Nossa amada Vitória de Cristo

Um rápido passeio pelo hospital!

2012-03-09T19:33:00.000-03:00

Ontem fizemos um rápido passeio pelo hospital! Desde quarta-feira a Vitória acordou um pouco incomodada e passou o dia meio irritada. Estão nascendo dois dentes o que justificava o desconforto. Mas no final do dia teve uma leve diarreia e passou a reclamar mais, à noite não dormiu, parecia estar com dor. Passei quase a noite toda em claro com ela, que ficava sugando a chupeta bem forte com os olhinhos abertos e se contorcia. Às vezes resmungava e fazia uma carinha de choro de cortar o coração. Não é difícil imaginar que entrei em pânico absoluto e logo de manhã fomos para o hospital. (em janeiro ela começou a ficar inquieta desse jeito e no dia seguinte, chegando ao hospital, só piorou e foi para a UTI!)

No caminho ela conseguiu dormir um pouco, mas ainda estava inquieta. Ela fez exames de sangue e urina, que vieram bons, mas devido ao histórico dela de sepse grave, a médica preferiu interná-la para ficar em observação por pelo menos 1 dia. À tarde ela já começou a ficar mais calma, conseguiu comer bem, e quando subimos para o quarto do hospital ela já estava dormindo mais tranquila. E assim passou o resto do dia e da noite, comendo bem e dormindo tranquilérrima. Era até engraçado pois as enfermeiras entravam com o pronturário na mão e perguntavam: ela internou porque estava muito irritada, né? E viam a Vitória esparramada no berço dormindo profundamene que chegava a roncar! Hoje a urocultura veio parcial negativa e recebemos alta de manhã.

Diagnósticos: R451 Agitação e inquietação. (ainda tem um código para esse sintoma!)

Achados clínicos relevantes: Internada com histórico de 1 dia de irritabilidade, sem febre, evacuação amolecida por 1 dia. A entrada em bom estado geral - optado por internação para observação clínica. Evoluiu afebril, com resolução da irritabilidade, fezes pastosas, boa aceitação oral. Alta em bom estado geral, ativa, eupneica, hidratada.

A médica acha que deve ter sido cólica. Ainda vou escrever uma cartilha: "como se tornar uma mãe neurótica em três meses" hehe

Mas o pior é que todo mundo lá me deu razão!

Felizmente foi só uma irritação e desconforto passageiros, felizmente todos os médicos lá já sabem que ela exige uma atenção especial e felizmente o convênio dela (Amil) também nunca causou qualquer dificuldade para ela fazer todos os exames e ficar internada só para observação. O hospital estava lotado mas arranjaram um quarto rapidamente para ela.

Agradecemos a Deus por a estar protegendo das infecções, por estar provendo todas as nossas necessidades e em especial nos dando condições e direção para cuidar dela em tudo que ela necessita.

Sem meias, nem mangas!

2012-03-02T19:46:00.000-03:00

Calor, calor, muito calor! Tempo seco e nuvens de mosquitos invadindo nossas noites insones.

O verão demorou, tanto que em janeiro chegou até a fazer frio, mas finalmente o calor chegou aqui em São Paulo com toda a força.

não quero acordar...

E nossa amada Vitória começou desde domingo a ficar muito irritada e brigar, até que mamãe entendeu que ela também estava sentindo MUITO calor assim como nós, e como é criança não precisa ficar vestida o tempo todo, mesmo que a roupa seja fresca. Também descobri que ela ADORA dormir com o ventilador ligado bem na sua cara e para dormir, NADA de lençol! Algumas vezes fiquei com medo que ela sentisse frio à noite e a cobri com um lençolzinho, que em poucos minutos ela arrancou totalmente.

E mesmo assim algumas brotoejas de calor apareceram nos seus braços gordinhos. Ontem a umidade relativa do ar foi a menos de 30% e hoje já entrou em cena o umidificador. Vitória já deixou bem claro: nada de meias, ou mangas! E sair de carro, só com ar condicionado no máximo.

eh vida boa!

mas eu mereço!

Graças a Deus ontem fizemos um novo exame de urina. Felizmente está tudo muito bem, o xixi está bem comportado! Fazer esses exames também está sendo mais tranquilo - descobrimos um laboratório que fica a poucos minutos de casa, e ela tem colaborado mais nas últimas semanas, fazendo xixi bem rápido, em menos de meia hora. Parece algo pequeno mas para nós é animador não ter que passar a manhã do sábado tentando coletar xixi. Estamos ficando experts no assunto.

Mas ainda temos problemas. Dia sim, dia não, ela não quer comer muito a papinha salgada - será barriga, será calor, será dente? Os dentes estão com tudo, semana passada rasgou um, essa semana outro está apontando. Ela ainda não gosta de tomar água, o que dificulta um pouco sua hidratação com todo esse calor. Mas adora um suquinho ou água de coco. A nutricionista cortou o seu delicioso suco de laranja e indicou o suco de cranberry (que muitos amigos leitores também já tinham indicado, obrigada!) diariamente como prevenção das infecções urinárias.

Também cortou grãos, leite e oleaginosas, pelo menos até seu intestino se recuperar de tanto antibiótico - ela explicou que para 7 dias de antibiótico são necessários 7 meses de tratamento para recuperação da mucosa intestinal - bom, nem vamos fazer as contas!

não vem não, mosquito!

Ela também tem dormido bem, está dormindo à noite toda no berço protegida com mosquiteiro - e os mosquitos ficam pousados sobre o tule espreitando sua pele fofinha e macia.

estou bem melhor!

já durmo tranquila!

O mês de fevereiro foi um mês difícil, ainda não nos recuperamos totalmente da internação de janeiro - mas, aos poucos, as coisas estão melhorando, e tudo vai ficando mais leve e mais feliz. Assim como nossa princesinha, livre, leve e fresquinha no meio de tanto calor!

Em movimento!

2012-03-01T01:06:00.001-03:00

Aqui estamos nós fazendo um pouco de exercício em casa. Mesmo tendo passado por dias difíceis nos últimos meses, quando tivemos que deixar de lado as terapias e o uso das órteses, ainda assim percebemos alguns progressos da nossa amada Vitória - ela tem muita vontade de se mover e conseguir engatinhar!

É uma alegriaindescritível poder ajudá-la a estar em movimento!

Às vezes faz tanta força que acaba se tensionando muito, então temos que parar para descansar. Sempre buscamos respeitar seu ritmo e valorizar cada pequeno esforço dessa pequena e brava guerreira.

Alongando na Bola

2012-03-01T00:59:00.000-03:00

Essa é uma ótima forma de fazer alongamento em casa. Para a Vitória é importante alongar bem sua coluna para evitar qualquer deformidade. Ela adora esse exercicio na fisioterapia, mas neste dia, em casa, ela ainda estava um pouco insegura, com medo de cair.

Ela sempre fica um pouco brava e insegura com qualquer atividade nova, mas aos poucos vai relaxando e acaba gostando bastante!

Fábio Gabriel

2012-02-25T15:58:00.009-02:00

Amigos,

Peço por favor que estejam em oração pelo Fábio Gabriel, pois surgiram algumas dificuldades após a cirurgia. Ele estava se recuperando muito bem, saiu rápido da UTI e em quatro dias recebeu alta, porém o médico pediu para ficarem em Belo Horizonte pelo menos uns 10 dias. Os pontos começaram a ficar secretivos, e ontem a Fernanda me escreveu contando que os pontos da cirurgia abriram todos, ele teve que voltar ao hospital e refazê-los. Apesar do grande susto a Fernanda contou que ele está o tempo todo com uma carinha ótima. Mas é claro que estão todos preocupados.

Vamos orar por essa família, que Deus lhes dê força e dê aos médicos sabedoria e discernimento para fazer o melhor por ele.

Por aqui nossa querida Vitória está bem. Ela andou alguns dias muito irritada com sua barriguinha. As coisas já não estavam lá muito bem, e depois de 30 dias de antibiótico mês passado, seu estômago e intestino não reagiram nada bem. Felizmente fomos a uma ótima nutricionista que prescreveu uma dieta e um tratamento específico para recuperar a mucosa intestinal. Ela ainda não está 100%, mas está melhorando. Sem contar que os dentes continuam nascendo - uns quantos - e nem sempre dá para saber bem se ela está reclamando dos dentes, de cólica, ou da temida infecção. Seguimos com os exames de urina periódicos, graças a Deus está tudo bem.

Ótimo final de semana a todos!

Sono tranquilo

2012-02-23T00:08:00.004-02:00

Se não for o Senhor o construtor da casa, será inútil trabalhar na construção. Se não é o Senhor que vigia a cidade, será inútil a sentinela montar guarda. Será inútil levantar cedo e dormir tarde, trabalhando arduamente por alimento. O Senhor concede o sono àqueles a quem ama. Os filhos são herança do Senhor, uma recompensa que ele dá. Como flechas nas mãos do guerreiro são os filhos nascidos na juventude. Como é feliz o homem cuja aljava está cheia deles! Não será humilhado quando enfrentar seus inimigos no tribunal. Salmo 127

Cerejinha rolando

2012-02-14T10:43:00.000-02:00

25 meses de fé, esperança e amor

2012-02-14T10:24:00.000-02:00

Se eu tivesse o dom de falar em outras línguas sem tê-las aprendido, e se pudesse falar em qualquer idioma que há em toda a terra e no céu e no entanto não amasse os outros, eu estaria só fazendo barulho. Se eu tivesse o dom de profetizar, e conhecesse tudo sobre o que vai acontecer no futuro, soubesse tudo sobre todas as coisas, e contudo não amasse os outros, que bem faria isso?

Mesmo que eu tivesse o dom da fé, a ponto de poder falar a uma montanha e fazê-la sair do lugar, ainda assim eu não valeria absolutamente nada sem amor. Se eu desse aos pobres tudo quanto tenho e fosse queimado vivo por pregar o Evangelho, e contudo não amasse os outros, isso não teria valor algum.

O amor é muito paciente e bondoso, nunca é invejoso ou ciumento, nunca é presunçoso nem orgulhoso, nunca é arrogante, nem egoísta, nem tampouco rude.

Se você amar alguém, será leal para com ele, custe o que custar. Sempre acreditará nele, sempre esperará o melhor dele, e sempre se manterá em sua defesa.

Todos os dons e poderes especiais que vêm de Deus terminarão um dia, porém o amor continuará para sempre. De igual modo, agora só podemos ver e compreender um pouquinho a respeito de Deus, como se estivéssemos observando seu reflexo num espelho muito ruim, mas o dia chegará quando o veremos integralmente, face a face. Tudo quanto sei agora é obscuro e confuso, mas depois verei tudo com clareza, tão claramente como Deus está vendo agora mesmo o interior do meu coração.

Há três coisas que perduram - a fé, a esperança e o amor - e a maior destas é o amor.

(trechos do capítulo 13 da primeira carta do apóstolo Paulo aos cristãos de Corinto, na tradução da Bíblia Viva)

Ontem nossa princesinha completou 25 meses! Dois anos e um mês da sua doce presença entre nós, tempo em que temos aprendido melhor o significado de ações como amar, esperar, cuidar, confiar. Em que amar incondicionalmente deixou de ser uma utopia e se tornou um desafio diário, e também um presente. Porque graças a essa pequena menina tão especial, temos tido a oportunidade de olhar mais para o céu, de depender mais de Deus, de nos esvaziarmos e pensarmos, em cada momento de provação, no quanto Deus nos amou entregando seu filho por nós, no quanto Ele sofreu vendo seu filho sofrer, pensando em nos curar e salvar. O amor tão profundo e incondicional que temos por nossa amada Vitória nos leva a pensar no quanto somos amados profunda e incondicionalmente por Deus, no quanto Ele deseja nos ver bem, junto dele, superando nossas fraquezas, atingindo a plenitude para a qual Ele nos criou.

Essa doce menina transformou nossas vidas de uma forma tão incrível e poderosa. Sermos pais da Vitória é uma alegria e um orgulho. É também um desafio, mas um desafio bom, que nos leva a querer conhecer mais de Deus e andar mais perto dele para termos a força e a sabedoria necessária, que só podem vir dele, para cuidar desse tesouro tão precioso. Que Deus nos abençoe e nos conduza, que Deus te abençoe e proteja, querida Vitória. Nós te amamos muito, princesinha linda! Agradecemos a Deus por sua vida a cada novo dia.

Orações pela cirurgia do Fábio Gabriel

2012-02-13T20:55:00.002-02:00

Aquele que habita no abrigo do Altíssimo e descansa à sombra do Todo-poderoso pode dizer ao Senhor: Tu és o meu refúgio e a minha fortaleza, o meu Deus, em quem confio. Ele o cobrirá com as suas penas, e sob as suas asas você encontrará refúgio; a fidelidade dele será o seu escudo protetor. Salmos 91:1-2, 4

Queridos amigos,

Por favor, peço que estejam em oração pelo nosso querido amiguinho Fábio Gabriel que fará amanhã a cirurgia para fechamento do crânio (semelhante a cirurgia que a Vitória fez quando tinha 4 meses).

Ele recebeu o diagnóstico de anencefalia ao nascer, mas tem contrariado a previsão médica de que seria incompatível com a vida e já está com quase 10 meses de idade, trazendo muita alegria para seus pais.

A Fernanda e o Fábio esperaram todo esse tempo para decidir pela cirurgia pois sempre tiveram muito receio de como Fabinho reagiria ao procedimento. Agora finalmente optaram por operá-lo, em busca de lhe oferecer mais qualidade de vida e proteção contra as infecções recorrentes. Eles estão muito apreensivos, naturalmente.

Vamos orar, no nome de Jesus, que o Espírito Santo lhes dê muitas forças e paz durante o dia de amanhã, que esteja presente na sala de cirurgia conduzindo os médicos e abençoando a recuperação do Fabinho. Que eles possam levá-lo para a casa novamente, recuperado da cirurgia, e viver ainda muitos momentos lindos, passeando bastante e proporcionando a ele muito amor, cuidado e alegria.

A cirurgia será feita em Belo Horizonte, Minas Gerais.

Luana e sua família: um convite ao amor incondicional

2012-02-10T20:32:00.000-02:00

Visitem no blog Histórias de Vida e Amor Incondicional a inspiradora história de Carla Penteado, mãe de uma família muito especial.

Enquanto ouvimos tão frequentemente em nossa sociedade que não vale a pena dar oportunidade a uma criança com necessidades especiais vir ao mundo e viver, que será muito sofrimento para os pais, etc,, é uma grande alegria conhecer histórias como dessa família que optou pela adoção especial e tem descoberto no amor incondicional forças para ser feliz independente das dificuldades. Vale a pena ler!

Luana e sua família: um convite ao amor incondicional

Estamos em casa!

2012-02-03T16:36:00.000-02:00

Hoje na hora do almoço a nefro passou e nos deu alta, já que a Vitória continua ótima e a urocultura já veio parcial negativa.

Graças a Deus! Não foi bom voltar para o hospital em tão pouco tempo, mas foi bom termos ido apenas por precaução e não por algo grave, e foi bom perceber que as coisas podem ser diferentes, que nem sempre uma infecção é o fim do mundo e ir para o hospital significa ir para uti e levar um monte de sustos. (Minha cabeça já estava fazendo essas associações malucas e pessimistas, infelizmente).

Também estamos aprendendo melhor a ler o comportamento da Vitória e suas manifestações - desta vez ela dizia que estava bem, só com a barriguinha um pouco incomodada. Foi lindo ver como ela conseguiu se livrar de uma bactéria bem ruim sem ajuda de antibiótico - apenas pela mão de Deus sobre a sua vida abençoando sua imunidade.

Às vezes também podemos ter surpresas boas.

Ela vem sem antibiótico, nem profilático, apenas com recomendação de exame de urina toda a semana e acompanhamento com nefrologista. (Os exames que ela já fez não indicaram refluxo e nem retenção de urina). E também atenção especial com o intestino para que não fique preso - isso pode facilitar infecção urinária. Semana que vem já temos uma nutricionista marcada para cuidarmos bem da sua alimentação.

Nunca desistamos de orar, mesmo que anteriormente Deus tenha parecido não nos atender.

É dificil, muito difícil confiar totalmente em Deus nas horas em que as coisas saem diferente do que queremos e pedimos, e principalmente quando estamos sofrendo ou vendo alguém que amamos muito sofrer. Muitas vezes só conseguimos clamar por socorro e nada mais.

Mas tenho aprendido a ser mais humilde e compassiva diante à dor e a dificuldade dos outros. E a confiar mais na misericórdia de Deus.

Ela está dormindo toda esparramada na minha cama e faz um lindo dia de sol. É bom estar em casa. É bom viver.

E finalmente poder tomar um cafezinho de verdade. Tenham um ótimo fim-de-semana!

Haja coração!

2012-02-02T21:54:00.001-02:00

Está tudo bem... acho que já posso dizer isso agora.

Foram dias difíceis, acho que mais para mim do que para a Vitória. Fiquei tão traumatizada com as duas últimas internações dela que já estava sofrendo tudo antecipadamente. Mas dessa vez ela está bem, não está com infecção, não ficou grave, não foi para a uti...

Viemos ao hospital Sabará na terça à noite, por orientação da Dra. Annelise, nefro que deu alta para ela da última vez. Chegamos aqui e a médica do PS concordou que seria mais prudente interná-la devido ao histórico dela, e pediu um novo exame de urina e de sangue, e também pediu para tentarem pegar um acesso.

O acesso periférico, sem chances, só olharam e nem tentaram, então só colheram urina que veio normal, sem indício de infecção, apesar do exame do dia anterior ter vindo alterado.

Como ficou essa dúvida se era infecção ou não, não tentaram passar catéter sem ter certeza da necessidade, e deram uma injeção intra-muscular de Rocefin (super dolorida, no bumbum). No dia seguinte a nefro passou e concordou que era melhor ficar em observação com rocefin até sair o resultado da urocultura (exame que mostra se cresceu alguma bactéria na urina e a qual antibiótico ela é sensível).

Também pediu exame de sangue, e sem chances de colher sangue da veia, só conseguiram coletar da artéria mesmo (mais dolorido). Veio tudo bem inclusive mostrando funções renais preservadas. A Vitória estava meio incomodada para comer, mas estava dormindo bem e com todos os parâmetros muito bons...

Na quarta à noite, mais uma injeção dolorida, e nada de sair o resultado da urocultura. Eu já estava agoniada, muito nervosa, sem conseguir comer... pedindo forças a Deus. Estava me sentindo arrasada e sem forças.

Mas graças a Deus a Vitória dormiu a noite toda super bem, acordou bem disposta, comeu super bem, sem nenhum sinal de dor ou desconforto. O médico da manhã achava que não era infecção. Mas no meio da manhã ele entrou no quarto dizendo que não tinha notícias muito boas. A urocultura de segunda-feira veio positiva, com uma bactéria hospitalar multi-resistente, pseudomonas, que não é sensível ao rocefin (ou a antibióticos IM), só a antibióticos EV, então eles tentariam passar um PICC (cateter periférico), senão iam chamar um cirurgião para passar um cateter central...

Que desespero - esses procedimentos são muito difíceis e desgastantes. Mas... à tarde a nefrologista entrou aqui muito tranquila, explicou que como o exame de urina da terça-feira já veio normal e a Vitória estava bem, é provável que ela tenha pego essa bactéria durante o exame urodinâmico (feito terça-feira da semana passada), mas que ela mesma tenha conseguido eliminar essa bactéria sozinha, sem necessidade de antibiótico, mas com seus próprios leucócitos e urinando. Suspende o PICC. Então ela solicitou um novo exame de urina agora à tarde, que veio normal, portanto o antibiótico está suspenso. Mas ela explicou que se viesse com indício de infecção ela poderia ir para casa com antibiótico oral (teríamos que macerar os comprimidos), já que ela está bem, não teria necessidade de puncionar veia que para ela é tão difícil. Agora só falta o resultado da urocultura desse último exame de urina, mas talvez já possamos ir para casa antes (esse exame sai em 72 horas).

Essa nefro também explicou que é normal terem acontecido estas infecções repetidas sem que ela tenha uma disfunção miccional, apenas pouca mobilidade ou constípação intestinal já são possíveis causas. Também existem crianças que apresentam uma piora na infecção de um dia para o outro, como ela teve nas últimas vezes, então precisamos ficar atentos mesmo.

Bom, estou tentando me recompor, e agradecendo a Deus por ter protegido nossa pequena dessa bactéria, por ela estar bem e não ter havido a necessidade de mais intervenções.

Muito obrigada por todas as orações!

2012-01-31T18:52:00.000-02:00

Acabei de ver o resultado do exame de urina da Vitória, veio uma alteração, 42 mil leucócitos. Desde sábado ela está meio incomodada sem querer comer, acreditamos que ela esteja com início de infecção urinária contraída durante o exame da semana passada (existia esse risco). Consegui falar com a nefrologista que atendeu a Vitória no Sabará, graças a Deus ela me retornou. Ela disse que parece ser algo simples,(infecção no início), que poderia entrar com antibiótico em casa, mas pelo histórico dela é melhor ficar em observação no hospital com antibiótico na veia até sair a urocultura, até vermos se é uma bactéria simples e a infecção estiver regredindo. Talvez seja melhor ela ficar em observação por lá durante o tratamento. Por favor orem por nós, que ela fique bem, em nome de Jesus. Ela está bem no momento, então esperamos que não seja grave como das outras vezes.

Alegria e gratidão

2012-01-27T23:49:00.001-02:00

Cantem ao Senhor um novo cântico, pois ele fez coisas maravilhosas; a sua mão direita e o seu braço santo lhe deram a vitória! O Senhor anunciou a sua vitória e revelou a sua justiça às nações. Ele se lembrou do seu amor leal e da sua fidelidade para com a casa de Israel; todos os confins da terra viram a vitória do nosso Deus. Aclamem o Senhor todos os habitantes da terra! Louvem-no com cânticos de alegria e ao som de música! Ofereçam música ao Senhor com a harpa, com a harpa e ao som de canções, com cornetas e ao som da trombeta; exultem diante do Senhor, o Rei! Ressoe o mar e tudo o que nele existe, o mundo e os seus habitantes! Batam palmas os rios, e juntos, cantem de alegria os montes; cantem diante do Senhor, porque ele vem, vem julgar a terra; julgará o mundo com justiça e os povos, com retidão. Salmo 98

"Mas o pai disse aos seus servos: ‘Depressa! Tragam a melhor roupa e vistam nele. Coloquem um anel em seu dedo e calçados em seus pés. Tragam o novilho gordo e matem-no. Vamos fazer uma festa e comemorar. Pois este meu filho estava morto e voltou à vida; estava perdido e foi achado’. E começaram a festejar. Lucas 15:22-24

Para compensar a primeira metade do mês que foi tão difícil no hospital, o restante do mês está sendo muito feliz, agradecendo e celebrando cada instante, cada gesto, cada sorriso da nossa filha.

Ela saiu do hospital no dia doze de janeiro à tarde, e no dia treze completou 2 anos de vida. Vovó Alice estava conosco, minha mãe me ajudou MUITO passando as duas semanas de internação da Vitória, e todos os inúmeros sufocos e cansaços junto comigo.

Fizemos uma festinha em casa para cantar parabéns para a Vitória, somente ela, mamãe, papai e as duas vovós, Alice e Cida. Foi uma mini-festa bem simples, só com um bolinho e bexigas, mas linda, emocionante e inesquecível.

Para dar oportunidade ao restante da família de comemorar os dois anos da Vitória, dar os parabéns para ela e se alegrar conosco pelo milagre da sua vida, também fizemos uma outra festinha no domingo dia 22, no prédio da bisa Victória, e também chamamos alguns amigos mais próximos que viveram conosco toda a gestação e têm nos apoiado mais de perto durante esta linda jornada com nossa filha.

A tia Mariana nos ajudou muito pois a mamãe não sabia nem por onde começar e ela deu uma super força, e o tio Wilson também preparou uns quitutes deliciosos. Vovó Cida ajudou muito na organização de tudo - antes e depois. Sem eles a festa não teria saído!

Claro que a vontade era fazer uma super festa em um local bem grande e chamar todos os inúmeros amigos que têm nos acompanhado e nos apoiado durante todo esse tempo. Mas pensamos que para a Vitória, e para nós, o melhor seria fazer uma comemoração menor e mais tranquila, em um ambiente familiar, para não interferir tanto na sua rotina que ela ainda está retomando aos poucos.

Foi uma tarde muito feliz, em que comemoramos e relembramos esse ano tão lindo e emocionante com a presença da Vitória. Ficamos muito gratos a Deus por vivenciar este milagre da sua vida, das suas superações, da sua recuperação após ter ficado tão grave no hospital em novembro e agora em janeiro - duas ocasiões em que chegamos a pensar que Papai do Céu a estava chamando de volta... mas após a termos colocado totalmente em suas mãos, Ele mais uma vez a deixou conosco. Por tudo isso, poder vê-la novamente bem, tranquila e saudável tem sido uma grande alegria.

Ela continua bem, graças a Deus. No final da semana passada ela começou a ficar um pouco inquieta, com bastante gases - confesso que eu entrei em desespero com medo de que ela estivesse com infecção de novo ou com algum problema gástrico mais sério - e é muito difícil manter a calma e não se preocupar depois destes dois pesadelos que vivemos tão recentemente. Pedimos muito a Deus que ela melhorasse, e felizmente, apesar de alguns dos sintomas terem semelhança com os episódios de infecção (gases e desconforto abdominal), dessa vez foram bem mais amenos e ela se tranquilizava mais rápido, dormia bem à noite e foi melhorando. Conclusão: o antibiótico profilático, por via oral, estava sensibilizando seu estômago e intestino. Passei alguns dias bem envolvida em alimentá-la mais vezes em pequenas quantidades, dando bastante liquido para não desisdratar e dando o antibiótico somente após ela estar com com o estômago bem forrado, após as refeições.

Repetimos um exame de urina no sábado e veio tudo normal. E nesta terça-feira fizemos o estudo urodinâmico. (Muito obrigada a todos que oraram e pensaram em nós!) Graças a Deus o exame foi muito tranquilo, a Vitória estava super calma e colaborou durante todo o procedimento. Ainda não pegamos o laudo, mas o médico que a atendeu adiantou que aparentemente a causa das infecções não parece ser retenção de urina, pois ela conseguiu esvaziar bem a bexiga ao final do exame.

Vamos levar o laudo à Dra. Luiza, pediatra e nefrologista, e continuamos pedindo a Deus que proteja a Vitória e nos oriente para que ela não fique novamente com infecção e tão doente como ficou nos últimos meses.

Graças a Deus ela agora está ótima. Aqui em São Paulo o tempo continua chuvoso (nem parece verão) e ela continua com uma preguicinha gostosa, mas já tem ficado mais tempo acordada e até já fizemos alguns pequenos passeios. E ela tem nos presenteado com lindos sorrisos que enchem nosso dia de luz e muita alegria.

Toda nossa gratidão e glória a Deus.

Agradecemos também muito à vovó Alice que nos ajudou imensamente durante as duas semanas de internação, à tia Mariana e o tio Wilson que nos ajudaram muito a fazer a festinha da Vivi, à vovó Cida que também deu uma super força e à tia Dalila e bisa Victória que nos apoiaram tanto. E claro a todos os queridos amigos e familiares que estiveram conosco, aos amigos e familiares que ligaram e mandaram mensagens com tanto carinho e a todas as orações por nossa família. Certamente Deus as está ouvindo!

Ótimo final de semana a todos!

Feliz Aniversário!

2012-01-18T17:59:00.003-02:00

Cartão da tia Franciane - Cachoeira Paulista - SP

Cartão da tia Claudia Katalyne - João Pessoa - PB

A minha alma é como essa criança

2012-01-18T15:34:00.000-02:00

Senhor, o meu coração não é orgulhoso e os meus olhos não são arrogantes. Não me envolvo com coisas grandiosas nem maravilhosas demais para mim. De fato, acalmei e tranqüilizei a minha alma. Sou como uma criança recém-amamentada por sua mãe; a minha alma é como essa criança. Ponha a sua esperança no Senhor, ó Israel, desde agora e para sempre! Salmo 131

Graças a Deus, estamos tendo uma semana muito tranquila. A Vitória está bem, dormindo bastante com o tempo friozinho e chuvoso que está fazendo, comendo muito bem. Não há nada melhor que vê-la tranquila e satisfeita, sem sinais de desconforto. Essa semana desmarquei a fisioterapia para que nós duas pudéssemos descansar e nos recuperar da maratona hospitalar.

Consegui marcar o estudo urodinâmico para a próxima segunda-feira. É um exame invasivo e delicado, e ela deve tomar antibiótico para prevenir infecção. Por favor orem para que o exame seja tranquilo e ela fique bem depois, sem nenhum desconforto ou infecção.

Ela está tomando alguns remédios: antibiótico profilático, trileptal que é anticonvulsivo, e também motilium e omeprazol para o estômago. Hoje acaba também o floratil, que estava ajudando para regular o intestino. Os remédios são doces, ela toma tudo direitinho, mamando a seringa, e estralando a língua quando acaba. Linda!

Muito obrigada a todos pelas mensagens tão carinhosas e pelas orações.

Parabéns!

2012-01-13T20:10:00.000-02:00

Gratidão!

2012-01-13T18:02:00.002-02:00

"Assim, permanecem agora estes três: a fé, a esperança e o amor. O maior deles, porém, é o amor". I Coríntios 13:13

Hoje nossa amada filha completa dois anos de vida! É um grande presente tê-la conosco em casa bem.

Ela dormiu muito tranquila e acordou bem disposta. Cantamos e brincamos um pouco logo pela manhã e ela nos presenteou com lindos sorrisos enquanto o papai cantava parabéns e mexia seus bracinhos.

Vovó Alice também está passando este dia especial conosco.

Dizer "muito obrigado Senhor" é tão pouco para traduzir o que sentimos. Tudo o que queremos é fazê-la se sentir sempre feliz e amada.

Que Deus te abençoe sempre querida Vitória. Nós te amamos.

Grande alegria

2012-01-12T19:06:00.000-02:00

Hoje tivemos a grande alegria de voltar para casa com nossa amada Vitória!

Ela está ótima e linda e continua sendo um precioso milagre em nossas vidas.

Ela ainda está bem sonolenta, pensávamos que seria devido ao cansaço dos últimos dias mas começamos a desconfiar que seja devido ao trileptal (para prevenir os espasmos). Conversamos com o Dr. Felipe neuro que a atendeu no Sabará, e ele disse que podemos diminuir a dose em casa, e se ela não apresentar mais a agitação com os espasmos, provavelmente o remédio poderá ser suspenso daqui a um tempo.

Mas fora o soninho, que é merecido, ela está ótima, pela graça e bondade de Deus.

Muitíssimo obrigada por todas as orações e apoio!

A nossa dor e a nossa felicidade

2012-01-12T01:34:00.000-02:00

Após o terrível mal-estar digestivo que sentiu de segunda para terça-feira, a melhor coisa que fizemos foi colocar a Vitória no soro e deixá-la descansar. E foi isso que ela fez. Dormiu, dormiu e dormiu por longas horas a fio. Na quarta-feira às 6h da manhã, ela acordou e lhe ofereci uma papinha de fruta. Ela pareceu um pouco nauseada mas conseguiu comer umas cinco colheradas e ficou bem, sem aparentar dor ou desconforto depois. Ao longo do dia fomos lhe oferecendo a cada duas horas alimento ou líquido em pequenas quantidades, 50 ml de suco, 5 colheres de sopa. Ela aceitou bem, mas às vezes ainda nauseava um pouco.

À tarde recebemos a visita da gastro que foi muito atenciosa e após ouvir nosso relato detalhado das crises de gases e dor após a infecção, a dieta enteral e à volta da alimentação oral, disse que talvez a Vitória tenha tido uma sensibilização gástrica e alteração da motilidade intestinal devido à infecção e a todo o estresse. Ela prescreveu omeprazol para proteger o estômago e floratil para recuperação da flora intestinal. Ela não solicitou nenhum exame para evitar uma nova situação de estresse. Com crianças geralmente é melhor medicar somente a partir dos sintomas.

Hoje a Vitória já conseguiu comer um pouco melhor e com volumes maiores, mas ainda está com soro e continua bem dorminhoca, descansando bastante, dormindo tranquila e só acordando para comer.

A tarde a nefro pediu para sacarem a sonda vesical (da urina), e finalmente ela pôde tomar um banho de banheira. Nos últimos dias só estava tomando banho de leito e olhe lá. Outra coisa boa é que enquanto arrumava as coisas para o banho após a retirada da sonda, ela fez um baita xixi na cama - conseguiu urinar espontaneamente bem rápido.

Também pudemos lhe colocar uma calça e deixá-la com as perninhas mais quentes - aqui em São Paulo tem feito uns dias chuvosos e fresquinhos. Agora à noite ela suspirava enquanto dormia, demonstrando alegria e tranquilidade - o mesmo suspiro que faz quando ganha beijinhos e carinhos do papai e da mamãe ou quando enche a barriguinha com um alimento gostoso.

Ela ainda está recebendo um soro de manutenção enquanto se recupera do desconforto digestivo. Amanhã é o último dia do antibiótico e então acho que entre amanhã e sábado ela estará de alta.

Sexta-feira é seu aniversário, quando se completam dois anos daquele dia em que ela nasceu chorando e, entre sorrisos e lágrimas, tivemos mais certeza daquilo que já críamos com todo o nosso coração. Amá-la e aceitá-la era o melhor caminho. E assim temos percorrido o nosso caminho, passo após passo a nossa história de vida. Capítulo após capítulo que têm sido conduzidos por Deus. Eu não queria que essa história tivesse um novo capítulo de dor. Eu queria que minha florzinha só tivesse momentos de paz. Mas eu sei que o sofrimento faz parte dessa vida, e não se pode viver aqui e estar totalmente isento à dor. E eu sei que a vida dela não é uma escolha minha, mas de Deus. Mas eu escolhi percorrer um caminho e viver uma história em que, sim, eu sabia, haveria dor. Porque, eu pensava, fugindo da dor eu estaria fugindo da vida. Não somente da vida da minha filha, mas da minha própria vida e da minha própria história. E, quem sabe, até de mim mesma. Como rejeitar alguém que já era parte de mim?

Vivendo a minha própria história, sofrendo a minha dor, eu tenho sido capaz de viver a minha própria felicidade, e não uma felicidade fabricada e idealizada pela sociedade: cômoda, conveniente e, infelizmente, tantas vezes pálida e opaca - uma sociedade que tem imensa dificuldade, tantas vezes, em respeitar e valorizar a vida, e que esconde essa sua dificuldade atrás do preconceito e da pena.

Eu vivo uma felicidade que não é isenta de dor, de medo e de frustração, mas é verdadeira, é viva.

E agora eu vivo as nossas vitórias, a nossa superação, a nossa vida.

Havíamos planejado fazer uma pequena festinha para nossa amada filha no dia 14, somente para a família, que iríamos organizar nestes primeiros dias de janeiro. Adiamos para a próxima semana devido à internação de nossa preciosa Vitória. Então ela vai completar seu segundo aninho de vida sem festinha, talvez saindo do hospital ou se readaptando em casa. Neste momento isso não importa, porque a festa está em nossos corações. Estamos juntos e felizes.

Agradecemos a Deus pela proteçao e direção e colocamos nas mãos dele o nosso futuro com nossa filha.

*Agradeço também os amigos que vieram nos visitar no hospital mesmo em um período de descanso, festas e férias, os queridos Alexandre e Regiane, Letícia, Bete e Milton, e André. E também as mensagens, ligações e comentários de amigos queridos aqui do blog, ao mesmo tempo tão longe e tão perto nos encorajando e nos apoiando em oração.*

Dor de barriga e dia difícil

2012-01-09T18:49:00.000-02:00

Essa última noite foi bem difícil aqui no hospital. A Vitória começou a comer ontem novamente por via oral. Inicialmente percebi que ela se sentiu aliviada, nem comeu muito durante o dia, mas à noite eu a acordei para tomar uma mamadeira de leite com fruta. Ela se animou e mamou 170 ml (em casa ela toma 200 ml mas aqui estava com a dieta entre 80 e 150 ml na UTI). Ela dormiu mas dali a pouco acordou muito nervosa, chorando, se contorcendo, arrotando muito. Ela passou a noite indisposta e agitada, cochilava e acordava levando sustos e tendo alguns espasmos, se enrijecia muito. Acalmava um pouco só no colo, e assim a noite passou. Me revezei com a minha mãe e quase não dormimos. Fiquei muito preocupada.

Pela manhã vieram nos buscar para fazer a uretrocistografia. Ela já estava mais calma e tudo correu mais ou menos tranquilo. Não identificaram refluxo da urina para o rim, o que é bom, mas ao mesmo tempo ainda não nos mostra a causa das infecções.

Voltando para o quarto eu lhe dei 60 ml de suco, e novamente ela ficou muito, muito nervosa. Comecei a ficar angustiada, será que ela está com alguma coisa mais séria, será que está com uma nova infecção, foram momentos de muita angústia. Nem com luftal e dipirona EV ela melhorava. Me ajoelhei e supliquei a Deus que a protegesse, que aliviasse a sua dor, que ela melhorasse. Sentia uma dor insuportável, um desespero e nervoso incontroláveis.

Pedi a médica então que pedisse novos exames e que ela pudesse ficar em jejum com soro para poder descansar. No final da manhã ela conseguiu fazer cocô e finalmente dormiu tranquila, toda esparramada na cama. Agora ela continua dormindo e parece bem mais confortável, só com o soro e sem comer. Sua barriguinha estava meio inchada, a médica disse que está tudo bem, mas mesmo assim percebemos que ela estava com um grande desconforto. Pedimos uma avaliação de uma médica gastro para nos ajudar a descobrir o que está acontecendo, se ela está com algum problema gástrico.

Outra nefro veio conversar conosco hoje e falar sobre o resultado do exame. Disse que está tudo bem mas que ainda precisamos investigar o trato urinário. Ela recomendou o estudo urodinâmico daqui a umas 3 semanas. Outra suspeita é que ela possa reter urina na bexiga em vez de eliminar tudo. Como ela tem andado muito com o intestino preso, isso aumenta essa suspeita.

Existe tratamento para estas disfunções, mas ficamos assustados com a possibilidade de descobrir novos problemas em nossa princesinha, mesmo depois de tudo o que já enfrentamos desde sua gestação.

Felizmente o descoforto dela cessou e ela está dormindo tranquila sem nenhuma medicação ou sedativo, do jeitinho que gosta de dormir no seu bercinho em casa. De vez em quando se espreguiça toda para um lado e para o outro, abre um pouco os olhinhos e volta a dormir.

Que dia difícil! Mas, ainda assim, mais uma vez, Deus ouviu nossa oração e ela se acalmou. Seu estado é bom, a parte respiratória é ótima, está tudo bem exceto esse desconforto que pode ser devido a toda essa transição de dieta enteral, sonda, voltar a comer pela boca, antibiótico, exames, estresse, etc, etc. Que Deus ilumine nosso caminho a cada novo dia e nos ajude a fazer sempre o melhor para nossa amada Vitória que é tão doce, linda e preciosa.

Obrigada pelas orações, pelas mensagens de carinho, por favor continuem orando por nós.

Um dia após o outro, com muito amor

2012-01-09T01:16:00.001-02:00

Não há um dia sequer em que Deus não responda uma oração. Não há um dia sequer em que Ele não nos envie ânimo em esperança. Não há um dia sequer em que não surjam momentos difíceis, desafios, em que eu não sinta medo ou apreensão. Não há um dia sequer em que eu não precise de Deus. Não há um dia sequer em que minha filha não seja uma bênção em minha vida, me ensinando a buscar a Deus, a depender dele, a encontrar força na fraqueza, a ser corajosa e lutar. A viver um dia de cada vez, a sofrer um problema por vez e a me dar o direito de ser feliz apesar das circunstâncias. Como essa jornada tem valido a pena!

Sábado a Vitória recebeu alta da UTI e veio para o 11o andar do Hospital Sabará. Neste dia também ela pôde sair da máscara de O2 e ficar apenas em nebulização (um caninho que joga O2 com vapor próximo à face). Chegamos no quarto e ela pôde tirar os eletrodos do peito (sua pele é sensível e fica toda machucada), tirar a camisola da UTI e colocar um body bem bonito.

Hoje pela manhã ela já saiu do O2 e está respirando bem em ar ambiente, e também já pôde tirar a sonda e comer!

Ela já estava bem acordada e começou a reclamar bastante, percebi que ela estava com um desconforto digestivo, com gases, cólicas e diarreia - ela é bem sensível com a digestão também. Pela nossa última experiência aqui no hospital eu sabia que o desconforto era devido à sonda enteral e à dieta pronta Nutrini. Graças a Deus hoje pela manhã o médico do andar veio examiná-la, perguntou se ela comia, se coordenava bem a deglutição, eu disse que sim e então ele disse que eu podia oferecer alimentos a ela e ele ia mandar tirar a sonda que estava contribuindo com a náusea. Nem precisamos aguardar avaliação da fono que só viria na segunda.

Ao longo do dia, pela bondade de Deus, ela conseguiu comer e beber líquidos e o desconforto já diminuiu bastante. Agora finalmente dormiu - ela tem nos dado um baile nas últimas noites chorando e querendo colo. Graças a Deus minha mãe está aqui comigo todos estes dias e tem me ajudado imensamente. Felizmente tanto na UTI quanto aqui as instalações são ótimas, e eu tenho direito à 3 refeições de acompanhante. Isso ajuda bastante a aguentar a rotina desgastante.

Hoje também recebemos a visita de uma nefropediatra muito boa que me trouxe mais esclarecimentos. Ela disse que há uma forte suspeita de que a Vitória tenha bexiga neurogênica, que é algum tipo de disfunção da bexiga de causa neurológica. Amanhã ela deve fazer uma uretrocistografia para investigar essa suspeita. O grande risco da bexiga neurogênica são as infecções recorrentes e complicações que podem ocasionar problemas renais. Ela também explicou que há diversos tipos de tratamentos para a bexiga neurogênica, que visam a prevenção de problemas renais (medicações, terapias, cirurgias). Para realização do exame a Vitória ainda está com sonda vesical (que coleta a urina), isso dificulta um pouco a manipulação com ela, pois ela tem se mexido bastante e também leva as mãozinhas nos fios.

A Vitória deve tomar antibiótico até quinta-feira, ainda está com cateter central para isso, e depois provavelmente vamos para casa. Hoje o neuro passou aqui e disse que da parte dele ela já está de alta. Ela vai para casa tomando trileptal.

Assim continuamos um dia após o outro. Com muito amor.

Navegando com esperança

2012-01-07T00:37:00.000-02:00

Em ti, Senhor, busquei refúgio; nunca permitas que eu seja humilhado. Resgata-me e livra-me por tua justiça; inclina o teu ouvido para mim e salva-me. Peço-te que sejas a minha rocha de refúgio, para onde eu sempre possa ir; dá ordem para que me libertem, pois és a minha rocha e a minha fortaleza.

Mas eu sempre terei esperança e te louvarei cada vez mais. A minha boca falará sem cessar da tua justiça e dos teus incontáveis atos de salvação. Falarei dos teus feitos poderosos, ó Soberano Senhor; proclamarei a tua justiça, unicamente a tua justiça.

Salmos 71

Nossa amada Vitória respondeu bem ao tratamento e foi extubada ontem início da tarde. Apresentou desconforto devido a edema nas vias aéreas e precisou ficar em uma máscara não-invasiva (um grande trambolhão que parece um escafandro afixado no rosto inteiro), que manda oxigênio com pressão e frequência para ajudá-la a respirar. As fisioterapeutas foram muito dedicadas e pacientes neste processo, pois não é fácil colocar estas máscaras na Vitória devido ao formato da sua cabeça e também à forma como ela se agita com essas intervenções. Ela ainda precisou de sedativos em pouca quantidade para diminuir a agitação. Mesmo assim, à noite ela acordou várias vezes agitada e chorando, especialmente quando mexiam nela. Quando eu segurava suas mãos, falava com ela e fazia um carinho, após alguns minutos ela conseguia acalmar e voltava a dormir.

Hoje pela manhã ela já saiu da máscara não invasiva e pôde ir para a venture, uma máscara simples de oxigênio inalatório. Então pude carregá-la novamente em meu colo, senti-la mais próxima de mim e lhe consolar com beijinhos no rosto e carinhos nos seus cabelos ondulados. Ela pegou a chupeta e finalmente dormiu tranquila sem sedação, respirando calmamente.

De forma surpreendente, os dias aqui na UTI foram relativamente tranquilos, apesar de nossa Vitória ter, na segunda-feira à noite entrado em choque devido a um grave quadro de infecção urinária. em que a bactéria rapidamente também atingiu seus pulmões, ela ficou desidratada, hipotensa, mal-perfundida, etc.

Ela respondeu muito rápido a todo o tratamento com antibiótico, soro, adrenalina para manter pressão, entubação e fisioterapia respiratória para reverter a pneumonia. Na terça-feira ela já teve uma melhora muito satisfatória em que a pneumonia regrediu bastante e os parâmetros da ventilação mecânica diminiram de 100% para 30%.

Surgiram algumas alterações, mas não ficamos tão apavorados pois já sabemos que neste quadro de sepse é normal alguns parâmetros ficarem alterados sem que isso seja motivo para desespero. Ela ficou hiperglicêmica o dia inteiro, com a glicemia acima de 600, depois baixando para cerca de 300 após várias doses de insulina, normalizando finlamente à noite. Também surgiram alterações de eletrólitos, sódio alto e potássio baixo.

Ela permaneceu sob efeito dos sedativos, e foi bom vê-la finalmente tranquila após tanta dor e agitação causadas pela infecção, após tanto esforço para respirar durante a convulsão e após ser sedada. Mas ao mesmo tempo causava-me apreensão vê-la quase sem reações. Sentia falta de seus movimentos, dos seus chorinhos, dos seus olhos azuis abertos transbordando vida. Mesmo quando mexiam bastante nela, como na hora de tirar um raio x, ela nem reclamava, e na hora de aspirar reclamava bem pouco. Será que ela voltaria desse sono profundo após tudo que aconteceu?

Na madrugada de terça para quarta ela finalmente acordou. Ainda de olhos fechados, mas se esperneando e brigando com o aparelho da ventilação. Tiveram que sedá-la de tempos em tempos. Porém, mesmo sedada, ao longo do dia ela acordava com frequência e brigava bastante a cada vez que mexiam nela. Esta é a Vitória que conhecemos, bravinha e cheia de personalidade. Mas ao mesmo tempo em que era bom vê-la acordando, reagindo, se defendendo, era ruim vê-la sofrendo, entubada, passando por tanta manipulação e procedimentos invasivos e dolorosos.

Sua parte respiratória evoluiu rápido, mas a pressão ainda custou a estabilizar sem uso da adrenalina, ainda que em pouca quantidade. Na quarta-feira ela já conseguiu ficar uma hora e meia respirando no suporte - entubada mas com respiração espontânea, e quinta-feira, finalmente foi extubada.

Ela conseguiu respirar sozinha mas devido ao edema na laringe, causado pelo próprio tubo, apresentou bastante desconforto, fazendo muito esforço e chorando. Precisou de inalações com adrenalina e corticóide e ficar na máscara não invasiva durante a tarde e a noite - quando então foi necessário quetamina contínua (um sedativo e anestésico ao qual ela tem menos sensibilidade e portanto consegue continuar respirando).

Foi uma noite difícil em que ela acordou inúmeras vezes chorando e se agitando, então segurava firme e delicadamente suas mãos para lhe trazer um pouco de segurança e conforto.

Hoje ela ficou mais acordada, e já sem nenhum sedativo abriu seus lindos olhos tão doces para o mundo. Ainda tensa, com gases e um pouco de diarreia, mas muito mais calma do que nos últimos dias.

Hoje à tarde ela também recebeu a visita de uma nefrologista do hospital. Foi bom ter uma segunda opinião e tirar mais algumas dúvidas sobre as infecções urinárias. Ela explicou que o antibiótico profilático só tem indicação para caso de refluxo da urina - em infecções com outras causas teria pouca eficácia e ainda poderia selecionar bactérias. Então combinamos que a Vitória fará a uretrocistografia antes de ir para casa, para que possamos saber qual a melhor conduta a ser adotada para a prevenção das infecções. Isso significa que mesmo que a Vitória já esteja bem, sem oxigênio e sem sonda nos próximos dias, ainda terá que ficar mais tempo no hospital pois este exame só poderá ser feito alguns dias após o término do antibiótico - ainda faltam seis dias.

Ficamos aliviados em vê-la bem melhor, já extubada em menos de três dias, em ver que todos, entre médicos, enfermeiras e fisioterapeutas, estão tratando-a com grande carinho e dedicação. Agora muitos já confiam nela, de que tem condições de voltar a respirar, a comer, a continuar a viver...

Também confiamos em Deus, sabemos que em nenhum momento Ele nos abandonou nestas tempestades, mas que nos momentos mais difíceis Ele se faz presente. Senti-me assustada, apreensiva e triste em ver minha filha sofrer - embora saiba que isso nem sempre estará sob o meu controle ou responsabilidade.

Senti-me dentro de um barco navegando com dificuldade em meio a noite escura e águas revoltas, enxergando pouca coisa do caminho e sem entender porque havia ido parar ali. Mas algo me traz paz, segurança e ânimo. É saber que Jesus está conduzindo este barco, que ele sabe o caminho a ser percorrido em meio à tempestade com segurança. Creio que Ele só está me conduzindo em meio a essa tempestade porque existe algo muito bonito e importante ainda a ser vivido durante esta viagem. Aos poucos a tempestade vai se acalmando e sinto sua presença me tranquilizando e fortalecendo. Ainda não terminamos a viagem, e já posso ver alguns raios de sol iluminando as águas que agora não mais assustam.

* Muito obrigada a todos pelas orações e mensagens de ânimo e carinho! *

Chuva de granizo e raios de sol

2012-01-03T15:36:00.000-02:00

Nosso dia ontem foi um terrível pesadelo... nossa pequena veio para a uti para ficar em observação, começou a dessaturar mesmo com oxigênio e a ter novamente expressões de dor mesmo sedada. (Nós trouxemos ela ao PS no domingo dizendo que desde sábado ela estava demonstrando dor , gases e espasmos). O neuro veio e disse que entraria com uma medicação para microclonia, que age sobre tronco cerebral e medula para evitar os espamos pois não acredita também que ela tenha tido convulsão.
Na verdade eles não acreditam muito que ela possa ter convulsão, que ela tenha as partes do cérebro onde ocorrem as convulsões.

Porém à tarde ela começou de repente a tossir e teve uma terrível convulsão com todas as características de convulsão e com presença de duas pediatras que assistiram tudo e disseram que tudo indicava que aquilo era uma convulsão. Ela dessaturou, ficou muito cianótica e teve taquicardia, e só melhorou depois de receber sedativo e anticonvulsivo. Depois disso descompensou totalmente e precisou ser entubada.

Nós já estávamos apreensivos e insatisfeitos com o atendimento recebido na enfermaria, onde ela pouco foi medicada e desde as 6h da manhã eu estava pedindo para passarem uma sonda, que só foi passada quase meio-dia já na uti, e o resultado é que ela já estava bem desidratada.

À noite graças a Deus uma médica excelente a atendeu e conseguiu um verdadeiro milagre, passar um cateter central sem necessidade de dissecação da veia, com a Vitória desidratada e... identificou que ela estava com infecção grave - urina e pulmão, e princípio de choque séptico... tudo de novo... que desespero.

Mas... ela já entrou com um volume imenso de soro (1 litro de soro em poucas horas) e medicações e... nossa pequena respondeu em poucas horas saindo do choque, melhorando a pressão, temperatura, boa função renal, tudo foi melhorando de forma muito, muito rápida.

Hoje pela manhã ela estava com suporte de oxigenio em 100 e agora já está em 30. Está recebendo 2 anticonvulsivos, já retiraram a sedação mas ainda está bem sedada pois é super sensível a sedativos.

Todos estão muito satisfeitos com a resposta dela - muito, muito mais rápida que a resposta que outras crianças costumam ter neste quadro. Ainda temos chão pela frente, hoje teve hiperglicemia acima de 600 e precisou receber insulina 4 vezes (sintoma da infecção), ainda está com medicação para a pressão, e terá que ir para casa com antibiótico profilático e anticonvulsivo. Talvez ela fará uma ressonância aqui no hospital. Toda a equipe também está - agora - ouvindo bastante todas as nossas sugestões e preocupações.

Nossa pequena ao mesmo tempo tão frágil e tão forte, está cumprindo sua jornada com coragem e conquistando muitos corações com sua doçura e persistência - e sua sapequice em aprontar sustos e fazer um nó na cabeça dos médicos.

Ela teve uma piora muito rápida e melhora muito rápida, mas o quadro dela ainda é delicado- por favor estejam em oração.

Mais uma tempestade

2012-01-02T13:41:00.001-02:00

Nosso ano começou com mais uma tempestade, levando nossa amada Vitória para o hospital... Vitória estava desde sábado agitada e tensa, e começou a apresentar alguns espasmos que foram aumentando ao longo do domingo, quando a trouxemos ao hospital. Os exames vieram normais, sem indício de infecção, portanto parece ser uma crise neurológica (convulsões ou algo muito parecido).

Ela ficou em observação durante a tarde, e à noite os espasmos aumentaram e passaram a ser contínuos e repetitivos. Ela estava exausta mas não conseguia dormir de forma alguma, até então o neuro havia prescrito por telefone apenas relaxante muscular e era preciso esperar pelo efeito. Finalmente à uma da manhã ela foi sedada com dormonid e só assim conseguiu relaxar e dormir. Hoje às 6h da manhã ela chegou a acordar mas depois voltou a dormir profundamente. Ela começou a ficar pouco reativa e precisar de oxigênio e por isso foi trazida para a UTI para melhor monitoramento. A médica acredita que ainda seja efeito do sedativo. Também passaram uma sonda pois do jeito que está dormindo não tem condições de comer por via oral. Agora ela está fazendo um eletroencegalograma e o neuro virá mais tarde para avaliá-la. Nem tentaram pegar acesso venoso (que é extremamente difícil nela), e ela está recebendo um relaxante muscular por via oral.

Ficamos bem abalados com esta nova e também inesperada internação, em ver nossa princesinha sofrer com tantos espasmos e ter que enfrentar novamente procedimentos hospitalares. Também ficamos extremamente exaustos fisicamente pois ficamos carregando-a no colo o tempo todo (assim os espasmos ficavam mais fracos). Agora não sabemos o que vai acontecer. Esperamos que ela se recupere logo e que possa ser medicada para que estes espasmos não voltem mais. Por enquanto ela precisa descansar e se recuperar de todo o stress vivido.

Podemos receber visitas de apenas 10 minutos (às 10h, 16h e 20h30), e apenas 2 visitas por horário. Peço por favor que quem quiser nos visitar ligue ou mande uma mensagem antes - às vezes se ela estiver em consulta ou algum procedimento a visita pode não ser possível, mas ficaremos felizes com amigos que venham nos dar um abraço e fazer uma oração.

Acho que não existe dor maior do que ver um filho sofrer. E que não existe amor maior do que o amor que pais podem ter por um filho. E nossa promessa para nossa princesinha é de que a amaremos sempre, e sempre lutaremos com ela, não importa quão grande for o desafio, quão grande for a dor. O que mais pedimos a Deus é que nos dê forças e que ela fique bem. Por favor orem por ela e por nós.

Nossos votos de amor e coragem e algumas fotos do Natal

2011-12-31T00:21:00.001-02:00

Queridos amigos, quanto tempo sem postagens!

Já retornamos de viagem e graças a Deus correu tudo bem. Passamos alguns dias muito especiais com nossa família no sul e voltamos em segurança ontem à tarde. Foram dias muito agradáveis e tranquilos. Encontramos familiares queridos e recebemos algumas visitas muito especiais.

Também conseguimos fazer alguns passeios. Nossa gatinha se comportou bem e adorou a viagem, mas também teve alguns dias mais difíceis e inspirou cuidados especiais: com os dentinhos - agora são QUATRO dentes nascendo, o intestino que ficou super preso durante toda a viagem mesmo com mamão, ameixa e linhaça todo o dia, e tive até que comprar um remedinho para ajudar a regulá-lo. Um dia apareceram algumas bolinhas na sua pele e ficamos com medo até que fosse catapora, mas não evoluiu e penso que talvez tenha relação com o intestino preso. Tivemos alguns dias bem quentes e também dias frios em pleno verão e tudo isso também exigiu bastante atenção com sua temperatura.

Bom, foram tantas coisas que aconteceram, momentos alegres e inesquecíveis, alguns desafios como sempre, mas valeu muito a pena. Passei um tempinho selecionando as fotos, não queria deixar ninguém de fora, e agora não me restou tempo para as legendas mas em breve termino tudo.

Espero que todos tenham tido um Natal muito feliz e aproveitem também a virada do Ano-Novo. Acima de tudo penso que essas datas são especiais para estarmos com as pessoas que amamos, e também um tempo para repensar tudo que vivemos no último ano e nos prepararmos para um novo ciclo que se inicia. Que não vai ser perfeito, que vai ter problemas, em que vamos continuar correndo, lutando, chorando e sorrindo. Que todos os bons sentimentos que todos desejamos uns aos outros permaneçam vivos a cada dia do ano. Que Deus esteja à nossa frente nos guiando e protegendo.

E o que desejo a todos é um ano de muito amor! Que todos possamos perceber o amor de Deus por nós e confiar nesse amor tão forte e poderoso, capaz de nos sustentar e fortalecer nos dias difíceis e nos preencher verdadeiramente com alegria nos dias bons e com paz nos dias de tempestade.

Muito obrigada a todos pelo carinho demonstrado durante esse ano que foi tão especial e inesquecível. Agradeço a Deus por todos os novos amigos que fizemos aqui pelo blog e pela forma como Ele te demonstrado seu amor e sua coragem por meio da vida da nossa preciosa Vitória de Cristo, e também por meio de tantas mensagens carinhosas que temos recebido de tantas pessoas. Muito obrigada e que Deus os abençoe!!!

Até breve!

Dias bonitos!

2011-12-20T01:21:00.000-02:00

Parabéns papai pelo seu aniversário!!!

sorrindo durante brincadeira com o papai

parabéns tio Léo pelo seu aniversário!!!

brincando no quintal da casa do vovô Bruno e vovó Alice

pondo meus pés na grama

uau, quanto espaço para brincar!

mamãe não larga do meu pé

oooi, estou passeando com a vovó!

me levam de um lado para o outro!

tocando as flores

23 meses com alegria e amor!

2011-12-13T00:15:00.000-02:00

Olá amigos!

Desculpem a falta de notícias... Está tudo bem, mas tivemos alguns dias bem corridos, com consultas, terapias e alguns imprevistos. Para completar, Vitória e eu ficamos resfriadas. Ela está bem, mas claro que depois do susto do mês passado, ficamos um pouco preocupados, então amanhã vou levá-la à pediatra. Ela está com um pouco de tosse, mas tem conseguido se alimentar e tomar líquidos normalmente. Estamos fazendo inalação com soro e está ajudando. Eu também estou bem, mas também um tanto cansada com a maratona dos últimos dias!

Semana passada havíamos agendado um dos exames para investigar as causas da infecções urinárias. Agendei no laboratório Delboni 2 semanas antes, mas só chegando lá nos informaram que não realizavam aquele exame na idade dela. Eu havia ligado para saber se faziam o exame, depois liguei para marcar, e nas duas ocasiões me perguntaram a data de nascimento dela junto com outras informações. Três dias antes comecei a lhe dar antibiótico conforme a médica havia orientado. Terça-feira passada saimos cedo de casa, levamos uma hora para chegar ao laboratório mas, só na hora de fazer o exame vieram nos informar que não o realizam em crianças menores de 4 anos! Houve um erro lamentável... e por isso a Vitória tomou antibiótico sem necessidade, ficamos sem exame, sem resultado... enfim, foi uma decepção!

Na quinta-feira passada fomos a uma dentista que atende pacientes especiais, a Dra. Adriana Zink (http://adrianazink.blogspot.com/). Ela tem um trabalho bem especial com autistas, mas tem vasta experiência com várias outras necessidades especiais e nos deu ótimas orientações. Ela disse que os dentinhos da Vitória estão crescendo lentamente, mas neste momento está tudo bem e não é indicada nenhuma intervenção. Caso ela estivesse sem comer e perdendo peso por causa dos dentes, então seria necessário uma pequena intervenção para recortar a gengiva, mas não é o caso. Ela recomendou nos dias mais difíceis dar um analgésico meia hora antes da hora de comer, e ajudá-la a mastigar o mordedor ou escovinha para estimular.

Também lembrou que é muito importante tomarmos cuidado redobrado com a higiene dos dentinhos desde já, fortalecendo o hábito da escovação desde cedo para que quando ela cresça continue colaborando nesta atividade. Ela disse que a Vitória está tendo um bom desenvolvimento "estomatognático", isto é, de toda estrutura da boca (maxilar, mandíbula, dentes, etc) e que é muito favorável o fato de ela respirar pelo nariz, ter bom posicionamento de língua, e bom controle da saliva, entre outras coisas que ela mencionou. E também reforçou a importância do acompanhamento com fono para que ela continue recebedo estímulos e evoluindo. Eu nem sabia que existia esse termo e que essa região pode ter ou não um desenvolvimento adequado, mas fiquei muito feliz em saber que a Vitória está bem!

Para todas as crianças é importante a ida ao dentista, e para crianças com alterações neurológicas, mais ainda, para podermos identificar a tratar cedo quaisquer problemas ou dificuldades. A consulta valeu muito a pena, a dentista foi super atenciosa, pediu para enviarmos para ela a tomografia de crãnio para ver como estão os dentes e até se quiser posso ir enviando para ela fotos dos dentes para vermos se está evoluindo bem - especialmente esses molares que estão custando muito a sair.

Só a volta para casa que foi difícil, pegamos um engarrafamento de mais de quatro horas da zona norte para a zona sul!

Também fomos à Santa Casa para levar o aparelho auditivo esquerdo que não estava funcionando bem e será encaminhado para manutenção.

Hoje finalmente fomos ajustar as goteiras novas, que não estavam calçando direito e ela quase não havia usado. Com os ajustes ficou ótimo e ela está usando desde a tarde até agora.

Outra novidade é que Vitória e eu vamos viajar nesta quinta-feira, por isso toda essa correria! Vamos visitar os vovôs Bruno e Alice, no Rio Grande do Sul (o papai vai depois só para o Natal). Por favor, orem por essa nossa aventura, que corra tudo bem e a Vitória possa aproveitar bastante a viagem.

Com tanta correria, peço desculpas pois não estou sequer conseguindo responder aos e-mails, há muitos que quero responder, mas só consigo ler as mensagens e comentários e já não há mais tempo.

Apesar do resfriado e dos dentes, ela continua linda, expressiva, cativante, fofinha, nos fazendo mais apaixonados a cada dia por essa bebezinha tão doce e amável!

E para nossa alegria e gratidão hoje ela completa 1 ano e 11 meses que têm sido vividos com muita alegria e amor!

Estas são algumas fotos tiradas com a querida bisa Maria Victória, que essa semana completou 93 anos de vida!

Superando Limites

2011-12-02T11:07:00.000-02:00

Linda e expressiva

2011-11-28T22:39:00.001-02:00

Acabei de pegar o resultado do último exame de urina da Vitória e graças a Deus está tudo bem!

O esperado é que estivesse tudo bem mesmo, mas depois do susto que levamos... ontem fez um mês que ela foi internada e tudo aconteceu por causa da infecção urinária.

Fizemos esse exame sábado, foi um sufoco... ficamos três horas no laboratório e ela só fez xixi quando faltava meia hora para encerrar o horário de coleta. Quer dizer, ela até que fez xixi antes, mas nos dois primeiros saquinhos vazou tudo para fora, na fralda, para nosso desespero. (Bem que poderiam inventar um método mais eficiente de coletar urina de criança!) Já estávamos quase desistindo, planejando quando voltaríamos para tentar novamente. E mais uma vez Deus nos mostrou que precisamos sempre perseverar até o fim e Ele nos ouve e faz as coisas acontecerem nos últimos minutos. Saímos de lá felizes por termos conseguido no primeiro dia de tentativa!

de mau humor, com dor nas gengivas...

Bem, esse será o primeiro de uma série de exames de urina que teremos que fazer daqui para frente, mas... um passo de cada vez!

Com esse resultado fico mais tranquila em saber que ela não está com infecção de novo, porque ela voltou a ficar bem incomodada e creio que sejam os dentes, como sempre. Já venho comentando que desde outubro dois dentes molares estão tentando rasgar a gengiva, só saiu uma ponta de cada. Um deles está agora quase rasgando do lado voltado para o céu da boca. Está sendo aquele sofrimento. Ajudo-a coçar a gengiva com uma escovinha e às vezes chega até a sair sangue. Hoje ela teve uma febre baixa e passou a tarde agitada e tensa, chorando e pedindo colo. Mas depois jantou bem e dormiu.

Estamos ansiosos pela consulta com a dentista na semana que vem, que ela possa nos ajudar a tornar esse processo um pouco mais rápido e menos doloroso.

Tenho fotos lindas para mostrar, com muitas pessoas queridas, mas hoje vou deixar só uma amostra da nossa linda, fofinha e amada Vitória.

Ela está linda e muito expressiva. Nós a amamos e somos muito felizes em tê-la conosco. Muito, muito felizes.

Obs- Peço desculpas aos que têm me mandado e-mails, não tenho conseguido responder muito rapidamente a todos, mas agradeço a todos de coração por cada mensagem de carinho e amizade que sempre me deixam muito feliz!

O sol continua brilhando - assim como o amor de Deus

2011-11-26T17:53:00.001-02:00

Mas eu lhes digo: Amem os seus inimigos e orem por aqueles que os perseguem, para que vocês venham a ser filhos de seu Pai que está nos céus. Porque ele faz raiar o seu sol sobre maus e bons e derrama chuva sobre justos e injustos. Se vocês amarem aqueles que os amam, que recompensa receberão? Até os publicanos fazem isso! E se vocês saudarem apenas os seus irmãos, o que estarão fazendo de mais? Até os pagãos fazem isso! Portanto, sejam perfeitos como perfeito é o Pai celestial de vocês". Mateus 5:44-48

Não haverá mais noite. Eles não precisarão de luz de candeia nem da luz do sol, pois o Senhor Deus os iluminará; e eles reinarão para todo o sempre. Apocalipse 22:5

Nunca mais terão fome, nunca mais terão sede. Não cairá sobre eles sol, e nenhum calor abrasador, pois o Cordeiro que está no centro do trono será o seu Pastor; ele os guiará às fontes de água viva. E Deus enxugará dos seus olhos toda lágrima". Apocalipse 7:16-17

Quando saio de casa e vejo que está fazendo um dia de sol, eu lembro do quanto Deus tem sido bom e misericordioso conosco. Lembro do que Jesus disse, de que Ele faz brilhar o sol sobre justos e injustos. Penso em tanta crueldade que existe sobre esta terra, e Deus ainda faz com que o sol brilhe sobre todos nós. Ele ainda manda sol, chuva e vida com tanta abundância. Ele ainda nos ama incondicionalmente, quer esbravejemos, zombemos, fiquemos de costas para Ele e ignoremos que Ele existe. Quer o acusemos de todo o sofrimento que há sobre essa terra que nós mesmos temos dominado, transformado e destruído. Ele ainda mantém de pé a sua promessa de perdão e libertação, para todo aquele que simplesmente o buscar com um coração humilde e aceitar a reconciliação que Ele nos ofereceu de graça em Cristo.

Sei que qualquer ato de bondade ou justiça em minha vida é fruto do seu Espírito, que em mim há tanta fraqueza e injustiça, e que não mereceria estar aqui vivendo tudo isso. Mas que tudo isso é uma demonstração do seu amor e misericórdia. Que não há mérito algum em amar minha filha por ser minha filha, mesmo que vivamos em um mundo em que, infelizmente, muitos já esqueceram até mesmo de amar seus próprios filhos... Ele não quer que nos comparemos aos outros para nos considerarmos justos, mas a Jesus. E para Jesus o verdadeiro amor é perdoar quem nos ofende, quem não nos compreende, quem zomba de nós ou de quem amamos. Quando penso nisso, eu lembro de agradecer porque o sol brilha sobre justos e injustos, porque o sol brilha sobre nós. Por que ainda não estou totalmente aperfeiçoada no amor.

Agradeço porque iniciamos nosso mês dentro de uma UTI com nossa filha em estado grave, entubada, presa a ínúmeros fios e em grande sofrimento, e hoje ela está bem e pode sair para passear sob esse sol que brilha e nos lembra do amor incondicional de Deus. Que me lembra das suas promessas de que um dia Ele mesmo será o nosso sol e vai enxugar de nossos olhos as lágrimas por todo o sofrimento que tivemos que passar aqui.

Sei que para alguns isso pode parecer muito bonito, porém utópico... mas nós temos visto as respostas desse Deus em nossas vidas, um Deus verdadeiramente vivo e muito próximo, muito maior e mais poderoso do que podemos imaginar ou descrever. Que chora e que ri conosco, que não desiste de nós, que se compadece e ouve nossas orações.

A esse Deus que agradecemos.

Não é preciso ter medo

2011-11-24T01:23:00.001-02:00

Mas agora assim diz o Senhor, aquele que o criou, ó Jacó, aquele que o formou, ó Israel: "Não tema, pois eu o resgatei; eu o chamei pelo nome; você é meu. Quando você atravessar as águas, eu estarei com você; e, quando você atravessar os rios, eles não o encobrirão. Quando você andar através do fogo, você não se queimará; as chamas não o deixarão em brasas. Pois eu sou o Senhor, o seu Deus, o Santo de Israel, o seu Salvador; dou o Egito como resgate por você, a Etiópia e Sebá em troca de você. Visto que você é precioso e honrado à minha vista, e porque eu o amo, darei homens em seu lugar, e nações em troca de sua vida. Não tenha medo, pois eu estou com você, do oriente trarei seus filhos e do ocidente ajuntarei você. Isaías 43:1-5

Graças a Deus nossa princesinha está muito bem! Já se passaram mais de dez dias desde que ela está em casa novamente, e os dias estão sendo tranquilos. Ela está comendo muito bem, melhor do que antes, o intestino voltou a funcionar direitinho e as inalações já terminaram.

Chegando em casa é que percebemos o quanto estávamos imensa e terrivelmente cansados, depois de 16 dias de internação, sendo os 6 primeiros dias os piores de toda a nossa vida, em que a Vitória ficou na UTI pediátrica. (Passamos 5 meses quando ela nasceu na UTI Neonatal mas que nem se comparam a estes 6 dias). Dormímos muito pouco, no início pela preocupação e desespero com a gravidade do quadro dela, depois porque durante noite e dia ela tinha que receber dieta, fazer inalações, estava muito incomadada e reclamava... Também conseguimos depois de tudo que passou perceber com gratidão como Deus cuidou dela nos levando para um bom hospital e colocando bons médicos, enfermeiras e fisioterapeutas para atendê-la. Ficamos muito gratos a todos que nos ajudaram! Tiramos várias fotos lá no hospital, mas preciso parar com mais tempo para postá-las e contar tudo que aconteceu.

Por enquanto, estamos aos poucos retomando nossa rotina.

Sexta-feira passada fomos a nossa orientação trimestral na AACD e depois retiramos as órteses novas no Lar Escola São Francisco. Ela estranhou um pouco andar na cadeirinha do carro e brigou até ir para o colo, ai, ai, ai!

Foi engraçado porque imaginei que chegaria com uma novidade lá na AACD, contando sobre a internação da Vitória e todos os desafios que vivemos, mas todas já sabiam, pelo blog, de tudo que havia acontecido!

Lá na AVAPE não houve atendimento nestas últimas semanas, então aproveitamos para descansar em casa. Conseguimos passear poucas vezes, pois alguns dias estão sendo chuvosos, outros nublados com vento. Mas assim que abre um solzinho descemos e a Vitória gostou muito de sair e sentir o sol, o vento, os barulhos da rua... Que presente de Deus voltarmos a viver tudo isso, passear sem fios, comer, brincar, tomar banho, dormir juntinhas! Ela até conseguiu andar no seu skate no domingo, fez bastante esforço e conseguiu andar pelo corredor todo, tão linda!

Ela anda tendo umas hipotermias, creio que devido a esse tempo louco (era para estar quente a essa altura de novembro!), e também continua irritada com os dentes. Os dois molares (aqueles mesmos do mês passado) ainda não saíram nem a metade da gengiva. Por conta disso marquei consulta com uma dentista para ela, para vermos o que é possivel fazer para ajudar esses dentinhos a crescerem.

Ontem fomos à fisioterapia! Todos também ficaram muito felizes, desde a fisio Janice até as recepcionistas, em saber que a Vitória melhorou. Na parte motora ela está ótima, um pouco mais durinha nos movimentos das pernas, mas do mesmo jeitinho de sempre, levantando a cabeça, segurando o tronco por alguns segundos, brigando na hora de alongar o pé direito... e só esse pé que deu uma piorada pois ela ficou vários dias dormindo sem as órteses, e a tendência desse pé é sempre voltar a entortar para dentro, mas com bastante alongamento ele vai melhorando. E as órteses novas não estão dando muito certo, teremos que voltar lá para fazer uns ajustes.

Depois fomos à pediatra dela, a Dra. Luiza Helena. Ela já estava sabendo de todo o susto e ficou feliz em ver que a Vitória está ótima. Ela suspendeu o Motilium e o Label, pois ela não precisa mais dessas medicações e está tendo muitos gases, talvez por causa delas. Então, graças a Deus nossa gatinha não precisa tomar mais nenhum remédio!

Felizmente a Dra. Luiza, além de pediatra também é nefrologista, e já nos passou dois exames mais complexos para investigar a causa dessas infecções urinárias recorrentes que a Vitória vem tendo, e cuja última evoluiu silenciosamente e culminou rapidamente nesse quadro terrível de septicemia que foi tão doloroso para nossa pequena e para todos nós. Ela terá que fazer um estudo urodinâmico completo e uma uretrocistografia miccional. Ela pediu para fazermos estes exames em um hospital e não em laboratório. Também prescreveu um antibiótico para a Vitória por 7 dias, começando 3 dias antes dos exames e terminando 3 dias após, pois o exame é invasivo, com passagem de uma sonda, e existe o risco de se pegar uma infecção durante o próprio procedimento. Por conta disso também teremos que fazer um exame de urina alguns dias antes e outro exame de urina alguns dias depois, para termos certeza de que nenhuma bactéria se aproveitou da situação.

As infecções urinárias podem ter diversas causas. No caso da Vitória teremos que investigar se é de origem neurológica, por exemplo, se por um comando insuficiente do cérebro, a bexiga retém um restinho de urina em vez de se esvaziar totalmente, favorecendo o crescimento de bactérias, ou se existe alguma pequena malformação em algum dos canais urinários (aparentemente nos ultrassons tudo parece normal). Dependendo dos resultados existem medicações que podem ajudar a fortalecer a bexiga, também existem exercícios que podem fortalecer a musculatura utilizada para urinar. A médica que nos atendeu no Sabará também explicou que crianças com alterações neurológicas, como a Vitória, têm um relaxamento da musculatura global (hipotonia), e isso pode prejudicar um pouco o processo da eliminação da urina e favorecer infecções.

Mas teremos que fazer essa investigação para descobrir, pois existem muitas crianças que têm infecções urinárias com frequência sem que tenham qualquer problema como os citados acima.

Enfim, seja o que for, sabemos que, como tudo, desde sempre, nossa esperança está em Deus, que a criou e que tem o controle de cada lindo fiozinho de cabelo da sua cabeça... Às vezes fico preocupada com o presente, como o futuro, são tantas coisas que nós não temos controle!

Mas parando para pensar em tudo que temos vivido, Deus me lembrou que desde sempre nós temos andado sobre as águas, olhando para Ele e sendo por Ele sustentados. E com Ele queremos continuar andando, um passo de cada vez, sobre as águas da sua presença poderosa. Não é preciso ter medo.

Nossa pombinha está em casa

2011-11-15T23:25:00.002-02:00

Se o Senhor não estivesse do nosso lado; que Israel o repita: Se o Senhor não estivesse do nosso lado quando os inimigos nos atacaram, eles já nos teriam engolido vivos, quando se enfureceram contra nós; as águas nos teriam arrastado e as torrentes nos teriam afogado; sim, as águas violentas nos teriam afogado! Bendito seja o Senhor, que não nos entregou para sermos dilacerados pelos dentes deles. Como um pássaro escapamos da armadilha do caçador; a armadilha foi quebrada, e nós escapamos. O nosso socorro está no nome do Senhor, que fez os céus e a terra. Salmo 124

nossa pombinha descansando em casa

Queridos,

Estamos em casa desde sábado à tarde! Graças a Deus a Vitória está muito bem.

Chegamos em casa muito cansados, mas felizes e aliviados. A Vitória precisa fazer ainda inalações até o final da semana e está tomando duas medicações para o estômago. Está comendo muito bem e respirando confortavelmente. Agradecemos muito a Deus por sua recuperação.

Ao chegar em casa parece que tudo não passou de um pesadelo. Ainda não sei como será para retomarmos nossa rotina, mas todos os momentos angustiantes que vivemos no hospital parece que já ficaram tão distantes, que tudo aconteceu muito tempo atrás.

Choveu muito aqui em São Paulo e a Vitória está dormindo bastante. Só às vezes ainda tem reclamado de cólicas intestinais. Mas seu intestino já está funcionando bem melhor e a assadura do bumbum melhorou 100%.

Nós também tentamos descansar na medida do possível. Minha mãe, vovó Alice, veio nos visitar neste feriado e passou três dias muito agradáveis conosco, matou a saudade da Vitória e nos ajudou muito.

Ontem, num misto de alegria e tristeza, recebemos a notícia de que o precioso Miguel nasceu, filho da querida Camila e do Fábio, e neto da querida Marilene, que sempre acompanham o blog e se tornaram amigas muito especiais. Miguel recebeu também o diagnóstico de acrania e anencefalia. Ele passou lindas 13 horas com sua família e foi recolhido pelo Senhor ontem à noite. Estamos em oração por essa família tão querida, que Deus venha confortá-los e sustentá-los com seu amor e paz em meio à saudade e à dor da partida. Hoje a Camila postou lindas fotinhos de seu precioso anjinho e agradeço a Deus pelo privilégio de conhecer essa família tão especial e poder conhecer o Miguel. Por favor estejam em oração.

http://miguelpequenolutador.blogspot.com/

Respirando, comendo, sorrindo... A caminho de casa!

2011-11-12T02:02:00.001-02:00

Olá queridos amigos,

Após uma semana relativamente tranquila apesar de bastante cansativa, tenho a alegria de compartilhar que amanhã a Vitória vai receber alta e vamos todos para casa!!!

Ela está ótima, bem corada e esperta, e temos a imensa gratidão de receber de Deus em nossas mãos mais uma vez o milagre de ver nossa pequena respirando perfeitamente sem necessidade de qualquer suporte de oxigênio e comendo muito bem com sua boquinha (que agora tem 8 dentinhos bem afiados), da mesma forma que era antes de ficar doentinha e ser trazida às pressas para o hospital.

Muitas coisas aconteceram, estamos felizes e muito cansados, mas queria dar essa boa notícia e agradecer muito, de todo meu coração, todo o carinho, orações e mensagens de apoio que recebemos!

Segunda-feira pela manhã, como já estava previsto, ela recebeu alta da UTI e viemos para um quarto no 9o andar do Hospital Sabará. Nos vimos libertos de um monte de fios de monitoramento, pilhas de eletrodos, oxímetro, e intervenções dolorosas, mas ela ainda estava usando máscara de oxigênio e sonda enteral, e estava fazendo várias inalações ao londo do dia (na UTI eram inalações de 2h em 2h, que passaram para intervalos de 4 horas no quarto), e fisioterapia respiratória três vezes ao dia.

Estar em um quarto é muito mais tranquilo que a UTI, o ambiente é silencioso e bem menos movimentado. Mas tivemos vários desafios. Essa semana o Marcelo precisou voltar a sua rotina normal de trabalho e ficamos Vitória e eu sozinhas durante todo o dia. Felizmente aqui posso comer no quarto (diferente da UTI), então não desgrudei dela em nenhum momento.

Ela não estava se adaptando à dieta enteral (infundida por meio de uma sonda locada na porção inicial do intestino), e percebi que tinha que deixá-la bem sentada na cama durante a infusão do leite (a cada 3 horas), depois pegá-la no colo para arrotar (exatamente como fazemos quando ela come normalmente por via oral). Ainda assim ela começava a reclamar e gemer logo que começava a dieta. Seu intestino também sentiu bastante tantas medicações e mudanças na alimentação e está muito desarranjado, fazendo cocô várias vezes ao dia e com uma assadura feia que está custando a melhorar. Felizmente ontem uma enfermeira trouxe uma pomada ótima - Cavilon - que agora está surtindo efeito. Mudaram sua dieta para a cada 4 horas e a encheram de medicações para ajudar na digestão (Motilium, Label, Simeticona, e recebeu Plasil, Dramin e agora Vonau). Mas me dava um desespero vê-la recebendo leite Pregomin o dia inteiro, que ela nunca tomou, direto no intestino, acredito que isso que estava lhe fazendo mal pois em casa ela só toma leite uma vez ao dia, à noite, e come muitas frutas e legumes.

Na terça-feira ela já começou a respirar bem sem oxigênio, nem acreditava, que alívio, que alegria! Eu já queria que ela começasse a comer (sabia que ela estava pronta), mas estavam todos receosos - todo dia desde que chegamos aqui temos que repetir várias vezes para diferentes pessoas que sim, ela come normalmente por boca, mas ainda assim parece que o povo não estava acreditando muito e só liberaram uma comidinha para ela poder comer na quinta-feira à noite, após algumas avaliações da fono. Claro que tudo estava sendo feito com máxima cautela para garantir sua total recuperação especialmente na parte respiratória. Então foi um tempo de espera e confiança de que Deus estava no controle e tinha um propósito para cada dia que passamos aqui.

Mas a pobrezinha já devia estar com tanta fome que ontem comeu como uma dama, sem fazer nenhuma birra. Tomou quase meia cumbuca de sopa cremosa (acho que uma daquelas cheia mata até minha fome), abrindo a boca direitinho, engolindo tudo, quase nem sujou a boca e o babador. Diante de tal prova irrevogável, hoje a fono já mandou tirarem sua sonda depois do almoço e a pediatra programou sua alta para amanhã. Eles ainda não haviam nos dado nenhuma previsão pois não sabiam como ela ia se sair para voltar a comer.

Hoje ela mandou ver e não recusou nada que lhe oferecemos para comer, e depois do jantar dormiu como uma pedra (uma pedrinha preciosa, é claro!). Seus pulmões estão bem limpinhos e tudo o mais está ótimo.

Pela manhã, pela primeira vez depois de todo esse sufoco que vivemos, ela voltou a sorrir na hora do banho, quando limpei seu rostinho com algodão e na hora de lavar o cabelo. Finalmente está começando a relaxar.

Graças a Deus os dias difíceis já passaram e todas esses detalhes mais dolorosos também estão indo embora. A alegria de vê-la bem, de poder carregá-la em nossos braços, abraçá-la e beijá-la, sentindo o perfume de seus cabelos que estão cada vez mais lindos e cacheados, nos ajuda a esquecer toda a dor e terror dos dias difíceis que vivemos.

E nos faz pressentir o cheiro de dias melhores, de novas vitórias e superações, iluminados pela presença de Deus, que tem conduzido os nossos passos a cada curva do caminho. Que tem confirmado vez após vez que é bom, misericordioso e digno de confiança. Em meio aos dias mais escuros de nossas vidas, Ele nos iluminou e nos ensinou lições preciosas de confiança, espera, paciência, sobre o poder do amor sacrificial e sobre o mover de seu coração por meio das orações sinceras e perseverantes.

As tempestades e as chuvas fortes podem vir e nos apavorar, mas a promessa é que Ele vai nos sustentar, não vai nos deixar cair, se tão somente deixarmos que Ele seja o alicerce da nossa vida.

Obrigada, Senhor!

Obrigada mais uma vez a todos os nossos amigos queridos que nos apoiaram tanto. Vamos tentar descansar e dormir melhor nos próximos dias e, claro, dedicação total à nossa princesinha para ajudá-la a se readaptar à rotina, comer direitinho, etc, então não prometo muitas notícias aqui no blog. Com o tempo, vamos compartilhando melhor os detalhes dessa internação e todas as coisas especiais que Deus fez por nós.

Que Deus ilumine e dê forças a todas as famílias que têm seus pequenos hospitalizados, aos que enfrentam desafios de doença com um filho, que faça brilhar sua luz em meio aos dias sombrios e trazer dias melhores de descanso.

Abraços a todos e ótimo feriadão!

Boas notícias

2011-11-06T20:03:00.000-02:00

Olá queridos amigos!

Estou passando por aqui para dar boas notícias a vocês.

Hoje o dia foi muito tranquilo. A Vitória dormiu bastante - até ontem pela manhã ela ainda estava super agitada, então é bom vê-la dormindo tranquila naturalmente, sem necessidade de sedação, pois sinto que ela está realmente bem.

A médica que passou aqui hoje à tarde disse que a Vitória está evoluindo bem e que se continuar assim, vão retirar as inalações com adrenalina (ela está fazendo várias inalações ao dia para ajudar a abrir as vias respiratórias) e pode ser que a transfiram para o quarto amanhã! Ela então vai ser atendida por uma fonoaudióloga para voltar aos poucos a alimentação por via oral e poder ir para casa!

Hoje ela apresentou bons sinais de melhora. Desde ontem estava usando uma máscara venture com oxigênio a 100% (12 litros). Como ela estava bem, à tarde a fisioterapeuta modificou para 50% de O2, e como ela continuou bem agora à noite mudou para 40% (8 litros). Ela segue respirando bem, graças a Deus. Isso me dá um alívio imenso de saber que ela já está recuperando sua capacidade respiratória e logo não vai mais necessitar desse suporte de oxigênio.

Ah, e desde ontem ela já está tomando banho na banheira, então está bem limpinha e cheirosa.

Agradecemos muito esse lindo presente de Deus.

Um gesto de solidariedade

2011-11-06T11:10:00.000-02:00

Queridos amigos,

Semana passada nossa princesinha precisou receber uma transfusão de sangue para correção de anemia. Ela já estava se recuperando da infecção e do choque séptico, mas voltou a ficar muito pálida, e percebemos que seus níveis de hemoglobinas (componente do sangue que carregam o oxigênio para as células) estavam muito baixos. Isso acabava também dificultando na sua respiração e recuperação.

Felizmente após uma transfusão ela voltou a ficar bem rosada (a transfusão neste caso corrige a anemia rapidamente e é um tratamento utilizado com frequência para pacientes graves em UTI, que não poderiam esperar para fazer um tratamento mais lento com ingestão de sulfato ferroso, por exemplo). Três dias depois ela já pôde ser extubada e segue se recuperando.

Não faço ideia de quem doou o sangue que a Vitória recebeu, mas sou imensamente grata por haverem pessoas que, tendo condições, doam parte de seu próprio sangue num gesto solidário, para ajudar uma pessoa que nem conhecem a se recuperar de um problema de saúde.

Agora há pouco uma funcionária do Banco de Sangue veio aqui no nosso quarto me trazer o folder sobre doação de sangue e pedir que familiares e amigos da Vitória se mobilizem para doar sangue e ajudar a repor o estoque de hemocomponentes do hospital. Ela disse que estão precisando muito de doações de sangue pois o estoque está bem baixo e existem aqui muitas crianças graves que necessitam de várias transfusões.

Por isso peço a todos que moram aqui em São Paulo, que tenham condições de doar sangue, e puderem ir a algum dos endereços abaixo, que façam doação no nome da Vitória para repor o sangue que ela recebeu e também para ajudar outras tantas crianças que estão em tratamento na UTI.

Paciente: VITÓRIA DE CRISTO SCHMITZ CROXATO

(Internada no Hospital Infantil Sabará)

Locais para doação:

Hospital A. C. Camargo

R. Prof. Antonio Prudente, 211, Liberdade - Fone (11) 2189-5122

Horário: de 2a a 6a das 8h às 18h e sábados das 8h às 17h

Estacionamento: No local (Estapar)

Clínica do Sangue de São Paulo

Av. Brigadeiro Luis Antonio, 2533, Jd. Paulista

Fone: (11) 3373-2050

Horário: 2a a 6a feira das 8h às 14h

Sábados das 8h às 17h

Estacionamento: No local

Obs- Os endereços acima são para quem deseja fazer a doação de sangue em nome da Vitória. Mas quem não mora em São Paulo pode também doar sangue em outros locais e ajudar a salvar outras vidas.

Nos feriados não haverá expediente.

Quem pode doar sangue:

Ter entre 18 e 65 anos e ter mais de 55 kg;

Não estar em tratamento para nenhuma doença;

Não ter recebido transfusão no último ano;

Não ter doado sangue nos últimos três meses;

Não tem ou teve sífilis, hepatite, doença de chagas ou AIDS;

Não apresenta comportamento de risco para doenças sexualmente transmissíveis;

Não se alimentar com substância gordurosa nas quatro últimas horas;

Não ter ingerido bebida alcoólica nas últimas 24 horas.

SEJA AMIGO DA VIDA: EM MENOS DE 30 MINUTOS VOCÊ SE TORNA UM DOADOR

Qualquer dúvida, acessem http://www.bssp.com.br/

Agradecemos muito o carinho de todos e a disponibilidade daqueles que puderem fazer a doação e divulgar essa campanha!

Obs- Segue abaixo post com mais noticias da Vitória

Orando, amando e confiando

2011-11-06T00:01:00.003-02:00

No dia em que eu clamei, tu me acudiste e alentaste a força de minha alma. Salmo 138:3

Se ando em meio à tribulação, tu me refazes a vida; estendes a mão contra a ira dos meus inimigos; a tua destra me salva. Salmo 138:7

Muito obrigada mais uma vez pelas orações e apoio! Desculpem nosso longo silêncio sem notícias. Graças a Deus nossa amada Vitória está estável e tudo está correndo bem, apesar de dias bem cansativos para todos nós.

Mas ainda precisamos muito de orações e da proteção de Deus, a quem temos clamado constantemente para que abençoe a plena recuperação dela e nos dê forças e direção durante essa internação. Pedimos, por favor, que se mantenham em contante intercesseção pela Vitória e por nós.

Pela bondade e misericórida do nosso Pai, a fase mais crítica já passou há uns seis dias, quando tivemos certeza de que a infecção estava bem controlada e a Vitória já havia saído do estado de choque. As drogas (adrenalina e dopamina) que foram usadas para melhorar a circulação e pressão foram totalmente suspensas e ela se manteve muito bem sem elas! Ela passou a receber apenas um antibiótico, anti-convulsivo (só para prevenção), dois protetores gástricos e um anti-gases (pra variar).

Mas é necessário ficar mais alguns dias na UTI pois, para se obter essas grandes vitórias de recuperação, durante o início do tratamente em que ela estava correndo grande risco de vida, foi preciso submetê-la a intervenções extremamente invasivas - entubação, uso de sondas, catéter central para medicações intravenosas, e não é de um dia para o outro que se tira tudo isso e vai para casa. O tempo de recuperação deve ser feito com muito cuidado e observação.

Por esse motivo, apesar de termos ficado bem mais tranquilos quanto ao estado dela, estes últimos dias foram extremamente tensos e difíceis! Hoje o médico que passou aqui explicou que ela foi de grave para estável bem rápido, mas que agora nesse período de estabilidade é preciso ter bastante paciência e respeitar o tempo dela.

No início da semana, foi retirada a sedação contínua, e ela ficou muito nervosa com o tubo e o aparelho para respirar. Como os médicos ainda não se sentiam seguros em extubá-la (apesar de ela já dar sinais de que estava conseguindo respirar, ela ainda se recuperava de um estado de choque e eles preferiram lhe dar mais tempo), então ela precisou ser sedada várias vezes para ficar calma. A sedação por sua vez pode deprimir alguns reflexos como o da respiração, e a criança pode fazer apneia dormindo (pausa na respiração), então não pode ser extubada enquanto está sedada. Mas finalmente quinta-feira de manhã ela foi extubada e hoje de manhã se completaram 48h de extubação, que portanto foi bem-sucedida!

A infecção já foi tratada (hoje foi o último dia do antibiótico), e ela já se recuperou do estado de choque. Agora precisamos ajudá-la a se readaptar após tantas intervenções difíceis que sofreu. A maior dificuldade está sendo o desconforto respiratório pós-extubação. Ela teve edema de glote e laringite, e está precisando de bastante oxigênio em face enquanto se recupera. Por esse mesmo motivo ainda está com sonda para se alimentar, para ter o máximo de conforto enquanto suas vias respiratórias desincham e desinflamam.

Quinta-feira retrasada quando internou grave na UTI, ela precisou ser entubada 3 vezes (nas duas primeiras se extubou devido a agitação), e isso machucou muito sua garganta. Além das crises de tosse que também faziam a cânula se movimentar e também a machucavam. Assim que foi extubada ela apresentou edema - devia estar com uma dor de garganta terrível, com dificuldade para respirar e para deglutir. Entraram com várias inalações e medicação bronco-dilatadora, mas ela não estava respondendo satisfatoriamente.

Por conta disso a médica e a fisioterapeuta disseram que seria preciso reentubá-la e continuar com a medicação por mais uns dois dias para diminuir o edema e então tentar extubá-la novamente (isso seria muito ruim pois uma reentubação causaria uma nova lesão nas vias respiratórias já machucadas). Apesar disso ficamos orando sobre ela e clamando a Deus que por favor ela melhorasse e não precisasse ser reentubada.

E pela bondade de Deus, que deixou claro que age por meio das orações, quando já estavam preparando a reentubação, subitamente ela passou a respirar melhor e sua saturação subiu inesperadamente, e então a deixaram no CPAP - um suporte respiratório que é menos invasivo que a entubação mas ainda assim extremamente desconfortável. Vocês não imaginam a trabalheira que deu colocar um CPAP na Vitória e fazê-la ficar com toda aquela parafernalha! Porém ficamos muito gratos a Deus por não precisar submetê-la a uma nova entubação.

Ela aguentou uma tarde e uma noite no CPAP (recebendo uma dose fraca de sedação). E cada vez que acordava brigava e acabava arrancando tudo na agitação. Durante essa noite quase não dormimos pois o aparelho da ventilação apitava a cada dois minutos (cronometrados) devido a um problema de leitura - ele entendia que estava escapando ar e que então algo estava errado, apesar de estar tudo bem, e ninguém conseguia mudar isso.

Sexta-feira de manhã finalmente a médica a liberou do CPAP e a deixou sem sedação em nebulização de oxigênio em face. Inicialmente ela ficou traquila, mas depois que tomou um banho acordou muito agitada. Foi um dia muito difícil, em que ela chorou como eu nunca a tinha visto chorando - continuamente e com a voz bem rouca. Estava com uma dor de garganta terrível, com respiração cansada e dificuldade para deglutir saliva e secreção. Passei o dia com ela tentando acalmá-la, sem muito sucesso. Demos dipirona no final da manhã, quando ela acalmou um pouco, e mais tarde demos alivium. Para completar, ela também está com uma assadura e apresentou desconforto abdominal, com dor de barriga e diarreia. À noite tentaram lhe colocar novamente no CPAP para ajudar a abrir o pulmão e as vias respiratórias. Mas ela aturou o aparelho por pouco mais de 1 hora e meia, quando arrancou tudo e as fisiterapeutas finalmente deixaram que ela ficasse só com nebulização. Ela passou o restante da noite muito inquieta, chorando e com a respiração um pouco instável. Tivemos eu e o Marcelo que nos revezar para dormir um pouco sem deixá-la sozinha. Como ela está com cateter e ainda com oxigênio não podemos simplesmente pegá-la no colo e acalentá-la.

Novamente Deus nos mostrou que precisávamos amar e amar nossa pequena, confiar nele e continuar em oração.

Não sabíamos o que estava causando aquele desconforto. As enfermeiras chegaram a comentar que talvez fosse abstinência do sedativo - uma médica disse que não, que ela recebeu doses muito baixas e por pouco tempo, e que acreditavam que era mais uma adaptação dela após ter ficado uma semana inteira dormindo quase o tempo todo. O fato é que ela ficou a maior parte do tempo sedada e ao acordar estava se sentindo muito mal.Também deveria ser o desconforto pós extubação e a dor de barriga devido às medicações e mudança na alimentação (dieta pronta pela sonda).

Hoje, felizmente ela dormiu mais tranquila e para lhe dar maior conforto colocaram uma máscara venture (com oxigênio inalatório), e ao longo do dia fez um pouco de RPPI (uma máscara que oferece oxigênio com pressão como no CPAP, mas que a fisioterapeuta coloca nela por apenas alguns minutos), para ajudar na sua recuperação. Agora à noite a médica veio examiná-la e disse que seu pulmão está bem limpo e que a tendência é ela melhorar e ir desmamando de todo esse oxigênio.

Essas dificuldades tornaram nossos dias mais trabalhosos, mas ficamos felizes sabendo que tudo isso faz parte do tratamento para o seu bem, e ao qual ela respondeu maravilhosamente bem! Quinta-feira da semana passada ela foi internada em estado muito grave sem muitas chances de melhora. Essa quinta-feira ela já estava sendo extubada e conseguiu respirar apesar de uma grande inflamação nas vias aéras. Todos aqui já conhecem sua doçura, sua fofura, e também seu gênio forte (e haja sossega-leão para acalmar esse leãozinho). Ela deu muito trabalho bringando com as enfermeiras e até com a gente!!

Todos ficaram muito felizes com sua recuperação rápida. Hoje uma médica de manhã brincou com ela, disse-lhe que se ela ficar fazendo muita bagunça vai ser expulsa da UTI e será mandada para casa.

No meio da semana uma outra médica também passou aqui para vê-la. Estava na UTI na noite em que a Vitória chegou muito grave e foi uma grande movimentação, todo mundo tentando ajudar a socorrê-la e conseguir um acesso venoso. Ela chegou pertinho da Vitória (ainda entubada) e lhe fez muitos elogios.

Deu-lhe parabéns, que estava de nota mil pela forma como tirou a infecção de letra, e que estava muito orgulhosa dela. E completou: mas que semana do Halloween que você aprontou para os seus pais!

Demos boas risadas, aliviados em poder ter alguns momentos de descontração após dias tão tensos e difíceis. Certamente tudo que desejamos o tempo todo era aliviar a sua dor e ajudá-la a perceber que mesmo nos momentos de sofrimento, estávamos ali do seu lado, lutando junto com ela e pedindo a Deus que lhe desse forças e livramento.

Ficamos imensamente gratos a nosso Pai por tudo o que vivemos, pela forma como Ele nos sustentou e conduziu, e por ver que agora nossa pequena está melhorando significativamente . Não sabemos por mais quantos dias ainda continuaremos aqui - esperamos que sejam breves - mas estamos tranquilos de que Deus está bem próximo e atento, e nos guiará com sua própria mão pelo melhor caminho.

Agradecemos por Ele mais uma vez colocar em nosso caminho profissionais maravilhosos para cuidar da Vitória, especialmente agora as fisioterapeutas respiratórias que têm feito um trabalho com extrema dedicação e carinho. Também somos muito gratos a todos os amigos e familiares que ligaram, mandaram mensagens, e que vieram nos visitar para nos dar um abraço e uma palavra de ânimo. Em especial nossa querida amiga Letícia que veio hoje passar a tarde comigo e com a Vitória (como acompanhante) e deu uma super ajuda na hora de enganar nossa pequena para fazê-la dormir com a máscara de O2. Que bom estarmos cercados de tanta amizade e carinho mesmo em dias difíceis!

Talvez não consiga dar muitas notícias nos próximos dias, mas fiquem tranquilos, pois estamos bem!

Louvado seja o Deus Eterno

2011-11-02T23:53:00.000-02:00

"Cantarei a Tua grandeza, ó meu Deus e Rei! Eu te louvarei durante toda a minha vida. Cantarei louvores e glórias a ti diariamente, até o fim da minha vida.

O Senhor é grande e poderoso e por isso merece todo o nosso louvor. Ninguém é capaz de imaginar como é grande o poder de Deus!

Os pais contarão a seus filhos as coisas maravilhosas, os grandes milagres que fizeste. Pensarei constantemente sobre o teu glorioso poder, meditarei sobre a tua grandeza e os teus milagres maravilhosos.

Teus tremendos sinais de poder estarão em todas as bocas, e eu anunciarei ao mundo a tua grandeza. Por muitos e muitos anos todos se lembrarão da tua grande bondade, e os homens cantarão, louvando a tua justiça.

O Senhor é cheio de graça e misericórdia; sua paciência é grande e Ele está sempre pronto a perdoar. O Senhor faz o bem a todos; sua misericórdia está presente em todas as coisas que Ele faz.

Todos os seres vivos te darão graças, ó Senhor. Os homens que te amam e obedecem louvarão o teu nome. Todos comentarão a glória do teu reino e reconhecerão abertamente o teu poder.

Assim, toda a humanidade conhecerá os teus grandes milagres, a majestade e a glória do teu reino. O teu reino durará para sempre, e Tu dominará o universo eternamente. O Senhor é fiel e cumprirá as suas promessas. Ele faz tudo com absoluta perfeição.

O Senhor apoia os que estão caindo e levanta os que cairam no chão. Os olhos de todos se voltam em tua direção, esperando o sustento que tu dás, sempre na hora certa. Dia e noite, sem parar, abres a tua mão e derramas a tua bondade sobre todos os seres vivos, dando alimento e água.

O Senhor é justo em todos os seus planos e mostra o seu amor fiel em tudo que faz. Ele se aproxima de todos os que pedem a sua ajuda, que clamam por Ele com um coração sincero. Ele atende os pedidos de quem o amo e obedece às suas leis; ouve as orações e salva a quem pede ajuda.

O Senhor protege a todos que amam a Deus, mas castiga os que vivem longe dele.

Por tudo isso eu cantarei glórias ao Senhor, e toda a humanidade há de louvar o Santo Deus por toda a eternidade!"

Salmos 145

Olhando para Deus

2011-11-01T15:02:00.001-02:00

Os dois últimos dias foram realmente bem mais tranquilos. A Vitória ainda está caminhando em sua recuperação, e muitas coisas boas aconteceram, como um leve sopro de Deus mandando conforto aos nossos corações aflitos. Durante todo o dia percebemos a presença de nosso Pai nos cercando, nos abraçando e envolvendo com palavras de amor e coragem e sinais de sua ação sobre a vida da nossa filha.

A infecção que a acometeu foi mesmo muito, muito grave e por um milagre, pela vontade e permissão de Deus ela ainda está aqui conosco tendo a oportunidade de lutar e se recuperar.

Ela já está sem sedação há alguns dias, mas continua dormindo bastante. Ontem quando acordava abria só um pouco os olhos, que se mostravam muito abatidos e pálidos, e mantinha um semblante bastante cansado. O que nos deixava angustiados percebendo o quão exausta e debilitada ela ainda está devido a todo o estresse que enfrentou nos últimos dias. Mas hoje ela já abriu um pouco mais os olhos, ainda meio inchadinhos, mas um pouco mais descansados.

O banho continua sendo feito no leito, com um balde de água quente e paninho. Lavamos seu cabelo com shampoo da Natura, depois ela já pôde colocar uma camisolinha azul do hospital. Ela ficou tão linda! Dormiu muito tranquila com uma carinha bem mais confortável. Que alívio poder vê-la vestida, ainda que com uma camisola de hospital, e não mais sem roupa, somente enrolada em dezenas de fios.

A glicemia finalmente estabilizou e o destro está sendo feito a cada 6 horas. Está sem soro, com dieta a cada 3 horas. Retiraram a adrenalina (medicação que ajudou sua pressão a subir, ela estava muito hipotensa devido ao choque), e pela mão bondosa de Deus sua pressão está permanecendo estável sem a ajuda dessa medicação.

Ela ainda está recebendo dopamina (para ajudar o coração e a circulação) uma vez que sua perfusão ficou extremamente prejudicada pela ação agressiva da bactéria, e ainda está sendo recuperada. Além disso também está recebendo o antibiótico rocefin, um anticonvulsivo e protetores gástricos. Está tendo um pouco de diarreia, provavelmente devido a tanta medicação, mas felizmente a digestão está indo bem, sem maiores problemas.

Uma ótima evolução é que os parâmetros da ventilação estão mínimos, o que é muito bom! Ontem ela ainda não apresentava muita respiração voluntária, mas hoje a médica desligou o aparelho e ela começou a respirar sozinha, somente com suporte de oxigênio bem baixo, e assim ficou por lindas duas horas, bem comportada, saturando muito bem! Após duas horas a médica voltou e ligou o aparelho novamente, não porque ela não tenha conseguido ficar bem, mas para não exigir muito dela de uma vez só. Explicou que é um treino para que ela seja extubada nos próximos dias. Precisamos respeitar seu tempo de recuperação.

Mas já agradecemos imensamente a Deus por estes bons sinais de melhora!

Ontem eu comecei a chorar ouvindo a música Deus do meu viver, chorei bastante e depois fiquei perto do berço dela acariciando seus cabelos. Fiquei refletindo o quanto Ele está presente em cada momento das nossas vidas, no nosso respirar, acordar e levantar, em como Ele está tão presente na vida da Vitória e do quanto precisamos estar cheios dele em nossas vidas. Mesmo em meio à dor mais angustiante é possível encontrar paz e conforto com sua presença.

A faxineira entrou para limpar o quarto e me viu com a cara de choro, e começou a falar palavras lindas de encorajamento com muito carinho. Contou como daqui já saíram crianças bem para casa que haviam sido totalmente desenganadas. Com a maior simplicidade do mundo comentou que os médicos ficam estudando esse monte de medicações, preocupados, e disse: eu não entendo nada disso, só sei que Deus é Deus, e que precisamos ter fé nele. Me senti sacudida a olhar para Deus e não para as circunstâncias. Deus já nos mostrou tantas vezes que é fiel e está tão acima dos nossos pensamentos, medos, e está presente mesmo nas circunstâncias mais adversas. Agradeci novamente a Deus por se fazer presente e mandar seu socorro e seu cuidado de todos os lados e pela primeira pessoa que entrou aqui!

Depois também recebemos a visita dos queridos amigos Alexandre e Regiane, pais da Gabi e do amado Dani que agora está com Deus. A visita deles foi muito especial e nos trouxe novo ânimo! A Regiane também me presenteou com um livro, O Poder da Fé em Tempos Difíceis, da escritora Stormie Omartian.

À noite vieram aqui no quarto dois rapazes com violão e roupas coloridas e perguntaram se poderiam tocar um pouco de música. Eles entraram e começaram a cantar aquela canção Pombinha branca, o que está fazendo... com voz e violão, num tom baixinho e suave mas ainda assim belo e alegre! A Vitória estava dormindo, mas quando ouviu a música, ela começou a se mexer e se espreguiçar toda. E eu me derramei em lágrimas ouvindo aquela canção e vendo ali na cama minha linda pombinha branca, doentinha, tão amada e preciosa! Confiamos em Deus que em breve ela já vai poder bater suas asinhas cheias de vida e voar para casa.

Agora mesmo a médica acabou de entrar aqui e confirmou que a Vitória vai receber um sanguinho (concentrado de hemácias) pois sua Hemoglobina está baixinha, pouco mais de 8, quando seu normal nos exames era normalmente 13, o que quer dizer que está com anemia. Ela acredita que com a transfusão a Vitória vai se sair melhor na extubação e sem os medicamentos.

Assim nossa pombinha branca vai ficar mais coradinha!

Seja Tudo Em Mim

2011-11-01T14:28:00.002-02:00

Quão Grande é o Meu Deus

2011-10-31T23:25:00.000-02:00

Respirando aliviados

2011-10-31T00:02:00.000-02:00

Oi pessoal,

Obrigada por todas as orações e também por todas as amigas queridas que pediram orações por nós em seus blogs ou outros canais, ficamos muito felizes com tanto carinho por nós!!!

O dia de hoje graças a Deus foi bem mais tranquilo. Ainda estão fazendo destro na Vitória a cada 2 horas para medir a glicemia, mas está estabilizada e ela continua na dieta enteral para logo sair do soro.

Como já tinha contado ela adorou tomar um banho com água, e agora à noite após a fisio respiratória a fisioterapeuta a colocou de lado, em cima do braço direito (que não está com o cateter). Ela AMOU deitar de ladinho e está dormindo bem tranquila. Ela estava desde quinta-feira à noite de costas e hoje sem a sedação estava se mexendo muito - devia ser desconforto de ficar tanto tempo na mesma posição.

A médica da noite passou aqui (foi a que estava aqui anteontem e conseguiu estabilizar a pressão e frequência cardíaca dela), e disse que ela está bem melhor mesmo! Explicou que agora serão lentamente reduzidas as medicações para a pressão (adrenalina e dopamina) e também a ventilação mecânica, para mais para frente extubar e ir para o quarto!

Também foi suspenso o diurético e ela está fazendo bastante xixi, graças a Deus! Sinal de que os rins estão aguentando o tranco de tantos remédios pesados, que felizmente já estão sendo reduzidos.

À tarde o Marcelo foi correndo em casa e trouxe algumas roupas pra nós e uns produtos de higiene dela. Passei nela um hidratante da Natura Mamãe e Bebê que a vovó Alice lhe deu, com um perfume maravilhoso. Passei no seu corpinho que já estava com a pele bem ressecada e ajudou a tirar o cheiro forte de remédio que está em sua pele.

Ela também está tomando um anticonvulsivo que a neuropediatra prescreveu quando foi internada. Eles desconfiam que ela pode ter tido uma convulsão que agravou seu quadro quando a levamos para o hospital passando mal - ela tinha uns movimentos de tensão e se virava para o lado. Não acredito que ela tenha convulsionado pois conheço bem suas reações de irritação e dor e acho que foram somente estas reações aumentadas porque ela estava sentindo forte desconforto. Mas neste momento tudo está sendo feito de forma a prevenir qualquer tipo de intercorrência que venha a desestabilizar sua recuperação. Então a neuro acha que ela vai precisar continuar tomando essa medicação por um tempo - mesmo depois de ir para casa - até termos certeza de que não é mesmo necessária.

Também consegui falar com a pediatra dela, que a acompanha regularmente - nem tinha conseguido ligar para ela no meio da correria do dia que viemos direto para o hospital. Ela conhece a Vitória há bastante tempo e disse que acredita muito que ela vai se recuperar rápido e bem. E depois que ela ir para casa vamos fazer alguns exames mais complexos para investigar as causas destas infecções urinárias, e talvez usar uma dose profilática de antibiótico de maneira preventiva.

Bom, o clima aqui no quarto está bem mais tranquilo, sem aquele entra e sai toda a hora dos outros dias, e conseguimos parar e respirar aliviados! Percebemos até que há aqui uma televisão e conseguimos ligá-la para nos distrair um pouco.

Nossa princesinha está bem melhor. Seguiremos mandando notícias de sua evolução, que graças a Deus está ocorrendo de forma tão especial e maravilhosa.

Gravidade, estabilidade e boas notícias

2011-10-30T17:23:00.001-02:00

Olá amigos,

Graças a Deus nossa pequena permanece estável - não é bem o que todos gostaríamos de ouvir, queríamos que ela já estivesse muito bem - mas como é preciso agradecer por cada pequena vitória!

Agradeço muito, muito mesmo a todas as orações que estão fazendo por nós, quero lhes dizer que Deus as está usando para mover montanhas e nos dando forças que de forma alguma vêm de nós, mas sim do seu bondoso Espírito.

Ontem ao final do dia, depois de tanta tensão, agradeci a Deus por tantas coisas que estavam melhorando, pelo bracinho da Vitória que ficou bom, pela glicemia que melhorou, pelos pulmões que estão mais limpos, pela perfusão, frequência cardíaca e pressão que também melhoraram e as medicações estão sendo lentamente reduzidas.

Estamos vivendo uma montanha-russa de emoções, tem horas que uma pequena alteração nos leva ao desespero, depois uma melhora em algum parâmetro nos enche de esperança. Quando tudo acalma vem uma vontade de chorar por uma mistura de alegria com esperança, dor com tristeza por tudo o que aconteceu nos últimos dias.

E foram tantos acontecimentos que parece que estamos aqui há um mês!

Durante a madrugada a glicose dela subiu de novo (algo entre 200 e 300), mas isso é esperado dentro do quadro, então pararam a dieta e esperaram, como de manhã ainda estava alta deram insulina, mas aí a glicemia dela caiu para 40! Então deram glicose e voltaram a dieta e agora ela está mais estável. Essa instabilidade da glicemia se deve ao estado de estresse em que seu corpo entrou com a infecção.

A hiperglicemia a deixou desidratada então deram mais soro e também estão dando diurético para dar uma força para os rins, que acabam ficando sobrecarregados com tantas drogas que ela está recebendo.

De manhã eu acordei muito ansiosa e aflita, a achei mais pálida que ontem, e ao beijar seu braço percebi que ela estava com cheiro de remédio - isso me doeu profundamente. Mas aí a enfermeira entrou e disse que ela está sendo desmamada do respirador! Isso é maravilhoso!

Disse ainda que hoje iriam lhe dar um banho, ainda de leito, mas com água e sabonete! Quando um paciente está muito grave, eles só passam lenço umedecido, então banho é um bom sinal de melhora! Ela estava com o cabelo todo grudento pois na sexta-feira fez um eletroencefalograma - colaram um monte de eletrodos na sua cabeça com cola e o cabelo ficou uma meleca. Então hoje ela já está com os cabelos mais soltos e limpos, e isso foi muito reconfortante para ela e para mim.

No meio da manhã a médica diarista veio aqui junto com a cirurgiã que passou o catéter, vieram avaliar a Vitória e como o cateter estava - concluíram que está bom, e a cirurgiã disse que ela melhorou 500% desde a noite em que foi para a UTI em choque.

Mas a outra médica ressaltou que o quadro dela ainda é muito grave e com muitos riscos, e perguntou se estávamos cientes disso. Então perguntou como que a Vitória é em casa e eu lhe contei resumidamente tudo que ela é, faz e nos alegra e sua história de sobrevivência inesperada ao nascer, da cirurgia aos quatro meses, de como se alimenta bem e sempre foi saudável. Acho que ela percebeu que tem em suas mãos uma preciosa guerreira!

O dia está evoluindo muito bem, a médica passou a tarde e já pareceu bem mais satisfeita, a Vitória está saturando muito bem mesmo com o respirador bem baixo, está fazendo bastante xixi e sua pressão está mais alta (ela estava hipotensa). Hoje ela não recebeu mais sedação, pois só assim poderá sair das medicações que estão ajudando-a a manter melhor frequencia cardíaca e pressão, e poder sair do respirador.

Ela está ficando mais calma na hora da fisio respiratória em que é aspirada, apesar de estar se mexendo bastante e ficar empurrando a mão da fisioterapeuta com seu braço. De manhã ela fez até um pouco de fisio motora para começar a se mexer mais depois destes dias imobilizada e sedada. E todos perceberam que ela fica bem mais calma sem estar com as mãozinhas amarradas e estão deixando-a solta!

Agradecemos muito a Deus, aliviados, em vê-la se sentindo um pouco melhor hoje!

À medida que a vemos saindo desse terrível estado de choque e estresse sistêmico causado pela infecção, entrando em equilíbrio, nossas emoções também vão se equilibrando um pouco mais, e nosso coração se tranquilizadno. Afinal, somente quando ela está bem é que nós podemos nos sentir realmente bem.

Muito obrigada, Senhor!

Obrigada pelas orações, por favor continuem orando!

2011-10-30T02:15:00.000-02:00

Queridos amigos, agradeço imensamente todas as mensagens tão carinhosas e encorajadoras e principalmente a todos que têm orado e clamado a Deus pela vida da nossa preciosa filha.

Tivemos um dia extremamente tenso e difícil, tal qual ontem e anteontem, mas cada hora é um desafio diferente e, felizmente, todos os dias têm se encerrado um pouco melhores.

Ontem ficamos felizes em perceber que a Vitória reagira bem aos primeiros tratamentos de hidratação com soro, antibiótico e medicações para ajudar na pressão e circulação, e ela permaneceu o dia estável, porém ainda muito pálida e com uma febre estranha - sua temperatura axilar era quente mas sentíamos todo o seu corpinho gelado e muito branco (indício da infecção). À noite ela começou a ficar bradicárdica, (temperatura cardíaca baixando para 70 bpm), e toda a hora aquele alarme apitando e eu entrava em pânico. Estava sendo insuportavelmente doloroso ver minha pequena ali entubada e seu coração oscilando.

A médica da noite estava muito focada nela, fez vários testes, retirou a sedação contínua e entrou com adrenalina. Graças a Deus seu coraçãozinho voltou a bater mais forte e ela ficou mais acordada. Também teve uma ótima resposta à dieta enteral.

Hoje de manhã nosso dia começou com a médica do plantão que entrou no quarto e nos explicou que os exames vieram com várias alterações, sódio alto, fosfato baixo, e uma glicemia descontrolada acima de 700, e tudo isso seria corrigido com insulina, mudanças no soro e na diluição das medicações.Também houvera um ligeiro aumento do PCR (indício de processo inflamatório do corpo), e que ainda não podíamos ter certeza de que o antibiótico estava combatendo efetivamente a infecção. Seu quadro é ainda grave porém estável.

Esperávamos que tudo melhoraria rápido, mas para meu desespero total a glicose dela permaneceu alta (acima de 600) mesmo depois de duas bolsas de insulina. A dieta foi suspensa e ela recebeu então uma dose de insulina mais forte, de efeito rápido, e finalmente à tarde baixou para 400. A médica explicou que essa hiperglicemia se devia a um grande estresse do organismo dela que ainda estava em alerta pela infecção e também a algumas medicações hiperglicêmicas como corticóide.

Mas graças a Deus hoje ela acordou bem mais corada, mostrando um corpinho com mais vida e não tão pálido, e a perfusão também melhorou muito. Os parâmetros do respirador também foram reduzidos bastante (está necessitando de menos ventilação).

Sem a sedação contínua ela começou a acordar e a reclamar muito - e isso tem sido o mais doloroso de tudo, vê-la chorar com o corpo - sua boquinha está colada com esparadrapo em cima e embaixo da cânula para que ela não se extube (parece que ela se extubou logo que chegou à UTI em choque - a enfermeira disse que ela parecia uma tigrinha feroz tentando se defender). Ela foi colocada levemente de lado em cima do braço onde está o cateter (o direito estava com medidor de pressão) e percebi que esse bracinho começou a ficar roxo. Depois quando vieram aspirá-la (é preciso fisioterapia respiratória 4 vezes ao dia com aspiração devido à intubação) ela ficou muito agitada, e com suas mãozinhas presas ela se tensionava muito tentando se soltar e o braço começou a ficar mais roxo e inchado. Meu Deus, que desespero, pedi para chamar a médica e disse que alguma coisa estava errada com aquele braço mesmo que as enfermeiras dissessem que não. A médica levantou a suspeita de trombose venosa e pediu um ultrassom para avaliar a situação do bracinho, mas deixamos ele mais para cima e houve uma ligeira melhora. Ela disse que provavelmente teríamos que chamar novamente um cirurgião para dissecar outra veia ou colocar um cateter direto no coração pois aquele do braço estava prestes a se perder.

Saí do quarto dela sentindo falta de ar e tremendo desesperada, que dor insuportável, oramos o dia inteiro sem cessar, mas me sentia um caquinho no chão, uma folha seca pisoteada, sem forças, sem coragem, sem entender nada do que estava acontecendo, em total pânico.

Liguei para minha amiga Rita, graças a Deus, ela me ouviu, contei tudo que estávamos vivendo e todo meu desespero, chorei muito, ela fez uma oração e depois também consegui orar a Deus e chorar mais e expressar todos os meus sentimentos de medo, de culpa, de imensa dor de ver a Vitória doente e grave sem ter podido impedir que ela chegasse a esse estado. Ela me confortou e encorajou muito. Vários amigos também ligaram e mandaram mensagens de apoio, e outros vieram nos visitar aqui no hospital.

Depois de tantas lágrimas o Marcelo pediu para me chamarem para ajudar a acalmá-la pois estavam fazendo o ultrassom do braço e ela estava nervosa. Mas a boa noticia é que não havia trombose na veia e o cateter estava fluindo muito bem. E ao olhar seu bracinho vi que estava novamente corado e bem menos inchado. Das lagrimas e orações vieram forças para ficar em pé ali do seu lado lhe tranquilizando, lhe explicando que tudo aquilo que estava acontecendo era para o seu bem. Depois fiquei um tempo sozinha com ela, fiz muitas orações e cantei alguns louvores para ela. Senti-me como um vaso oco e rachado sendo consertado por Deus, sendo cheio do seu Espirito de fortaleza, amor e paciência, que Deus estava colocando no lugar do desespero, da ansiedade e do pânico.

Encerramos nossa noite recebendo a notícia da médica do plantão noturno de que os exames dos eletrólitos vieram bons, a glicemia estabilizou em 98, o bracinho está ótimo e não será preciso cirurgia alguma para passar outro cateter. Ela pôde voltar a receber a dieta enteral e conseguiu fazer cocô duas vezes. Seu xixi também está abundante e bem clarinho. E graças a Deus, seu corpinho continua corado e ela chegou à temperatura de 36 graus, está com um lençol e cobertinha e todo o corpo bem quentinho - que alívio sentir sua pele quente, corada e sem febre.

Indícios de que os antibióticos estão fazendo efeito e seu corpo está, aos poucos, encontrando um pouco de equilíbrio depois de um choque tão grande. A situação ainda é grave e há muitos riscos, ainda está entubada e cheia de drogas, mas ela está bem mais estável.

Obrigada, Senhor, por mais um dia de vida da Vitória, por estar dando forças e recuperação a ela e também nos ajudando a sobreviver a esse choque emocional de dor indescritível. Aguardamos no Senhor, não sabemos quais desafios nos aguardam amanhã, mas por favor dê à Vitoria e a nós da tua força para enfrentá-los, por causa da tua misericórida sem fim.

Obrigada também por nos cercar com o teu amor por meio de amigos de longe e de perto, de familiares tão preciosos e profissionais da saúde com o precioso dom de cuidar das crianças enfermas com todo amor, dedicação e fé.

Por favor orem pela nossa amada Vitória

2011-10-29T04:01:00.000-02:00

Olá amigos,

Peço por favor oração de todos que têm acompanhado nossa princesinha Vitória com tanto carinho. Ela está internada na UTI em estado grave devido a um quadro de choque séptico (infecção grave). Por favor peço que façam uma corrente de oração para recuperação dela. Graças a Deus ela está em um ótimo hospital sendo muito bem assistida, mas precisamos de muitas orações e intercessão a Deus pois estamos enfrentando uma grande batalha.

Quinta-feira às 5h da manhã ela acordou chorando e muito inquieta, por volta de umas 7h percebemos que ela estava ficando cianótica (rosto e mãos roxinhos) e fomos correndo para o hospital.

Sequer sabíamos para que hospital levá-la, no caminho ligamos para o convênio dela, Amil, para saber que pronto-socorro pediátrico era atendido pelo plano dela. Graças a Deus fomos atendidos e orientados rapidamente, e após algumas segestões, viemos para o Hospital Infantil Sabará, onde ela foi rapidamente atendida e colocada no oxigênio. Após exames descobriram infecção urinária e quadro de bacteremia.

Ela foi internada, porém tentaram inúmeras vezes puncionar um acesso venoso sem sucesso, todas as veias estouravam. Pensaram em dar antibiótico por injeção, mas no final do dia percebemos que ela estava ficando muito abatida e prostrada sem querer comer ou beber nada e novamente cianótica. Os pediatras então perceberam que o quadro dela estava mais grave que o esperado - ela estava em choque séptico, a circulação do sangue estava se concentrando em órgãos vitais e assim braços e pernas estavam quase sem pulso - por isso a dificuldade em puncionar. Tentaram acesso venoso dezenas de vezes sem sucesso e ela foi transferida para a UTI em estado muito grave, onde fizeram um acesso intra-ósseo.

Foram os momentos mais difíceis e angustiantes de toda a nossa vida quando ficamos esperando horas por notícias enquanto tentavam passar um cateter central para infundir soro e antibióticos com urgência - e após horas de muita, muita oração e muita, muita angústia e espera recebemos a notícia de que não haviam conseguido passar cateter central e durante os procedimentos ela se agitou muito e perdeu o acesso intra-ósseo, e não haviam conseguido passar esse tipo de acesso novamente. Tentaram puncionar sua virilha mas a artéria não respondeu bem e sua perna ficou muito roxinha e precisou ser enfaixada para manter calor e circulação.

Ela estava entubada, muito grave, sem acesso venoso para receber medicação, e haviam solicitado a vinda de uma cirurgiã pediátrica para tentar dissecar uma veia para passar um cateter central, seria a última alternativa a ser tentada- e enquanto isso não havia mais nada a ser feito.

Após uns 40 minutos a cirurgiã chegou e foram mais quase duas horas de procedimento - e de nossas orações incessantes e desesperadas - quando recebemos a notícia de que na segunda tentativa a cirurgiã conseguiu passar um cateter central pela veia axilar e ela estava recebendo antibiótico para inicar o combate à bactéria e soro para hidratá-la e recuperar sua perfusão e pressão que estavam muito baixas. Mas seu quadro era extremamente grave. De manhã quando ela foi internada, um raio x mostrava seu pulmão limpo mas à noite ela já estava com pneumonia e com o pulmão direito todo fechado por atelectasia - a bactéria estava atacando rapidamente.Também estava hipotérmica, pressão muito baixa e péssima perfusão, sem pulso aparente. Mas com saturação e frequencia cardíaca estáveis devido ao respirador.

Ficamos arrasados, prostrados, cada vez que a médica vinha nos dar uma notícia pior que a anterior meu corpo tremia todo e nada descia pelo estômago. Mas nos ajoelhamos agradecendo a Deus por esse cateter conseguido como última alternativa, e pela esperança que surgia com esse acesso.

Durante a madrugada as enfermeiras ficaram felizes em ver que ela havia feito bastante xixi (sinal que os rins estavam preservados) e havia esquentado após algumas horas com uma manta térmica. Ela está enfrentando vários desafios, mas após chegar a um estado tão grave teve uma resposta muito satisfatória em poucas horas de medicação.

Hoje ela passou o dia estável - está entubada e sedada e recebendo várias medicações para manter o organismo em equilíbrio enquanto os antibiótiicos começam a fazer mais efeito sobre a bactéria, isso começa a acontecer mais efetivamente em 48 horas, ou seja hoje à noite.

O fato de ela ter passado essas primeiras 24 horas estável é muito bom e agora à noite ela melhorou bastante, está com pressão e perfusão bem melhores. A enfermeira que está cuidando dela essa noite disse que ela realmente é muito forte, que crianças com esse quadro demoram muitos dias a responder, e é surpreendente que ela tenha reagido bem e rápido tendo chegado aqui tão grave como chegou.

Ela ainda está bem pálida e toda cheia de fios e controles, entubada e hoje iniciaram uma dieta com sonda e ela pôde sair do soro agora à noite - ah, que dor imensa de vê-la nessa situação assim de repente, inexplicavelmente, quando até anteontem ela estava tão bem em casa!

Estamos clamando a Deus sem cessar pela recuperação dela, expressando o quanto a amamos e desejamos que ela fique bem, Não somos merecedores de tamanha bênção, mas pedimos isso pela misericórdia e bondade de Deus, clamando no nome de Jesus que morreu para nos libertar de nossos pecados e enfermidades. Pedimos isso porque a amamos demais e mesmo sabendo que se Deus a levar ela estará bem, como queremos que ela continue conosco a trazer tanta alegria com suas sapequices e aventuras. A poder lhe amar e lhe proporcionar momentos de alegria, recebendo carinho e cuidados.

Também conversamos muito com ela, dizendo que se ela quiser continuar conosco estamos aqui prontos a amá-la e cuidar dela durante toda a nossa vida, e que queremos muito que ela fique bem e vá para casa logo. Que a amamos imensamente e que ela é a menina mais linda e especial que já conhecemos. Durante todo o dia, mesmo sedada, ela sempre mexia os olhos quando ouvia nossa voz. Vendo sua resposta rápida percebemos que ela dseja sim ficar conosco e está guerreando para se recuperar e vencer essa bactéria que a atacou.

Agora à noite a sedação contínua foi retirada mas ela se agitou bastante - quando acordou a primeira coisa que fez foi levar as duas mãozinhas no tubo do respirador que está na sua boca, então a enfermeira precisou prender com suavidade suas mãos para que ela não se extube ou arranque controles importantes e foi dada uma dose pequena de sedação. Mas pude ver seus olhinhos abertos e falar com ela, e perceber como ela se acalma quando a tocamos. Ela já começou a procurar uma posição mais confortável e estava segurando o fio do controle de pressão. Disse-lhe que está tudo bem, que está doentinha e precisa ficar com aquele monte de fios para ficar bem, mas que logo vai melhorar e não mais precisar de tudo isso.

Graças a Deus nessa UTI ela fica em um quarto onde podemos ficar com ela 24 horas. Existe um horário permitido de visitas, mas devido ao seu quadro ainda tão delicado achamos melhor que ela não receba visitas que não sejam da família - por enquanto.

Só temos a agradecer a Deus por estar guardando a sua vida e nos dando o privilégio de podermos cuidar dela e lhe oferecer tratamento adequado, e também agradecemos todas as orações e mensagens carinhosas.

Por favor continuem em oração pela nossa amada Vitória.

Dicas para Blogs - resolvido um mistério!

2011-10-26T15:32:00.001-02:00

Gente,

Finalmente consegui resolver em parte um grande mistério. Há tempos que tento descobrir por que em alguns blogs eu consigo deixar comentários e em outros não. Sempre quando eu entro no blog da Vitória já estou logada e o site já sabe que eu sou eu, está lá meu nome no canto superior direito.

Mas quando entro em alguns blogs eu tento deixar comentários e o blog não sabe mais que eu sou a Joana do blog da Vitória que está tentando deixar um comentário... e eu tento várias vezes fazer login sem sucesso. Em alguns blogs eu acabo usando a opção de comentário anônimo e assino meu nome na própria mensagem, mas quando a opção anônimo não é permitida eu não consigo deixar o comentário.

Misteriosamente em outros blogs eu entro e quando clico para deixar um comentário lá já está meu nome cadastrado e é só escrever uma mensagem e enviar, tudo funciona perfeitamente bem.

Esses dias por acaso caí numa página do Blogger, Known Issues for Blogger, relatando alguns problemas e a resolução deles e lá está a explicação que isso é mesmo um erro do site que eles estão investigando e ainda não conseguiram resolver (haja eficiência!). Eles explicam que esse problema está ocorrendo somente para comentários do tipo "Postagem abaixo incorporada" (quando você pode ler e escrever os comentários logo abaixo da postagem), e por isso recomendam que os usuários (autores dos blogs) usem a opção de comentário "Janela pop-up" ou "Página inteira", que então não vai ocorrer esse tipo de problema e seus leitores conseguirão deixar comentários.

Para fazer isso é só você ir no painel do seu blog, clicar em Configurações, Comentários, ir na opção "Posição do formulário de comentários" e escolher "Janela pop-up" ou "Página inteira".

Eu fiz isso aqui no blog da Vitória, pois muitas pessoas me escrevem e-mails relatando que não conseguem comentar (e é sempre frustrante quando a gente escreve uma mensagem linda e carinhosa e na hora de enviar perde tudo!)

Outra coisa que eu descobri é como colocar no final da postagem aqueles links "Poderá gostar de". Eu achava isso muito legal em vários blogs e não entendia por que não achava essa opção nas configurações do blog. Resolvi pesquisar e descobri que isso é um recurso oferecido por um site externo - não faz parte das configurações padrões do Blogger. Para colocar esse recurso no seu blog é só se cadastrar gratuitamente nesse site Link Within. Ao final da inscrição será gerado um código que você deve copiar e colar no seu blog (ir na opção Design, Adicionar Gadget, selecionar a opção HTML/JavaScript, e então colar lá o código gerado no site).

Achei muito proveitoso colocar essa ferramenta aqui no blog da Vitória pois permite que a gente dê uma "zapeada" pelo blog relembrando de momentos especiais e fazendo alguns paralelos com o presente. Sei que vários blogs já têm isso, e eu não estou contando nenhuma novidade, mas muitos também como eu não são tão entendidos da blogsfera, mas gostariam de deixar o seu blog mais elaborado, fácil e agradável de navegar.

Espero que essas dicas sejam úteis!

Novas Histórias de Vida

2011-10-25T10:47:00.000-02:00

Olá amigos!

Quando puderem, visitem o blog Histórias de Vida e Amor Incondicional para assistir dois vídeos emocionantes.

Um é sobre a história da pequena Ana Carolina, um lindo anjinho considerado incompatível com a vida fora do útero durante a gestação. Durante um de vida após o nascimento a Carol transformou a vida de seus pais com muito amor, alegria e perseverança.

Postei também o vídeo de Nick Vujicic, um relato emocionante e transformador de um homem que nasceu com uma grave deficiência física. Ele dá seu testemunho de vida com um entusiasmo e uma paz contagiantes e nos leva a romper muitos preconceitos e buscar o propósito de Deus e sua presença em nossas vidas.

Criei esse blog para compartilhar as muitas histórias inspiradoras que tenho conhecido desde que tivemos nossa amada filha Vitória. São tantas e tão lindas que achei que mereciam um espaço especial. São histórias que falam de amor incondicional e superação de desafios, especialmente que dizem respeito a assuntos de saúde, gestação e filhos.

De tempos em tempos atualizo com novas histórias, então deixo o lembrete para também visitarem esse espaço para ver novidades, sempre que nos visitam para saber da Vitória. Coloquei um link logo no início do blog na barra lateral à direita para facilitar.

Lembro também que esse blog está aberto para pessoas que desejem compartilhar suas vivências e histórias que envolvam amor incondicional, seja por meio de um depoimento curto, um texto mais longo, um vídeo ou fotos. Enfim, a ideia é que seja um espaço contruído coletivamente para compartilhar vitórias, dividir lágrimas, somar orações, e também para multiplicar lições de vida.

Alegria

2011-10-22T13:17:00.001-02:00

Quando o Senhor trouxe os cativos de volta a Sião, foi como um sonho. Então a nossa boca encheu-se de riso, e a nossa língua de cantos de alegria. Até nas outras nações se dizia: "O Senhor fez coisas grandiosas por este povo". Sim, coisas grandiosas fez o Senhor por nós, por isso estamos alegres. Senhor, restaura-nos, assim como enches o leito dos ribeiros no deserto. Aqueles que semeiam com lágrimas, com cantos de alegria colherão. Aquele que sai chorando enquanto lança a semente, voltará com cantos de alegria, trazendo os seus feixes. Salmo 126

A nossa querida Vitória está bem! Tivemos uma semana meio difícil por conta dos dentinhos mas acho que ela está acostumando e enfrentando bravamente o nascimento dos temidos molares.

Apesar da primavera, o tempo por aqui está meio friozinho, e quando está assim a Vitória ama tomar um banho bem quentinho. Ela fica muito relaxada e sorri bastante. Ela gosta muito da hora em que passamos algodão para limpar seu rostinho e também da hora de passar shampoo no cabelo. A gente fica massageando seu couro cabeludo e ela fica rindo bastante. Também, quem não gosta de uma massagem e de um banho quente, não é?

Caras, Bocas e Mãozinhas

2011-10-18T23:00:00.001-02:00

"Mostra o teu grande amor por mim, que sou teu servo! Assim, viverei eternamente e serei capaz de obedecer à tua palavra aqui na terra. Abre os meus olhos para ver as coisas maravilhosas que há na tua Lei. Estou apenas de passagem aqui na terra, sou um viajante e preciso de teus mandamentos para me orientar. Tenho um desejo forte e constante de saber as tuas decisões sobre os fatos da vida". Salmo 119:17-20 (Bíblia Viva)

A noite de sexta para sábado foi bem cansativa mesmo, ela chorou bastante e tivemos que nos revezar - quando um não aguentava mais de sono chamava o outro para ficar com ela e assim a noite passou. São dois molares nascendo, e só saiu uma pontinha de cada até agora. Mas ela está mais tranquila, comendo razoavelmente e dormindo bastante com a chuvarada que caiu nos últimos dias, e com o frio repentino que ainda está fazendo.

Algumas horas acorda chorando. Quando a trazemos para a nossa cama ela fica bem calminha e dorme - e é uma delíiicia dormir abraçada com ela. Ela é tãaaao fofinha!

Eu também acabei ficando bem cansada e indisposta nos últimos dias, ontem e hoje ficamos em casa, não fomos às terapias mas graças a Deus já estamos melhorando.

Vejam abaixo umas fotinhos lindas dessa figurinha...

olha o jeito que eu encontrei a Vitória esses dias, dormindo com as mãozinhas assim juntinhas, com os dedos cruzados, vê se pode!

e também outro dia com a chupeta assim, pertinho da boca

Dia das Crianças!

2011-10-14T23:54:00.003-03:00

Depois trouxeram crianças a Jesus, para que lhes impusesse as mãos e orasse por elas. Mas os discípulos os repreendiam. Então disse Jesus: "Deixem vir a mim as crianças e não as impeçam; pois o Reino dos céus pertence aos que são semelhantes a elas". Depois de lhes impor as mãos, partiu dali. Mateus 19:13-15

Agradecemos imensamente a Deus por ter nossa querida Vitória conosco nesse dia das crianças!
Passamos um dia tranquilo em casa, mas teve presente e bastante brincadeira. Vejam só:

Ela ganhou uma casa de morango cheia de bolinhas!

Ontem dia treze também foi o dia do fisioterapeuta, e agradecemos às fisios que têm atendido nossa preciosa filha com tanta dedicação e carinho: tia Janice do GRHAU e tia Tatiana da AVAPE. Mas isso ainda rende um próximo post.

Também agradecemos a Deus por mais um mês que se completou ontem com nossa pequena! 21 meses de vida fora do útero!

Cada dia é um presente que não merecemos e pelo qual agradecemos muito. Desejamos fazer valer cada segundo, amando ela com todo nosso coração e mostrando a todos quão preciosa é a vida de cada criança, independente do tempo que possa viver ou das deficiências que possa ter. Vale a pena amar e esperar!

Parabéns amada Vitória, você é o tesouro mais precioso que poderíamos receber de Deus nessa vida!

Ela tem passado os dias bem, estava comendo bem melhor, mas hoje ela acordou MUITO inquieta. Anteondem começou a rasgar um molar, o de cima à direita, e hoje começou a rasgar o de cima à esquerda. Como são dentes grandes, ainda tem bastante dente para sair.

Ela passou boa parte da noite brigando muito, e essa noite promete!

Esperamos que logo ela se sinta melhor.

Uma nova visita à amiguinha Lorena!

2011-10-13T19:28:00.002-03:00

Esse pequeno anjinho sorridente no meu colo é a querida Lorena. Não sei se todos se lembram, ela é uma amiguinha da Vitória, apenas três meses mais nova que ela. Conhecemos sua mamãe Angela e sua família quando a Lorena e a Vitória estavam ainda na UTI (a Vitória no São Luiz e a Lorena no Santa Joana, ambas maternidades aqui de São Paulo). As duas foram consideradas incompatíveis com a vida ainda na gestação, e assim que nasceram os médicos disseram que elas não teriam condições de viver por muito tempo (vivieriam somente alguns dias). A Lorena nasceu com holoprosencefalia alobar. Desde o início, percebemos que estávamos vivendo histórias muito parecidas, tanto em relação aos desafios de termos tido bebês especiais, quanto nas alegrias de vermos nossas filhas superando expectativas e vivendo momentos únicos e inimagináveis.

Neste último sábado, fizemos mais uma visita à nossa querida amiguinha! Passamos uma tarde bem agradável com ela, com sua irmã Laura e seus pais Ângela e Gazo.

Nossas meninas já estão grandinhas, não são mais bebezinhos e tentamos fazer uma aproximação entre elas. A Vitória estava um pouco agitada nesse dia, com muita coceira nas gengivas e muito calor (acho até que ela teve um pouco de febre e tive que pedir umas gotinhas do alivium da Lorena emprestadas para dar para ela). A Lorena também estava meio incomodada. A Angela disse que ela anda muito chorona, querendo só ficar no colo e com dificuldade para dormir. Como ela ainda não tem nenhum dentinho, comentei com ela que tudo isso pode ser o primeiro dente tentando nascer, pois a Vitória também ficou assim com seu primeiro dentinho e como todos os outros.

Mesmo assim colocamos elas lado a lado no sofá para ver o que aconteceria

A Vitória tinha ido o caminho todo para a casa deles, em Carapicuíba, dormindo no carro, então quando a coloquei no sofá ela queria continuar dormindo. Mas a Lorena logo encostou sua cabeça no ombro da amiguinha e começou a sorrir. A coisa mais fofa!

Ficamos observando, de início a Vitória não deu muita bola..

Mas depois começou a reclamar que a Lorena estava encostada nela, tentando tirar o ombro. Demos muitas gargalhadas.

Mas aí, a Lorena começou a chorar!

Cada um tentou ajudar de um jeito, a gente conversando com a Vitória para ela se entender com a amiguinha...

e a Angela explicando para a Lorena que era para ela encostar a cabeça no sofá e não na Vitória.

A Lorena ficou com um bicão e até soltou umas lagriminhas...

Depois cada uma foi para o colo do seu papai e tentamos uma nova aproximação não tão próxima...

Depois assistimos a fisioterapia da Lorena. Ela já tem a coluna bem firme e consegue ficar sentadinha. Vejam que linda sorrindo para a gente durante a fisioterapia.

Também tomamos um café delicioso que a Ângela e a Laura prepararam para nós. Foi muito gostoso passar esse dia com essa família tão especial. Pena que as gatinhas estavam um pouco temperamentais hehe.

Como elas não vão à escolinha e não têm irmãos com idades próximas, elas não estão muito familiarizadas com outras crianças pequenas, e devido à deficiência neurológica elas também têm uma dificuldade maior de interação. Percebemos o quanto são importantes esses momentos de contato e amizade, tanto para nós, famílias com crianças tão especiais, quanto para elas.

Também conversamos bastante sobre as terapias, as alegrias e dificuldades e vitórias que vivemos. A Lorena usa gastro para se alimentar, e a Angela comentou que consegue no posto de saúde de Barueri todas as medicações que a Lorena precisa (desde anticonvulsivo até rinossoro) e também todos os utensílios para alimentação pela gastro - equipo, sondas, seringas e leite especial sem lactose. Ela também têm direito à home care pelo convênio, e duas vezes ao dia a fisioterapeuta vai até a casa dela para fazer a terapia (estimulação motora e fisio respiratória) e também recebe a visita da fono vai uma vez ao dia para estimulação. Isso é uma grande bênção, pois a Angela trabalha fora e a mãe dela que vai todo dia de manhã à casa dela para ficar com a Lorena (a mãe da Angela conseguiu se aposentar exatamente quando a Lorena foi para casa).

Agradecemos muito à Angela e ao Gazo por terem nos recebido com tanto carinho, e à querida Laura , de sete anos, que ajudou a servir o café e também a brincar com as meninas. Agradecemos também a Deus pela vida da Vitoria e da Lorena, e por estes amigos tão queridos.

Já dedicamos algumas postagens aqui no blog para a Lorena, pedindo orações para ela quando ainda estava na UTI, depois quando sua família veio nos visitar, e quando fomos visitá-los em dezembro do ano passado.

visita à família da Lorena no ano passado

Depois disso ainda nos encontramos outras vezes, na festinha em que comemoramos o primeiro ano de vida da Lorena (em 27 de abril) e depois no aniversário da sua irmã Laura (em 2 de julho), mas acabei não contando sobre isso aqui no blog.

aniversário de 1 ano da Lorena

Vitória e Lorena no aniversário da Laura

O aniversário da Lorena foi emocionante, especialmente quando passaram o vídeo com toda a sua hístória. Mas o aniversário da Laura também me comoveu muito, especialmente em ver que a Angela havia preparado uma festinha linda e especial do mesmo jeito que havia feito para a festa de um ano da Lorena. Eles fizeram inclusive um vídeo com uma retrospectiva da Laura desde bebê, e antes de passar o vídeo, ela pediu que todos batessem palmas para a Laura. Então explicou que precisava parabenizar a filha por que ela havia enfrentado junto com eles todos os desafios da gestação da Lorena e da sua longa internação de seis meses na UTI. Ela elogiou a Laura por sempre ter ajudado eles, por tantas vezes que precisava ficar com a avó depois da aula e nos finais de semana porque eles estavam com a Lorena na UTI, por ter sido uma irmã e uma filha tão dedicada e compreensiva. Achei emocionante! Um bom exemplo para pais que estejam enfrentando desafios com um filho no hospital, e que não conseguem dar tanta atenção para os outros filhos que estão em casa, de buscar expressar amor e alegria pela vida de cada um deles.

Quando já estávamos indo embora, lembramos que tínhamos combinado de ajudar a Ângela a fazer um blog para a Lorena. O tempo passou tão rápido, tínhamos tanta coisa para conversar e as meninas ainda estavam meio incomodadas, que esquecemos. Mas fica mais um motivo para agora eles nos fazerem uma visita para a gente criar um blog bem bonito para a amiguinha Lorena, contando melhor sua linda história de vida!

Ana Vitória em casa!

2011-10-12T22:55:00.001-03:00

foto tirada no aeroporto em Recife

É hora de ir para casa!

Oi pessoal!

A Fernanda Villas Bôas, lá de Recife, que é leitora do blog e pôde visitar a Ladjene e a Ana Vitória várias vezes durante a internação no IMIP, me mandou segunda à noite esse e-mail lindo contando sobre a alta da pequena (o e-mail tinha ido para minha caixa de spam e só depois que o vi):

Vitória teve alta e neste momento está voando rumo à sua casa!!! Estive com eles no aeroporto, tinha que dar um cheirinho na princesa, rs. Ladjane me pediu pra te avisar. Disse também que vai descansar um pouco, curtir Heitor e Vivi, mas que na próxima semana vai atualizar o blog contando toda a sua experiência e sua Vitória.

Umas fotos lá do aeroporto, só pra você poder ver a felicidade deles...
Obrigada, Senhor, por esta bênção!

Querida Fernanda, muito obrigada por nos dar essa notícia tão maravilhosa e pelas fotinhos lindas!

Querida Ladjane, estamos vibrando de alegria junto com vocês e continuaremos sempre lembrando da Vivi em nossas orações! Agradeceos a Deus por essa alegria de estarem em casa com sua preciosa filha. Que Ele continue conduzindo vocês para oferecer sempre o melhor para ela. Parabéns por essa vitória, obtida com muita coragem, perseverança e fé!

Com carinho da Vitória e família, e de todos os amigos aqui do blog

Ana Vitória!

2011-10-11T10:46:00.000-03:00

Tenho uma boa notícia sobre nossa amiguinha Ana Vitória (filha da Ladjane), que fez recentemente uma cirurgia em Recife. Ela refez os exames de sangue que apontaram que está tudo bem. Ontem ela completou os 10 dias de antibiótico e está prestes a ir para casa.

Que Deus abençoe a volta delas para Petrolina e essa nova fase de adaptação em casa.

É tempo de florescer! (A história de uma orquídea)

2011-10-08T23:53:00.002-03:00

Mas bendito é o homem cuja confiança está no Senhor, cuja confiança nele está. Ele será como uma árvore plantada junto às águas e que estende as suas raízes para o ribeiro. Ela não temerá quando chegar o calor, porque as suas folhas estão sempre verdes; não ficará ansiosa no ano da seca nem deixará de dar fruto. Jeremias 17:7-8

Pois vocês foram regenerados, não de uma semente perecível, mas imperecível, por meio da palavra de Deus, viva e permanente. Pois toda a humanidade é como a relva, e toda a sua glória, como a flor da relva; a relva murcha e cai a sua flor, mas a palavra do Senhor permanece para sempre.

1 Pedro 1:23-25

Sempre ouvi falar que as orquídeas florescem somente uma vez ao ano. Em outubro do ano passado, minha mãe veio nos visitar e, antes de ir embora, deu-me uma bela orquídea de presente. Um flor linda e alegre, de cor violeta intensa com rajadas de branco.

Estávamos numa fase de adaptação, com a Vitória em casa conosco há poucos meses, começando a comer novos alimentos, e eu ainda não sabia direito onde e como levá-la para as terapias e médicos. Havia muitos desafios e às vezes eu me sentia cansada e preocupada. Vi naquele presente de minha mãe um desejo de nos trazer ânimo e alegria.

A orquidea estava cheia de flores e botões, e permaneceu radiante e florida por mais de três meses, até mais ou menos início de janeiro deste ano.

Fiquei triste ao perceber as flores murchando e caindo. Mas, para minha surpresa, pouco depois de elas caírem, começou a surgir um novo raminho de onde se desenrolaram novos botões. Que sorte, pensei, ela está florescendo pela segunda vez neste ano! E aquelas novas flores duraram até março.

Mas se não bastasse, assim que murcharam, surgiram novos botões que desabrocharam e permaneceram floridos até junho! Que privilégio, pensei eu, uma orquídea que floresceu três vezes em um período menor de um ano. Elas trazem tanta beleza e alegria à casa e seria tão bom se ficassem floridas o ano todo. Mas esta orquídea já floresceu duas vezes a mais que o esperado.

Qual foi meu espanto ao ver que, em julho, novamente mais flores surgiram e permaceram abertas até setembro. Como pode? Eu não fiz nada para merecer estas flores. Não adubei, não usei de qualquer recurso especial que não fosse somente regá-la uma ou duas vezes por semana, e tenho aqui uma orquídea que floresce pela quarta vez em um único ano. Agora sim, devo esperar que ela fique sem flores até o ano que vem.

Quando, no final de setembro, logo após as últimas flores caírem, vi crescer um novo raminho trazendo vários botões, percebi que esta orquídea realmente era especial. Ela permaneeu florida o ano inteiro. Foram cinco floradas e não houve um único mês em que ficou sem flores.

Pensei no amor de minha mãe por mim, no nosso amor pela Vitória e no amor de Deus por nós. Penso que a graça de Deus é assim. Quando achamos que já basta, que não merecemos mais, então Ele nos surpreende e nos presenteia com mais amor, com mais perdão, com mais bênçãos. Quando achamos que estamos sozinhos, Deus manifesta o seu amor por nós, colocando em nosso caminho pessoas que nos amam, e esperando que também possamos amar outras pessoas em seu nome.

Assim também é o amor de uma mãe por um filho. É constante durante toda a vida, quer na gestação, quer na infância, ou já na vida adulta. Quer na presença, quer na ausência de um filho, nos desafios da criação ou na saudade da partida.

Assim como uma orquídea que floresce o ano inteiro é um milagre, uma vida florescer a cada novo dia durante anos a fio também é.

Mas, nesta última florada, algo diferente aconteceu. Percebi que a orquídea estava cheia de pó e, enquanto mexia delicadamente em suas folhas, toquei sem querer nos botões e fiz com que um deles caíssem. Com pesar vi que aquele botãozinho não mais floresceria. Alguns dias depois, duas lindas flores desabrocharam e junto delas um pequeno cabinho onde deveriam estar o botão que derrubei. Agora eu tinha uma orquídea especial, com a marca de uma perda, mas ainda assim com duas flores que passaram a ser mais belas ainda.

Pensei, sem dúvida, na nossa amada filha Vitória. Que ela também está aqui conosco a florescer, a surpreender e contrariar todos que pensavam que ela floresceria por pouco tempo. Nós sempre a amamos, mas entendemos que não merecemos tamanha bênção. Sua vida é demonstração da graça e da bondade de Deus e certamente tem um propósito muito especial.

Com alegria vejo que nossa princesinha está florescendo a cada novo dia, como um botão a se abrir e revelar mais beleza, onde pensávamos que já havia beleza o bastante para uma única flor.

Espero que, por meio dela, a esperança e a confiança em um Deus vivo e próximo floresçam também na vida de muitas outras pessoas!

rolando e florescendo

os tombos também fazem parte da nossa história e fazem com que cada nova vitória seja mais bonita!

o impossível se tornando possível

Grupo Vida

2011-10-08T00:31:00.007-03:00

Conforme eu já havia comentado com alguns amigos por e-mail, estou colocando em prática um projeto sobre o qual venho pensando há algum tempo, de criar um grupo de e-mail para contato e apoio entre familiares de bebês diagnosticados com acrania e anencefalia.

Convido todos os amigos que fizemos durante essa caminhada, que entraram em contato conosco porque estavam esperando ou já tiveram um bebê diagnosticado com acrania e anencefalia, para participarem desse grupo (clicando neste link Grupo Vida, ou enviando um e-mail para grupovidaacraniaeanencefalia-subscribe@yahoogrupos.com.br.

Será um espaço nosso, reservado para troca de informações, desabafos, lembranças, e ajuda a outras famílias que venham enfrentar esse desafio. Na página do grupo descrevo um pouco mais sobre os objetivos desse projeto
.

(tentei mandar um e-mail coletivo para todos os contatos de famílias afetadas, mas houve um problema e o envio não ocorreu).

A ajuda de vocês é muito importante.

Obrigada!

Recomendo também asssitirem no blog Histórias de Vida o vídeo Diário da Gestação de um Bebê com Anencefalia sobre a história de uma médica obstetra que decidiu seguir adiante com a gravidez de sua filha Esther, com anencefalia. Ela mostra como vivenciar uma gestação nessas circunstâncias e dar à luz ao bebê pode ser uma experiência especial, única e muito bela.

E vejam abaixo uma nova postagem com a curiosa história de uma orquídea e algumas fotinhos novas da nossa florzinha Vitória

Presente de Deus

2011-10-04T00:17:00.000-03:00

Mais um exemplo de amor e superação

2011-10-02T22:22:00.005-03:00

Oi amigos!

Fiquei muito feliz pois recebi a notícia de que a cirurgia do João (mencionado no final do último post) foi ótima e que ele está surpreendendo a equipe do hospital, se recuperando muito bem. A Ana, sua mãe, pediu para agradecer as orações e o apoio de todos.

A história do João é linda e surpreendente e um dia a Ana vai relatar melhor todos os desafios e vitórias que ela e seu esposo já enfrentaram com este amado bebê. Eles são um exemplo de espera e obediência a Deus em meio à dor, ao sofrimento, às duvidas... e o João é também um milagre pois recebeu durante a gestação o diagnóstico de algumas malformações (dentre as quais a acrania era a mais grave, e que depois percebeu-se que era uma grave encefalocele). Ele foi considerado totalmente incompatível com a vida fora do útero (assim como a Vitória) e todos os médicos que participaram do pré-natal foram favoráveis ao aborto.

Mas em 22 de maio deste ano o João nasceu bem e com vida e, após algumas semanas em observação na UTI, foi para o quarto onde a Ana passou a ficar com ele 24 horas. Durante todo esse tempo não havia nenhuma possibilidade de cirurgia, nenhum médico dizia ser possível opera-lo pois ele não resistiria ao procedimento. Seus pais decidiram esperar para que Deus mostrasse sua vontade e fizesse o melhor por ele.

Quando eles já estavam se preparando para levá-lo para casa com home care, inesperada e inexplicavelmente a equipe de neurocirurgia mudou de ideia e decidiu operá-lo. Graças a Deus correu tudo bem, e continuamos em oração por sua total recuperação e que no momento certo a Ana e o Leonardo possam levar o João para casa, onde poderão viver uma nova fase em suas vidas, com mais liberdade, alegria e esperança.

A vida do João me lembra de muitos momentos da vida da Vitória. De quantas vezes a palavra impossível foi derrubada, de quantas vezes as certezas dos homens se tornaram em dúvidas e confusão, e as loucuras de Deus se tornaram verdade.

Mas do quanto foi preciso esperar e confiar quando não conseguíamos enxergar um palmo do nosso futuro à frente - como quando andamos em uma estrada tomada pela neblina e pouco enxergamos do caminho que estamos a percorrer. Só sabemos que existe um caminho e a direção a seguir só pode ser percebida por meio da fé e do amor. Muitas vezes pensamos em parar, paralisados pelo medo e pelo desespero, mas depois que olhamos para trás, vemos tudo que aconteceu e percebemos que, nestas horas mais difíceis em que não tivemos forças para prosseguir, fomos carregados por Deus.

Agradeço imensamente a vida do João, da Ana e do Leonardo por mais um exemplo de respeito e valorização da vida. Mesmo quando ela se apresenta de maneira frágil e aparentemente sem perspectivas, ainda assim é um milagre que merece ser vivido e respeitado.

Aproveito para pedir também orações pela Izadora, uma princesinha que nasceu com encefalocele (operada recém-nascida) e holoprosencefalia. Ela tem poucos meses de vida e foi internada devido a graves crises de convulsões. Que Deus dê forças à pequena Izadora e a seus pais.

No Blog Histórias de Vida postei um vídeo lindo chamado Bianca Toledo e a História de um Milagre. Este vídeo foi postado no grupo Genitores Blogueiros Cristãos do Clube de Mães e Pais Blogueiros, que também mencionei alguns posts atrás. Sempre é inspirador conhecer novas histórias de milagres e perceber que a última palavra sempre é de Deus e não dos homens.

Fabio Gabriel: vencendo desafios

2011-09-28T23:18:00.004-03:00

http://fabiogabrieldedeus.blogspot.com/

Estas são algumas fotos mais recentes do Fábio Gabriel! Para relembrar, Fabinho é um bebê que recebeu durante a gestação o diagnóstico de acrania e ao nascer também foi considerado com anencefalia. Mas diferente do que a literatura médica e as estatísticas dizem a respeito dessa malformação, ele nasceu com vida, começou a respirar e aí está, com quase seis meses de vida superando expectativas e vencendo desafios. Ele e seus pais moram em Barbacena, Minas Gerais. A Fernanda criou há pouco tempo um blog para registrar a história do Fábio Gabriel com suas próprias palavras, relatando toda a alegria e amor pela vida de seu filho e trazendo mais detalhes de como tudo aconteceu. http://fabiogabrieldedeus.blogspot.com/

Como já contei outras vezes, a sua mãe, Fernanda, entrou em contato comigo quando descobriu o blog da Vitória ao pesquisar sobre acrania na internet. Trocamos muitas informações e tentei esclarecer algumas dúvidas que ela tinha sobre a gravidez e o nascimento do bebê com base no que tínhamos aprendido com a Vitória. Mas expliquei a ela que o caso da Vitória era infelizmente uma grande exceção, que cada criança é um caso único e não há como saber quanto tempo cada bebê poderá viver após nascer. É preciso amar incondicionalmente.

Já no final da gravidez, a Fernanda entrou em contato comigo novamente me avisando que a cesárea estava marcada e pedindo para orar pelo seu bebê. Lembro que ela escreveu contando que ela e seu marido já haviam preparado o quarto do Fábio Gabriel com muito amor para recebê-lo.

No dia seguinte ao parto eu liguei para ela. Estava apreensiva para saber como o Fabinho havia nascido. Para minha surpresa, a Fernanda contou que ele estava bem, com ela no quarto da maternidade. Diferente da Vitória, ele nem foi levado para a UTI. Alguns dias depois, mais uma surpresa, ela me envia uma mensagem contando que ele havia recebido alta e estava em casa, com doze dias de vida!

Para resumir essa longa história, eles haviam cogitado a possibilidade de fazer a cirurgia dele (de reconstrução da calota craniana com pele) para julho, mas os exames pré-operatórios indicaram um risco cardíaco e eles decidiram esperar.

O Fabinho passou a receber uma pequena dose de antibiótico diariamente para prevenção de infecção. Ele também teve que ir ao hospital receber sulfato ferroso na veia uma vez por semana durante cinco semanas para tratamento de uma anemia, pois estava rejeitando o medicamento por via oral. Graças a Deus ele sempre respondeu a todo tratamento e cuidados que recebeu.

Recentemente, ele começou a fazer fisioterapia e fono em casa, e conseguiu tirar a sonda. Agora está mamando todo o leitinho na mamadeira! Na fisioterapia ele também tem tido progressos, já sustenta melhor a cabeça e consegue levantá-la quando está de barriga para baixo. Ele anda aprontando bastante, fazendo manha, só quer dormir na cama dos pais e é louco por um colinho. Mais provas do quanto ele sente e responde a todo o amor que recebe de sua família.

Assim como nós, a Fernanda e seu marido Fábio também já enfrentaram desafios em busca de médicos competentes, éticos e capacitados, que respeitem o Fabinho e deem a ele o mesmo tratamento a que toda criança tem direito independente de deficiência ou malformação. O direito de lutar pela vida, de receber estímulos, assistência e dignidade.

Nas últimas semanas, Fábio Gabriel passou a ter um acúmulo de líquor em uma região de sua cabeça e o seu neurocirurgião disse que agora não há mais como esperar. É preciso fazer logo a cirurgia, pois ele está correndo muitos riscos. Porém os anestesistas que o avaliaram opiniram que é muito arriscado submetê-lo à anestesia geral.

Juntamente com a Fernanda e o Fábio, estamos orando e pedindo que Deus direcione os médicos e seus pais sobre a melhor forma de cuidar do Fábio Gabriel e operá-lo. Que Ele continue protegendo e guardando sua vida, que foi recebida por seus pais com muita gratidão e alegria.

Pedimos também as orações de todos.

Vendo o imenso sorriso no rosto da Fernanda e do Fábio, percebo que não é preciso descrever com mais detalhes toda a alegria deles em amar e cuidar do Fábio Gabriel. Que Deus os abençoe e os conduza a fazer sempre o melhor por esse anjinho.

http://fabiogabrieldedeus.blogspot.com/

Fabio Gabriel com três meses de vida

com a titia e dindinha Ana Luísa

Fábio Gabriel e a fonoaldiologa Elisa

ela é muito dedicada e tem carinho grande por ele

* Também aproveito para pedir orações pela recuperação do João, um amiguinho da Vitória aqui de São Paulo que foi operado ontem. Ele nasceu com um caso grave de encefalocele, também considerado totalmente incompatível com a vida. Mas, após quatro meses de vida estável no hospital, os médicos decidiram operá-lo. Que Deus dê forças a ele a seus pais.

Desafios, alegrias e imagens de uma semana intensa

2011-09-28T16:27:00.002-03:00

Estamos tendo uma semana bem intensa e cheia de compromissos. Hoje é o nosso único "dia de folga". A Vitória está bem, com muita coceira na gengiva, mas conseguindo ir às terapias e comendo razoavelmente (pouco é melhor do que nada).

Ontem ela me deu um susto pois engasgou na cadeirinha do carro com a própria saliva (de tanta saliva que está tendo por causa do crescimento dos dentes). Ela ficou tossindo, tossindo, mas custou a desengasgar, chegou a ficar até meio roxinha. A Juciara, uma moça que está me ajudando com a limpeza da casa, é quem tem ido muitas vezes comigo quando levo a Vitória às terapias e consultas. Logo ela tirou a Vitória da cadeirinha e então, mais inclinada para a frente, a Vitoria deu um grito e desengasgou.

Nós estávamos no meio de uma avenida e eu só olhava para trás enquanto dirigia e ia orientando a Juciara sobre o que fazer, "tira da cadeirinha, bate nas costas, inclina ela para o lado", e só via a Vitória ficando vermelha, roxa e tossindo. Quando vi já estava andando em zigue-zague na pista (ainda bem que não tinham muitos carros na avenida na hora). Mas foi uma questão de segundos, e logo ela ficou bem e foi o resto do caminho, na ida e na volta, no colo da Juciara.

Não temos segurança de deixá-la sozinha na cadeirinha sem supervisão, e isso acaba dificultando, pois se não tenho ninguém para nos acompanhar não podemos sair, mesmo tendo carro (e eu depois de uma batalha de meses consegui aprender a dirigir e andar em São Paulo direitinho). Enquanto ajudo a Vitória a vencer suas limitações, ela me ajuda a vencer as minhas, e isso é o mais gratificante e surpreendente :-)

Chegamos a levar o formulário na SPTrans para tentar conseguir o serviço do Atende (transporte gratuito para deficientes fisicos), mas a médica precisará preencher de novo o formulário, pois ela marcou mais de uma opção em algumas perguntas e eles consideraram como rasura. Também vou atrás de isenção de rodízio e vaga especial para deficiente, que são direitos que temos e que, se não resolvem todas as questões, pelo menos facilitam em alguma coisa.

Ontem fomos ao Lar Escola São Francisco fazer as goteiras novas. A Janice disse que vai ajudá-la muito a ficar de pé e também melhorar seu pezinho direito. No Lar Escola custou R$ 100,00 mais barato que na AACD e com a mesma qualidade. Porém o técnico que nos atendeu disse que a AACD comprou recentemente o Lar Escola e até início do ano que vem a oficina ortopédica passará a funcionar só na AACD (e tudo passará a ser mais caro...) :-( Também teremos que pesquisar outras opções.

Segunda tivemos AVAPE e ontem fisio no GRHAU, e amanhã vamos à Santa Casa pegar os novos moldes do aparelho auditivo. E na sexta teremos AVAPE novamente. Vamos mais uma vez levar o almoço da Vitória para a fono ver como ela está comendo. Felizmente a Vitória consegue comer direitinho, está bem nutrida e não tem problemas com deglutição (nunca teve uma pneumonia). Isso é algo surpreendente para o seu diagnóstico. Na UTI chegaram a nos dizer mais de uma vez que ela não conseguiria se alimentar sem sonda. Bem, vejam como ela está bem nutrida há mais de um ano sem sonda!

Mas tem sido uma dificuldade achar uma forma de alimentá-la sem ser no meu colo. Essa questão dos dentes tem atrapalhado bastante pois ela muitas vezes come meio contrariada, então no colo eu consigo conduzir melhor a refeição e não deixá-la fugir, se jogando para trás e para os lados para não comer. E no caso de algum engasgo, que geralmente ocorre quando ela não está a fim de comer, posso facilmente posicioná-la para frente para desengasgar.

Temos sentido necessidade de mais ajuda com relação às adaptações em casa. Na própria cadeirinha do carro percebo que ela não fica confortável e acho que por isso ela fica sempre incomodada e chora pedindo para ir para o colo. Portanto, precisamos procurar uma terapeuta ocupacional (que da última vez não conseguimos pelo convênio, mas vamos tentar novamente) para nos orientar e pensar junto conosco em soluções que melhorem a qualidade de vida de nossa princesinha.

Mesmo com tantos obstáculos, fico feliz e satisfeita por estar conseguindo levá-la às terapias, às consultas, fazendo tudo que precisa ser feito, entre órteses, aparelho auditivo, conseguindo atendimentos pelo convênio e em ONGs. Apesar de tudo, sei que ainda somos privilegiados em termos acesso a tantos recursos e informações. Por isso busco sempre dividir algumas coisas que aprendo aqui, enquanto também aprendo com outras mães que dividem suas experiência em blogs ou por e-mail.

cuidado comigo, eu já tenho seis dentes!

Essa troca de experiência e de ajuda é essencial. Durante os primeiros meses de vida da Vitória, quando ela ainda estava na UTI, praticamente desenganada pela medicina, sem perspectivas de cirurgia ou de alta para casa, procuramos muito na internet casos de outras crianças que tivessem enfrentado desafios semelhantes, que tivessem feito uma cirurgia arriscada como a dela, e nada achamos na época. Hoje fico feliz em ter criado esse blog e manter contato com outras famílias, e ver que agora há tantos blogs trazendo exemplos de que que é possível amar nossos filhos mesmo numa gestação de um bebê considerado incompatível com a vida. E se Deus decide deixá-los ficar conosco, é possível lutar junto com eles, ajudá-los a se superarem e a serem felizes. Tudo isso é muito maravilhoso e gratificante!

Ontem fiquei muito feliz quando a Janice comentou que a coluna da Vitória está bem melhor, mais retinha, e que realmente ela vem superando muitas expectativas. É muito bom ouvir isso, em meio a tanto esforço que fazemos para ajudá-la, percebemos que estamos no caminho certo e que toda nossa luta não tem sido em vão.

Só de tê-la em casa conosco já nos sentimos imensamente felizes, e ainda temos a oportunidade de poder levá-la a uma fisioterapia, estimulá-la e vê-la respondendo a estes estímulos, de vê-la feliz, se superando, descobrindo seu próprio potencial... é um verdadeiro privilégio e uma grande bênção!

mamãe, eu não gosto desse cinto me prendendo...

uaaaahh!!!

quero sair!!!

Mais aliviada depois que eu a peguei no colo e então a coloquei de volta no carrinho sem o cinto

coloquei o ursinho na sua mão e ela ficou segurando por um tempo!

(Depois ela começou a reclamar de coceira na gengiva e começou a esmagar a cabeça do ursinho rsrs)

a terapeuta ocupacional da AVAPE explicou que é importante usar o cinto no carrinho para melhorar a postura dela por meio da propriocepção - a percepção de seu próprio corpo.

Ela ainda está se acostumando com a ideia

Ela ganhou esse ursinho da minha mãe, ainda na gestação. Veio junto com uma toalha de banho bem fofinha. Mas ele tinha uma carinha meio triste e inexpressiva, não tinha boca e tinha uns olhos bem pequenos. Então eu fiz com agulha e linha uma boquinha sorrindo e uns olhos maiores para ele ficar mais alegre (tudo isso antes de ela nascer).

Ontem coloquei o ursinho em suas mãos enquanto ela dormia. Quando fui acordá-la, ela estava segurando ele, que estava bem quentinho em suas mãos! :-)

Muitos amigos, muitas notícias

2011-09-26T21:20:00.004-03:00

A Ana Vitória (filha da nossa amiga Ladjane http://ladjanevitoria.blogspot.com/) vai ficar mais alguns dias no hospital para receber antibiótico por precaução e também porque pegou um resfriado. Mas ela está bem e a secreção nos pontos já cessou. Graças a Deus!

E a nossa Vitória de Cristo começou novamente a reclamar dos dentes, sem querer comer, irritada e engasgando de tanta babinha. Tem um molar enorme bem saliente tentando rasgar a gengiva e ela passou a tarde incomodada. Só acalmou depois de banho, massagem na gengiva, alivium, camomilina e agora está quietinha no meu colo com a chupeta. Se a deixo sozinha, começa a brigar... Ai, ai, ai!

Hoje fomos à AVAPE e fizemos novamente estimulação sensorial com grãos. Percebemos nela reações um pouco diferentes da última experiência. Com o arroz ela ficou mais tranquila, mas na hora de pôr as mãos no feijão, ela ficou brava e tentava ficar em pé para se afastar da bacia. Depois ela relaxou e ficou debruçada tocando os feijões. Percebi que ela fechava as mãozinhas e acabava pegando alguns feijões, depois, com as mãos já mais no alto, abria e soltava... Ela parecia fazer isso meio sem querer, acidentalmente, mas isso não havia acontecido na outra vez. Depois ela cansou e não queria mais brincar, então eu insisti um pouco e ela deu um gritão. Todo mundo riu e achou lindo, hehe.

Todo mundo (mães e terapeutas) também está comentando que ela evoluiu bastante, está maior, mais esperta e acordada, com cabeça e tronco mais firmes... e as outras mães acharam lindo ela se firmando de pé (querendo fugir da bacia de feijão!)

A Beri, mãe da tropinha de quadrigêmeos (do blog Beri, Lu e Tropinha) está fazendo uma rifa com um motivo muito importante: ajudar com as terapias do Pablo, um dos quadrigêmeos que tem necessidades especiais. (Vai ser sorteado um boneco do Patati Patatá, que as crianças adoram). Quem ainda não conhece, vale a pena visitar o blog e conhecer essa família linda. Para saber mais detalhes e ajudar, clique aqui .

Também queria dividir uma outra novidade, já faz umas semanas que recebi um convite para participar do Clube de Mães e Pais Blogueiros (http://maesepaisblogueiros.com/). Como o nome já diz, é uma rede social voltada para mães e pais que se aventuram em blogs ou no Twitter, para a amizade, troca de experiências, divulgação e crescimento dos blogs. Eles estão com uma promoção de inauguração, cujos prêmios incluem um ano de acesso a templates do Wordpress e uma análise para melhorias no seu blog. Para participar, é necessário ser membro do Clube (o que é gratuito) e segui-los no Twitter e Facebook. Eu não estou participando pois não estou no Twitter, mas deixo a dica para quem está nestas redes sociais e adora uma promoção.

Entrei no Clube para conhecer, e lá descobri que existem grupos de acordo com os interesses dos membros. Criei um grupo chamado "Mães Especiais", afinal este é um tema recorrente aqui no blog da Vitória, e já pensando nas muitas amigas que tenho feito por aqui, (que inclusive já se conhecem entre si), que têm filhos com necessidades especiais e também criaram blogs para contar suas experiências . Convido vocês a participarem! (http://maesepaisblogueiros.com/group/maes-especiais).

Para finalizar, algumas pessoas têm perguntado como está o Fábio Gabriel, o amiguinho da Vitória que também nasceu com acrania. Ele está bem, já com mais de cinco meses de idade! De vez em quando converso com a Fernanda, ele ainda não fez a cirurgia, mas tem tido muitos progressos, já tirou a sonda e está fazendo fono e fisio em casa. Ela me mandou umas fotinhos lindas dele, essa semana vou tentar preparar um post bem bonito com elas para contar mais novidades desse menino tão especial.

Tenham uma ótima semana!

Vale a pena conhecer

2011-09-24T22:49:00.002-03:00

Olá amigos!

Queria agradecer muito todos os comentários de carinho e encorajamento, em especial na útlima postagem. É sempre uma alegria saber que há tantas pessoas com um amor tão grande pela Vitória, que oram por nós, que nos apoiam e estão junto conosco nessa caminhada. A amizade e o apoio de vocês trazem por vezes um novo ânimo e um sabor especial a esse blog. Não sei se já cheguei a escrever isso, mas adoramos receber comentários! Adoramos esse retorno, esse contato com os leitores, muitos dos quais já considero bons amigos, e em especial tantas "tias" queridas que a Vitória já tem!

Agradeço muito, de coração, todos elogios e o carinho. Sem dúvida seria um projeto maravilhoso escrever um livro sobre nossa trajetória, contando como tudo começou. Confesso que às vezes perco o fôlego só de pensar em escrever tudo que vivemos, pois foram muitas coisas, e a cada dia que passa a história fica mais longa e mais emocionante. Isso dispensaria tempo e energia imensos, por isso ainda não comecei. Começamos a escrever o blog pouco após o nascimento da Vitória (quem desejar entender melhor toda a história dela desde que nasceu pode visitar o nosso arquivo, na barra lateral à direita, ir para janeiro de 2010 e então ir subindo para as postagens mais recentes). Também dou algumas pinceladas sobre como foi a gestação dela em um ou outro post mais reflexivo. Mas realmente estou devendo um relato mais completo em ordem cronológica, e talvez fosse preciso um livro para conseguir contar tudo. Por enquanto tento dividir meu tempo entre as saídas com a Vitória para terapia e consultas, os afazeres diários que também não são poucos, e sempre que sobra um tempinho, registrar aqui no blog o que estamos vivendo hoje. Isso é algo que adoro, escrever sobre a Vitória, organizar pensamentos e sentimentos enquanto escrevo, manter contato com outras famílias que vivenciam experiências semelhantes com seus filhos. Mas se Deus me der o privilégio de poder escrever e publicar um livro contando tudo o que Ele já fez e ainda tem feito em nossas vidas, certamente vocês serão os primeiros a saber e a ler alguns trechinhos inéditos aqui!

Ser mãe da Vitória é algo tão especial e maravilhoso, que tenho descoberto em mim uma vontade de escrever sobre esta experiência da forma mais bela e intensa possível - e por mais que seja bem sucedida nessa empreitada, as palavras, por mais bem colocadas que sejam, nunca ficarão à altura do que ela realmente representa para nós, e do quanto a amamos. Que bom que Deus tem me concedido a capacidade de conseguir passar para vocês um pouco dessa bênção que ela é em nossas vidas. Sem Ele eu não conseguiria, aliás, sem Ele essa história nem existiria para ser contada. Agradeçamos a Ele!

Sobre o amor que temos por ela, sobre o sermos "pais especiais para crianças especiais", encontramos todo o amor e zelo que temos por ela no amor que recebemos de Deus. Creio que muitos não consigam entender esse amor, essa entrega e sacrifício, e cheguem a afirmar que não teriam a mesma "coragem" que nós tivemos, por não conhecerem verdadeiramente esse amor que Deus demonstrou por nós se transformando em homem e morrendo no nosso lugar. Sofrendo o castigo que a nós estava reservado, por causa de nossas próprias escolhas, para nos resgatar de volta para si.

Percebendo o quanto Deus nos amou e nos perdoou, sendo nós tão pecadores e miseráveis, e o quanto Ele continua acreditando na humanidade e buscando um relacionamento com o homem, mesmo sendo tantas vezes negado e rejeitado, percebemos que, se Ele nos aceita e acredita em nós dessa forma, como não vamos nós também aceitar e acreditar na nossa filha? Se Ele ama a humanidade, ou seja, todos nós, mesmo vendo quão sórdido e cruel o ser humano pode ser, como não vamos nós amar uma criança tão doce e tão pura, que surgiu em nossas vidas, que se entregou a nós indefesa, frágil, mas ainda assim querendo viver, como não amá-la e lutar com ela? Só porque se formou com limitações fisicas? Como não aprendermos a ser especiais por ela? Compreendendo a dimensão desse amor, percebemos que tudo que fazemos é tão pequeno e o quanto ainda precisamos crescer em amor, em todos os sentidos.

Aos que ainda não compreendem esse amor, e que por isso não conseguem crer, e que por isso não conseguem se relacionar com Deus, e ouvir suas palavras, o que posso dizer é que ouvir Sua voz nos dando a direção e nos dando força é muito mais do que simplesmente acreditar ou pensar positivo. Aos que não creem que Deus dá forças para enfrentar qualquer desafio, para amar qualquer filho em qualquer circunstância, não encontro muitas palavras para explicar essa força e esse amor. Mas agradeço a Ele pelo imenso presente de poder, com minha própria vida e a de meu marido, e com a vida da minha filha, mesmo com nossas limitações, sermos uma prova de que Deus existe, de que Deus é próximo e de que Deus nos ama.

Vale a pena buscá-lo para conhecer esse amor incondicional.