AACD era vários centímetros menor que o que fizeram para ela... mas o da AACD também já está ficando pequeno pois ela cresceu alguns centímetros desde então. E nesse dia ela estava bem sonolenta, e também não quis andar no skate de lá. Então a Luciana achou melhor não mexer no skate dela, pois como ela está crescendo, se a gente diminuí-lo, ele logo vai ficar pequeno... Mas enfim, eu ainda acredito que ela vai usar esse carrinho para brincar assim que crescer mais um pouco, se Deus permitiu que o fizéssemos, é porque ainda será usado.

A fono Mariana também deu algumas boas orientações sobre a escovação dos dentes - ela explicou que a boca tem muitas terminações nervosas e é uma região extremamente sensível, então é importante fazer uma preparação, tocar seu rosto e os lábios com as cerdas da escova, deixá-la sentir o cheirinho e o gosto da pasta, e escovar muito suavemente os dentes - ela aconselhou a usar uma escova menorzinha, e usar preferencialmente gaze para limpar as gengivas que estão muito sensíveis e doloridas, e não tanto a escova. Ela também deu uma boa dica, de colocar meu dedo em um copo de água com gelo para massagear sua gengiva, pois o gelo adormece e alivia a dor e a coceira, e com o meu dedo consigo sentir melhor sua boquinha e tocá-la com mais suavidade, do que introduzindo outros objetos como mordedor por exemplo. Também revimos a Tati, TO que nos atendeu junto com elas em março, e se colocou novamente à nossa disposição para o que precisarmos, mas ela não pôde ficar para tirar as fotos.

Agradecemos ao carinho e atenção que elas nos deram, apesar de nos verem em encontros tão rápidos e esporádicos.

Elas gostaram tanto de ver a evolução da Vitória que pediram um novo retorno em três meses, que nem estava previsto. Foi muito especial também poder compartilhar que durante o tempo que passou, a Vitória esteve muito bem, sem nenhuma intercorrência. A Luciana ficou surpresa, pois é tão comum crianças com algum tipo de deficiência, mesmo que apenas física, ficarem mais doentes, tomarem vários remédios, e nossa menininha sapeca está firme e forte, sem tomar remédio, só brigando com os dentes, e se aventurando a rolar, ficar de pé, comer comida com pedacinhos, contrariando expectativas e alegrando tantos corações.

Só temos a agradecer e confiar que Deus estará conosco em todos os desafios, e continuará sendo o maior responsável por todas as vitórias e alegrias que estão por vir.

Na hora de tirar a foto, ela virou e deu um cheirinho na tia Luciana

e virou pra dar um oizinho para a tia Mariana

*obs. ainda estão por vir as fotos com a fisio Sabrina que fez a adaptação do carrinho, que estão no celular do Marcelo

Corredor de palmas um ano atrás

Cantem ao Senhor um novo cântico, pois ele fez coisas maravilhosas, a sua mão direita e o seu braço santo lhe deram a vitória! Ele se lembrou do amor leal e da sua fidelidade para com a casa de Israel, todos os confins da terra viram a vitória do nosso Deus.

Ressoe o mar e tudo que nele existe, o mundo e seus habitantes! Batam palmas os rios, e juntos cantem de alegria os montes; cantem diante do Senhor, porque ele vem, vem julgar a terra; julgará o mundo com justiça e os povos, com retidão.

Salmo 98: 1, 3, 7-9

Ontem fez um ano que tivemos a grande alegria de trazer nossa amada filha para casa!

Esperamos 6 meses de gestação sem saber o que nos aguardava, enfrentamos 5 meses de UTI sem saber como e quando sairíamos de lá com nossa filha.

Esperamos em Deus o tempo todo. E continuamos esperando nele, para que sempre nos conduza a fazer o melhor por nossa filha. Para que nos conduza nesta vida tão breve aqui na terra. Aprendemos a confiar e esperar. Ainda estamos aprendendo. Nunca quero deixar de aprender!

Fui um momento inesquecível deixarmos a UTI com este corredor de palmas feito com tanto carinho por enfermeiras e mães da UTI. Deus colocou tantos anjos no nosso caminho. Ele ainda envia seus anjos para nos proteger, mesmo quando não podemos ver.

Agradecemos muito a Deus por este um ano com a Vitória em casa. Um ano de muita alegria e paz. Um ano sem sonda, sem oxigênio, sem curativos, sem medicações na veia. Um ano dormindo no seu quarto, bem perto de nós. Quem poderia escrever esta história com tantas lutas e vitórias? Quem poderia imaginar o que aconteceria, senão Deus?

Se este corredor de palmas humanas, saindo de um hospital, foi tão especial, imagino quão maravilhoso será o corredor de palmas que Jesus está preparando para nos receber no céu. Vale a pena esperar e confiar. Vale a pena crer.

Mundo pequeno

Semana passada, completamos 16 meses de caminhada junto com nossa amada Vitória. Porém, como venho comentando há algum tempo, o que temos vivido recentemente é uma verdadeira maratona em busca de um bom acompanhamento multidisciplinar para ela. Pesquisamos e ligamos para uma dezena de locais, visitamos uma meia dúzia deles, e infelizmente o que encontramos foram muitos lugares que só atendem deficiência física, ou que só atendem deficiência intelectual, ou então que só atendem deficiência física e intelectual, mas não visual, ou ainda, que só atendem deficiência visual mas não física ou intelectual. Achei um local que atendia múltiplas deficiências, mas só para pessoas com paralisia cerebral :-( Bem, o cenário não é muito animador para quem tem um filho com múltiplas deficiências.

Se tão somente entendessem o que eu sempre tentava dizer: ela tem uma deficiência neurológica grande, mas é a menina mais doce e forte que já conheci, ela tem muita vontade de viver e tem respondido a muitos estímulos. Ela é muito capaz, mas você não vai enxergar isso lendo exames ou laudos médicos, e sim olhando para ela!

A verdade é que às vezes as pessoas nem olhavam direito ara mim. Algumas faziam certas perguntas já com um tantinho de ceticismo e frieza, e a gente está ali, totalmente indefeso, inseguro, que muitas vezes eu só conseguia falar algumas frases tentando expressar tudo que já vivemos e porque estávamos ali. Até perceber que a pessoa nem estava mais olhando para mim ou prestando muita atenção às minhas palavras. Ficava só fazendo um humhum enquanto lia os exames e preenchia rapidamente um relatório para logo nos dispensar. Caramba, isso está mais difícil que vestibular!

Recebemos muitas indicações, algumas não deram certo, até que a Ana Paula, uma fonoaudióloga que é leitora do blog, que é amiga da Cris, mãe da Clarinha, que nasceu prematura e ficou internada na UTI na mesma época em que a Vitória, entrou em contato comigo. Ela comentou que tinha uma amiga fonoaudióloga que trabalha na AVAPE, que comentou com ela que lá eles atendem crianças com múltiplas deficiências como a Vitória, e nos ajudou a entrar em contato com eles. Desde então participamos de uma triagem e uma série de avaliações.

Chegando um dia lá na AVAPE, com a Vitória no colo, uma moça me abordou: Ei, você tem um blog, não tem? Meio surpresa e sem jeito, eu respondi que sim. Ah, eu reconheci vocês! Eu conheci seu blog por meio do blog da Beri, mão do Pablo, dos quadrigêmeos. Parabéns!

Na semana seguinte, fomos lá para uma nova avaliação. Assim que eu cheguei, a moça da recepção me disse: Muito lindo o seu blog, Joana! Que história de vida! Parabéns!

Fomos então chamadas pela fonoaudióloga para a avaliação. Ao entrarmos na sala, para minha surpresa, ela diz: Primeiramente, parabéns. Fico muito feliz de conhecê-las, a Vitória é mais fofinha pessoalmente do que pelo blog! Fiquei sabendo que ela é a Ligia, leitora do blog há algum tempo, que também conhecia o blog da Beri, mãe dos quadrigêmeos. Ela nos atendeu super bem, foi muito carinhosa com a Vitória, fez uma avaliação muito boa, super interessada.

Além disso, enquanto estávamos na sala de espera, muitas mães se aproximaram para ver a Vitória. Dizem que ela é linda e parece uma boneca, ficam comentando, que olhos lindos, que fofinha! Todas são também mães de crianças ou jovens especiais. Trocamos experiências e falamos da imensa alegria que eles são em nossas vidas, independente de todos os desafios. Todas também comentam que vamos gostar muito do tratamento de lá, que seus filhos conquistaram muitas vitórias desde que passaram a fazer as terapias.

Nesta jornada, muita gente tem nos ajudado, que é até difícil enumerar.

Agradecemos muito à ajuda da Ana Paula e a todos que tem nos ouvido, buscado nos ajudar, que indicaram locais para procurarmos atendimento para a Vitória. Agradecemos a toda equipe que nos atendeu na AVAPE e em especial à Lígia que nos atendeu tão bem e já nos ajudou tanto em tão pouco tempo!

Agradecemos também a todos que têm divulgado o nosso blog!

Agradeço a Deus pois por meio deste blog, que a gente criou para contar a história da Vitória, para inspirar as pessoas a confiarem em Deus mesmo em meio às maiores dficuldades de suas vidas, para dividir nossas dificuldades e nossas alegrias, a gente acaba ajudando tanta gente, mas acaba também recebendo tanto, acaba sendo tão ajudado!

Tem mais gente que preciso agradecer também, e mais novidades para contar, mas isso rende mais algumas postagens!

Bom fim de semana a todos!

Um ano após a cirurgia!

Jesus olhou para eles e respondeu: "Para o homem é impossível, mas para Deus não; todas as coisas são possíveis para Deus".

Marcos 10:27

Hoje faz um ano que nossa amada filha fez a cirurgia que permitiu que ela viesse para casa saudável, forte, sem risco de infecções! Agradecemos imensamente a Deus por ter permitido esse grande milagre na vida dela, pois durante toda a gestação e durante três meses de vida ouvimos de muitos que isto era impossível.

Vejam ela hoje como está linda e grande, e há um ano atrás, na fase de recuperação. Somos gratos a Deus por Ele ter colocado em nosso caminho médicos e enfermeiras tão dedicados que cuidaram dela durante este tempo difícil.

16 meses de caminhada

Preparas um banquete para mim à vista dos meus inimigos. Tu me honras, ungindo a minha cabeça com óleo e fazendo transbordar o meu cálice. Sei que a bondade e a fidelidade me acompanharão todos os dias da minha vida, e voltarei à casa do Senhor enquanto eu viver. Salmo 23

 A ti relatei os meus caminhos e tu me respondeste; ensina-me os teus decretos.Faze-me discernir o propósito dos teus preceitos, então meditarei nas tuas maravilhas.Escolhi o caminho da fidelidade; decidi seguir as tuas ordenanças.Faze-me andar na vereda dos teus mandamentos, porque nela tenho prazer. Corro pelo caminho que os teus mandamentos apontam, pois me deste maior entendimento. Salmo 119

Desvia os meus olhos das coisas inúteis; faze-me viver nos caminhos que traçaste. Cumpre a tua promessa para com o teu servo, para que sejas temido. Andarei em verdadeira liberdade, pois tenho buscado os teus preceitos.Os teus decretos são o tema da minha canção em minha peregrinação. Salmo 119

As tuas mãos me fizeram e me formaram; dá-me entendimento para aprender os teus mandamentos. Quando os que têm temor de ti me virem, se alegrarão, pois na tua palavra coloquei a minha esperança. Salmo 119

Ontem nossa preciosa filha completou 16 meses de vida!

Agradecemos muito a Deus por sua vida! Cada dia a amamos mais, e nos surpreendemos com seu jeito tão doce, tão simples, e ao mesmo tempo tão determinado de viver.

Com tantos desafios, com tantas limitações, aqui está ela conosco completando mais um mês de vida. Com tantos nuncas que já ouvimos dos médicos, tantos nãos que já recebemos de várias instituições, tantos dificilmente que já ouvimos das pessoas, sempre houve um fio de esperança em que nos agarramos firmemente para escalar esta grande, acidentada, mas tão emocionante e bela  montanha da vida. Sempre houve uma brecha de luz na escuridão que nos motivou a seguir em frente, nos dando certeza que havia um caminho a seguir, ainda que não o enxergássemos claramente em todos os momentos. Sempre houve um quem sabe nos nossos corações, um não é impossível! que  ouvimos de Deus e repetimos dia após dia para nós mesmos. Sempre há um vale a pena nos nossos lábios diante de cada sacrifício, de cada esforço ou desafio.

Toda noite ao colocá-la para dormir, lhe damos um beijinho, acariciamos seu rosto e lhe abençoamos. Dizemos-lhe o quanto é especial e valiosa. Desejamos que ela seja muito feliz e pedimos que Deus a abençoe e a proteja. E é o que Ele tem feito com muito amor e misericórida desde que a criou.

Este 16º mês de vida foi super intenso. Tivemos muitos compromissos, quase todos os dias da semana. Fomos a várias instituições diferentes em busca de ajuda para lhe oferecer um acompanhamento multidisciplinar adequado, fizemos bastante fisioterapia e muitas avaliações.

Em meio a tantos compromissos, tivemos alguns desafios e muitas vitórias. 

Uma boa notícia é que encontramos uma boa instituição onde a Vitória receberá acompanhamento multidisciplinar, chamada AVAPE, em que temos encontrado bons profissionais e sido muito bem atendidas. Ela já fez avaliações com neuropediatra, fonoaudióloga, fisioterapeuta e terapeuta ocupacional, e será ainda avaliada por uma médica fisiatra.

Provavelmente ela começará as terapias lá em junho. Enquanto isso, estamos fazendo fisioterapia no GRHAU, e conseguimos também semana passada autorização do convênio para fazer fonoterapia.

Só esse mês, fomos a várias consultas na AVAPE, no CRIE para tomar vacinas (4 injeçõezinhas), na Santa Casa para avaliar o aparelho auditivo, na AACD para  fazer uma adaptação no carrinho para melhorar sua postura, e ela ainda está fazendo fisioterapia 2 vezes na semana ao GRHAU, fizemos exame de sangue e urina (tivemos que ir 3 vezes ao laboratório pois foi super difícil de puncionar a Vitória). Fomos ainda a uma triagem na Fundação Dorina Nowill para deficientes visuais onde fomos bem atendidos, mas nos informaram que eles também não têm preparo para atender pessoas com múltiplas deficiências. 

Resultado, houve semanas em que saímos todos os dias, de segunda a domingo, em outras, somente na quarta-feira e no final de semana tivemos folga para descansar. Mas tanta correria está valendo a pena.

Ela está tendo muitos progressos na parte motora, está ficando mais durinha, com mais controle da cabeça e do tronco, apesar de ser um controle ainda instável. Ela já está conseguindo rolar, ainda com um pouco de insegurança, mas é maravilhoso vê-la conseguindo se superar e se descobrir! 

Tem um exercício em que ela fica bastante tempo sentada numa bola bem grande, se segurando na fisioterapeuta Janice só pelos braços. Fica tentando se equilibrar, com o tronco e a cabeça bem retinhos. Linda! Outra mudança que percebemos é que ela está firmando mais os pés no chão, quando está no nosso colo, fica em pé se segurando na gente pelos braços, ou também fica se apoiando em uma bola do seu tamanho, firmando os pezinhos no chão.

Ela também está tendo bastante evolução na alimentação. Abandonamos as papinhas totalmente batidas e homogêneas, e agora ela já está comendo uma comida com mais texturas, cheia de pedacinhos de alimentos como frango desfiado, feijão amassado e grãos de arroz, ou até mesmo carne moída, misturados com legumes e verduras meio amassados. Ela adorou, está comendo bem melhor, com mais gosto e sem engasgar.

Estamos percebendo cada dia mais evolução com o aparelho auditivo. Ela está percebendo mais os sons, se assuntando com barulhos altos, virando a cabeça e encarando as pessoas quando falam com ela, e chorando, gritando e resmungando bastante em casa.

 

Estamos precisando tomar um cuidado especial com as temperaturas, pois ela tem muita instabilidade, com dificuldade para encontrar um equilíbrio térmico quando há mudanças bruscas no clima. Como estamos no outono, estação em que um dia faz frio e no outro já faz calor, às vezes faz frio à noite e ao longo do dia fica quente, e ela acaba tendo hipotermia à noite se não está bem agasalhada, ou de manhã cedo faz hipertermia se está muito agasalhada. O resultado é que levei alguns sustos como pegá-la com a temperatura de 34º à noite, ou com quase 38º de manhã. Mas agora ela já está um pouco mais adaptada ao frio e eu também percebendo mais como vesti-la de acordo com a temperatura. Na dúvida, meço sua temperatura várias vezes ao longo do dia.

Em alguns dias ela tem reclamado muito de desconforto, acredito que seja devido aos dentes, misturado com crises de cólicas e gases. Episódios semelhantes aconteceram lá por fevereiro quando surgiram seus primeiros 2 dentinhos. Agora as gengivas estão bem inchadas há mais de um mês, mas ainda não romperam novos dentes. 

Nos exames que fizemos, descobrimos mais uma infecção urinária. A pediatra ficou um pouco preocupada, disse que teremos que fazer alguns exames para investigar a causa assim que acabar o tratamento com antibiótico, para ver se não há nenhum problema com sua bexiga, pois ela já teve uma infecção urinária ano passado. Acredito que com esse desconforto dos dentes e com tantos compromissos, ela acabou ingerindo menos líquido, o que também pode facilitar infecções, e esperamos que com alguns cuidados maiores esta infecção não volte mais.

Ainda temos algumas consultas médicas, preciso levá-la a um endocrinologista, voltar ao otorrino e ao ortopedista. Com tantos compromissos, decidi que não vou mais procurar lugar nenhum até que tenhamos uma definição das instituições que já procuramos, e consigamos estabelecer uma rotina mais tranquila para ela

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Temos aprendido com a Vitória a respeitar o seu tempo, as valorizar as pequenas vitórias, a celebrar cada conquista, a termos paciência nas dificuldades e a não subestimar seus pequenos passos. Sabemos que, mesmo pequeninos e frágeis, ela vai muito longe com seus pequenos pezinhos nesta caminhada da vida.

Você fala Amor Incondicional?

Nisto consiste o amor: não em que nós tenhamos amado a Deus, mas em que ele nos amou e enviou seu Filho como propiciação pelos nossos pecados. Nós amamos porque ele nos amou primeiro.

1 João 4:10, 19

Há muito que o SENHOR me apareceu, dizendo: Porquanto com amor eterno te amei, por isso com benignidade te atraí.
Jeremias 31:3

 "Porque Deus tanto amou o mundo que deu o seu Filho Unigênito, para que todo o que nele crer não pereça, mas tenha a vida eterna.

João 3:16

 

Queridos amigos,

Vocês nem perceberam, mas em fevereiro deste ano, quando nossa amada Vitória completou um ano e um mês de vida, completou-se também um ano de existência deste blog. Bom, eu nem consegui parar com calma para falar sobre os 13 meses de vida da nossa amada Vítória de Cristo, e tampouco para falar sobre os 12 meses do blog Nossa Amada Vitória de Cristo. Já se passou mais de um mês desde então e pensei que nem iria escrever mais nada a respeito, afinal, quem iria querer saber de notícia velha? Mas aqui agora estou.

Sempre penso muito a respeito do blog. A respeito do por quê escrever aqui, para que e para quem escrever, qual o propósito de gastar um tempo precioso escrevendo sobre a Vitória, publicando fotos, muitas vezes até mesmo expondo nossa filha, suas deficiências, seus desafios, nos expondo, contando sobre o nosso dia-a-dia, as nossas alegrias e dificuldades.

Sempre é bom ter companhia durante uma caminhada. Sempre é bom ter alguém nos ouvindo quando falamos. Sempre é bom saber que há alguém que nos entende quando falamos. Acho que é por isso ainda estou aqui.

Tudo começou quando a Vitória nasceu. Assim que eu recebi alta da maternidade e ela continuou lá na UTI, achei importante escrever um e-mail para nossos amigos e familiares que haviam acompanhado, de perto ou de longe, com apoio e orações, a nossa gravidez. Queria contar que ela havia nascido, que estava viva, e qual era a sua condição. Queria agradecer as orações de todos e dizer que estávamos bem. Bom, ela continuou viva e tendo alguns progressos, então escrevi um novo e-mail uma semana depois para contar como ela estava e mostar mais fotos. Na semana seguinte ela começou a ter alguns problemas, então escrevi um novo e-mail pedindo orações. Finalmente ela completou um mês, e escrevi um novo e-mail para compartilhar esta grande vitória e algumas fotos. Sempre ficávamos super felizes com as respostas que recebíamos, as pessoas emocionadas, glorificando a Deus, dizendo que estavam orando, que estavam maravilhadas cóm a Vitória. Mas algumas pessoas também nunca responderam os meus e-mails, e eu não sabia se simplesmente não tinham o que falar, ou se não se sentiam bem em acompanhar uma história que, apesar de bela, era também bastante dramática. Sempre fui um pouco resistente com e-mails coletivos, e não gostaria de modo algum de mandar alguma mensagem indesejada para alguém. Além disso, por e-mail também não dava para ficar anexando um monte de fotos. E sempre havia alguém que ficava de fora, que eu esquecia de incluir, e se sentia excluído.

Foi aí que tive a ideia de criar um espaço virtual onde pudesse atualizar com notícias da Vitória, e quem realmente tivesse interesse em saber como ela estava, poderia acessar sempre que quisesse. Pesquisei na internet como criar um blog. Não tinha muita noção, mas com um pouco de pesquisa e persistência, o blog foi surgindo. Publiquei aqueles primeiros e-mails que havia enviado e o Marcelo me deu uma ajuda com o design. Finamente tínhamos um blog!

Enviei um novo e-mail para todos os nossos amigos, familiares e conhecidos informando a existência do blog, onde passaríamos a sempre atualizar notícias da nossa amada filha, em vez de enviar e-mails. Ao mesmo tempo o blog também se tornaria um diário para registrarmos a evolução da nossa filha, nossos sentimentos, nossas orações, versículos bíblicos que nos encorajavam... um espaço para registarmos a nossa vida com a Vitória. Nem sabía que as pessoas podiam seguir ou fazer comentários, ou até mesmo achar o blog pesquisando na internet. E foi uma surpresa ver que alguns amigos e familiares estavam nos acompanhando. Tornou-se divertido quando pessoas que nem conhecíamos começaram a fazer comentários, explicando que eram amigos de amigos nossos, e logo amigos de amigos de amigos começaram a aparecer, até finalmente surgirem pessoas que não fazíamos ideia de quem eram!

 

Muitos amigos e familiares participavam bastante do blog na época em que a Vitória estava na UTI, com altos e baixos, correndo risco de vida. Sempre nos alegrava muito saber que todos estavam atentos, orando, torcendo, preocupados, mandando mensagens carinhosas e positivas. Foi uma época muito feliz, de desafios gigantescos, mas ao mesmo tempo de muita alegria a cada superação. O tempo foi passando, ela recebeu alta, veio pra casa, começou a ter uma vida normal, mas continuamos atualizando o blog, registrando cada vitória, cada novidade, pois, como escrevi em uma postagem recente, a nossa alegria e emoção por ela estar conosco ainda é exatamente a mesma de quando ela era uma pequena bebezinha na UTI. E a cada mês há uma novidade, um progresso, uma boa notícia a ser compartilhada.

Confesso que às vezes fico um pouco triste pela distância de algumas pessoas que esperava que estivessem mais perto, que estivessem ainda celebrando, orando, torcendo e nos encorajando como desde o início. Quando falo com algum amigo ou parente e vejo que não estão a par das novidades e mudanças na vida da Vitória, que nunca acessam o blog, que pouco sabem sobre as vitórias e desafios que enfrentamos na caminhada com a nossa filha. Agora que as coisas estão bem melhores, e não há mais aquela expectativa de vida ou morte, parece que muitos não têm mais o mesmo interesse pela vida da Vitória. Mas amor e interesse não é algo que se possa cobrar, e mantenho minha conduta de respeitar o interesse voluntário de cada pessoa em querer saber sobre nossa preciosa filha acessando o blog. Fico muito, muito feliz com aqueles que sempre acompanham, que se interessam, que participam... isso nos ajuda muito e nos encoraja, vemos que não estamos sozinhos e que há muitos amigos torcendo e orando por nós nos mais variados lugares. Em contrapartida, coisas muito maravilhosas e surpreendentes aconteceram! Inúmeras famílias que estavam passando por situações semelhantes à nossa encontraram a história da nossa filha, e agradeço imensamente a Deus porque a vida da Vitória já encorajou muitos pais a aceitarem seus bebês durante a gestação, mesmo sabendo das poucas chances de seus bebês viverem após nascer. Também ganhamos muitos novos amigos! A maior parte das pessoas que acompanham a nossa história, que participam, que comentam, que vibram, nós nem conhecemos, e mesmo assim se fazem tão próximas e têm tanto amor pela vida da Vitória.

 

Por isso, gostaria de agradecer imensamente a todos vocês que nos acompanham neste mais de um ano de blog! A todos que sempre enviam mensagens de apoio e encorajamento, a todos que compartilham o quanto lhes ajuda e lhes encoraja conhecer a história da Vitória - isso nos ajuda muito! A todos que nos seguem, que deixam recados, que oram por nós, que mandam e-mails, muito obrigada! Gostaria também de agradecer a todos que ajudam a divulgar o blog, que linkam o blog da Vitória, muito obrigada!

O que mais pude aprender amando a Vitória foi sobre o amor incondicional de Deus pela minha própria vida, e é sobre este amor incondicional que desejo sempre escrever. E fico imensamente feliz em saber que tantas pessoas falam a mesma língua, que entendem e se identificam, que compreendem este profundo amor de Deus por suas vidas e por sua vez também acabam influenciando outras pessoas com este amor.

Meio anseio por meio deste espaço é também compartilhar a forma como temos encontrado forças e ânimo no nosso Deus em meio aos desafios que encontramos na nossa vida, e também ajudar na informação e conscientização a respeito desta situação tão desafiante que é esperar um bebê com uma grave malformação - algo que pode acontecer em qualquer família. Desejo ajudar o máximo de pessoas a enxergarem a grande bênção que é amar e respeitar a vida de uma criança especial. Desejo mostrar que não é preciso ter pena ou receio de uma criança como a Vitória - apesar de ela ter tantos desafios e precisar de muita ajuda, também temos MUITO a aprender com ela, e por isso digo com plena certeza que a vida dela é uma GRANDE BÊNÇÃO e uma GRANDE ALEGRIA.

Gostaria de responder a cada um dos comentários e e-mails que recebo, infelizmente não consigo, e busco priorizar responder a famílias que estão pedindo ajuda, compartilhando desafios na gravidez ou com seus bebês. Mas sempre lemos cada comentário e cada e-mail com muita alegria e gratidão.

A todos que nos escrevem falando a mesma linguagem deste blog: a linguagem do amor incondicional, e a todos que desejam aprender também esta linguagem, este blog é para vocês!

Muito obrigada!