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Mas eu sou como uma oliveira que floresce na casa de Deus; confio no amor de
Deus para todo o sempre. Salmo 52:8

quarta-feira, 27 de junho de 2012

Como é bom estar em casa!

Sorriso
Vitória brincando com o papai no último domingo, ainda no hospital

Parque
eles desceram para o parquinho do hospital, e eu tirei a foto da janela do quarto


Ontem graças a Deus nossa Vivi recebeu alta e viemos para casa! Como é bom estar em casa com ela! Pedi para a enfermeira do hospital se ela podia me dar umas sondas a mais para eu usar em casa para dar tempo de conseguirmos mais material para usar em casa. Ela só conseguiu me dar três pois é tudo controlado - dava só até o final do dia. Vindo para casa, passamos em um posto de saúde perto de casa com a prescrição, mas lá eles não fornecem esses materiais hospitalares. Pesquisamos na internet algumas lojas de material hospitalar, ligamos para algumas, é mais caro do que eu pensava! Conseguimos encomendar com um amigo do Marcelo que é dono de farmácia pelo preço de custo, e compramos só algumas numa loja perto de casa até a encomenda maior chegar chegar. Graças a Deus está dando tudo certo com o procedimento em casa e ela está bem. E só hoje a Amil me liga, após eu publicar uma reclamação no blog. Eles é que deveriam ter nos dado todo esse suporte no momento da alta - é um absurdo a gente receber alta, ela ainda em tratamento, iniciando o procedimento em casa, e ter que correr atrás de material hospitalar sem nenhuma orientação. Mas fora isso nossa gatinha está super bem, curtinho a tranquilidade de casa e sua recuperação.

Sorriso 2
Ela ainda deve tomar o antibiótico ciprofloxacino por mais 6 dias, em comprimido. Pensem em uma coisa bem amarga. Então multipliquem isso por umas 20 vezes mais amargo, esse é o gosto do remédio diluído em água! Faço uma papinha de banana amassada com bastante açúcar e misturo com o remédio. Fica horrível, só de provar uma gotinha pra sentir o gosto já me enjoa. Tem que pôr bastante banana e bastante açúcar pra disfarçar um pouco o amargo. (Não gosto de dar muito açúcar para a Vitória, mas é uma situação de extrema necessídade). Ela vai comendo a papinha, faz careta mas vou colocando as colheradas na sua boquinha e ela vai engolindo. A nefrologista quer completar um ciclo de 14 dias de atb por conta da pseudomonas, que é uma bactéria multirresistente, e para tentar manter a urina dela estéril daqui pra frente. Ela também explicou que o atb cipro causa menos efeitos colaterais que a amicacina, que pode acabar sendo nefrotóxica e ototóxica (causar lesão nos rins e na audição) para alguns indivíduos se administrada repetidas vezes. E graças a Deus as funções renal e hepática dela apareceram ótimas nos exames de sangue.

Dormindo 3
E hoje recebi uma ligação do home care da Amil informando que para atuar no sentido de prevenção das ITUs eles a incluíram no programa de monitoramento do home care, com visita médica mensal (ou mais, se necessário) e coleta de exames semanais. O médico que vai fazer o acompanhamento dela é o mesmo que nos visitou no hospital. Só não conseguimos a fisiterapia em casa e o material para o cateterismo (são cinco sondinhas uretral n. 6 por dia, totalizando cerca de 150 sondas por mês). Mas já é um começo, vamos ver como vamos nos adaptar à nova rotina por enquanto antes de partir para medidas mais radicais. Agora se ela apresentar alguma alteração de comportamento ou no aspecto da urina podemos solicitar visita médica e coleta de exames em casa em vez de sair correndo para o hospital, e só procurar o pronto socorro caso o atendimento domiciliar não seja suficiente. Muito obrigada pelo apoio e orações de todos!




34 comentários:

  1. Ai Joana como fico feliz em ver a Vivi em casa!
    Menina essa foto dela dormindo esta linda demais, mostra tanta paz.
    Sabe vc é LINDA por dentro e por fora, Linda mesmo, tenho orgulho de vc, Papai do Ceu tbm, pode ter absoluta certeza, que não tinha casal melhor pra ele entregar essa missão, esse tesouro. Acompanho à algum tempo o blog, torço sempre pela Vitória, mas to com dozinha desse comprimido.. uma vez meu filho tinha de tomar azium, já provou o gosto daquilo? ele vomitava tudo... eu provei, e imagino o gosto desse comprimido.. Bom mas sem dúvida melhor um comprimido amargo que hospital. Queria um dia visitar vcs, moro em SP, mas não perto do hospital, por isso nunca fui nas visitas, e trabalho integral. Moro em Santo André. Bjos com muito carinho pra todos vcs!

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  2. Amamos muito você, Vitória ! Bem-vinda de volta ! O mundo fica muito mais bonito com vc aqui fora !!!!!

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  3. Que noticia boa saber q a Vitória esta bem e em casa, e bom saber tb q vcs conseguiram a coleta de exames, fiquem com Deus..bjoss

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  4. Graças a Deus, tudo está sendo resolvido!!!
    A Vitória está muito fofa na foto que está dormindo!!!! Dá vontade de apertaaaaarrrrr!!! kkkk Tenho a síndrome "felícia", só sei dar carinho apertando, sufocando, dando tapinhas kkkk minha sobrinha que o diga!!!
    Mas voltando ao assunto, ela tá muuuuuito linda na foto, dá p/ fazer um pôster!!! E os cílios de boneca??? E as maria-chiquinhas??? E o biquinho saindo da boca???? Enrolada com tantos lençois parece um presentinho, cujo conteúdo é feito de amor e fofura!!!!
    Deus lhe abençoe princesa linda!!!

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  5. Oi Joana, que bom que no final deu tudo meio certo né, por que ainda falta as fisioterapias em casa.
    Continue exigindo do convênio por que que é direito da Vivi.
    Estamos nessa luta com vc, e se precisar vamos nos movimentar e fazer bastante barulho pra eles darem o minimo de dignidade pra nossa florzinha.
    Estamos muito felizes de saber que vcs já estão em casa.
    Bom descanso!

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  6. Está cada dia ´mais linda. Que Deus continue abençoando vocês. Beijos..

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  7. Que Bom!!!! Graças a Deus a Princesa Vitória esta em Casada!!!! a Torcida aqui no Guarujá... é grande pela Vi!!! a vida tem as cores com que a Pintamos!!! e A Vitória sempre deixa a vida mais colorida com seu Sorriso!!!!!!! Bem Vinda Vitória!!!

    Abraços Luanda!!!

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  8. Joana! Que notícias boas! Que feição mais feliz e tranquila da Vitória, que benção...nada como a nossa casa não é? Eu sou mãe e também faria de tudo pelo meu filho, mas vocês são formidáveis, a força, amor e dedicação de vocês é extraordinária, prova que Deus está guiando vocês a todo momento. Bjs

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  9. Joana que bom saber que a Vitoria esta bem e vcs estão em casa.Fiquem com Deus. Beijos

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  10. Gloria a Deus, Fico muito Feliz por ela Já estar em casa e melhor, Deus os Abençoe Sempre.
    Anita

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  11. Que bom que a Vitória está bem e em casa!!
    Orei por ela, por sua saúde e felicidade!!..
    que ela continue assim, forte.. e persistente..
    muitas felicidades à familia!!

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  12. Joana,

    Fico muito feliz que a Vivi e você já estejam em casa e que o problema com a Amil finalmente foi resolvido.

    Graças a Deus! Deus é Bom!

    Bjs,

    Teresa

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  13. eita Vivi muitas idas pro hospital né....mas teno certeza que em todas Deus te leva nos braços e é por isso que no final tudo fica bem....melhoras viu.....nada como volta pro seu bercinho né....bjs fofa

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  14. Joana, como está linda essa foto da Vivi de cabelo preso! O cabelo dela tá tão grande! Você é tão caprichosa! Tão cuidadosa! É lindo ver você lutar assim pela sua filha! Parabéns e Deus te abençoe cada vez mais! Abs,

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  15. Ai como a Vivi está tão linda!
    Aquele rostinho lindo que tanto amo!
    Estou muito feliz por vocês!
    Que Deus abençõe grandemente vocês!
    Um xero bem grande Vivi...
    A titia está com saudades de você viu!
    Com carinho
    Da titia Claudia e da priminha em Cristo Mariana.

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  16. Olá Joana e Marcelo!

    Como estou feliz por vocês, realmente como é bom estar em casa, pois a nossa casa é muito mais que paredes de tijolos, é o nosso lar. É como uma vez ouvir dizer: dinheiro comprar casa não um lar.

    A Vitória esta linda , muito fofa! Deus esta na frente da situação e ele vai suprir tudo que vocês precisam!

    Eu é que agradeço pela oportunidade de orar e mesmo que virtualmente poder ajudar e confortar queridos irmãos em Cristo!

    Fique na Paz e que vocês vivam otimos momentos juntos em Familia!

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  17. Paz amiga joana , graças a Deus que vivi ja estar em casa e bem, jesus é bom e fiel e tem cuidado dela como te prometeu, e fico feliz pelos pais que voces são, cuidadosos e atenciosos para que nada falte para nossa fofuxa, e vendo essa foto dela brincando e dormindo realmente vemos o amor de deus por ela, as vezes e na maioria eu vejo vivi como uma criança normal, deve ser pq vejo ela com os olhos de Deus, e para qye vc creia a vivi a cada dia estar mais fofa e perfeita. Ai fiquei anciosa qdo abria o blog e nao via as fotos da minha manequin especial , que saudade! desse rostinho lindo e desse sorriso que so voces conseguem que ela dê. Olha em setembro eu vou em Sao Paulo visitar uma irma em cristo que mora em PIRACICABA e gostaria muito de conhecer a vivi.Se vc confiar pode ligar aqui no meu trabalho 71-3011-3577 , moro em Salvador. Sem mais fica com Deus e saiba se precisar de algo aqui pode contar comigo. Mil beijos e mil cheiros nessa fofuxa linda da tia.

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  18. Joana e Vitoria queridas, sou super leitora do blog e torço por vcs diariamente. Tentei ir conhece- las no hospital esses dias;, na verdade a Leila, minha caculinha, estava internada no andar debaixo, quarto 98, mas a minha princesinha estava em isolamento e ir ver a Vivi de pertinho traria riscos para ela, então nao fui. Espero poder abraça-las em outra oportunidade e claro, fora do hospital. Muitos beijos Angela (angelacarbone@terra.com.br)

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  19. Oi, Joana, tb temos passado por infecções urinárias e multiplos antibioticos aqui em casa, e sei mt bem como e esse gosto q vc falou, tds experimentamos,meu marido lavava a boca pq pos uma gota na lingua e o gosto nao saia!e não era comprimido não,era liquido q a coitadinha tinha q tomar! Então, desde q a Sofia começou a comer,banimos o açucar aqui de casa, adoçamos com mel,e agora aprendi a adoçar bolos e doces com tamaras ,damascos e passas! Qd a Sofia teve q tomar o tal antibiotico,punha td na seringa guela abaixo e dava uma colherada de mel em seguida! e olha q o aintibiotico dela ja vinha com açucar!sei do q vc esta falando,nunca provei algo tao ruim,coitadinhas... Então, a dica q quero dar, se vc quiser, e dar mel ao inves de açucar...ou da melada ou açucar mascavo,pelo menos não tem as quimicas do açucar branco...mas msm assim força mt o figado,qqr açucar,ainda mais de crianças...fico com as frutas secas e mel msm,viu...bjão, e melhoras p gatinha!!!!!!

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  20. Oh que foto mais linda de vivi dormindo pare e olhem e digam se alguem ver algo diferente nela? eu nao vejo mesmo essa foto nos revela a perfeição de Deus a cada dia na vida de fofuxa e que paz ela nos passa, ela nos mostra como ela é feliz e amada e isso so você e Marcelo podem dar porque voces foram escolhido por deus a dedo para serem pais de vivi porque deus ja conhecia o seus corações. Fiquem na paz e por favor coloquem mais foto de minha fofinha. Jesus continue abençoando voces. Paz. bjsssssssssssss

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  21. Que boas notícias, Joana!!!
    Muito bom saber que nossa princesinha já está em casa, um alívio.
    Vivi está cada vez mais uma bonequinha, muito linda!
    Que Deus continue abençoando cada dia mais a família linda que são!
    Um abraço bemmmmmmmmm apertado na Vivi e super beijos a todos vcs!

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  22. Olá Joana!
    Que bom saber que a Vitória está em casa, que foto linda desta dela dormindo...que Deus sempre proteja vcs! Vc é um orgulho de mulher, parabéns por sua força e dedicação. Deus não poderia ter dado pais melhores a Vitória.
    Bjus!!!!

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  23. Queridas que notícias maravilhosas!!!Deus é fiel!!!Ela está linda, linda!!Parece um anjo dormindo...Quanto ao remédio sugiro que você triture dilua em pequena quantidade de água e coloque em uma seringa de 5 ml, abra a boquinha e coloque tudo, feche a boca e dê algo bem gostoso para tomar, é horrível mas se toma de um gole só é muito mais fácil...bjs grande abraço.

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  24. Vivi sara logo gatinha pra vc ir pra casa e mamãe tirar bastante fotos da sua bagunça, nós aqui em casa adoramosssss suas fotinhos!

    Grande abraço pra vcs

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  25. Graças a deus vcs já estão de volta para casa,que bom que a vivi melhorou
    queria muito um dia visitar vcs pois eu moro em barueri,para mim não importa a distancia para conhecer vcs.

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  26. Achei seu blog por acaso e estou emocionada. Hoje faz um mes que perdi meu bebe. Ele morreu 4 dias depois que nasceu, após uma cirurgia do coracao. Meu coracao esta partido, estou sofrendo muito. Como eu queria que ele tivesse vivido nem que fosse alguns dias a mais, para que pelo menos eu pudesse ter sentido ele nos meus braços, ter amamentado ele, mas nao pude fazer nada disso. Sinta sempre mmuito feliz por ter sua princesinha ao seu lado.Beijos

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  27. que boom que a vitoria esta melhor e ja esta em casa,ta cada dia mais linda princesa!!!! bjos

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  28. Deus é maravilhoso Joana, jamais vai desamparar vcs!!! Amada, kd o seu tel, preciso dele e endereço no meu email pra poder visitar vcs agora em julho. Lalá fica admirada com a fotos...aguardo ok? Bençãos mil e a paz

    cinthya-rodrigues@uol.com.br

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  29. Vitória está linda especialmente nessa foto!

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  30. Cassia Bessa Braun29 de junho de 2012 22:12

    Tb amei a foto da Vitória dormindo! É uma anjinha linda!
    Que Deus e a Sagrada Família continuem abençoando vocês!
    Sintam-se abraçados!

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  31. que alegria saber da Vitoria! amiga,Deus é pai e divinal!ler seus textos aqui nos faz confiar cada dia nas dificuldades,por maiores que sejam,pq a fé é inabalavel,principalmente na coragem de exemplos como os de vcs,que,a cada instante,os anjos guardioes fiquem juntinho dessa fofura que,por amor infinito de vcs,a cada momento vence mais uma etapa,bs

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  32. Joana a paz bom dia, espero que esteja tudo bem com voces e com minha fofuxa, é que nao vi mais atualização sua e fiquei preocupada. Mais sei que Deus estar no controle de tudo e que sempre estará cuidando de nossa princesa. Fiquem com deus e bjs no bebe mais fofo que ja conheci. paz.

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  33. Marcelo e Joana,

    Quero lhes agradecer pela oportunidade que tive de conhecer e amar a Vitória, que nos antecedeu na viagem de volta ao Pai. Desejo-lhes a paz do Cristo.

    Augusta Cristina de Souza Novaes

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