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Mas eu sou como uma oliveira que floresce na casa de Deus; confio no amor de
Deus para todo o sempre. Salmo 52:8

segunda-feira, 30 de abril de 2012

Uma linda ursinha toda dengosa


Era inevitável, mais hora menos hora o frio tinha que chegar, e finalmente chegou por estas bandas aqui do sudeste. E nossa oncinha brava se metamorfoseou em uma linda ursinha toda dengosa que está amando hibernar nestes primeiros dias frios do ano. Isso mesmo, ela só quer dormir e dormir... de manhã vou procurá-la no berço e ela faz até biquinho mordendo a chupeta para dizer que não quer acordar!

Mas junto com o frio também vieram boas notícias. Semana passada peguei o resultado da urocultura que havia sido colhida na última terça-feira, no hospital Sabará, e o resultado foi negativo, sem crescimento de bactérias, ou seja, sem infecção. Isso é bom, mas ela já havia começado a tomar um antibiótico, pois o exame de urina tinha vindo com leucocitúria um pouco aumentada, sugerindo que alguma bactéria podia estar rondando a área... e como a última infecção que ela teve foi com uma bactéria bem perigosa, a médica achou melhor entrar com o antibiótico logo.

Liguei para Dra. Luiza, ela sugeriu continuar com o atb porém somente com metade da dose como profilaxia por 15 dias, para evitar o crescimento da bactéria que supostamente estava tentando atacar. É melhor para a barriguinha dela, pois esse antibiótico é forte e já estava lhe dando umas dores de barriga. Estou lhe dando label e repoflor e está ajudando.

Felizmente com exames periódicos estamos pegando tudo bem no início e estamos ficando bem longe das internações no hospital.

Semana passada também fomos à fisioterapia e fono, foi tudo muito bom. A fono comentou que parece que a Vitória já faz fonoterapia há um tempão, pois reage muito bem e rápido aos estímulos. Ela ensinou um exercício em que colocamos uma colherzinha de metal molhada em suco gelado nas laterais internas da sua boca, e ela vai com a linguinha de lado para lamber o suco na bochecha. Isso é bom para estimular o controle do alimento na boca. Claro que ela fica meio brava, faz uns chiliques e tudo mais porque não quer que mexam na sua boca, mas foi mais tranquilo que na última sessão.

Os últimos dias têm sido frios e chuvosos, ela tem dormido muito tranquila.

Nós a amamos tanto e é tão bom saber que depois de tanta luta estamos conseguindo fazê-la se sentir bem, protegida e amada. Amar sempre vale a pena. Somos uma família muito feliz e completa!


Também fizemos algumas atividades em casa para ela não ficar só hibernando







Tomando um banho bem quentinho

ah, uma massagem no couro cabeludo enquanto papai passa o xampu

que delícia!

dá um pouco de cócegas!

será que tem alguém me espiando?

mamãe já me alimentou, trocou minha fralda, agora eu só quero dormir na minha cama quentinha e macia...

como uma princesinha que sou!

 

hoje à tarde esfriou bastante


não quero que ninguém me ache aqui!




quarta-feira, 25 de abril de 2012

Vitória na RedeTV

O pessoal da RedeTV ligou aqui em casa hoje cedo para avisar que a matéria sobre a Vitória passaria às 8h30 da manhã no Leitura Dinâmica.

A reportagem pode ser assistida novamente neste link, no site da emissora.

A primeira parte aborda a decisão do STF sobre o aborto de bebês com anencefalia, que foi divugada ontem no Diário Oficial. Agora o procedimento será realizado normalmente no sistema de saúde.

Aos 1m18s aparece a nossa história, como um exemplo de uma mãe que decidiu seguir com a gestação de um bebê com prognóstico de anencefalia. Devido ao tempo curto da matéria eles não entram nos detalhes específicos do diagnósticos dela, de acrania na gestação e da ressonância aos 4 meses que levantou a possibilidade de anencefalia incompleta. Mas não passam nenhuma informação incorreta, uma vez que ela nasceu realmente com o diagnóstico de anencefalia, diagnóstico que reapareceu também em outros exames feitos posteriormente, conforme já explicamos melhor em outras postagens aqui no blog.

Foi muito importante podermos demonstrar o quanto foi especial e significativo para nós dar a nossa filha a oportunidade de nascer e respeitar seu tempo de vida, mesmo com a gravidade da sua condição. É um contraponto a tantos exemplos diferentes que têm sido divulgados. Especialmente porque ela é um exemplo vivo de quem nem sempre os prognósticos médicos se cumprem à risca.

Os caninos, a onça e a bactéria



Os últimos dias foram muito cansativos. Desde domingo Vitória começou a ficar agitada, reclamando bastante e sem dormir e comer direito. Os dentes caninos estão nascendo e a nossa gatinha virou uma onça bem brava! Deu muito trabalho, chorando, esperneando, só querendo colo... fiz bastante massagem nas gengivas e ontem um canino rompeu a gengiva e já está com uma pontona para fora. Ela parecia estar ficando mais calma, conseguiu dormir à noite, porém hoje acordou mais inquieta e reclamando muito de dor. Fiquei preocupada, dente não costuma incomodar tanto assim. Três dias seguidos a base de analgésico, camomilina, nenê dent, gelo, e nada de melhorar. Tentei de tudo, dipirona, alivium, tilenol, e ela reclamando mais e mais.

À tarde fomos para o hospital novamente para fazer novos exames. Nunca me sai da cabeça que nas duas vezes que ela teve sepse começou reclamando assim, do nada, justamente quando os dentes estavam nascendo, e quando fomos ver ela estava com uma infecção urinária bem séria e foi um pesadelo. Pois bem, a médica nos chamou com os resultados, nitrito positivo e 45 mil leucócitos na urina: sugestivos com início de infecção urinária.

Como ela tratou uma infecção há duas semanas, provavelmente a bactéria não sucumbiu totalmente à amicacina e voltou a crescer. A plantonista foi muito atenciosa, ligou para a Dra. Luiza e juntas decidiram que a Vitória deveria começar a tomar ciprofloxacina enquanto aguardamos o resultado da urocultura. Se evoluir bem em casa continua o antibiótico por 14 dias, se continuar reclamando de dor após dois dias vai para o hospital tomar atb na veia. Se a urocultura der negativa a médica decide se para ou não com a medicação... Esse antibiótico existe apenas em comprimido - precisa diluir em água e é bem amargo, tem que misturar com um líquido doce para ela tomar. Também estamos lhe dando label para proteger o estômago porque ele é um atb barra-pesada...

Voltamos para casa e ela já estava um pouco mais calma, mamou seu leitinho de soja com fruta, deu algumas rosnadas de oncinha brava, tomou o antibiótico, tomou um banho e, graças a Deus, conseguiu dormir sem necessidade de mamãe ou papai domar a ferinha. Parece que ela só estava reclamando desesperada daquele jeito pra gente levá-la ao médico e agora que já está com remédio ela sossegou e dormiu.

Meu anjinho precioso, que Deus te proteja de todo o mal, que você tenha muitos e muitos dias felizes sem nenhuma dor e que Deus te cure destas infecções recorrentes e nos mostre sempre como cuidar de você. Por favor, Senhor, te peço isso em nome de Jesus, amém.



oncinha brava ficando de pé

oncinha brava empurrando a mamãe

oncinha com dor pelos caninos nascendo





oncinha dormindo na toca




oncinha dando uma trégua na braveza

sábado, 21 de abril de 2012

Nossa caminhada continua


fazendo farra com o papai

ela adora uma "dancinha" sacudindo os bracinhos!
 


ela ganhou essa coroa de lembrancinha no aniversário da Belinha

ei, dá pra tirar isso da minha cabeça, mãe?!
 
olha que figura dormindo no sofá, o travesseiro caiu e ela nem ligou (é um disfarce pra ninguém me achar aqui)

Depois de infecção, injeções, viagens, entrevistas, finalmente essa semana aos poucos estamos tentando voltar à nossa rotina "normal"... fomos à fisiterapia duas vezes na semana e a uma sessão de fono.  Ontem não tínhamos nenhum compromisso e pudemos descansar à tarde, dormindo juntinhas. Fico segurando sua mãozinha e ouvindo sua respiração suave. É uma sensação maravilhosa. Final da tarde o papai brincou com ela e fizeram um pouco de farra, vejam como ela fica feliz e sorri!

 
Terça-feira pela manhã recebemos uma equipe da Rede TV para uma entrevista, que talvez fosse ao ar quarta ou quinta pela manhã. Mas a produção do Leitura Dinâmica me informou que eles tinham que colher mais depoimentos e decidiram esperar para passar a matéria assim que o assunto voltar a repercutir na mídia. TV tem dessas coisas... Eles ficaram de me avisar quando a entrevista for apresentada.
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Na terça-feira fomos à fisiterapia com a tia Janice - já estávamos há duas semanas sem fazer fisio! Vitória estava tranquila e enquanto a fisio alongava seus pés e pernas ela até cochilou de barriga para baixo com a cabeça apoiada entre as mãos - a Janice chamou-a de cara-de-pau por dormir assim descaradamente na nossa frente, hehe. Depois de alongar bastante o pezinho direito, ela conseguiu ficar um tempo de pé se apoiando em uma mesinha de madeira. Por conta da internação e dos incômodos digestivos desde janeiro, ela ficou muito tempo sem usar a órtese e o pezinho direito teve uma rescidiva, entortando novamente, e tornando mais difícil o apoio do pé direito para ela ficar de pé na fisioterapia. Mas aos poucos vamos retomando tudo isso.

E na quarta-feira, pra variar, levamos a Vitória ao Pronto Socorro logo cedo. Ela estava bem irritada durante a noite e quase não havia feito xixi, mesmo tendo tomado líquidos normalmente. Fiquei muito preocupada pois isso não é nada comum. Até quando tem infecção urinária ela sempre faz bastante xixi. Será que aquela bactéria havia resistido ao antibiótico?

No hospital, contei ao médico sobre a última infecção dela com pseudomonas e as injeções de amicacina. Ele comentou que a amicacina é um antibiótico forte que pode ser nefrotóxico (causar lesão nos rins). Faríamos um exame de urina e se houvesse alterações, ele pediria um exame de sangue para avaliar a função renal (ureia e creatinina). Que nervoso...

Vitória ainda estava um pouco inquieta, mas já tinha voltado a fazer xixi e tomou bastante suco. O exame de urina, graças a Deus, veio bonitinho, tudo normal, sem qualquer indício de infecção ou alteração renal. Ela tinha feito um pouco de diarreia no dia anterior, acho que por causa dos dentinhos, e também está tomando um remédio chamado Retemic, prescrito pela nefropediatra, que ajuda a fortalecer a musculatura da bexiga e pode causar retenção urinária como efeito colateral. A pediatra disse que ela pode ter ficado meio desidratada por conta da diarreia e seu organismo reteve mais líquido por conta do Retemic. Bom, sei que voltamos para casa e ela já estava mais calma, e dormiu várias horas bem tranquila, já enchendo a fralda de xixi. Ufa! Dessa vez não ficamos desesperados, depois dos sustos de outubro e janeiro, tivemos várias experiências em que ela ficou incomodada mas não estava com infecção, e sim dor de barriga, dente nascendo, coisas de criança... mas enfim, fazendo um exame de urina no PS a gente já elimina a suspeita de infecção no mesmo dia e podemos ficar mais tranquilos.

Nesta quarta-feira também havíamos combinado com a repórter Luiza Karam, da Revista Época, de recebê-la aqui em casa para que ela acompanhasse durante um dia inteiro a rotina da Vitória. Tivemos que desmarcar com ela de manhã devido a nossa ida ao hospital. Felizmente não era nada sério, voltamos para casa e recebemos a Luiza no início da tarde. Foi uma tarde muito proveitosa, ela pôde conhecer a Vitória mais de perto, conversamos bastante, vimos alguns vídeos e até tomamos um café com chocolate. Ela disse que conhecer a Vitória pessoalmente fez toda a diferença para escrever a matéria. Agradecemos imensamente o interesse e atenção da Luiza e ficamos felizes pela oportunidade da matéria e pela forma séria e dedicada com que ela tratou a história de nossa filha. Quem dera todos os jornalistas tivessem essa mesma seriedade e dedicação para com assuntos tão importantes e delicados!

Bem, nossa semana continuou, e conseguimos encaixar mais um dia de fisio, na quinta-feira antes da fono, que também foi bastante produtivo. Só a terapia ocupacional que foi interrompida, pois uma terapeuta saiu do GRHAU, e a outra ficou com todos os pacientes antigos. Como a Vitória só havia feito a avaliação inicial, estamos esperando a nova terapeuta chegar. A Vitória está crescendo bastante e tenho muitas dúvidas, muita coisa que preciso de ajuda para melhorar sua postura, sua locomoção, e acho que a terapeuta ocupacional poderá me orientar. Já foi uma briga conseguir três míseras seções pelo convênio, e agora temos que esperar...

Ela estava fazendo fono e TO em um grupinho na AVAPE ano passado, mas não estava dando muito certo e infelizmente a unidade de reabilitação dessa ONG foi fechado em dezembro, por isso agora estamos tentando fazer tudo no GRHAU pelo convênio.
 
rolaaaando!

As sessões de fono também estão sendo super legais. Há duas semanas a Vitória comeu bananinha amassada lá (que ela adora), e a Rose me deu a tarefa de tentar ajudá-la a pegar mais o alimento da colher com os lábios - geralmente eu acabo colocando toda a colher dentro da sua boca e ela não precisa se esforçar muito. Ela ficava um pouco irritada com isso, mas acabava se esforçando e abocanhando a banana da colher, usando o lábio superior. Que linda!

Ontem a Rose fez várias estimulações com cotonete gelado, escovinhas e massagem na face e pescoço. A Vitória ficava muito, muito brava quando ela passava o cotonete molhado em água bem gelada por dentro de sua boca - se assustava, chorava, se jogava para trás... mas aos poucos foi acostumando.

A fono explicou que é importante trabalharmos bastante a percepção das laterais da boca para ajudá-la no processo de mastigação. Ela já saiu do padrão de sugar, só usando a língua, e tem bastante movimentos de mastigação, usando os lábios para controlar a saliva e mexendo a boca e a língua para amassar o alimento. Mas ainda está muito num padrão vertical, precisamos estimular movimentos mais horizontais. Para isso usamos recursos como escovar as laterais internas da boca com diferentes texturas, passar cotonete gelado na gengiva, massagear as bochechas com movimentos circulares para estimular a circulação sanguínea e fortalecer a musculatura facial, etc. Ela também me ensinou alguns exercícios no pescoço para estimular mais a deglutição de saliva, uma massagem na laringe para fortalecê-la, enfim, muita coisa nova! Acho que vou levar uma máquina para gravar os exercícios e conseguir lembrar de tudo.

Bom, quanta coisa que já poderíamos ter feito mas não tínhamos sido orientados ainda. Mas, se mesmo nunca tendo recebido todos estes estímulos a Vitória sempre conseguiu se alimentar bem, tossir, desengasgar, acho que toda essa terapia vai ajudá-la a ter ainda mais progressos.


conseguindo ficar de quatro com ajuda da mamãe!

Semana passada ela terminou o ciclo com a amicacina, e a Dra. Luiza deixou prescrito um antibiótico profilático chamado ácido nalidíxico para tentarmos manter sua urina estéril (sem bactérias). É apenas uma dose diária de 5 ml. Ela já está tomando há mais de uma semana e não está apresentando desconforto gástrico. Seguimos com o suco de cranberry e com umas gotinhas de homeopatia para tentarmos prevenir as infecções urinárias. Também estou lhe dando um regulador intestinal chamado lactulose e o repoflor (um similar do floratil que é bem mais em conta) para evitar constipação intestinal.

 
Hoje ela acordou cedo chorando e veio para nossa cama. Dormiu mais um pouco bem abraçada com o papai. Depois de mamar sua vitamina de fruta ela ficou inquieta, não queria ficar sentadinha no sofá para eu tomar café. Fiquei um tempo com ela no colo e fiz uma massagem com camomilina na sua gengiva, na região do canino que está rasgando. Ela ficou sugando a chupeta forte até que acalmou e dormiu.

Hoje à noite vovó Cida virá ficar com ela à noite para podermos sair com um casal de amigos e nos divertir - se bem que com essa princesinha em casa o que não falta é diversão e alegria.

Assim encerramos nossa semana "normal". Semana que vem vou marcar alguns exames e consultas que estão pendentes, pois graças a Deus ela está bem mais tranquila (está até aceitando novamente ficar na cadeirinha do carro quando saímos), e a nossa caminhada continua junto com nossa filha, nunca desistindo de sermos felizes, de sonhar, de lutar, de amar... É isso que nos move!

sexta-feira, 20 de abril de 2012

Vitória na Revista Época desta semana

Queridos amigos,

A Revista Época dessa semana traz uma reportagem especial sobre o Julgamento do STF e o aborto em casos de anencefalia, e conta com uma página dedicada à história da Vitória, "a criança que desafia os médicos". O texto escrito pela jornalista Luiza Karam ficou muito bonito e emocionante! Quem quiser conferir, a revista já está chegando às bancas.

Beijos e ótimo fim de semana a todos! Em breve posto mais fotinhos e notícias da nossa gatinha, que graças a Deus está bem!

terça-feira, 17 de abril de 2012

Reportagem na Rede TV e outras notícias

  • Provavelmente amanhã sairá uma reportagem no jornal Leitura Dinâmica (Rede TV), às 8h30 da MANHÃ sobre anencefalia. Haverá um trecho contando um pouco a história da Vitória e também alguns esclarecimentos do Dr. Erasmo, que foi o neurocirurgião dela, sobre o diagnóstico de anencefalia em geral e sua prevenção. Se não passar amanhã, a reportagem será apresentada depois de amanhã também na edição das 8h30 da manhã. Pelo que conversei com a repórter, acho que eles darão um tom bem imparcial à matéria (diferente de outras emissoras...).

  • Respondendo a perguntas de alguns leitores, compartilho com vocês que o Fábio Gabriel graças a Deus está muito bem! Fábio Gabriel é um lindo menino-milagre que foi diagnosticado com acrania no início da gestação e com anencefalia já próximo ao seu nascimento (com confirmação do diagnóstico por meio de exames assim que nasceu). Ele mora em Barbacena, Minas Gerais, e completou um ano de vida fora do útero dia oito de abril. Conversei com a mãe dele, a Fernanda, no final de semana, e ela me contou que ele está se recuperando muito bem da cirurgia feita em fevereiro para fechamento do crânio. Os pontos já estão quase totalmente cicatrizados. Não o conheço pessoalmente, mas pelo que Fernanda e eu conversamos, ele e a Vitória parecem ter muita coisa em comum. Mas ele anda muito manhoso, só dorme na cama dos pais e quer colo o dia inteiro! Esperto, ele, não? Ele está fazendo avaliação na APAE de sua cidade e provavelmente começará a estimulação multidisciplinar nessa instituição em breve.

  • Outra informação importante que desejo compartilhar é para pais e mães que estão esperando bebês diagnosticados com acrania e anencefalia, que desejam trocar experiências com outras famílias que levaram a gestação a termo. Não tenho conseguido responder rapidamente a todos que estão entrando em contato comigo individualmente, mas temos um grupo de apoio no Yahoo Grupos e no Facebook chamado Grupo Vida Acrania e Anencefalia, onde juntamente comigo há também outras mães, pais, avós etc que vivenciaram esses diagnósticos tão dolorosos e esse amor tão profundo por esses pequenos anjos. Contem com nosso apoio nessa jornada.

  • Nossa Vitória está bem! Depois de um fim de semana preguiçoso, ontem ela estava bem acordada, brincamos e engatinhamos na sala. Hoje ela acordou um pouco amuada, com gases e acho que um dente canino está rompendo. Fomos à fisioterapia com tia Janice, lá no GRHAU todos estavam chamando-a carinhosamente de "celebridade" hehe, colocaram até no mural uma notícia que saiu a respeito dela na Folha de São Paulo na terça-feira passada (depois vou escanear para quem não conseguiu ver). Amanhã teremos um dia diferente, mas por enquanto não vou dar detalhes, será uma surpresa! Beijos a todos!

domingo, 15 de abril de 2012

Por aqui tudo vai bem!




Nossa menininha serelepe... só quer carinho e proteção

Em Brasília com a profª Lenise Garcia
Vitória largada no meu colo - já estava inquieta e cansada, assim que chegamos ao aeroporto ela dormiu profundamente

(A propósito, quem tiver fotos conosco lá em Brasília e quiser nos enviar, ficaremos felizes!)

 
Com a técnica de enfermagem Alejandra, que criou um grande carinho para com ela
A viagem foi longa, pegamos trânsito do aeroporto para casa, e chegando em SP ainda tinha a última aplicação da amicacina! Vitória brigou e fez careta para Alejandra depois da injeção, mas logo adormeceu exausta em seu colo

E finalmente depois de um banho restaurador... dormir abraçada pelo papai!


Olá queridos,

Por aqui tudo vai bem, graças a Deus! A Vitória está muito tranquila, na verdade acho que ainda está se recuperando do cansaço da semana, e nós também! Mas estamos muito felizes, tranquilos e gratos a Deus por todas as coisas boas que tem nos proporcionado mesmo em meio aos percalços da vida. Estamos aqui fazendo a nossa parte, isso é o que importa.

Não se preocupem conosco, na verdade nem conseguimos ler ou ver muita coisa que saiu na mídia, pois estávamos viajando, e só fui ver essa matéria do G1 dois dias depois de publicada. Nem tenho tempo de ler as besteiras que os desinformados de plantão escrevem, até porque temos sido presenteados com centenas e centenas de mensagens lindas aqui no blog - quando chegamos de viagem havia 700 comentários! Todos estão sendo devidamente lidos, e claro que sempre tem aquele 1% que precisa ser jogado direto na lixeira. Mas como eu já escrevi aqui uma vez, toda essa gente que abre a boca para dizer que não vale a pena ou nos desencorajar, é como um cisco no chão sobre o qual pisamos em cima e seguimos em frente. Desde o início dessa jornada sabíamos que não poderíamos nos preocupar com opiniões alheias, mas sim agirmos serenamente segundo nossa convicção de que amar nossa filha e lutar junto com ela sempre valeria a pena. Nunca nos arrependemos.

Essa publicação do G1, no entanto, foi tão absurda que não pude deixar de ter meus 15 minutos de fúria. Não desejo rebater na mesmo moeda e enchê-los de palavrões e ofensas, nem recomendo a ninguém que faça isso (nem lá nem aqui, por favor!), mas é preciso denunciar a falta de ética e responsabilidade de um veículo que se prentende ser levado a sério e que tem amplitude nacional. Claro que eles não vão se retratar, mas agradeço aos que puderem se manifestar educada e seriamente por meio dos comentários abaixo da matéria ou por qualquer outro meio de contato com o site.

Como é que um médico dá os diagnósticos de sobrevida vegetativa e morte cerebral (a propósito, pelo que sei, duas coisas diferentes, pelo meu parco conhecimento do assunto) para minha filha sem nunca tê-la examinado, sendo que conceituados médicos nunca conseguiram afirmar isso após acompanhá-la por vários meses, analisar cuidadosamente as imagens e laudos dos seus exames e fazer uma atenta anamnese conosco, seus pais?

Não vamos nos alongar mais no assunto, nem usar esse espaço tão especial aqui construído para alimentar polêmicas, nosso tempo é curto e precioso e a vida é muito maior e mais bela que tudo isso.

Muitíssimo obrigada a todas as mensagens e e-mails encorajadores e cheios de carinho, infelizmente não conseguirei responder todo mundo, mas todos estão sendo lidos e guardados no coração.

Fiquem com Deus!

sábado, 14 de abril de 2012

Site G1 publica matéria tendenciosa, cheia de erros sobre Vitória e incita o preconceito

Você sabe qual é a diferença entre Deus e os médicos?
Deus sabe que não é médico.
piada recolhida da nossa sábia cultura popular

Gostaria de alertar nossos leitores que o site G1 publicou uma notícia sobre a Vitória com várias informações equivocadas e em meu entendimento extremamente tendenciosa e preconceituosa.

Primeiramente, tenho sempre deixado claro que o diagnóstico pré-natal da Vitória foi de acrania, com prognóstico de anencefalia. Ela recebeu a confirmação do diagnóstico de anencefalia ao nascer, e não durante a gestação. Outra informação errada no texto é que ela nasceu com couro cabeludo, o que não ocorreu. Ela nasceu sem calota craniana e sem couro cabeludo e necessitava de um curativo oclusivo da região cefálica. Ela hoje tem couro cabeludo devido a uma cirurgia reparadora feita aos 4 meses de vida extra-uterina (tudo isso está informado aqui no blog, era só terem checado antes de publicar a matéria).

Outro fato grotesco da reportagem é criar uma nova modalidade, a de consulta médica por meio de um jornal - especialistas convidados a dar um diagnóstico para a Vitória sem nunca tê-la examinado ou sequer visto exames seus (se a novidade der certo, eles poderiam criar uma coluna especial para dar diagnósticos pré-natais de anencefalia pela internet também).

Estes "especialistas" afirmam que a Vitória é uma sobrevida vegetativa e tal informação, tão séria para ser dada publicamente por meio de um jornal da internet por "especialistas" que nunca a examinaram, tem gerado inúmeros comentários ofensivos e preconceitusos, vejam bem, contra uma criança de dois anos, e o site tem permitido tais comentários livremente.

Lembro a todos que tudo que o site diz que a Vitória faz "segundo a mãe" (dando a entender que essa mãe é uma ignorante que está imaginando ou inventando que sua filha "vegetativa" reage a estímulos e tem vontades) pode ser comprovado aqui por este blog, por vídeos e por inúmeras testemunhas que a conhecem: sorrir, sentir dor, chorar, tentar engatinhar, etc. Alucinação coletiva? Photoshop?

Mas o ápice da matéria é o momento em que o Sr. Thomas Gollop, especialista em médica genética da Universidade de São Paulo (USP), de quem Vitória nunca foi, não é e, graças a Deus, nunca será  paciente, dá uma consulta gratuita por meio do site (ou será que o site pagou pela consulta?) para fechar o diagnóstico da minha filha. Lembrando ainda que nunca autorizei esse médico a dar informações públicas sobre o estado clínico de minha filha, a quem ele nunca examinou.

"É uma variante da anencefalia que também é morte cerebral e, portanto, é um caso em que o prognóstico está fechado, não há tratamento e há morte certa e em caso maior ou menor todos eles caminham para óbito, todos eles são definidos pelo Conselho Federal de Medicina como morte cerebral. [...] Entra no âmbito das mal formações incompatíveis com a vida. O caso dela ainda assim é incompatível com a vida, a morte dela é certa do mesmo jeito, é uma sobrevida vegetativa e há um diagnóstico médico seguro de morte", afirmou Gollop.

Interessante, será que o Sr. Gollop, além do que me parece aqui estar tentando se colocar no lugar de Deus e definir que a morte de minha filha é certa, também se considera agora imortal? Acaso ele nunca vai morrer? Acaso a morte de todos nós, reles seres humanos, não é também certa? Ou será que o jornalista se enrolou junto com ele e o que saiu foi esse parágrafo truncado e sem nexo?

Além de a medicina ter errado no caso da Vitória, dizendo que ela era incompatível com a vida extra-uterina, o Sr. Gollop parece insistir insanamente neste erro para não se contradizer, e afirma ainda que a Vitória tem morte cerebral! Para ele minha filha está morta, é isso mesmo? Desde janeiro de 2010 estou aqui escrevendo a história de vida de uma criança com morte cerebral - que estando nesta condição de "sobrevida vegetativa" já viveu tantas aventuras, desafios, já obteve vitórias inacreditáveis, já viajou de avião do sul ao centro-oeste, já fez tanta gente sorrir e chorar de emoção e mudou a concepção de incontáveis pessoas sobre a vida e sobre o amor, sim, para ele, isso é tudo é coisa da nossa cabeça?

Não sei se o mais grave neste caso é a falta de seriedade jornalística ou médica.

Vejam na reportagem abaixo do site Uol como o Sr. Gollop mudou o tom do seu discurso e rapidamente acharam uma nova palavra para descrever casos raros como a da Vitória.

Só para encerrar essa triste postagem no meio de tanta luz e beleza deste blog - me desculpem, às vezes lamentavelmente isso é necessário - um leitor do site que se apresenta como Carlos faz o seguinte comentário: "uma planta deve ter mais sentimento do que ela, infelizmente". Acaso, Sr. Carlos, você já acordou de madrugada com uma planta chorando de cólica? Você já pegou uma planta no colo e ela abraçou seu pescoço bem apertado até você sentir sua respiração bem próxima ao seu peito? Você já fez carinho em uma planta e ela sorriu e suspirou? Você já teve dificuldade em limpar as orelhas de uma planta porque ela tentava fugir de você e empurrava sua mão? Viva à evolução da botânica.

Essa é a nossa ignorante cultura da internet, cada um escrevendo o que quer, sem informação, sem base, sem escrúpulos e sem respeito. Esse é o preconceito velado aflorando com toda a força em nossa sociedade, do desprezo pelos fracos, pelos deficientes, do ser humano descartável.

Entramos em contato com o site G1 hoje pedindo correções da matéria e exclusão dos comentários ofensivos, ameaçando inclusive uma ação judicial, eles ficaram de nos retornar, o que obviamente não fizeram. Não seriam tão sérios a esse ponto. Só me resta aqui pedir aos queridos leitores que conhecem a Vitória que a defendam dessa gente ignorante e preconceituosa, porque eu aqui estou a lhe amar e lhe proteger de todo esse mal que há nesse injusto mundo.

Agradeço inclusive minha irmã que a tem defendido fielmente e confrontado toda a monstruosidade desses comentaristas levianos.


Por hoje é só.

sexta-feira, 13 de abril de 2012

Médicos ainda não estão preparados para fazer diagnósticos como o de Vitória, diz especialista

Amigos, parabenizo imensamento o site uol e a jornalista Tatiana Pronin que fez uma matéria extremamente séria, respeitosa e imparcial sobre a dificuldade do diagnóstico de anencefalia, bem como sobre nossa atitude de termos ido a Brasília com a Vitória. Como é bom saber que ainda existe jornalismo sério e humano! (diferente do site G1, que publicou uma matéria tendenciosa e com declarações de médicos dizendo que Vitoria seria vegetativa e incompatível com a vida até hoje, mesmo sem sequer tê-la examinado e mesmo ela estando viva há 2 anos!) Eis aqui uma matéria digna de ser divulgada.

quarta-feira, 11 de abril de 2012

Uma rápida visita a Brasília e um longo texto de esclarecimento

Os limites de um ser humano só podem ser determinados por ele próprio. A nós cabe apenas a responsabilidade de oferecer oportunidades. (Frase lida em uma exposição de crianças da APAE, sem menção do autor)


Queridos amigos e leitores,

Acabamos de chegar com nossa princesinha de Brasília, onde fomos acompanhar o início do Julgamento da ADPF 54 (Arguição de Descumprimento de Preceito Fundamental 54). Fomos a convite do Movimento Brasil sem Aborto, para apoiar a defesa da vida de crianças como nossa Vítória ainda durante a gestação - com malformação cerebral caracterizada como anencefalia.

Infelizmente essa ação argumenta que a criança com anencefalia é um natimorto cerebral sem quaisquer direitos, que a mãe corre grande risco de vida durante a gravidez e tem sua dignidade afrontada ao seguir com a gravidez de uma criança considerada incompatível com a vida, nestas condições. No caso de uma gestação como essa, pode-se descumprir o preceito fundamental, que é o direito à vida que esta criança tem, como o tem todos os cidadãos brasileiros, independente de raça, sexo ou opção sexual, idade, condição física ou financeira. Um bebê portador de anencefalia não será mais um cidadão pleno de direitos - não terá mais o seu direito à vida assegurado pela lei, pelo simples fato de que é inconveniente para a mãe e tem uma baixa expectativa de vida.


Como podemos comprovar com nossa própria experiência de vida que estes argumentos não são verdadeiros, achamos que tínhamos a responsabilidade de divulgar nossa história, ainda que isso nos custe em desgaste físico e exposição pública. Se a Vitória está aqui conosco, precisamos dizer isso às pessoas, especialmente para que esse fato chegue a outras mulheres que recebem o diagnóstico de acrania e anencefalia e são persuadidas a abortar - mediante uma fortíssima campanha abortista que existe entre a maioria dos profissionais da saúde, e que nós pudemos vivenciar bem de perto. Campanha esta que se intensificará ainda mais se esta ação por aprovada pelo STF.

Quanto à polêmica que se levantou sobre o diagnóstico da Vitória, isso já foi mencionado aqui no blog em outras ocasiões e foi esclarecido à mídia enquanto estávamos em Brasília - além de eu também ter explicado com bastante riqueza de detalhes a todos os jornalistas com quem tenho conversado por telefone - embora nem todos, talvez por razões de edição, tenham o cuidado de mencionar todos os fatos. Algumas vezes, talvez, todos os fatos confundam um  pouco o que já está tão certo - bebês anencéfalos não merecem viver. Os exames dela também estão aqui todos guardados à disposição para comprovar.

A Vitória recebeu inicialmente na gestação o diagnóstico de acrania - essa palavra sempre esteve muito forte em nossa memória como a principal causa da sua malformação e é destacada no início desse blog. Fomos informados que a acrania levaria o nosso bebê a desenvolver anencefalia e morreria ao nascer. A Acrania é a causa de grande parte das anencefalias e conheço inúmeras mães que receberam o diagnóstico de acrania e posteriormente de anencefalia para seus bebês. Embora tenham tido dificuldade de confirmar a anencefalia total dela na gestação, ela foi tratada como anencéfala e fomos aconselhados fortemente a abortá-la em diversas ocasiões. Dei entrada na maternidade como uma gestante de 38 semanas esperando um bebê anencéfalo e na uti já esperavam por um bebê com anencefalia que viveria por poucas horas. O diagóstico de anencefalia consta da declaração nascido vivo dela do hospital São Luiz Itaim e durante os cinco meses em que ela esteve internada lá foi escrito em seu prontuário hipótese diagnóstica de anencefalia - isso certamente está arquivado no hospital. Nunca concordamos que a Vitória não tivesse nada de cérebro - e esse é o motivo pelo qual não costumo dizer que ela tem anencefalia mas sim uma malformação cerebral severa - porque esse diagnóstico vem carregado de grande preconceito e ignorância das pessoas e de muitos médicos.

Aos quatro meses ela fez uma ressonância magnética que tentou descrever sua condição como anencefalia incompleta - presença de tronco cerebral, cerebelo e diencéfalo, porém ausência de parênquima cerebral (córtex), o que caracterizaria a anencefalia. Então com quatro meses ela fez a cirurgia para fechamento do crânio que lhe possibilitou ter couro cabeludo e seus lindos cabelos dourados começaram a crescer, o que nos surpreendeu bastante.

O que expliquei a muitos jornalistas que estavam presentes em frente ao STF, é também o que os especialistas que defendem o direito à vida de todas as crianças também têm ressaltado, embora a mídia pouco se atenha a isso. A anencefalia admite vários graus, visto que é uma malformação, e a prova disso é que médico algum consegue prever exatamente quanto tempo cada criança irá viver - se todos os 9 meses da gestação, se alguns minutos ou horas após o parto, se poucos ou muitos dias, se meses ou, até mesmo, anos. Algumas crianças se mexem muito na gestação, outras menos, algumas conseguem respirar ao nascer, outras não, algumas conseguem mamar um pouco, outras não, e outras conseguem se alimentar normalmente pela boca. Algumas têm poucas respostas a estímulos, outras mais respostas, e isso torna o diagnóstico definitivo delicado especialmente em casos raros em que, contradizendo o esperado e descrito pela literatura médica, a criança apresenta condições de viver fora do útero.

A medicina, que geralmente é a favor do aborto de crianças com anencefalia e outras malformações incompatíveis com a vida (palavras que ouvi de um renomado especialista em medicina fetal durante a gestação, e que naturalmente estava tentando me convencer a abortar), declara que uma criança anencéfala é inconsciente e vegetativa, sem vontade própria e sentimentos, com base no que se conhece atualmente sobre o cérebro. Porém muitos pais que levam a termo um bebê com anencefalia apresentam, com base em sua própria vivência com a criança durante a gestação e nos momentos vividos com ela após o parto, que estas crianças respondem à voz, ao carinho, e são capazes de criar vínculos, manifestar vontades, entre outras reações que não parecem apenas reflexos totalmente involuntários do tronco cerebral.

Nossa Vitória não tem ausência total do encéfalo, isso é óbvio, assim como muitos bebês que vivem por alguns dias com anencefalia provavelmente também não têm, e mesmo os bebês que vivem somente o tempo da gestação possuem pelo menos o tronco encefálico - e por isso a palavra anencefalia é inadequada, na minha opinião, e abre margem para forte preconceito e desrespeito da sociedade.

Lanço aqui algumas perguntas que me instigam com base em tudo que tenho lido: se a Vitória não tem anencefalia, então por que tantos médicos orientam as mães a abortarem bebês com acrania pelo fato de que nascerão anencéfalos e morrerão? E por que tantos juízes autorizam o aborto de um bebê com acrania da mesma forma que a anencefalia? Então como o diagnóstico de anencefalia é 100% preciso durante o pré-natal, como os abortistas alegam? Então por que a anencefalia tem sido mostrada sempre como total e definitiva, sem esperança alguma, se ela admite graus?



Uma mensagem sensacionalista que circulou no Facebook dizia que a Vitória nasceu sem cérebro e é "ANACÉFALA", e instigava as pessoas a se manifestarem contra ou a favor à vida da Vitória. Uma mensagem extremamente desrespeitosa e que tem gerado inúmeros comentários ofensivos à nossa filha. Minha filha não nasceu sem cérebro, mas com ausência parcial do encéfalo, e recebeu o diagnóstico de acrania e aneNcefalia (destaque para o N que faltou na mensagem desse desconhecido). E nunca autorizei esta pessoa a circular essa mensagem de mau gosto por aí, motivo pelo qual peço aos nossos amigos, seguidores e leitores do blog que não a repassem.

Eu não estou aqui para "atirar pedras" nas mulheres que abortam, como certa vez uma leitora comentou. Jamais foi hostil ou ofensiva com qualquer mãe que tenham me confidenciado que abortou. Meu desejo é estender a mão e ajudar. Já recebi contato de várias mães me confidenciando que se arrependeram profundamente de terem abortado seus bebês diagnosticados com acrania e anencefalia, que se sentiram enganadas e pressionadas pelos médicos, que se tivessem recebido mais INFORMAÇÃO e APOIO, teriam feito diferente e dado oportunidade a seus filhos de nascerem. Onde estão, nestas circunstâncias, os direitos e o respeito à mulher, que têm sido tão reclamandos por aí? No engano e na pressão para rejeitarem seu bebê deficiente, para abrirem mão do pouco tempo que ainda terão com seu filho? Será que estas mulheres são realmente livres e esclarecidas?

Como já mencionei aqui em outra postagem, creio que toda a mulher tem o DIREITO de saber que espera um bebê (e não uma coisa ou um monstro), um ser humano com uma grave deficiência, mas que seu bebê pode ter sentimentos, que existem muitos casos de bebês que vivem dias, e alguns casos raros de sobrevivência por vários meses. Que A MAIORIA das mulheres que seguem a gestação adiante permanece totalmente saudável e continua saudável e apta a ter mais filhos após o parto. Que existem casos, em menor número, mais delicados com aumento de líquido, que podem ser controlados, mas que a mãe e o bebê terão todo o suporte e acompanhamento médico para que a mãe fique bem e o bebê seja tratado com dignidade ao nascer.

Que se ela quiser seguir adiante não será pressionada nem constrangida por ninguém. E não é isso que acontece em muitos, muitos, muitos casos dos quais tenho tido conhecimento.

E apesar disso tudo, a Vitoria está aqui, viva, com um diagnóstico de anencefalia, contradizendo esse próprio diagnóstico com a sua vida, com a sua história, e gerando polêmica - pela dificuldade de se aceitar que uma criança que vive, que come, que sorri, que se move, que reclama e que pode sentir prazer não tenha córtex cerebral. E que talvez muitas crianças com anencefalia possam sentir muita coisa ainda na barriga da mãe e suas mães são privadas dessa informação.

Se ela faz tudo isso com o tronco, com o cerebelo, se ela tem um pedacinho mínimo e irreconhecivel de córtex, se ela conseguiu se adaptar a usar estas estruturas encefálicas inferiores presentes para conseguir se comunicar conosco e para lutar pela vida - bem, isso não compete a mim descobrir - mas sim à esta Medicina que tem tantas vezes ignorado e desprezado a sua existência, e a de todos os outros bebês com acrania e anencefalia que ela está aqui representando por meio da sua vida.


laudo de tomografia confirmando o polêmico diagnóstico de anencefalia

A propósito, aos queridos leitores que desejam saber, a Vitória esta bem, graças a Deus! Um pouco cansadinha depois dessa aventura até Brasília, e hoje recebeu a última aplicação da amicacina para tratar a infecção urinária. (Ela fez muitas caretas para a enfermeira que deu as injeções!). Fomos muito bem recebidos em Brasília e ela foi super paparicada. Agradecemos imensamente à professora Lenise que nos convidou e a todos que nos acolheram tão carinhosamente por lá. Muito obrigada pelo lindo trabalho que vocês têm desempenhado em defesa da vida.


segunda-feira, 9 de abril de 2012

Respeito à vida na internet

Olá amigos, infelizmente alguém, sem nossa autorização, usou uma foto da Vitória com informações incorretas e promovendo de forma polêmica e sensacionalista o compartilhamento no Facebook. Ainda que esse post tenha intenção de promover a vida, e que a pessoa tenha tido boa intenção, tem também permitido comentários ofensivos e preconceituosos a uma criança (muito) especial. Por favor, não compartilhem essa corrente e peçam que deletem os comentários ofensivos a respeito onde a tenham visto. Se desejam divulgar a história dela, o melhor é compartilhar o blog - onde há inclusive um link para compartilhamento no Facebook - e onde a sua história de vida e sua deficiência são tratadas de forma séria e respeitosa, com moderação dos comentários. Por favor, compartilhem essa mensagem.

Muito obrigado,

Joana, Marcelo e Vitória

 

domingo, 8 de abril de 2012

A Vitória de Cristo



Ao cair da tarde daquele primeiro dia da semana, estando os discípulos reunidos a portas trancadas, por medo dos judeus, Jesus entrou, pôs-se no meio deles e disse: "Paz seja com vocês! "
Tendo dito isso, mostrou-lhes as mãos e o lado. Os discípulos alegraram-se quando viram o Senhor.
Novamente Jesus disse: "Paz seja com vocês! Assim como o Pai me enviou, eu os envio".
E com isso, soprou sobre eles e disse: "Recebam o Espírito Santo".
João 20:19-22 (NVI)

  
Uma semana mais tarde, os seus discípulos estavam outra vez ali, e Tomé com eles. Apesar de estarem trancadas as portas, Jesus entrou, pôs-se no meio deles e disse: "Paz seja com vocês!" E Jesus disse a Tomé: "Coloque o seu dedo aqui; veja as minhas mãos. Estenda a mão e coloque-a no meu lado. Pare de duvidar e creia". Disse-lhe Tomé: "Senhor meu e Deus meu!"
Então Jesus lhe disse: "Porque me viu, você creu? Felizes os que não viram e creram".
Jesus realizou na presença dos seus discípulos muitos outros sinais miraculosos, que não estão registrados neste livro. Mas estes foram escritos para que vocês creiam que Jesus é o Cristo, o Filho de Deus e, crendo, tenham vida em seu nome.
João 20:26-31 (NVI)



Por isso não desanimamos. Embora exteriormente estejamos a desgastar-nos, interiormente estamos
sendo renovados dia após dia, pois os nossos sofrimentos leves e momentâneos estão produzindo para nós uma glória eterna que pesa mais do que todos eles. Assim, fixamos os olhos, não naquilo que se vê, mas no que não se vê, pois o que se vê é transitório, mas o que não se vê é eterno.
2 Coríntios 4:16-18 (NVI)


Portanto, se alguém está em Cristo, é nova criação. As coisas antigas já passaram; eis que surgiram coisas novas! Tudo isso provém de Deus, que nos reconciliou consigo mesmo por meio de Cristo e nos deu o ministério da reconciliação, ou seja, que Deus em Cristo estava reconciliando consigo o mundo, não lançando em conta os pecados dos homens, e nos confiou a mensagem da reconciliação.
Portanto, somos embaixadores de Cristo, como se Deus estivesse fazendo o seu apelo por nosso intermédio. Por amor a Cristo lhes suplicamos: Reconciliem-se com Deus. Deus tornou pecado por nós aquele que não tinha pecado, para que nele nos tornássemos justiça de Deus
2 Coríntios 5:17-21 (NVI)



Desde que a Vitória nasceu e criamos este blog para contar sua história, tenho buscado mesclar postagens trazendo relatos do seu dia a dia, seus desafios e vitórias, fatos marcantes da nossa história, junto com reflexões sobre tudo que tenho aprendido com sua vida, sobre minha fé, sobre meus pensamentos a respeito de tudo isso que temos vivido. Lembro da primeira Páscoa que ela passou conosco, ainda na UTI. Naquela data, pensar a respeito da vida, da morte e da ressureição de Jesus, agora sendo mãe de uma criança tão especial, estado dentro de um ambiente hospitalar, tendo vivido de perto situações difíceis, com a possibilidade da morte e com grandes desafios da vida, tudo isso trouxe um significado mais profundo para esta data. Compartilhei alguns versículos bíblicos que lembrava a respeito da morte de Jesus, do seu sacrifício em nosso lugar, da esperança que isso nos traz hoje, e algumas fotos da Vitória com um vestido rosa com um coelhinho bordado. Ela ainda usava sonda, curativo na cabeça, e não sabíamos quanto tempo ainda ficaríamos no hospital, se algum dia ela poderia vir conosco para casa.

Ano passado ela já estava conosco há vários meses, já tínhamos viajado e passeado bastante. Ela já se alimentava normalmente, comia papinhas, era uma linda bebezinha fofinha, com os cabelinhos crescendo e já podia prender algumas fivelinhas na sua franja para lhe dar um charme de menina. Nunca mais tinha precisado voltar para o hospital desde que recebera alta no ano anterior. Seu blog já era mais conhecido e passei a manter contato com muitas famílias que estavam vivenciando o drama de receber um diagnóstico "incompatível com a vida" durante a gestação. Ela era uma nenê tranquila e saudável e nossa preocupação maior era encontrar locais preparados para lhe oferecer uma boa estimulação multidisciplinar.

Este ano, a Vitória já é uma linda mocinha de 2 anos, com cabelos mais volumosos que precisam ser presos em chuquinhas bem firmes para não soltar. Já come melhor, tem vários dentinhos, e tem uma personalidade mais forte e evidente. Ela ficou internada duas vezes em estado grave por conta de infecções urinárias e agora vivemos um pouco mais apreensivos, preocupados em conseguir prevenir estas infecções e não precisar voltar mais para o hospital (ela inclusive está em tratamento de uma infecção com antibiótico intramuscular).

Continuamos enfrentando desafios e conquistando vitórias. Continuamos muito felizes e nos sentimos imensamente abençoados por tê-la conosco, em casa e bem. Mantemos contato com muitos outros pais de crianças diagnosticadas com acrania e anencefalia, e outras deficiências neurológicas graves, no intuito de ajudar e receber ajuda, de dividirmos as alegrias e tristezas. Lidamos com todo o preconceito e desinformação da sociedade e dos médicos. Mas também recebemos lindas mensagens de encorajamento, de pessoas que compartilham o quanto a vida da Vitória tem tocado suas vidas, tem feito diferença e lhes ensinado a ver a vida com outros olhos.

Nossa fé em Cristo, desde o início, tem sido nosso refúgio e fortaleza em todos os momentos, que norteia nossas decisões, expectativas e esperanças. Ao pensar na Páscoa não penso em uma tradição religiosa, mas fico imaginando como foi para os primeiros seguidores de Jesus aquela manhã que se iniciou triste e se revelou, de forma tão surpreendente, como uma grande alegria ao perceber que Jesus havia ressuscitado e estava entre eles. Que havia um propósito muito maior e grandioso em todo aquele desafio que eles estavam vivendo.

Escolhemos o nome da Vitória durante a gestação, demonstrando nosso amor e esperança pela vida dela. Depois que ela nasceu, um dia me dei conta de que, assim como a morte de Cristo se transformou de um momento de tristeza em uma grande alegria, assim ela também havia se tornado numa alegria indescritível para nós. Não simplesmente alegria por ela estar vivendo por mais tempo do que o esperado pela ciência. Alegria por estarmos conseguindo ser felizes em meio às adversidades, aprender algo bom com as surpresas tristes da vida, conseguindo ajudar outras pessoas em vez de simplesmente nos voltarmos para nossos problemas. Somos mais fortes mesmo tendo vivido momentos de fraqueza e dor. Certamente Cristo tem nos fortalecido e nos guiado até aqui.

Minha esperança e oração é de que por meio deste blog muitas pessoas possam ter contato com esta realidade de que existem pessoas com deficiência e de que é possível amá-las e sermos felizes amando-as -  na verdade o amor e o cuidado é o que mais nos fortalece nestas situações! De que anencefalia não significa ausência de cérebro mas ausência de partes do cérebro, em variados graus, e que uma criança com esta malformação cerebral é plenamente humana, é digna, merece respeito e carinho. Espero também poder influenciar de forma positiva as pessoas ao meu "redor físico e virtual" com minha fé e esperança, de forma simples e sincera. Sem Deus nada somos, se estou aqui de pé escrevendo alguma coisa, se a Vitória está aqui conosco vivendo e respirando, é dádiva dele, e propósito dele, e tudo tem valido muito a pena.

Feliz Páscoa!





 
 
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